Роман Варвара, 2 годика, пос.Новониколаевский, Волгоградская область
Диагноз: СМА 1 типа
Сбор: 26 500 рублей на оплату специального кресла для купания Vermeiren Pepi
Сбор закрыт! Оплата осуществлена из средств, собранных в рамках программы «Дыши как все» (за счет пожертвования, поступившего от компании "ЦАТР-Аудиторские услуги" (группа компаний Б1

Маленькая Варя родилась на свет 15 декабря 2021 года абсолютно здоровым ребенком. Но когда девочке исполнился 1 месяц, родители заметили изменения в состоянии здоровья дочери. Варечка совсем не поднимала голову, едва двигалась. Обследования, анализы не давали результатов, но тревога не покидала маму и папу: с дочкой явно что-то было не так. Варюша – третий ребенок в дружной семье Людмилы и Сергея Роман. И родители видели, что развитие ребенка происходит совсем по-другому… Поэтому продолжали искать ответы. И лишь последний молекулярно-генетический анализ расставил все по местам. Когда Варе было 3 месяца, малышке был поставлен тяжелый диагноз «СМА 1 типа». Это означало, что в организме Вари отмирают нейроны и в любую минуту настанет момент, когда мышцы ребенка совсем перестанут реагировать на сигналы мозга – и Варя перестанет сама дышать, глотать пищу… А с учетом, что сердце – это тоже мышца… Эту строку можно не продолжать. Горе родителей было страшно представить. Но затем появилась надежда. Медицина не стояла на месте, и наконец для детей с СМА появилось спасительное лекарство. В июне 2022 года Варечка получила укол дорогостоящим препаратом «Золгенсма». К тому времени Варюша уже практически не шевелилась. У неё не поднимались ноги и руки. А потом все началось меняться….
В данный момент малышка чувствует себя хорошо: потихоньку развивается, самостоятельно кушает, дышит. Держит головку в вертикальном положении. Уже может сидеть при поддержке (но пока сама не садится) и работать ручками. А еще очень любит играть со своими сестренками, которые ее во всем поддерживают. Конечно, о полном восстановлении пока говорить рано. И Варе все еще нужна помощь и наблюдение врачей, регулярная реабилитация. А еще, чтобы облегчить жизнь Вари дома, малышке очень нужно специальное кресло для купания, которое поможет проводить необходимые гигиенические процедуры при ее диагнозе. Родители Вари обратились в фонд за помощью в его приобретении.