Фролов Роман, 2 года, г.Санкт-Петербург
Диагноз: СМА, 1 тип
Сбор: 31608 руб. на расходные материалы и оборудование для поддержания дыхательных функций (дыхательная маска ResMed, пульсоксиметр, неонатальный датчик, аспирационные трубки для откашливателя Armed, фильтры для очистки воздуха (для откашливателя) 
Сбор закрыт! Аппаратура оплачена из средств, собранных в рамках программы «Дыши как все» (за счет пожертвования, поступившего от компании "ЦАТР-Аудиторские услуги" (группа компаний Б1)

Ромы не стало 20 мая 2024 года...

Когда Роме был 1 месяц, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА 1). Это наиболее тяжелая форма заболевания. Первые симптомы болезни проявились стремительно. Сначала мама увидела, что у сыне перестали шевелиться ножки и обратила на это внимание врачей. Рома к тому времени тяжело переболел первой в своей жизни пневмонией, и врачи предположили, что все дело в осложнениях. На это надеялись и родители. Но спустя две недели мальчик оказался полностью обездвижен. Рома не мог пошевелить даже пальчиками рук и ног.
В возрасте месяца Рома в очередной раз попал в больницу. А родители пытались попасть к нему хоть на минуту и с тревогой ожидали результатов генетического анализа. И каждый день им говорили: " Стабильно-тяжелое состояние, в любой момент ваш ребенок может перестать дышать, готовьтесь". Некоторые врачи, произнося это, плакали.... Родители отказывались верить этим новостям, и верить в то, что Роме не поможет никакая терапия и он просто умрёт.
В возрасте 3 месяцев, после официально подтвержденного диагноза, Рома получил лечение препаратом «Золгенсма». Жизнь Роме удалось спасти, и он заново начал учиться двигаться. Уже через 3 дня спустя после ввода препарата Рома смог поднять ножку. Это были слезы счастья для всей семьи! С тех пор двигательная активность, которую измеряют по специальной шкале, растет у малыша каждый месяц на несколько баллов. Конечно, не так быстро, как хотелось бы. Но раньше о таком и мечтать не приходилось! Дальше нужно активно заниматься реабилитацией, но пока у Ромы это не очень получается. Малыша преследуют тяжелые простуды и аллергии, которые часто заканчиваются пневмонией, а затем – реанимацией. Родители стараются заниматься с Ромой дома и беречь малыша от всех невзгод. Для поддержки дыхательных функций маленькому Роме нужна специальная аппаратура и расходные материалы (дыхательная маска, неонатальные датчики, аспирационные катетеры и т.д.), которые нужно периодически менять. Это очень большие расходы для семьи Фроловых и малышу очень нужна помощь неравнодушных людей.