Казанцев Рома

Рома родился на свет с тяжелым диагнозом «спинальная мышечная атрофия» 1 степени. Болезнь прогрессировала молниеносно, и в 4 месяца ребёнок уже не ел сам и не дышал. СМА – это тяжелое генетическое заболевание, при котором дети постепенно теряют возможность держать голову, глотать. Сидеть, ходить, дышать самостоятельно. При всем этом интеллект не страдает, и дети понимают что происходит вокруг. Сейчас у ребят с СМА появилась надежда, потому что появилось лекарство. Но в 2017 году, когда родился Рома, все было по-другому. В 4 месяца Рома не мог держать голову, не переворачивался, и первая пневмония оказалась настолько сильным ударом для малыша, что он попал в реанимацию, где его подключили к аппарату ИВЛ. Родители Ромы не находили себе места. Видеть, как ребенок лежит один, видит одни белые стены и чужих взрослых, которые подходят лишь для проведения медицинских манипуляций, засыпает и просыпается без мамы, было невыносимо. А ночью его плача никто не слышал. Из-за трубочки в горле (трахеостомы), через которую он дышит, крик и плач не проходил. Только тихонько катились слезы по крошечному лицу. Малыш даже не мог позвать на помощь маму, как это делают все новорожденные. Фактически Роме приходилось жить долгие дни и месяцы в реанимации на аппарате ИВЛ без мамы, папы и братика. Но они решили во что бы то ни стало вернуть сына домой. Благодаря обращениям в различные фонды и помощи неравнодушных людей удалось приобрести дорогостоящий комплект домашней реанимации. И Рома поехал домой. К маме с папой. Рома рос. За годы его жизни родители научились справляться с трудностями, и даже стали путешествовать с Ромашкой на поезде и на машине.
Сейчас Рома принимает специальную патогенетическую терапию препаратом «Рисдиплам», но утерянные навыки не уже восстановить. Однако регресса у болезни тоже нет. На данный момент Рома почти не двигается, дышит через ИВЛ, питается через гастростому. Несмотря на все это, он очень умный и разговорчивый ребёнок. Очень любит яркие впечатления и события. Родители постоянно занимаются его развитием. Рома любит гулять, а еще он большой любитель различных историй и сказок. Обязательно с красивыми иллюстрациями! Поэтому очень любит, когда ему читают красочные истории про пиратов и другие приключения. В этом волшебном мире Рома чувствует себя здоровым и счастливым ребенком. Но а в реальности каждый месяц для полноценной жизни Роме нужно множество различных аппаратов и расходных материалов для обеспечения дыхательных функций. И мама мальчика обратилась в фонд за помощью в их приобретении, очень надеясь на помощь неравнодушных людей.