Наш фонд продолжает участвовать в благотворительной программе проекта "Активный гражданин". Проект «Активный гражданин» – это площадка для проведения электронных голосований по вопросам развития города Москвы. Участники голосований получают баллы и могут обменивать их в магазине поощрений на призы. Но не только! Баллы проекта «Активный гражданин» можно пожертвовать на добрые дела! В том числе подопечным нашего благотворительного фонда "Помоги ребенку.ру".

Сделать это можно, перейдя по ссылке. Совсем скоро стартует продолжение программы в 2024 году!

А здесь можно проверить все поступившие в фонд промокоды, баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в декабре 2023 г. Мы получили новые перечисления от проекта за декабрь 2023 г. в размере 69 500 рублей. Надеемся, что все больше москвичей присоединятся к инициативе. Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!

Поступившая сумма адресована на реализацию действующей в фонде программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: "Программа "Спасти жизнь".

В августе  2023 г. наш фонд вместе со многими другими НКО присоединился к благотворительной программе "Миллион призов", в рамках которой проходит акция #ВыбираемВместе2023. В данной акции мог принять участие любой москвич, проголосовавший онлайн на выборах муниципальных депутатов г. Москвы с 8 по 10 сентября 2023 года. Победители выиграли 1000, 3000 или 5000 призовых баллов. Эти призовые баллы (денежные призы) можно было пожертвовать в БФ "Помоги ребенку.ру".

Перечислить полученное вознаграждение на благотворительные цели в наш фонд можно было до 14 декабря 2023 г.

А здесь можно проверить все поступившие в фонд  баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в декабре 2023 г. Мы получили перечисление в размере 371 000 рублей. Для наших подопечных это очень существенная поддержка! 

По решению фонда поступившая сумма будет адресована на поддержку работы действующей программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний и включил в него еще 4 синдрома: синдром Миллера-Дикера; синдром Блоха-Сульцбергера; синдром Пфайффера; синдром Смит-Магенис.

Синдром Миллера-Дикера – это редкое нарушение развития, которое приводит к нарушению миграции нейронов. Его проявления - изменение формы лица, замедленный рост, патологии сердца, почек и ЖКТ.
Синдром Блоха-Сульцбергера характеризуется нарушением метаболизма меланина в коже, а также другими пороками развития. Болеют им девочки, поскольку для ребенка мужского пола он летален.
Синдром Пфайффера — это генетическое заболевание. Для него характерны нарушения формирования черепа и конечностей, в ряде случаев глухота, нарушение интеллекта и стоматологические дефекты.
Синдром Смит-Магенис обусловлен нарушением в хромосоме 17. Это генетическое заболевание, для которого характерны: наличие умственной отсталости, специфические поведенческие особенности, нарушение сна и множественные пороки развития.

Полностью перечень представлен на сайте Минздрава.

Почему редкие болезни называют орфанными? В переводе с англ. яз. изначально это было сленговое обозначение редких болезней, т.к. фармкомпании не заинтересованы в разработке для них препаратов: невыгодно создавать лекарства для небольшого числа пациентов. Включение синдрома в перечень орфанных дает надежду пациентам на то, что средства на их диагностику и, возможно, терапию будут выделены на уровне федерального и регионального бюджетов.

Но чаще всего время играет против таких детей: им необходима срочная операция, поддерживающая терапия, диагностика. В нашем фонде детям с редкими болезнями помогает программа "Спасти жизнь".

✅ Поддержать ее и детей может каждый из вас прямо сейчас:

В 2023 г. наш фонд вместе со многими другими НКО присоединился к благотворительной программе проекта "Активный гражданин". Проект «Активный гражданин» – это площадка для проведения электронных голосований по вопросам развития города Москвы. Участники голосований получают баллы и могут обменивать их в магазине поощрений на призы. Но не только! Баллы проекта «Активный гражданин» можно пожертвовать на добрые дела! В том числе подопечным нашего благотворительного фонда "Помоги ребенку.ру".
Сделать это можно, перейдя по ссылке.

А здесь можно проверить все поступившие в фонд промокоды, баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в июне 2024 г. Мы получили перечисления от проекта в размере 29 000 рублей. Спасибо всем за поддержку! Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!

Поступившая сумма адресуется следующим образом:

- 11 тыс. рублей направлены на поддержку действующей в фонде программы "Спасти жизнь". Благодаря поддержке программы в июле закрыт срочный сбор для подопечного фонда Миши Рупышева, страдающего редким генетическим заболеванием - врожденным ихтиозом - и нуждающегося в покупке жизненно необходимых перевязочных материалов и лекарственных средств для ухода за кожей;

- 18 тыс.рублей направлено на поддержку программы "Коробка храбрости", которая помогает тяжелобольным детям, проходящим лечение и реабилитацию в ДГБ № 25 и ГКБ № 40, переживать болезнные процедуры и манипуляции. Адресованная сумма поможет поддержать программу в июле и частично августе 2024 г.

Наш фонд продолжает участие в благотворительной программе "Миллион призов", в рамках которой в этом году проходит акция #ВыбираемВместе. В данной акции может принять участие любой москвич, проголосовавший онлайн на выборах депутатов Московской городской Думы восьмого созыва и выборах депутатов представительных органов местного самоуправления с 6 по 8 сентября. Победители выиграли 1000, 5000 или 10000 призовых баллов. Эти призовые баллы (денежные призы) можно пожертвовать в БФ "Помоги ребенку.ру".

Перечислить полученное вознаграждение на благотворительные цели в наш фонд можно, перейдя по ссылке (ищите наш фонд по ярко-розовому логотипу в разделе партнеров).

А здесь  можно проверить все поступившие в фонд  баллы и выплаты по проекту.

Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в сентябре 2024 г. Мы получили перечисление в размере 861 000 рублей. Для наших подопечных это огромная поддержка! Надеемся, что и в следующих месяцах поток "добрых баллов" не иссякнет. Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!

По решению фонда поступившая сумма будет адресована следующим образом:

- 100 000 рублей направлены на поддержку действующей в фонде программы "Дыши как все", которая помогает детям с тяжелыми дыхательными проблемами;

- 200 000 рублей адресованы на поддержку нового проекта фонда "РАСти!", помогающего детям с аутистическими расстройствами в оплате лекарственной терапии, диагностических процедур, реабилитации и лечения, направленных на преодоление последствий заболевания, восстановление необходимых физических, социально-коммуникативных функций;

- 51 000 рублей направлены на поддержку программы "Коробка храбрости", помогающей пациентам в детских отделениях ДГБ № 25 и ГКБ № 40 г. Нижний Новгород проходить тяжелое лечение и медицинские манипуляции, что позволит поддержать работу программы в ноябре и декабре 2024 г.;

- 157 800 рублей адресованы на поддержку программы "Ты сможешь!", помогающей детям с ДЦП проходить необходимую реабилитацию и лечение;

- 172 300 рублей направлены на оплату расходов, связанных с административной деятельностью фонда в рамках  реализуемых уставных задач - это поможет фонду и дальше оказывать поддержку тяжелобольным детям и их семьям на системной и долгосрочной основе;

- 30 000 рублей адресованы на поддержку проекта "Лечу к врачу", помогающего детям с тяжелыми заболеваниями и их родителям вовремя добраться к месту лечения и реабилитации и получить необходимую помощь;

- оставшиеся 150 000 руб. направлены на поддержку работы действующей в фонде программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.

Поступившие средства (с учетом ранее поступившего финансирования на поддержку указанных выше программ) позволяют нам закрыть сборы на реабилитацию для Ширинова Амира, на оплату вертикализатора для Волковой Миланы, а также срочный сбор на мини-курс реабилитационных занятий для Исрафилова Эмиля (который наконец смог услышать звуки окружающего мира и родной голос мамы).