Программа "ДЫШИ КАК ВСЕ" 2024
Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой необходимой аппаратурой, лекарственными препаратами, расходными материалами для нахождения в домашних условиях и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии и операций для детей с вышеуказанными патологиями.
Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.
Основные задачи программы:■ приобретение для детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств и поражениями дыхательных органов, легких кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ и другой специализированной аппаратуры, лекарств;
■ оказание помощи в оплате необходимого лечения для детей с указанными патологиями в российских и зарубежных клиниках, включая проведение операций, поддерживающей терапии, пока не применяемых в российской медицинской практике;
■ привлечение внимания к решению проблем данной категории больных широкой общественности.
Обоснование программы:
Если человек не может дышать – он не может жить. Само наличие дыхания предполагает жизнь. Рождаясь на свет, мы делаем первый вдох в этом мире. И несправедливо, когда болезнь пытается лишить детей этого права уже с раннего детства.
В настоящее время численность детского населения в России составляет 30,3 млн. человек, или 20,6% от всего населения. Из них более 1,2 млн. (более 4%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Именно в классе болезней органов дыхания, по оценкам российских медиков и социологов, в 2020-2023 г. произошли наиболее негативные и значительные изменения: показатель заболеваемости среди детей увеличился на 36%. При этом в последние 7 лет в России наблюдается постоянный рост числа тяжелых заболеваний органов дыхания у детей (прирост 12% ежегодно). И это очень тревожные цифры.
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– муковисцидоз и легочная гипертензия;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм, вызвавшие необходимость постановки трахеостомы и др.
Стоимость 1 аппарата ИВЛ, НИВЛ, кислородного концентратора для домашнего использования составляет от 300 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Лекарственная терапия при дыхательных и легочных расстройствах - это тоже, как правило, не менее 200-300 тыс.рублей в месяц. При условии - если необходимые лекарства можно купить в России. Если же нет - цена многократно увеличивается. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.
В 2022-2023 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил в среднем 15,5 тыс.рублей. Пособие по уходу за ребенком не превышает 12 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено. Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные.
Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни.
Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья.
Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети чаще всего обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, смеяться, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.
Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием.
Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.
Результаты реализации. За время деятельности программы в 2011-2023 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 17 комплектов специализированной техники - ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов и др. аппаратуры, входящей в состав домашней реанимации, а также расходных материалов к ним. Кроме того, удалось вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более чем 45 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.
Дополнительную информацию о программе, ее новостях и результатах реализации в 2011-2021 г. можно прочитать на ее основной странице, итоги 2023 г. - читайте здесь.
Поддержка программы. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь новых друзей и жертвователей.
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».
Новости:
С 2023 г. наш фонд вместе со многими другими НКО участвует в благотворительной программе "Миллион призов", в рамках которой в этом году состоялась акция #ВыбираемВместе2024. В данной акции мог принять участие любой москвич, проголосовавший онлайн на выборах Президента с 15 по 17 марта 2024 года. Победители выиграли 1000, 5000 или 10000 призовых баллов. Эти призовые баллы (денежные призы) можно пожертвовать в БФ "Помоги ребенку.ру".
Перечислить полученное вознаграждение на благотворительные цели в наш фонд можно, перейдя по ссылке (ищите наш фонд по ярко-розовому логотипу в разделе партнеров).
А здесь можно проверить все поступившие в фонд баллы и выплаты по проекту.
Мы от всей души благодарны всем, кто выбрал наш фонд и наших подопечных в качестве благополучателей в марте 2024 г. Мы получили перечисление в размере 1 680 000 рублей. Для наших подопечных это огромная поддержка! Надеемся, что и в следующих месяцах поток "добрых баллов" не иссякнет. Ведь это очень простой способ помочь детям всего за пару минут, не тратя при этом никаких средств!
По решению фонда поступившая сумма будет адресована следующим образом:
- 200 000 рублей направлены на поддержку действующей в фонде программы "Дыши как все", которая помогает детям с тяжелыми дыхательными проблемами;
- 700 000 рублей адресованы на поддержку программы "Ты сможешь!", помогающей детям с ДЦП проходить необходимую реабилитацию и лечение;
- 50 000 рублей направлены на поддержку программы "Коробка храбрости", помогающей пациентам в детских отделениях ДГБ № 25 и ГКБ № 40 г. Нижний Новгород проходить тяжелое лечение и медицинские манипуляции;
- 330 000 рублей направлены на оплату расходов, связанных с административной деятельностью фонда в рамках реализуемых уставных задач - это поможет фонду и дальше оказывать поддержку тяжелобольным детям и их семьям на системной и долгосрочной основе;
- оставшиеся 400 000 руб. направлены на поддержку работы действующей в фонде программы экстренной помощи тяжелобольным детям "Спасти жизнь". Эти средства позволят реагировать на самые срочные просьбы о помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка, а времени на сбор совсем нет.
Поступившие средства позволяют нам закрыть сборы для Саши Казакова, Сабины Халифали, Насти Гелета, а также сбор на пульсоксиметр Spirodoc Oxi, который поможет контролировать дыхание и спасать жизнь и здоровье более 20 детей с диагнозом СМА, проживающих в г.Санкт-Петербурге.
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Программа "ДЫШИ КАК ВСЕ" 2024
0, Россиятяжелые расстройства дыхания, поражения легких
Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 206 070.00 руб.
Осталось собрать: 793 930.00 руб.
Срок: 28 Ноября
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Анонимно Uniteller |
06.01.2024 | 250.00 руб. |
2 | Тарасов Виктор Викторович Uniteller |
07.02.2024 | 500.00 руб. |
3 | Самарская Марина Анатольевна Uniteller |
05.03.2024 | 1 000.00 руб. |
4 | Глазковы Uniteller |
18.03.2024 | 1 000.00 руб. |
5 | Марина Анстольевна Uniteller |
02.05.2024 | 1 000.00 руб. |
6 | ПРОГРАММА "#ВыбираемВместе2024"_ООО НЕСКУЧНЫЙ ГОРОД |
25.04.2024 | 200 000.00 руб. |
7 | Глазковы Uniteller |
20.05.2024 | 1 000.00 руб. |
8 | Глазковы Uniteller |
10.07.2024 | 1 000.00 руб. |
9 | Юрку Александрина Романовна Uniteller |
11.07.2024 | 200.00 руб. |
10 | Юрку Александрина Романовна Uniteller |
13.09.2024 | 120.00 руб. |