Исрафилов Эмиль, 5 лет, г.Нижнекамск
Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота (тотальная), состояние после повторной установки кохлеарного импланта
Сбор: 62000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Первый шаг»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Эмиль появился на свет полностью глухим. Но родители и врачи поняли это не сразу. Лишь в 9 месяцев ребенку установили диагноз. А еще врачи предположили детский церебральный паралич (но уверенности не было). Вся надежда была на операцию по кохлеарной имплантации. Но после нее, несмотря на все усилия по слуховой реабилитации, Эмиль с трудом ориентировался в окружающем мире, хотя начал ходить, и даже побежал! Оказалось, что внутри перегорел слуховой имплант, он просто не работал… В 2022 году Эмилю сделали повторную операцию по установке нового слухового аппарата. И случилось страшное. Малыш просто перестал ориентироваться в мире – слышать, видеть, двигаться в пространстве… Наступила полная дезориентация. Тогда вы пришли на помощь и помогли пройти нужную реабилитацию. Конечно, их понадобилось немало. И с тех пор мама с Эмилем не сидели, сложа руки. Усердно работали. В двигательном плане все стало лучше – Эмиль уже ходит на небольшие расстояния (по ровной поверхности). Но главное – он слышит! Наконец! Но ситуация остается сложной. Малыш в данный момент очень сильно отстает в развитии от своих сверстников: он так и не говорит, не понимает речь, плохо распознает звуки. Ведь в случае с кохлеарным имплантом восприятие у ребенка звуков и речи происходит совсем по-другому. Этому ребенка надо учить. Долго, кропотливо. Он учится жить заново. Там, где живет Эмиль – в г.Нижнекамске, с реабилитацией для детей с кохлеарной имплантацией все очень тяжело. Точнее, ее фактически нет. А по финансовым причинам ездить в другие города семья Эмиля не может. В октябре этого года в Нижнекамск приедут специалисты, чтобы провести выездной курс реабилитации для таких детей, как Эмиль. Ранее они очень помогли мальчику. И мама обратилась в фонд с отчаянной просьбой помочь пройти мини-курс занятий. И мы просим вас поддержать Эмиля. Для него это отличная возможность! Шанс! Помогите вырвать малыша из мира без звуков, красок и движения. Первые шаги вперед он уже сделал. Останавливаться сейчас нельзя. Иначе все ранее достигнутые усилия будут напрасными…

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Мы из небольшого города Нижнекамск. Эмиль наш второй ребёнок, у него есть старшая сестричка. Моя беременность была желанной и запланированной, протекала легко, роды прошли в срок, естественным путем. Всё шло, как нам казалось, хорошо. 8 /9 по шкале Апгара, малыш развивался нормально и на четвертый день нас выписали домой. Это было настоящее счастье!
Но спустя два месяца после рождения мы стали замечать, что сынишка совершенно не обрёл никаких новых навыков. Не стал держать головку, не пытался брать предметы в ручки, даже не тянулся за ними. Во время медосмотра один и потом в 2 месяца никаких замечаний от невролога и педиатра высказано не было, поэтому мы решили, что всё в порядке и надо немного подождать – все дети развиваются по-разному. Когда и в 3,5 месяца Эмиль по-прежнему не держал голову, не пытался переворачиваться, не появилась опора на ручки, лёжа на животике, не мог брать и держать предметы в ручках: я забила тревогу и отправилась с ним на консультацию к неврологу.
После осмотра врач снова заявила, что проблем по неврологии у ребенка никаких нет. Мы прошли курс массажа и решили ещё немного подождать. Но и к шести месяцам ничего не изменилось. Вот тогда нам стало по-настоящему страшно. Мы ясно поняли, что с малышом что-то не так и нам нужна помощь! Тогда мы сменили врача, и другой невролог открыла нам глаза на всю серьёзность ситуации. «Ваш ребенок на грани диагноза ДЦП!» - был ее вердикт. Наш мир перевернулся…
Никаких прогнозов по развитию малыша, естественно, нам не давали. Тогда мы решили действовать сами. Со следующего дня мы начали нашу первую реабилитацию.
В 9 месяцев мы узнали, что наш сынишка тотально глухой (тугоухость четвёртой степени на оба ушка!). До этого никто из врачей этого не заметил. По рекомендации сурдолога мы приобрели дорогостоящие слуховые аппараты. К сожалению, никаких успеха это не принесло. К годику мы прошли 3 платные реабилитации, обошли нескольких неврологов, прокололи уколы, бесконечно занимались ЛФК, но никаких сдвигов у Эмиля не было. Впору было опустить руки и смириться – раз врачи не давали никаких прогнозов. Но мы решили не сдаваться!
И реабилитация наконец дала результаты. Первые успехи у нашего малыша начали появляться в 1 год и 2 месяца. Эмиль начал держать голову и брать предметы, в 1 год 3 месяца начал переворачиваться, в 1 год и 4 месяца пополз, а в 1 год и 7 месяцев начал сидеть. Ближе к двум годам Эмиль начал вставать и ходить около опоры. Как же мы были рады! Не передать словами. Одновременно стало понятно, что останавливаться на достигнутом нельзя. Нужно продолжать регулярно и упорно заниматься.
Как раз в это время мы сделали операцию по кохлеарной имплантации на правое ушко . Но Эмиль всё рано не реагировал на звуки . Прошло полтора года, и он начал ходить без опоры на короткие расстояния. Реабилитация давала результаты в двигательном плане. Он не просто пошел, побежал!!! Мы упорно занимались и реабилитацией в слуховом плане. Но как оказалось, Эмиль по-прежнему не слышал. Совсем… В итоге в 2022 г. мы узнали, что имплант перегорел и вышел их строя (заводской брак). В этом и была причина того, что прогресса в слуховой реабилитации ребенка не было. Пришлось Эмилю делать ещё две операции по кохлеарной имплантации. У него произошел огромный откат. Это было очень страшно… «Не ходит, не разговаривает, не понимает, не слышит, не видит…» - так написал врач в выписке. Эмиль просто потерялся в этом мире, перестал в нем ориентироваться совсем. Мы были в отчаянии. Все пришлось начинать сначала. Операция, реабилитация.
Теперь он наконец-то слышит двумя ушками (это огромное счастье!), ходит самостоятельно на очень короткие расстояния. Мы этому очень и очень рады! Всю жизнь Эмильки мы боремся за его здоровье! И вы нам тоже очень в этом помогли, оплатив реабилитацию Эмилю, которая помогла ему начать делать первые шаги и ориентироваться в мире после второй операции по кохлеарной имплантации. Спасибо вам всем!

Все это время мы не сидели на месте – прошли бесплатные реабилитации, ходили в бассейн, к остеопату, занимались ЛФК, занимались дома и т.д. Всё это, и медикаментозная поддержка дали свои результаты. Но в нашем случае все очень сложно. Несмотря на все наши усилия, Эмиль в данный момент все равно очень сильно отстает в развитии от своих сверстников: он так и не говорит, не понимает речь, плохо распознаёт звуки. Ведь в случае с кохлеарным имплантом восприятие у ребенка звуков и речи происходит совсем по-другому. Этому ребенка надо учить. Долго, кропотливо. Мы учили, вот только имплант сломался. И всему приходится учиться заново – с новым аппаратом.
У нас на месте с реабилитацией для детей с кохлеарной имплантацией все очень тяжело. Точнее, ее фактически нет. А по финансовым причинам ездить в другие города нам очень тяжело. Недавно я узнала, что в октябре к нам в город приедут на выездную реабилитацию специалисты из очень хорошего центра, с которыми мы уже работали, - РЦ «Первый шаг». И мы обращаемся к неравнодушным людям с просьбой: пожалуйста, помогите нам попасть к ним на реабилитацию. Уверена, что она даст большой толчок в общем развитии Эмиля. Именно после реабилитации у специалистов этого центра Эмиль в свое время пошел без опоры, стал лучше ориентироваться в мире вокруг.
Для нас эта реабилитация очень дорогая, просто огромная сумма… Мне пришлось уволиться с работы и ухаживать за Эмилем. В семье работает только папа. Все наши сбережения давно потрачены на лечение, также пришлось взять кредит (который мы платим до сих пор), чтобы купить слуховые аппараты за 300 тыс.рублей и оплатить вторую реабилитацию после операции по кохлеарной имплантации. А ведь еще есть и дочка... Без помощи нам ни за что не отправить нашего малыша на реабилитационный курс, а это значит, что мы потеряем такое дорогое для него время, и произошедший скачок в развитии будет напрасным!