Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Рупышев Миша

Миша Рупышев, 11 лет, деревня Рыканово, Псковская область
Диагноз:
врожденный ихтиоз (эритродермия Брока)
Сбор: 213 000 руб. на оплату перевязочных средств и специальных средств по уходу за кожей
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена из средств, поступивших на поддержку программы "Спасти жизнь"

На протяжении 11 лет семья Миши Рупышева борется не только за здоровье сына, но и за его жизнь. У Миши редкое, тяжелое и неизлечимое заболевание – ихтиоз. Миша живет в небольшой деревушке в Псковской области, в глубинке. И чтобы попасть к врачу, нужно преодолеть дорогу в 300 км. А еще дважды в год Мишу госпитализируют в клиники Москвы или Санкт-Петербурга, чтобы стабилизировать состояние. Когда Миша появился на свет, он не дышал. Ничего не сказав маме, врачи унесли ребенка в реанимацию. Такого они никогда не видели: кожа Миши была покрыта панцирем, верхние веки вывернуты, ушки деформированы и напоминали ракушечки. Малыш даже не мог увидеть этот мир, закричать – глаза и рот у него просто не открывались. Весь первый год Миша провел в больнице, на уколах сильнейших гормональных средств. А кожу малыша, которая трескалась и кровоточила, причиняя крохе нестерпимую боль, обрабатывали всем, чем придется – никто не знал, что с ним делать и как помочь. Так, в бесконечной боли, прошли следующие 6 лет.

А потом Миша с мамой попали в немецкую клинику, где у врачей очень большой опыт терапии ихтиоза. Они научили Мишу и маму, как жить с его заболеванием, как минимизировать его последствия. Оказалось, что кожу Миши можно очистить, что можно вести активную жизнь! Конечно, с ограничениями. Летом, когда все дети играют во дворе, Мише приходится появляться на улице с осторожностью. У него нарушена терморегуляция. И любой перегрев организма может стать смертельным. А дома надо поддерживать специальную температуру. Но Миша ходит в школу, общается с друзьями, а еще – потрясающе рисует! (вы уже видели его работы как участника и победителя нашего Конкурса рисунков). Сейчас Миша каждый день проводит процедуры, которые помогают облегчить его состояние. Ему в буквальном смысле приходится бороться за каждый сантиметр кожи. Если перестать – болезнь захватит всю кожу. Но мы с вами можем облегчить жизнь мальчика. Помочь приобрести специальные средства для ухода и перевязки. Они очень дорогостоящие. Но если их не будет, Миша не сможет жить…

ПОМОЧЬ


Из письма мамы:

Здравствуйте, меня зовут Кристина, я многодетная мама, в нашей семье трое детей. Мой средний сын Миша родился с очень редким и тяжелым генетическим заболеванием. У него врожденный ихтиоз. Это болезнь проявляется тотальным поражением кожных покровов. Миша родился в очень тяжелом состоянии. Он самостоятельно не дышал, проводили ИВЛ в течение 2 минут, врачи ничего не говорили, толком ребенка не показали, сразу унесли в реанимацию. Сейчас ему уже 11 лет, он учится в школе, посещает различные кружки, очень любит рисовать и добился в этом огромных успехов.
На протяжении всех этих лет мы боремся не только за здоровье нашего сына, но и за жизнь. С рождения состоим на учете у дерматолога, но чтобы нам побывать на приеме у врача-дерматолога, нам нужно ехать за 300 км в областной город. Мы живем в небольшой деревне. Чтобы стабилизировать состояние, Мише приходиться два раза в год лежать в клиниках в городе Москве или Санкт-Петербурге. Но в 2018 году нам посчастливилось, мы попали в немецкую клинику в городе Мюнхен, в дерматологическое отделение, где имеют очень большой опыт работы с детьми с ихтиозом и где нам очень помогли. С тех пор мы научились жить с ихтиозом.

Мы добились очень хороших результатов в лечении, но чтобы их сохранить, нужны очень дорогостоящие средства по уходу за кожей. На их покупку уходит более 50 тыс.рублей в месяц.
К сожалению, эта болезнь неизлечима, и если не бороться, не искать выход, то эта страшная болезнь отнимет у Миши все силы, весь интеллект, всю кожу и всю жизнь. Но мы не отчаиваемся, стараемся противостоять этой страшной болезни, пока у нас есть силы. Но финансово для нас эта ноша непосильна.
Поэтому я обращаюсь к Вам за материальной помощью, пожалуйста, помогите нам с Мишей закупить специализированные препараты для ухода за кожей. Нам сейчас очень необходима ваша помощь. Помогите Мише жить!

Новости:

13 Июля 2024

На протяжении 11 лет семья Миши Рупышева борется не только за здоровье сына, но и за его жизнь. У Миши редкое, тяжелое и неизлечимое заболевание – ихтиоз. Миша живет в небольшой деревушке в Псковской области, в глубинке. И чтобы попасть к врачу, нужно преодолеть дорогу в 300 км. А еще дважды в год Мишу госпитализируют в клиники Москвы или Санкт-Петербурга, чтобы стабилизировать состояние. Когда Миша появился на свет, он не дышал. Ничего не сказав маме, врачи унесли ребенка в реанимацию. Такого они никогда не видели: кожа Миши была покрыта панцирем, верхние веки вывернуты, ушки деформированы и напоминали ракушечки. Малыш даже не мог увидеть этот мир, закричать – глаза и рот у него просто не открывались. Весь первый год Миша провел в больнице, на уколах сильнейших гормональных средств. А кожу малыша, которая трескалась и кровоточила, причиняя крохе нестерпимую боль, обрабатывали всем, чем придется – никто не знал, что с ним делать и как помочь. Так, в бесконечной боли, прошли следующие 6 лет.
А потом Миша с мамой попали в немецкую клинику, где у врачей очень большой опыт терапии ихтиоза. Они научили Мишу и маму, как жить с его заболеванием, как минимизировать его последствия. Оказалось, что кожу Миши можно очистить, что можно вести активную жизнь! Конечно, с ограничениями. Летом, когда все дети играют во дворе, Мише приходится появляться на улице с осторожностью. У него нарушена терморегуляция. И любой перегрев организма может стать смертельным. А дома надо поддерживать специальную температуру. Но Миша ходит в школу, общается с друзьями, а еще – потрясающе рисует! (вы уже видели его работы как участника и победителя нашего Конкурса рисунков).
Сейчас Миша каждый день проводит процедуры, которые помогают облегчить его состояние. Ему в буквальном смысле приходится бороться за каждый сантиметр кожи. Если перестать – болезнь захватит всю кожу. Но мы с вами можем облегчить жизнь мальчика. Помочь приобрести специальные средства для ухода и перевязки. Они очень дорогостоящие. Но если их не будет, Миша не сможет жить…

Несколько лет назад вы уже помогали Мише. И сейчас снова нужна ваша помощь. Как никогда... Потому что специальные средства ухода не просто возросли в цене, их с трудом можно достать... И пока они есть на российском рынке, надо закупать их как можно скорее. А если медлить - у Миши сразу наступает ухудшение.

Прочитать историю Миши полностью

ПОМОЧЬ

 

18 Июля 2024

Наши дорогие друзья. На днях мы открыли новый сбор для нашего подопечного Миши Рупышева, которого многие из вас знают. И даже еще не успели рассказать о нем в соцсетях, как сбор закрылся. Мы так рады за Мишу и благодарны каждому из вас!
На протяжении 11 лет семья Миши борется за его жизнь. У Миши редкое, тяжелое и неизлечимое заболевание – ихтиоз. Миша живет в небольшой деревушке в Псковской области, в глубинке. И чтобы попасть к врачу, нужно преодолеть дорогу в 300 км. Когда Миша появился на свет, он не дышал. Ничего не сказав маме, врачи унесли ребенка в реанимацию. Такого они никогда не видели: кожа Миши была покрыта панцирем, верхние веки вывернуты, ушки деформированы. Малыш даже не мог увидеть этот мир, закричать – глаза и рот у него просто не открывались. Весь первый год Миша провел в больнице, на уколах сильнейших гормональных средств. А кожу малыша, которая трескалась и кровоточила, причиняя крохе нестерпимую боль, обрабатывали всем, чем придется – никто не знал, что с ним делать. Так, в бесконечной боли, прошли следующие 6 лет. А потом Миша с мамой попали в немецкую клинику, где у врачей очень большой опыт терапии ихтиоза. Они научили Мишу и маму, как жить с его заболеванием, как минимизировать его последствия.

Сейчас Миша каждый день проводит процедуры, которые помогают облегчить его состояние. Ему приходится бороться за каждый сантиметр кожи. Мише постоянно нужны специальные средства для ухода и перевязки. Они очень дорогостоящие. Но если их не будет, Миша не сможет жить… Несколько лет назад вы уже помогали Мише. И вот снова пришли на помощь. И очень вовремя! Ведь специальные средства ухода не просто возросли в цене, их с трудом можно достать... Благодаря вам - мы успели. И уже сегодня оплатим счет! Спасибо вам за спасенную жизнь Миши!

Читать историю Миши полностью 



 

31 Июля 2024

Наша семья от всей души хочет выразить безграничную благодарность всем друзьям, жертвователям и помощникам благотворительного фонда «Помоги ребёнку.ру». Всем, кто пришел на помощь Мише и помог закрыть сбор в такие короткие сроки, что мы едва поверили новостям. Огромное спасибо за неоценимую помощь и поддержку, столь своевременную и необходимую. Спасибо, что вы есть, за вашу отзывчивость, доброту и заботу, за то что в трудную минуту вы всегда рядом и готовы помочь. Протянуть руку помощи - это важнейшее человеческое качество, достойное настоящего уважения. Спасибо большое, за то что вы делаете, за Вашу доброту, милосердие и заботу!
Счастья вам и ваших семьям, друзья и всех благ!

P.S. А мы от фонда хотим добавить, что счет на все лекарства и перевязочные средства для Миши оплачен. И ценный груз уже едет к Мише! Мы очень рады за Мишу и его семью. Ведь каждый месяц они живут, как на вулкане. Теперь хоть на какое-то время можно выдохнуть. Тяжелая болезнь будет под контролем. Благодаря каждому из вас!

Читать историю Миши полностью 
 

5 Августа 2024

Пишет мама Миши: "Дорогие друзья, мы получили средства от аптеки "Илан", которые вы все помогли оплатить для нашего Миши. Я не могу выразить словами благодарность всем вам, - всем неравнодушным и добрым людям, кто нам помог и продолжает помогать. Сейчас благодаря вашей помощи и поддержке кожа Миши продолжает получать необходимый уход, а значит, проявления нашей тяжелой болезни под надежным контролем. Огромное спасибо, что все жизненно необходимые лекарственные средства и перевязочный материал мы получили очень быстро, все пришло в целости и сохранности! Мы до сих пор не можем поверить в то, как быстро завершился сбор и пришли лекарства. Это настоящее чудо! А вы - настоящее волшебники! Огромное вам материнское спасибо!"

Читать историю Миши полностью
 



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Рупышев Миша

11 лет, деревня Рыканово, Псковская область
врожденный ихтиоз (эритродермия Брока)

Необходимо собрать: 213 000.00 руб.
Cобрано: 202 200.00 руб.
Осталось собрать: 10 800.00 руб.
Срок: 27 Июля
жертвователь дата сумма
1 Аноним
Uniteller
15.07.2024 200.00 руб.
2 Орлова Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.07.2024 2 000.00 руб.
3 Елизавета
Uniteller
17.07.2024 100 000.00 руб.
4 Елизавета
Uniteller
17.07.2024 100 000.00 руб.
Яндекс.Метрика