Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой необходимой аппаратурой, лекарственными препаратами, расходными материалами для нахождения в домашних условиях и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии и операций для детей с вышеуказанными патологиями.
Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.
Основные задачи программы:
Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для этого родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.). Фактически для каждого такого ребенка на дому работает "маленькая реанимация". Ведь скорая может вовремя не приехать. А оборудование и лекарства помогают продержаться во время приступов и обострения продержаться до приезда врачей, снизить интенсивность обострения и потом жить относительно нормальной жизнью, общаясь и взаимодействую с другими людьми, семьей, сверстниками.
В 2022-2023 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил в среднем 15,5 тыс.рублей. Пособие по уходу за ребенком не превышает 12 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено. Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные.
Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни.
Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья.
Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети чаще всего обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, смеяться, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.
Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием.
Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.Наш фонд вместе со многими другими НКО участвует в благотворительной программе проекта "Активный гражданин". Проект «Активный гражданин» – это площадка для проведения электронных голосований по вопросам развития города Москвы. Участники голосований получают баллы и могут обменивать их в магазине поощрений на призы. Но не только! Баллы проекта «Активный гражданин» можно пожертвовать на добрые дела! В том числе подопечным нашего благотворительного фонда "Помоги ребенку.ру".
Сделать это можно, перейдя по ссылке.
А здесь можно проверить все поступившие в фонд промокоды, баллы и выплаты по проекту.
Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в октябре 2023 г. Мы получили новые перечисления от проекта за прошедший месяц октябрь в размере 28 500 рублей. Надеемся, что все больше москвичей присоединятся к инициативе. Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!
Поступившая сумма адресована на реализацию программы фонда "Дыши как все", которая помогает детям с тяжелыми дыхательными расстройствами.В последнее время в фонд поступает большое число обращений от родителей детей, страдающих тяжелыми дыхательными заболеваниями, связанных с обеспечением необходимыми расходными материалами для аппаратуры, поддерживающей дыхательные функции и жизнь ребенка. И мы надеемся, что поступившая помощь позволит оказать этим детям хотя бы частичную поддержку.
Программа "Дыши как все" действует в фонде с 2011 года и осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей. За время ее работы нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 17 комплектов специализированной медицинской техники - ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов и др. аппаратуры, входящей в состав домашней реанимации, а также расходных материалов к ним. Кроме того, удалось вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более, чем 35 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.
Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь новых друзей и жертвователей.
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».
.jpg)
В октябре 2023 года мы получили от компании «ЦАТР – Аудиторские услуги» (группа компания Б1) пожертвование в размере 200 047 руб. Благодаря этой сумме мы смогли оказать помощь 8 нашим подопечным с тяжелыми диагнозами, связанными с патологиями развития дыхательной системы.
В их числе:
✅ Рома Фролов, 2 года, г.Санкт-Петербург (диагноз: СМА, 1 тип). Оказана помощь в приобретении расходных материалов и оборудования для поддержания дыхательных функций (дыхательная маска, пульсоксиметр, неонатальный датчик, трубки для откашливателя и др.) на сумму 31608 руб.
✅ Злата Гречановская, 5 лет, г.Бородино, Красноярский край (диагноз: СМА 1 типа , тяжелой степени). Девочке оказана помощь в покупке специального кресла для гигиенических процедур на сумму 31535 руб.
✅ Варя Роман, 2 годика, пос.Новониколаевский, Волгоградская область (диагноз: СМА 1 типа). Оказана помощь в оплате специального кресла для купания на сумму 26 500 руб.
✅ Лера Ракова, 2 года, г.Ангарск, Иркутская область (диагноз: СМА, редкий патологический геном). Оказана помощь в приобретения гигиенических материалов (памперсы, влажные салфетки и др.) на сумму 28650 руб.
✅ Федоренко Артем, 6 лет, г.Красноярск (диагноз: синдром Ли). Оказана помощь в оплате расходных материалов (трахеостомические трубки, фиксирующие ленты и т.д.) на сумму 16 645,27 руб.
✅ Казанцев Рома, 6 лет, г. Красноярск (диагноз: СМА 1 типа). Оказана помощь в оплате оборудования для обеспечения дыхательных функций (трахеостомы Shiley, коннекторы для ИВЛ) на сумму: 32131,27 руб.
✅ Праслова Саша, 1 год и 7 месяцев, г.Бобров, Воронежская область (диагноз: СМА 1 типа). Оказана помощь в приобретении дыхательной назальной маски ResMed Pixi, на сумму 22400 руб.
✅ Парфенова Вероника, 6 лет, г.Вологда (диагноз: CHARGE-синдром). Оказана помощь в оплате аспирационных катетеров, гастростомы и др. расходных материалов на сумму 25 367.00 руб.
При этом 14789,54 руб. в рамках оказанной помощи детям были дополнительно оплачены из средств, поступивших на финансирование программы «Дыши как все» в течение года от других благотворителей.
Мы искренне благодарны нашим партнерам – компании «ЦАТР-Аудиторские услуги» за их выбор и решение поддержать нашу благотворительную программу и подопечных фонда. И от всей души благодарим всех, кто оказывал помощь в финансировании программы в течение года. Ситуация с расходными и гигиеническими материалами остается у поставщиков очень сложной. И мы прилагаем максимум усилий, чтобы помочь нашим подопечным. Поэтому каждое пожертвование на программу сейчас действительно «на вес золота».
С историями детей, которым была оказана помощь, можно подробно ознакомиться на нашем сайте в разделе «Им помогли».
Программа "Дыши как все" существует только за счет поддержки жертвователей. И нам очень нужна помощь каждого, чтобы поддержать детей в 2024 году!
.jpg)


.jpg)
.jpeg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru


| № | жертвователь | дата | сумма |
|---|---|---|---|
| 1 | Аноним Uniteller |
10.01.2023 | 200.00 руб. |
| 2 | Анонимно Uniteller |
24.01.2023 | 800.00 руб. |
| 3 | Эрелчин Дан-Хаяа Маадыровна Uniteller |
25.05.2023 | 100.00 руб. |
| 4 | Глазковы Uniteller |
31.08.2023 | 1 000.00 руб. |
| 5 | Глазковы Uniteller |
29.09.2023 | 1 000.00 руб. |
| 6 | Глазковы Uniteller |
28.10.2023 | 1 000.00 руб. |
| 7 | ЦАТР-АУДИТОРСКИЕ УСЛУГИ(группа компаний Б1) (Банковский перевод через СберБанк) |
31.10.2023 | 200 047.00 руб. |
| 8 | Ольга Александровна Джин Uniteller |
06.11.2023 | 837.00 руб. |
| 9 | ПРОЕКТ АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН АНО "КРР "МОЙ РАЙОН" (Банковский перевод через СберБанк) |
16.11.2023 | 28 500.00 руб. |
| 10 | Остроухов Андрей Владимирович Uniteller |
27.11.2023 | 28 474.00 руб. |
| 11 | Глазковы Uniteller |
29.11.2023 | 3 000.00 руб. |
| 12 | КЛЕМЕНТЬЕВА ЕКАТЕРИНА ЕВГЕНЬЕВНА Uniteller |
21.12.2023 | 20 000.00 руб. |
| 13 | Макарова Юлия Евгеньевна Uniteller |
31.12.2023 | 500.00 руб. |