Ракова Валерия, 2 года и 4 месяца, г.Ангарск, Иркутская область
Диагноз: СМА, редкий патологический геном
Сбор: 28650 рублей для приобретения гигиенических материалов (памперсы, влажные салфетки, пеленки для лежачих больных и др.)
Срок: до 15 ноября
Сбор закрыт! Помощь оказана по программе «Дыши как все» (за счет пожертвования, поступившего от компании «ЦАТР-Аудиторские услуги (Б1)

Валерия появилась на свет 26 июля 2021 года и росла здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что Лерочка начала ронять голову, слабеть, она едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Родители забеспокоились и обратились к врачам. Но после многочисленных обследований, анализов, МРТ, МСКТ специалисты продолжали разводить руками…. Ясности так и не наступило, а Лера продолжала терять силы и функции организма. В 5 месяцев родители Леры записались к генетику, подозревая, что у ребенка какой-то из видов мышечной атрофии, но и там обычный анализ на СМА показал отрицательный результат. И лишь в 9 месяцев после дополнительных анализов прозвучал окончательный диагноз – все-таки СМА, но у Валерии выявили очень редкий, с трудом определяемый наукой геном этой болезни.
В 11 месяцев Лерочка получила в Москве спасительный укол дорогостоящим лекарством «Золгенсма». И жизнь малышки начала меняться. Спустя год после укола Валерия не просто в стабильном состоянии… Она начала поднимать ручки, переворачиваться, самостоятельно дышит, может есть сама (хотя у нее еще стоит гастростома). А еще может вытягивать ручки и удерживать игрушки. Это очень неплохой результат! Но пока у Леры слабый иммунитет, она часто болеет, и заниматься полноценно реабилитацией не получается. А при ее подключении врачи говорят о хороших прогнозах. Однако положительные изменения налицо, жизнь Лерочки действительно меняется в лучшую сторону. Лера постоянно находится под наблюдением специалистов. И на их оплату уходят почти все средства семьи. Родители малышки обратились в фонд за помощью в приобретении гигиенических и расходных материалов, которые нужны регулярно и помогут девочке справляться с дыхательными проблемами.