Программа "ДЫШИ КАК ВСЕ" 2022

Название программы: «ДЫШИ КАК ВСЕ» – Программа по обеспечению специализированным оборудованием и лекарствами, оплате лечения детей с тяжелыми дыхательными расстройствами, поражениями органов дыхания, легочными заболеваниями.

Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой необходимой аппаратурой, лекарственными препаратами, расходными материалами для нахождения в домашних условиях и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии и операций для детей с вышеуказанными патологиями.

Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Основные задачи программы:
■ приобретение для детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств и поражениями дыхательных органов, легких кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ и другой специализированной аппаратуры, лекарств;
■ оказание помощи в оплате необходимого лечения для детей с указанными патологиями в российских и зарубежных клиниках, включая проведение операций, поддерживающей терапии, пока не применяемых в российской медицинской практике;
■ привлечение внимания к решению проблем данной категории больных широкой общественности.

Обоснование программы:
Если человек не может дышать – он не может жить. Само наличие дыхания предполагает жизнь. Рождаясь на свет, мы делаем первый вдох в этом мире. И несправедливо, когда болезнь пытается лишить детей этого права уже с раннего детства.
В настоящее время численность детского населения в России составляет 30,3 млн. человек, или 20,6% от всего населения. Из них более 1,2 млн. (более 4%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Именно в классе болезней органов дыхания, по оценкам российских медиков и социологов, в 2020-2021 г. произошли наиболее негативные и значительные изменения: показатель заболеваемости среди детей увеличился на 36%. И это очень тревожные цифры.
В числе данных тяжелых болезней органов дыхания у детей выделяются:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– муковисцидоз и легочная гипертензия;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм, вызвавшие необходимость постановки трахеостомы и др.

Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции (трахеостомию, ТКМ и др.) и терапию можно проводить только в старшем возрасте или при существенной стабилизации состояния ребенка. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ или достижения им стадии ремиссии и определенного процента дыхательной функции, достаточной для того, чтобы успешно перенести оперативное вмешательство. Многие из таких детей длительное время не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации детских лечебных учреждений. У других же детей в любой момент в результате приступа может прекратиться дыхательная функция. А это значит, что рядом постоянно должен быть кислородный концентратор и каждый день приходится принимать десятки лекарственных препаратов (иногда до 90 таблеток в день). Оплатить стоимость такого лечения может не каждая семья.

Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для этого родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.). Фактически для каждого такого ребенка на дому работает "маленькая реанимация". Ведь скорая может вовремя не приехать. А оборудование и лекарства помогают продержаться во время приступов и обострения продержаться до приезда врачей, снизить интенсивность обострения и потом жить относительно нормальной жизнью, общаясь и взаимодействую с другими людьми, семьей, сверстниками.

Стоимость 1 аппарата ИВЛ, НИВЛ, кислородного концентратора для домашнего использования составляет от 300 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Лекарственная терапия при дыхательных и легочных расстройствах - это тоже, как правило, не менее 200-300 тыс.рублей в месяц. При условии - если необходимые лекарства можно купить в России. Если же нет - цена многократно увеличивается. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.

В 2022 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составляет в среднем 14 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено.
Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные.

Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни.
Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья.

Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети чаще всего обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, смеяться, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.

Методы реализации программы:

- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием.
Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;

- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;

- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.

Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

Результаты реализации. За время деятельности программы в 2011-2021 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 17 комплектов специализированной техники - ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов и др. аппаратуры, входящей в состав домашней реанимации, а также расходных материалов к ним. Кроме того, удалось вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более 32 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.

Дополнительную информацию о программе, ее новостях и результатах реализации в 2011-2021 г. можно прочитать на ее основной странице.

Поддержка программы. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь новых друзей и жертвователей.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».

ПОМОЧЬ

Новости:

16 Июня 2022

Если человек не может дышать – он не может жить. И несправедливо, когда болезнь пытается лишить детей этого права уже с раннего детства. Сегодня более 4% детей в России страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Именно в сфере болезней органов дыхания в 2020-2021 г. произошли наиболее негативные и серьезные изменения: показатель заболеваемости среди детей увеличился на 36%. И это очень пугающие цифры. У нас в фонде растет поток обращений о закупке необходимых расходных материалов, аппаратуры (аспираторы, НИВЛ, ИВЛ и др.), лекарственных препаратов. И страшно то, что успеть "поймать" нужное лекарство или аппаратуру у поставщиков, в аптеках становится крайне сложно. Пока набираешь номер - уже нет в наличии... Теперь уже не каждый поставщик готов делать бронь, пока мы собираем средства. В этих условиях очень важно, чтобы у наших подопечных был резерв, спасающий жизни, - целевые средства по программе "Дыши как все", которыми мы сразу можем оплатить срочные расходы. Ведь у нас в фонде каждый ребенок - тяжелый. И практически для каждого обращение в фонд - это вопрос жизни.Посмотрите на эти детские фото - эти ребята живут благодаря вашей помощи. За годы работы программы вы спасли более 35 детских жизней... И пусть их будет еще больше!

Поддержать программу "Дыши как все" любым удобным вам способом можно здесь https://fondpr.ru/pay.html

Вы также можете подписаться на регулярный автоплатеж по ссылке (выбрав программу "Дыши как все" в разделе адресатов) и помогать детям с тяжелыми дыхательными расстройствами ЖИТЬ и справляться с непредвиденными ситуациями, угрожающими их здоровью. Важна любая сумма! Ведь помощь не бывает маленькой!

Подробнее о программе "Дыши как все"

19 Июля 2022

Программа "Дыши как все" существует в нашем фонде уже много лет. Ее цель - помочь как можно большему числу детей с тяжелыми дыхательными расстройствами, поражениями органов дыхания, легочными заболеваниями в оплате необходимого лечения, приобретения специализированного оборудования и лекарств. Чаще всего такая помощь нужна срочно. И от нее зависит жизнь ребенка. И мы хотим рассказать вам именно такую историю.

В июне этого года в фонд обратилась мама нашего подопечного Ромы Аладина с экстренной просьбой. Роме, который проходит лечение в связи с последствиями тяжелой черепно-мозговой травмы, нужно часто ездить и летать к врачам на консультацию, в т.ч. в Москву. 4-летний малыш дышит через трахеостому. И последний полет из Москвы был экстремальным. Роме стало плохо на взлете и он чуть не задохнулся. Имеющийся с собой санатор на 220 В подсоединить в самолете не удалось. Спасением в таких случаях для детей с трахеостомой становится аппарат с аккумулятором, который позволяет быстро очистить дыхательные пути.

Мы в фонде приняли решение оказать Роме помощь в приобретении портативного хирургического отсасывателя "Армед" на сумму 23900 рублей. Эти средства рублей были собраны в рамках вашей поддержки программы "Дыши как все" (за декабрь 2021 - первую половину 2022 гг.) и помогли спасти жизнь Роме! Спасибо вам за это! А это благодарность от мамы Ромы: "От всей души и всего чистого сердца, благодарю вас за вашу своевременную и очень необходимую помощь! В любой ситуации, вы дарите надежду на лучшее! Ваше простое, человеческое участие, греет душу и наполняет сердце счастьем и уверенностью, что мир полон добрыми людьми, готовыми прийти на помощь! Вы дарите силы, справляться со всеми невзгодами! Спасибо, что не проходите мимо бед и неприятностей других людей!!!"

Чтобы у таких детей, как Рома, был шанс жить и дышать свободно, мы просим вас поддержать программу "Дыши как все" разовым или регулярным пожертвованием, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html
Если вы хотите сделать платеж регулярным, поставьте галочку в поле "Повторять платеж каждый месяц".

А узнать о нашей программе подробнее можно здесь.

20 Июля 2022

Сделать это можно, перейдя по ссылке

Рекурренты - это автоплатежи и регулярные пожертвования, которые ежемесячно поступают в фонды. Благодаря рекуррентам необходимую поддержку в рамках программы смогут получить большее число тяжелобольных детей, страдающих патологиями развития дыхательных органов. А значит, они получат необходимые лекарства, аппараты ИВЛ, НИВЛ, кислородные концентраторы, терапию вовремя.

В настоящее время в России более 1,2 млн. детей страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. В 2020-2021 г. показатель заболеваемости среди детей в этой сфере увеличился на 36%. И это очень тревожные цифры. И мы надеемся, что сможем их хоть немного, но изменить в лучшую сторону. С вашей помощью!

Чтобы поддержать программу, можно оформить регулярное пожертвование на любую сумму от 10 руб. Отказаться от подписки на регулярные платежи можно в любое время.

Подключить автоплатеж можно за одну минуту по ссылке (выбрав в разделе "Кому" - Программа "Дыши как все 2022" и поставив галочку в графе "Повторять платеж каждый месяц")

Подробнее о Программе "Дыши как все".

1 Декабря 2022

Друзья, мы благодарим всех, кто поддерживает единовременными и регулярными пожертвованиями программу "Дыши как все", помогающую детям с тяжелыми дыхательными расстройствами

С момента последней адресации в адрес программы поступили пожертвования на общую сумму 6 тыс.рублей. И мы приняли решение адресовать их подопечной нашего фонда Веронике Парфеновой. Это позволит снизить сумму сбора и уже сейчас оплатить первый счет на приобретение аспирационных катетеров и расходных материалов для Вероники. Время идет. Стоимость оборудования и расходных материалов растет. Не говоря уже о том, что ребенок испытывает в них жизненную необходимость. Таким образом, нам останется собрать для Вероники еще 26 248 рублей (эти средства пойдут на оплату второго счета и покупку оставшихся расходных материалов для девочки, у которой множественные пороки развития из-за редкого заболевания).

Помочь Веронике:
✅ отправить пожертвование с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html

Читать историю Вероники

А еще напоминаем, что наша программа "Дыши как все" участвует в премии "Гражданская инициатива". Пожалуйста, проголосуйте за нее! Это поможет нам спасти еще больше детских жизней!
Сделать это можно по ссылке https://premiagi.ru/initiative/439

4 Декабря 2022

Друзья, пожалуйста, проголосуйте за нашу программу "Дыши как все" на сайте Премии "Гражданская инициатива". И оставьте комментарии.

✅ https://premiagi.ru/initiative/439

В особенности мы будем признательны родителям наших подопечных с тяжелыми дыхательными расстройствами, если вы напишите на странице нашей Программы (по ссылке выше) отзывы о том, как программа помогла Вашему ребенку.

Программа "Дыши как все" оказывает помощь детям со сложными дыхательными патологиями с 2011 года. Сегодня в России проживает более 28 млн. детей. Из них более 1 млн. (более 3,7%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. А без дыхания - невозможна жизнь!
За время деятельности программы в 2011-2021 гг. нам удалось привлечь пожертвования на покупку 17 дорогостоящих комплектов специализированной техники - ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов и др. аппаратуры, входящей в состав домашней реанимации, а также расходных материалов к ним. Кроме того, удалось вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более, чем 32 детям с тяжелыми патологиями дыхания и их семьям, приобрести для них расходные материалы, поддерживающие жизнь и здоровье.
Пока мы на 6-м месте в номинации "Сохрани жизнь". И просим вас помочь нам выйти в финал!

✅ https://premiagi.ru/initiative/439

Нам очень важно, чтобы о программе узнало как можно больше людей. Кроме того, лауреаты федерального уровня смогут получить денежный приз в размере 200 тыс.рублей.

Это поможет нам спасти еще больше детских жизней!

8 Декабря 2022

На сегодняшний день за нашу программу - участника Национальной премии "Гражданская инициатива", проголосовало лишь 38 человек.

✅ https://premiagi.ru/initiative/439

Очень многие оставили теплые и благодарные отзывы. Мы видим знакомые имена: родителей наших подопечных, наших постоянных жертвователей. Спасибо каждому из вас, друзья! Все это помогло нам подняться на 2-е место. Уже в середине декабря начнется голосование экспертов. Помогите нам подняться на 1-е место! Для этого важны не только голоса, но и конкретные, подчеркивающие важность программы отзывы.

За более чем 10 лет работы программы "Дыши как все" мы объединили в фонде судьбы десятков детей с СМА, легочной гипертензией, муковисцидозом, ребят, по тем или иным причинам, переживших операцию по установке трахеостомы и многих других пациентов с редчайшими заболеваниями, вызывающими тяжелые патологии дыхания. Но не только объединили, но смогли оказать им помощь: вернуться домой из холодных стен реанимации, где многие из детей провели даже не месяцы, а годы... Получить необходимые препараты, поддерживающее лечение, спасительные операции, открывшие возможность свободного дыхания. Первая улыбка, свободный вдох полной грудью, первое слово "мама", возможность выйти на улицу в любую погоду. Все это - бесценно. И мы очень хотим и дальше помогать детям. Как можно больше. Именно поэтому так важно, чтобы о программе узнало как можно больше людей. Ведь за ней стоят детские жизни!

✅ Проголосовать и оставить отзывы можно здесь.

Подробнее о Программе "Дыши как все"

23 Декабря 2022

Друзья, открытое народное голосование на сайте Национальной премии "Гражданская инициатива"-2022 по регионам продолжается. Программа фонда «Дыши как все» по федеральному (Московскому) округу на 1-м месте! Мы благодарим всех, кто нас поддержал - голосами, комментариями, репостами! Мы очень надеемся, что о нашей инициативе, помогающей детям с тяжелыми патологиями дыхания, узнает как можно больше людей. И наша помощь детям будет более эффективной!

Теперь будем ждать результатов голосования экспертного жюри, которое окончательно выберет лидеров.

Прочитать о программе "Дыши как все" подробнее можно здесь.

Программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей. Высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь новых друзей и благотворителей.

ПОМОЧЬ

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования