Праслова Александра, 1 год и 7 месяцев, г.Бобров, Воронежская область
Диагноз: СМА 1 типа
Сбор: 22400 руб. для приобретения специальной дыхательной назальной маски ResMed Pixi
Сбор закрыт! Маска оплачена из средств, собранных в рамках программы «Дыши как все» (за счет пожертвования, поступившего от компании "ЦАТР-Аудиторские услуги" (группа компаний Б1)

Маленькой Саше в возрасте 1 месяца был поставлен диагноз СМА, но к счастью, девочке достаточно рано удалось начать лечение инновационным препаратом «Золгенсма». На момент введения препарата в 4 месяца болезнь забрала у Саши многое. Но лекарство подействовало, и сейчас малышка активно восстанавливается и проходит реабилитацию, занимается с мамой дома. У Саши уже прекрасно работают руки, она может приподнимать и удерживать ножки, почти научилась держать голову, поворачиваться на бок и сидеть с поддержкой. А ведь совсем недавно болезнь СМА считалась неизлечимой! Но диагноз остается и в силу слабого иммунитета Сашенька часто болеет. А в больницах, куда она попадает, не всегда есть нужная аппаратура для таких детей, и это угроза для жизни Саши. Сейчас девочке очень нужно приобрести специальную назальную дыхательную маску, чтобы в случае проблем с дыханием она могла помочь малышке.

Из письма мамы:
Здравствуйте, меня зовут Виктория, я мама Прасловой Саши 23.03.2022г.р. У дочки диагноз СМА 1 типа, он был выявлен в возрасте 1 месяца. Лечение получено в 4 месяца, препаратом Золгенсма. На момент введения препарата болезнь забрала многое, не двигались ножки, не работали мышцы туловища и шеи, двигались только ручки выше локтя.

Сейчас Саша больше не нуждается в лечении, и мы усиленно занимаемся реабилитацией нашей дочки. Посещаем на постоянной основе бассейн, массаж и АФК, курсовые реабилитации и, конечно, много и упорно занимаемся дома. Мастерим тренажеры и придумываем игры не только ради развлечения, но и с пользой для мышц. Саша крепкая девочка, и уже за 10 месяцев после введения препарата у неё были успехи, стали отлично работать ручки, сейчас она может немного приподнять и удерживать ножки, почти научилась держать голову, поворачивается на бочок и замечательно сидит с поддержкой.
К счастью, Саша не нуждается в постоянной респираторной поддержке, но в силу слабого иммунитета часто болеет. В феврале этого года мы попали в реанимацию, а следом в инфекционное отделение, с диагнозом - правосторонняя пневмония. При нахождении в реанимации Саше был дан кислород через канюли (что категорически противопоказано в случае ее заболевания), т.к. аппарат НИВЛ был не укомплектован полностью. Этот случай дал нам понять, что при обострении болезней аппаратура для Саши у нас должна быть полностью собрана, укомплектована и всегда готова к работе. Паллиативная служба обеспечила Сашу практически всем необходимым оборудованием на этот случай, но к сожалению, не может обеспечить расходниками, такими как назальная маска открытого типа, например, Respireo soft baby или Resmed pixi.
Мы будем благодарны, если вы сможете оказать нам помощь в приобретении необходимых расходных материалов.