Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Программа "СПАСТИ ЖИЗНЬ" 2024

Цель программы: организация адресных сборов средств на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей из малообеспеченных семей, у которых диагностированы заболевания врожденного, приобретенного и генетического характера. Поступающие на программу целевые средства позволяют закрывать наиболее экстренные сборы для наших подопечных.

Адресаты программы (благополучатели): дети с врожденным пороком сердца и другими патологиями сердечно-сосудистой системы, генетическими заболеваниями, онкогематологическими и гематологическими болезнями, патологиями развития ЦНС, опорно-двигательного аппарата, тяжелой формой эпилепсии, аутистическими расстройствами, заболеваниями, вызывающими полную или частичную потерю слуха или зрения, сложными патологиями и поражениями кожи и сосудов, костно-мышечной системы, требующими длительного, в т.ч. пожизненного лечения.

Из-за отсутствия средств на лечение и несвоевременно оказанной медицинской помощи ежедневно в России умирает более 130 детей. Более 80% из них можно спасти. Программа фонда по помощи детям с тяжелыми заболеваниями вносит посильный вклад в решение этой проблемы. Фонд старается максимально гибко подойти к возрасту пациентов. Мы помогаем еще нерожденным детям в проведении высокотехнологичных операций на сердце и стараемся не отказывать пациентам в возрасте 18-19 лет. Мы стараемся спасти как можно больше детских жизней, сделать путь пациентов к выздоровлению максимально эффективным.

Программа реализуется БФ "Помоги ребенку.ру" с 2011 г. и охватывает основную деятельность фонда. С момента создания фонда и по состоянию на начало 2024 г. помощь в рамках программы оказана более чем 1000 детей.

Методы работы: программа отличается системным подходом к решению проблемы.  Основными методами являются внутренний фандрайзинг и привлечение частных и корпоративных пожертвований. Все поступающие в фонд просьбы проходят тщательную проверку, осуществляются консультации с медицинскими специалистами о целесообразности терапии, приобретения оборудования, лекарственных препаратов. Фонд старается охватить различные, в том числе инновационные направления терапии тяжелых заболеваний, активно следит за ходом передовых исследований в их лечении; проводит консультации с ведущими российскими и зарубежными экспертами (Германия, Франция, Италия, Испания, Израиль и др.) в области диагностики и лечения редких и малоизученных заболеваний.

Основные задачи программы:
■ помощь в оплате высокотехнологичного лечения и организации долговременной лекарственной терапии;
■ сбор средств на оплату различных реабилитационных курсов, приобретение специализированного медицинского оборудования, техники, расходных материалов для пациентов с угрожающими жизни и здоровью заболеваниями в указанных сферах;
■ повышение информированности представителей российского общества, государственных и бизнес-структур о росте численности тяжелобольных пациентов в категории детского населения страны, ежедневных барьерах, с которыми они сталкиваются в своем существовании, проблемах и актуальных потребностях детей-инвалидов для обеспечения максимального уровня качества их жизни и безопасности здоровья.

География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места. 

Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда детям нужна пожизненная помощь.


Результаты. За 2021-2023 г.:
- оказана помощь 55 пациентам, страдающим тяжелыми заболеваниями
в т.ч. оплачены 5 высокотехнологичных операций для спасения жизни и здоровья больных детей в России и за рубежом;
- дети с генетическими болезнями
приобретены лекарства на годовые курсы терапии для 2 пациентов; оказана помощь в оплате дорогостоящих генетических обследования для 1 пациента;
- дети с диагнозом эпилепсия, аутизм, органическое поражение ЦНС и др.
оплачено 35 реабилитационных курсов;
- дети, чье состояние требует постоянной медицинской поддержки
собраны средства на покупку 2 комплектов мед. оборудования;
- дети, нуждающиеся в пожизненной лекарственной терапии
приобретены лекарственные и перевязочные средства, средства ухода на годовой курс терапии для 4 пациентов;
- дети с глазными заболеваниями
оплачено 1 комплексное диагностическое обследование и высокотехнологичная операция в РФ;
- дети, нуждающиеся в приобретении ТСР
оплачены 7 единиц дорогостоящей реабилитационной техники (инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы и др.)
- семьи детей с тяжелыми заболеваниями
оказана помощь 7 родителям в организации консультаций со специалистами по настройке мед.оборудования и особенностях терапии редких заболеваний.

Более подробно о результатах деятельности Программы за все годы ее реализации, новостях Вы можете прочитать на страницах детей - подопечных фонда в разделах "Им нужна помощь" и "Вы помогли им".

Ежедневно обновляемые отчеты о каждом из адресных сборов опубликованы на персональных страницах детей.
Ознакомиться с ежемесячными отчетами о поступлениях и расходах пожертвований, а также годовыми отчетами можно в разделах "Отчеты" и "О фонде" --> "Итоги деятельности фонда".

Поддержка программы. Тяжелые заболевания превращают каждую историю наших подопечных в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Так случается, что у многих наших подопечных может наступить внезапное ухудшение - и тогда срочно необходимы лекарственные препараты, специальное медицинское оборудование, терапия или лечебное питание. Или же в фонд поступает просьба об экстренной помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка. Именно в случае необходимости такой экстренной поддержки на помощь приходит программа "Спасти жизнь". Реализация программы осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Спасти жизнь». Поддержать программу любым удобным способом можно по ссылке ниже или отправив SMS с текстом ШАНС на номер 3434 (1 смс - 100 руб.)

ПОМОЧЬ

Новости:

29 Января 2024

Наш фонд продолжает участвовать в благотворительной программе проекта "Активный гражданин". Проект «Активный гражданин» – это площадка для проведения электронных голосований по вопросам развития города Москвы. Участники голосований получают баллы и могут обменивать их в магазине поощрений на призы. Но не только! Баллы проекта «Активный гражданин» можно пожертвовать на добрые дела! В том числе подопечным нашего благотворительного фонда "Помоги ребенку.ру".

Сделать это можно, перейдя по ссылке. Совсем скоро стартует продолжение программы в 2024 году!

А здесь можно проверить все поступившие в фонд промокоды, баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в декабре 2023 г. Мы получили новые перечисления от проекта за декабрь 2023 г. в размере 69 500 рублей. Надеемся, что все больше москвичей присоединятся к инициативе. Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!

Поступившая сумма адресована на реализацию действующей в фонде программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: "Программа "Спасти жизнь".

ПОМОЧЬ

2 Февраля 2024

В августе  2023 г. наш фонд вместе со многими другими НКО присоединился к благотворительной программе "Миллион призов", в рамках которой проходит акция #ВыбираемВместе2023. В данной акции мог принять участие любой москвич, проголосовавший онлайн на выборах муниципальных депутатов г. Москвы с 8 по 10 сентября 2023 года. Победители выиграли 1000, 3000 или 5000 призовых баллов. Эти призовые баллы (денежные призы) можно было пожертвовать в БФ "Помоги ребенку.ру".

Перечислить полученное вознаграждение на благотворительные цели в наш фонд можно было до 14 декабря 2023 г.

А здесь можно проверить все поступившие в фонд  баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в декабре 2023 г. Мы получили перечисление в размере 371 000 рублей. Для наших подопечных это очень существенная поддержка! 

По решению фонда поступившая сумма будет адресована на поддержку работы действующей программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.

7 Июня 2024

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний и включил в него еще 4 синдрома: синдром Миллера-Дикера; синдром Блоха-Сульцбергера; синдром Пфайффера; синдром Смит-Магенис.

Синдром Миллера-Дикера – это редкое нарушение развития, которое приводит к нарушению миграции нейронов. Его проявления - изменение формы лица, замедленный рост, патологии сердца, почек и ЖКТ.
Синдром Блоха-Сульцбергера характеризуется нарушением метаболизма меланина в коже, а также другими пороками развития. Болеют им девочки, поскольку для ребенка мужского пола он летален.
Синдром Пфайффера — это генетическое заболевание. Для него характерны нарушения формирования черепа и конечностей, в ряде случаев глухота, нарушение интеллекта и стоматологические дефекты.
Синдром Смит-Магенис обусловлен нарушением в хромосоме 17. Это генетическое заболевание, для которого характерны: наличие умственной отсталости, специфические поведенческие особенности, нарушение сна и множественные пороки развития.

Полностью перечень представлен на сайте Минздрава.

Почему редкие болезни называют орфанными? В переводе с англ. яз. изначально это было сленговое обозначение редких болезней, т.к. фармкомпании не заинтересованы в разработке для них препаратов: невыгодно создавать лекарства для небольшого числа пациентов. Включение синдрома в перечень орфанных дает надежду пациентам на то, что средства на их диагностику и, возможно, терапию будут выделены на уровне федерального и регионального бюджетов.

Но чаще всего время играет против таких детей: им необходима срочная операция, поддерживающая терапия, диагностика. В нашем фонде детям с редкими болезнями помогает программа "Спасти жизнь".

Поддержать ее и детей может каждый из вас прямо сейчас:

ПОМОЧЬ

 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Программа "СПАСТИ ЖИЗНЬ" 2024

0, Россия
экстренная помощь детям с тяжелыми заболеваниями

Необходимо собрать: 1 500 000.00 руб.
Cобрано: 841 322.00 руб.
Осталось собрать: 658 678.00 руб.
Срок: 10 Декабря
жертвователь дата сумма
1 ПРОЕКТ АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН АНО "КРР "МОЙ РАЙОН"
25.01.2024 69 500.00 руб.
2 ПРОГРАММА «#ВыбираемВместе2023»_ООО НЕСКУЧНЫЙ ГОРОД
26.01.2024 371 000.00 руб.
3 Итальев Е.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.04.2024 300.00 руб.
4 Итальев Е.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.05.2024 222.00 руб.
5 Аноним
Uniteller
07.06.2024 200.00 руб.
6 Olga
Uniteller
10.06.2024 100.00 руб.
Яндекс.Метрика