Цель проекта – оказание помощи и долговременной поддержки малообеспеченным семьям с детьми, страдающими РАС, в оплате лечения, лекарственной терапии, реабилитации, диагностических процедур, направленных на преодоление последствий заболевания, восстановление необходимых физических, социально-коммуникативных функций, сенсорное развитие и обеспечения интеграции и адаптации в современном обществе как полноценных личностей.
Проект является частью действующей в фонде программы "Спасти жизнь".

Адресаты проекта: дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьи.

Что такое РАС?
Понятие РАС включает следующие патологии, состояния и расстройства:
- аутизм (со всеми его формами – атипичный, детский и т.д.), синдром Аспергера, синдром Ретта, неорганическое расстройство, дезинтегративное расстройство и проч. Аутизм считается самой распространенной разновидностью РАС, поэтому эти два диагноза путают.
Проявления РАС могут иметь разную степень интенсивности, нередко сопровождаются прочими патологиями, такими как нарушение сна и аппетита, задержка психоречевого, моторного развития, сенсорные расстройства, эпилепсия, умственная отсталость, органическое поражение головного мозга, аутоиммунные болезни и др.

Как может проявляться РАС?
У ребенка присутствуют:
- повторяющиеся, стереотипные движения;
- проблемы с развитием речи;
- ограниченность интересов и поведения;
- коммуникативные сложности: трудности при общении, непонимание невербальных сигналов, неумение устанавливать зрительный контакт, отсутствие реакции на свое имя;
- ограниченность игровых навыков, недостаток активности социального взаимодействия, нежелание взаимодействовать со сверстниками и взрослыми, замкнутость в своем мире;
- проблемы с адаптацией в новой среде;
- повышенная чувствительность к запахам, звукам, тактильному контакту;
- проблемы с оценкой и проявлением эмоций, непривычные эмоциональные реакции на раздражители и окружающие события, людей;
- аномальная реакция на болевые ощущения: либо пониженная, либо повышенная;
- излишняя раздражительность в ответ на беспокоящие факторы или непривычную обстановку, события, незнакомых людей.
Данный перечень не является полным или абсолютным для характеристики заболевания. При этом у каждого ребенка с РАС проявления абсолютно индивидуальны и могут наблюдаться в различной комбинации.
Широта проявления симптомов требует привлечения к терапии детей с РАС достаточно большого круга врачей и специалистов-реабилитологов, в частности: педиатра, невролога, невропатолога, психотерапевта, нейропсихолога, рефлексотерапевта, психиатра, эппилептолога, отоларинголога, логопеда и дефектолога, поведенческого терапевта, эрготерапевта и др.

В зависимости от тяжести, выделяют 4 категории проявления симптомов:
Группа 4 – самая лёгкая. Такой ребенок мало чем отличается от здорового человека. Единственные признаки: чрезмерная чувствительность к чужому мнению, ранимость, обидчивость.
Группа 3 - проявляется увлечённостью, аутическими зацикленными занятиями. Однообразные, непознавательные увлечения, повторяющиеся раз за разом сюжеты рисунков. Здесь наблюдается стремление отгородиться от мира, остаться в своей «раковине».
Группа 2. Ребёнок общается с ограниченным кругом людей. Избегает новых знакомств, изменений в окружении. Избирателен в еде, предметах обихода и одежде. На попытки поменять что-то в привычном ритме жизни и обстановке может реагировать агрессивно.
Группа 1 – диагностируется у детей, фактически лишённых социальной активности. У ребёнка нет никакой потребности в общении с окружающим миром, не развивается речь, часто наблюдаются сильные задержки психического развития, умственная отсталость.

Группы с 4 по 2 включительно, полностью или частично поддаются корректировке при условии регулярной реабилитации и наблюдения специалистов.
В случае группы 1, реабилитация ребёнка-аутиста является особенно сложной (но отнюдь не невозможной!) задачей. Это доказывает, например, случай, Джейкоба Барнета, который родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали маму, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына. Он закончил школу, с легкостью запоминая огромные массивы информации, а потом и университет с опережением срока. Сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.
Конечно, не каждый случай аутизма подобен этому.
Но каждый ребенок с аутизмом заслуживает ШАНС!

Задачи:
■ сбор средств для оплаты курсов реабилитации, включающих лечебный массаж, адаптивную физкультуру, реабилитационные технологии и методы, в т.ч. физио-, поведенческую, игровую, музыкальную, арт-терапию; дефектологию, логоритмику; нейропсихологическую, патопсихокоррекцию; занятия по улучшению слухоречевых навыков; занятия направленные на социальную и коммуникативную адаптацию ребенка, развитие и стабилизацию его психоэмоциональной сферы, снижение агрессии и т.д.;
■ сбор средств на оплату лекарственной терапии, облегчающей проявление симптоматики РАС в комбинации с реабилитационными процедурами;
■ сбор средств для оплаты необходимых диагностических процедур и инструментальных методов обследования – в т.ч. генетических анализов, наблюдений у врачей-специалистов в связи с основным диагнозом и дополнительными патологиями;
■ оказание помощи в приобретении для адресатов проекта специализированных пособий и устройств, используемых для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности ребенка-инвалида – например, специальных коммуникативных досок, карточек для общения (при отсутствии у ребенка речи);
■ информирование семей, воспитывающих детей-аутистов, о доказательных практиках реабилитации заболевания, способах его диагностики и наблюдения у специалистов, оказание помощи в маршрутизации детей-инвалидов с РАС, в т.ч. из отдаленных регионов страны, для получения необходимой медицинской помощи и организации равного доступа к реабилитационным услугам, качественным диагностическим процедурам;
■ привлечение внимания государства, бизнеса и окружающего социума к нуждам детей с РАС, и создание оптимальных условий для успешной интеграции данной категории детей с ОВЗ в современное общество.

Методы работы: проект отличается системным и комплексным подходом к решению проблемы. Основными методами являются внутренний фандрайзинг и привлечение частных и корпоративных пожертвований. Сборы осуществляются как адресно для подопечных, так и системно - как целевые сборы на реализацию проекта. 
Все поступающие в фонд просьбы проходят тщательную проверку, осуществляются консультации с медицинскими специалистами о целесообразности терапии, приобретения оборудования, лекарственных препаратов. Фонд старается охватить различные, в том числе инновационные направления терапии заболеваний, активно следит за ходом передовых исследований в ведущих московских научных центрах (Центр новых медицинских технологий, Институт детской неврологии и эпилепсии им св.Луки, НПЦ детской психоневрологии и др.).

Обоснование и актуальность проекта:
Сегодня в мире расстройствами аутистического спектра страдает более 10 миллионов человек. У мальчиков данные расстройства встречаются в 5 раз чаще, чем у девочек.
В 2016 г. Россия стала четвертой страной в мире по распространенности людей с расстройством аутистического спектра. За последние несколько лет число детей с РАС выросло в нашей стране почти в 2 раза.
По данным общественных, родительских и благотворительных организаций, сегодня с полной убедительностью можно сказать, что в настоящий момент в России расстройства аутистического спектра диагностированы более чем у 320 тысяч детей (до 18 лет).
1 малыш из 96 рожденных – это ребенок с РАС. 22% детей-инвалидов в России – это дети с РАС. При этом ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 15%.*

Можно ли вылечить РАС полностью?
Диагноз РАС является на данный момент неизлечимым. Но современный уровень медицины и реабилитации говорит о том, что победить последствия аутистических расстройств и их проявления у ребенка можно. И чем раньше будет начато лечение и реабилитация, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, максимально восстановить социальную, коммуникативную и эмоциональную активность (пусть и с определенными ограничениями), развить необходимые биологические и сенсорные функции и стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества. Об этом свидетельствуют и примеры из жизни известных личностей – актеров, спортсменов, общественных деятелей, деятелей культуры, среди которых Винсент Ван Гог, Льюис Кэррол, Илон Маск, Энтони Хопкинс, Альберт Эйнштейн, Лионель Месси, добившихся значительных, всемирно признанных успехов в результате многолетних упорных занятий и реабилитационных мероприятий.

В настоящий момент мировая статистика свидетельствует о том, что 85% детей с диагнозом РАС при его раннем выявлении и непрерывной реабилитации – можно помочь вернуться к нормальной жизни, социально адаптировать и интегрировать в современное общество.
В ряде случаев диагноз РАС, поставленный детям в раннем возрасте, является неточным, условным и при своевременной реабилитации он полностью снимается. Такие дети могут пойти со своими сверстниками в первый класс, в колледж, в вуз, как обычные, пусть и немного отличающиеся от других дети. А впоследствии – успешно работать, создать семью, общаться с друзьями и близкими и быть полноценным членом современного социума.

Что представляют собой лечение и реабилитация ребенка с РАС?
Для лечения аутизма не существует стандартной и единой методики. Симптомы могут варьироваться от очень незаметных до весьма серьезных.
Разным пациентам подходят разные методы лечения, диагностики и реабилитации. Та или иная терапия может помочь одному пациенту и оказаться бесполезной для другого.
При этом особо важно, чтобы максимальную поддержку ребенок с РАС получил с первых дней диагностики заболевания.

В большинстве случаев ребенку с РАС нужна упорная и непрекращающаяся реабилитация. Ведь как только она прерывается – в умениях и навыках ребенка-аутиста происходит мгновенный откат, и он снова «закрывается» в своем мире.
Минимально – такая реабилитация должна проходить 2 раза в год. В лучшем случае – не менее 3-4 раз в различных видах реабилитационных и лечебных учреждений (и это не считая ежедневных реабилитационных мероприятий дома). Ведь преодоление расстройств аутистического спектра – это огромный труд, в котором задействованы не только сам ребенок, специалисты, но и вся семья.
И чем раньше начато лечение и реабилитация, тем больше шансов достичь успеха. Но для этого понадобятся годы работы. Но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат и усилий? Ответ «да» на этот вопрос очевиден для каждого родителя.

Сколько сегодня стоит 1 курс реабилитации для ребенка с РАС?
В среднем от 100 до 250 тысяч рублей. Умножьте эту цифру минимум на 20 лет и еще на 320 тысяч больных детей. А ведь родители еще несут расходы на оплату консультаций и диагностики у различных врачей из-за сопутствующих патологий, которые есть практически у каждого ребенка с РАС. А теперь представьте, что большинство семей таких детей выживают на пенсию по инвалидности, максимальный размер которой в 2024 г. не превышал 18 тыс.рублей. Многие из подобных семей являются неполными.
По оценкам специалистов, сумма пенсии по инвалидности составляет сегодня лишь 3% затрат на жизнь ребенка-инвалида. Очевидно, что на такие деньги едва можно обеспечить питание ребенка, не говоря о реабилитации, диагностике и специальном оборудовании и пособиях.
Мы знаем многих мам, рацион которых на неделю ограничен 1 пачкой гречки, батоном хлеба и упаковкой дешевого чая – лишь бы была возможность лучше питаться больному ребенку (а многим детям с аутизмом показана специальная безглютеновая или казеиновая диета и т.д.) и купить минимально необходимое для ежедневных занятий с ним. Многие из таких мам почти не спят ночью, потому что у ребенка наблюдается повышенная активность, сбои в поведении, эпилептические приступы и другого рода расстройства.
Так как официальная статистика заболеваемости не ведется и ее цифра крайне занижается на федеральном уровне, не говоря о регионах, то квот и социальных государственных выплат для лечения таких детей не хватает.

Что такое аутизм для семьи ребенка и него самого?
В таких семьях мама неотлучно находится рядом с ребенком, забывая о себе, она не может выйти на работу. Как правило, в семье работает один папа. Но к сожалению, очень часто папы уходят, не выдерживая психологической нагрузки. И вот, в итоге одинокая мама ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии постоянной депрессии, крайнего переутомления и нервного истощения. Она замыкается в своей беде, отодвигается от друзей и близких, испытывает постоянный комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь ей особенно нужна.
Социальная жизнь такой семьи в нашей стране часто не защищена, особенно в дальних регионах. Вместе с ребенком мать имеет права, но без юридической поддержки она даже не знает о них. Порой добиться соблюдения этих прав удается дорогой ценой — ценой потерянного для реабилитации ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу, и не каждая сделает выбор в пользу судов и доказательств в ущерб здоровью ребенка.

Аутизм - это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его семьи. Если прервать занятия с ребенком хотя бы на один день, неделю, регресс будет неминуем и очень чувствителен. И тогда придется все начинать сначала.

География проекта – Российская Федерация. Мы уверены, что болезнь не знает национальности и географических границ.

Срок реализации проекта – бессрочно. Пока еще достаточно редко диагноз РАС устанавливается в первые месяцы после рождения ребенка. В большинстве случаев таким детям ставят диагноз к первому году жизни. Именно поэтому им нужна качественная и долговременная, непрекращающаяся реабилитация и лечебно-диагностическая помощь, а также постоянная поддержка в социальной адаптации в обществе. Особенно в детском возрасте.

Первые результаты работы проекта: в 2011-2021 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования и оказать помощь более чем 100 детям с диагнозом РАС в прохождении необходимой реабилитации, лечения и диагностике и покупке необходимых реабилитационных пособий и устройств, облегчающих коммуникацию с окружающим миром. Но мы осознали, что наши возможности ограничены. Нам удается помочь детям только разово, в лучшем случае – повторно оказать им помощь через 3-4 года. Поэтому в 2022-2023 гг. число таких подопечных в фонде и объемы оказываемой им помощи увеличились: под опекой фонда оказались еще 20 детей и их семьи. Но все равно эти усилия оказались недостаточными – ведь тяжелые случаи заболевания наших подопечных, их проживание в малообеспеченных семьях требовало более значительной, ежегодной поддержки.
И тогда на свет появилась идея – создать системный проект регулярной помощи детям с РАС. Он был запущен в конце 2023 г. (в рамках программы "Спасти жизнь"). И мы назвали его «РАСти!» - ведь он помогает нашим подопечным с РАС непрерывно расти и развиваться, несмотря на свой тяжелый диагноз, преодолевая связанные с ним ограничения.

За годы нашей работы и деятельности наших коллег, благодаря самоотверженным усилиям родителей и поддержке жертвователей, мы знаем уже не десятки, а сотни случаев – когда дети с РАС, которым едва давали шансы на социальную и коммуникационную адаптацию и взаимодействие с обществом, опровергали все прогнозы. И на приеме у врача родители слышали удивительную фразу: «Я давно не видел такого социально адаптированного ребенка-аутиста…!». И вот мальчишка, который когда-то не мог общаться с другими детьми – сам подходит к ним и начинает игру, трогательно и заботливо опекая малышей… Вот он пошел в первый класс с другими детьми, снимает первые журналистские репортажи в детском реабилитационном лагере, рассказывая о своих впечатлениях, а еще – его приняли в детскую хоккейную команду!
Чудо? Нет… Это реальные результаты работы нашего проекта – в котором объединяются усилия фонда, ребенка, семьи, современной медицины и общества. За ними стоит огромный труд! Но эти результаты того стоят… Ведь речь идет о полноценной жизни ребенка…

Чтобы дети с РАС упорно и успешно продолжали развивать свои навыки и умения сегодня, им нужна наша с вами помощь. На регулярной основе. И тогда мы с вами можем помочь не единицам, а десяткам и сотням таких детей.
Проект осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда.


Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня одна из немногих благотворительных организаций в России, кто целенаправленно реализует проект, направленный на реабилитацию, диагностику и лечение детей с РАС, и пытается системно и регулярно поддерживать детей с данными заболеваниями и их семьи, подходя к решению проблемы комплексно. В масштабе 320 тыс. больных РАС детей число благотворительных и родительских организаций не может справиться с таким количеством нуждающихся в помощи. Поэтому поддержка каждого члена общества в борьбе за полноценную жизнь этих детей очень важна.
Мы не имеем права отказывать этим детям в поддержке и возможности жить максимально полноценной жизнью. Каждый из этих детей хочет быть полноценной личностью и членом современного социума, нуждается в любви, заботе и праве на доступное лечение и реабилитацию.
Изменить их жизни – в наших с вами силах!

Почему нам нужна Ваша помощь в финансировании этого проекта?
К сожалению, наш фонд не может помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с РАС идет очень медленно. А очередь из нуждающихся в помощи – растет катастрофически быстро. Очень часто, открыв историю ребенка с РАС, жертвователь перелистывает страницу его жизни с мыслью – «Он или она еще могут подождать, болезнь не смертельна, ничего страшного». Поверьте, эти дети не могут ждать. Потому что теряется драгоценное время и все достигнутые ранее успехи. И потому что им нужна не просто разовая, а регулярная помощь – чтобы сохранить и закрепить достигнутые успехи.

В среднем каждый из таких сборов на 1 ребенка длится от 2 до 6 месяцев. Однако если бы у нас существовала в резерве некоторая сумма в рамках проекта помощи для подобных детей – десятки случаев собранных средств и историй успеха этих ребят можно было бы превратить в сотни, и даже тысячи. Мы очень надеемся, что, благодаря вашему участию, ситуация изменится, и придет тот день, когда ни одно обращение в фонд не будет оставаться без оперативной помощи. И сердечно благодарим всех, кто поддержит наш проект!

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование проекта, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Проект «РАСти!». Поддержать проект можно по ссылке ниже.