Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Программы и проекты фонда

Сейчас в России живет более 33 млн. детей (это 22,5% населения). Из них более 30% страдают от тяжелых заболеваний и проживают в малообеспеченных семьях, для которых дорогостоящее лечение ребенка является неподъемной задачей. Каждые 2 часа в России заболевают тяжелыми болезнями более 40 детей. При этом из-за отсутствия средств на лечение ежегодно умирают десятки тысяч детей. Пережить своего ребенка – самое страшное горе для родителей. И мы прилагаем максимум усилий, чтобы этого не случилось...

Фонд "Помоги ребенку.ру" не имеет узкой специализации по диагнозам. Мы стараемся помочь как можно большему числу российских детей с угрожающими жизни заболеваниями и привлечь внимание общественности к решению этой проблемы. С этой целью фондом по состоянию на 2022 г. реализуются ряд программ благотворительной помощи:


ПРОГРАММА "СПАСТИ ЖИЗНЬ"

Цель программы: организация адресных сборов средств на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей из малообеспеченных семей, у которых диагностированы заболевания врожденного, приобретенного и генетического характера.

Адресаты программы (благополучатели): дети с различными видами врожденного порока сердца, онкогематологическими заболеваниями, патологиями развития ЦНС, опорно-двигательного аппарата, эпилепсией, аутизмом, синдромом Дауна, глазными болезнями, сложными патологиями и поражениями кожи и сосудов, костно-мышечной системы, СМА и другими тяжелыми заболеваниями, требующими длительного, в т.ч. пожизненного лечения

Из-за отсутствия средств на лечение и несвоевременно оказанной медицинской помощи ежедневно в России умирает более 130 детей. Более 80% из них можно спасти. Программа фонда по помощи детям с тяжелыми заболеваниями вносит посильный вклад в решение этой проблемы. Фонд старается максимально гибко подойти к возрасту пациентов. Мы помогаем еще нерожденным детям в проведении высокотехнологичных операций на сердце и стараемся не отказывать пациентам в возрасте 18-19 лет. Мы стараемся спасти как можно больше детских жизней, сделать путь пациентов к выздоровлению максимально эффективным.

Программа реализуется БФ "Помоги ребенку.ру" с 2011 г. и охватывает основную деятельность фонда. С момента создания фонда и по состоянию на 2021 г. помощь в рамках программы оказана более чем 2000 детей.

Методы работы: программа отличается системным подходом к решению проблемы.  Основными методами являются внутренний фандрайзинг и привлечение частных и корпоративных пожертвований. Все поступающие в фонд просьбы проходят тщательную проверку, осуществляются консультации с медицинскими специалистами о целесообразности терапии, приобретения оборудования, лекарственных препаратов. Фонд старается охватить различные, в том числе инновационные направления терапии тяжелых заболеваний, активно следит за ходом передовых исследований в их лечении; проводит консультации с ведущими российскими и зарубежными экспертами (Германия, Франция, Италия, Испания, Израиль и др.) в области диагностики и лечения редких и малоизученных заболеваний.

Основные задачи программы:
■ помощь в оплате высокотехнологичного лечения и организации долговременной лекарственной терапии;
■ сбор средств на оплату различных реабилитационных курсов, приобретение специализированного медицинского оборудования, техники, расходных материалов для пациентов с угрожающими жизни и здоровью заболеваниями в указанных сферах;
■ повышение информированности представителей российского общества, государственных и бизнес-структур о росте численности тяжелобольных пациентов в категории детского населения страны, ежедневных барьерах, с которыми они сталкиваются в своем существовании, проблемах и актуальных потребностях детей-инвалидов для обеспечения максимального уровня качества их жизни и безопасности здоровья.


Достигнутые результаты за 2021 г. (для различных адресных категорий программы):
- 26 пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями
оплачено 2 высокотехнологичные операции для спасения жизни больных детей за рубежом;
- дети с генетическими болезнями
приобретены лекарства на 1 годовой курс терапии;
- дети с диагнозом ДЦП, эпилепсия, аутизм и др.
оплачено 19 реабилитационных курсов;
- дети, чье состояние требует постоянной медицинской поддержки
собраны средства на покупку 2 комплектов мед. оборудования;
- дети, нуждающиеся в пожизненной лекарственной терапии
приобретены лекарственные и перевязочные средства на годовой курс терапии для 1 пациента;
- дети с глазными заболеваниями
оплачено 1 комплексное диагностическое обследование и высокотехнологичная операция в РФ;
- дети, нуждающиеся в приобретении ТСР
оплачены 5 единиц реабилитационной техники (инвалидные коляски, ходунки и др.)
- семьи детей с тяжелыми заболеваниями
оказана помощь 7 родителям в организации консультаций со специалистами по настройке мед.оборудования и особенностях терапии редких заболеваний.

Тяжелые заболевания превращают каждую историю наших подопечных в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Более подробно о результатах деятельности Программы за все годы ее реализации, новостях Вы можете прочитать на страницах детей - подопечных фонда в разделах "Им нужна помощь" и "Вы помогли им".

Ежедневно обновляемые отчеты о каждом из адресных сборов опубликованы на персональных страницах детей.

Ознакомиться с ежемесячными отчетами о поступлениях и расходах пожертвований, а также годовыми отчетами можно в разделах "Отчеты" и "О фонде" --> "Итоги деятельности фонда".


ПРОЕКТ «ВОПРОС ВРАЧУ»

Проект «ВОПРОС ВРАЧУ» является важной частью реализуемой фондом программы помощи  детям «СПАСТИ ЖИЗНЬ».
Проект реализуется с 2022 г. и предусматривает подготовку и организацию открытых видеоэфиров с врачами различных направлений деятельности: кардиологи, кардио- и нейрохирурги, онкологи, неврологи, реабилитологи, хирурги ЛОР-органов и др.

Цель проекта: повышение осведомленности родителей детей с тяжелыми заболеваниями (онкология, ДЦП, органическое поражения мозга, СМА, муковисцидоз, аутизм, синдром Дауна, врожденный порок сердца, эпилепсия, глазные болезни и др.) о ходе их течения, диагностики, профилактики, реабилитации, терапии, что в целом будет способствовать более эффективному выявлению и лечению заболеваний, снижению психологической напряженности пациентов и их семей и повышению осведомленности о различных патологиях, возможностях их терапии в лечебных учреждениях. Предполагается, что проект «Вопрос врачу» станет своеобразной маршрутизацией тяжелобольных детей — подопечных БФ «Помоги ребенку. ру».

Задачи проекта:

■ организация тематического видео-общения врачей и родителей детей с тяжелыми заболеваниями в формате открытой online-трансляции или offline (на выбор спикера), с предварительно подготовленными вопросами;

■ подготовка и размещение в открытом доступе методических рекомендаций и ответов медицинского специалиста (на сайте и в социальных сетях БФ «Помоги ребенку.ру»), выпуск информационных буклетов для родителей по темам видео-эфиров;

■ информационная помощь и повышение осведомленности родителей о необходимости контроля заболевания у детей, определении ими критериев для выбора медицинского учреждения и специалиста для диагностики и терапии заболевания.

Более подробную информацию о проекте и о том, как его поддержать, можно прочитать на его странице




ПРОГРАММА "ДЫШИ КАК ВСЕ"

Цель программы: помощь в обеспечении нуждающихся детей с патологиями развития органов дыхания из малоимущих семей специализированной медицинской аппаратурой, расходными материалами, лекарствами и терапией для поддержки дыхательных функций; предотвращения экстренных ситуаций, угрожающих их жизни; снижение рисков социальной изоляции детей, возникших из-за особенностей развития их заболеваний.

Адресаты программы (благополучатели): дети с различными видами врожденных, генетических и приобретенных заболеваний (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются тяжелые дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели и др.), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию.
 

БФ "Помоги ребенку.ру" по состоянию на 2022 г. является одной из немногих организаций в нашей стране, которая системно осуществляет программу помощи пациентам с тяжелыми дыхательными расстройствами. В 2011 г. фонд был первым в России, у кого появилась подобная программа.

В 2012 г. Программа «Дыши как все» была удостоена Всероссийской премии «На благо мира» в номинации "Социальные проекты".
В 2017-2019 гг. программа входила в шорт-лист национальной премии «Гражданская инициатива» в номинации «Сохрани жизнь» в числе ведущих социально значимых гражданских инициатив, реализуемых НКО Москвы и Московской области в сфере помощи больным. 

Основные задачи программы:
■ помощь в приобретении для адресатов программы кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ, кислородных откашливателей, и другой необходимой высокотехнологичной аппаратуры, в т.ч. комплексов домашней реанимации, позволяющих тяжелобольным детям проходить необходимое лечение дома, рядом с родными и близкими, а не в стенах общих больничных и реанимационных палат (где присутствие родителей невозможно);
■ оказание помощи в оплате лекарств, необходимого лечения для детей с указанными патологиями в специализированных клиниках, включая проведение операций, поддерживающей терапии с использованием инновационных методов и технологий, пока не применяемых в российской медицинской практике, повышая таким образом длительность и качество жизни пациентов в семейных условиях, их социальной интеграции, которых они часто лишены из-за своих физических ограничений, постоянного нахождения в больнице;
■ привлечение внимания общественности, бизнес-сообщества и органов государственной власти к решению проблем данной категории больных, необходимости обеспечения многих из них пожизненной лекарственной терапией. 

Достигнутые результаты в 2021 г. (для различных адресатов программы):
- дети с тяжелыми нарушения дыхания из малоимущих семей
оказана адресная помощь 2 детям (в возрасте 8 и 16 лет), собрано 580.043 руб.;
- пациенты, нуждающиеся в комплектах "домашней реанимации"
к концу 2021 г. удалось привлечь пожертвования на покупку 17 ИВЛ и комплектов «домашней реанимации», из них в 2021 г. адресно собрано 374.000 руб. на приобретение портативного домашнего аппарата ИВЛ и его комплектующих;
- пациенты с патологиями дыхания, нуждающиеся в срочной помощи
собрано 41.021 руб. на целевое финансирование программы;
- дети с нарушениями работы органов дыхания, вынужденные долгое время находиться в стенах больницы
к концу 2021 г. вернулись в домашнюю обстановку и получили помощь более 35 детей с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьи;
- дети с трахеостомой, нуждающиеся в специальном оборудовании, расходных материалах, лекарственных средствах
собрано 206.043 руб. для приобретения расходных материалов и запчастей для поддержки комплексов домашней реанимации;
- родители детей, находящихся на ИВЛ
оказана помощь в проведении консультаций со специалистами по настройке аппаратуры и ее использованию.

Подробнее о содержании, истории появления, обосновании деятельности Программы, методах ее реализации и новостях в 2011-2021 гг., Вы можете прочитать на ее основной странице. 
Информация о реализации программы "Дыши как все" в 2022 г. и о том, как ее можете поддержать, размещена здесь.


ПРОГРАММА "ТЫ СМОЖЕШЬ!"

Цель программы: оказание помощи малообеспеченным семьям с детьми, страдающими синдромом детского церебрального паралича (ДЦП), в оплате лечения, лекарственной терапии, реабилитации, направленных на преодоление последствий заболевания, восстановление необходимых физических функций и обеспечения социальной интеграции в современном обществе как полноценных личностей.

Адресаты программы (благополучатели): дети с диагнозом врожденного, приобретенного и вторичного ДЦП, в т.ч. с неуточненным до конца диагнозом.

Задачи программы:
■ сбор средств для оплаты курсов реабилитации, включающих лечебный массаж, ЛФК, реабилитационные технологии и методы, в т.ч. занятия на специальных технических приспособлениях, способствующие в целом улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункций в опорно-двигательной сфере; занятия по улучшению слухоречевых навыков; занятия направленные на социальную адаптацию ребенка, развитие его психоэмоциональной сферы;
■ сбор средств на оплату медикаментозной терапии, ортопедических процедур (гипсование, протезирование, изготовление ортопедической обуви), хирургического вмешательства (воздействие на отдельные участки костных или нервных тканей для преодоления спастики конечностей - непроизвольного сокращения мышц с болевым синдромом и др.);
■ оказание помощи в приобретении для адресатов программы специализированных ТСР, используемых для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности ребенка-инвалида;
■ привлечение внимания государства, бизнеса и окружающего социума к нуждам детей с ДЦП, и создание оптимальных условий для успешной интеграции данной категории детей с ОВЗ в современное общество

Программа реализуется в фонде с апреля 2022 г. Более подробная информация о ее содержании, первых достигнутых результатах и возможностях поддержки размещена здесь
 

ПРОЕКТ "ЛЕЧУ ЛЕЧИТЬСЯ"

Цель проекта – здоровьесбережение детей путем оказания благотворительной помощи в безопасной и своевременной транспортировке к месту лечения (и/или лечения по месту жительства).

Адресаты проекта (благополучатели): тяжелобольные дети – подопечные фонда, проживающие в малоимущих семьях, и их представители, сопровождающие их к месту лечения.

Задачи проекта:
■ снижение детской смертности и уменьшение числа детской инвалидизации, повышение доступности лечения для тяжелобольных детей, в т.ч. из отдаленных регионов России;
■ организация необходимых мероприятий, помогающих безопасно и в короткий срок доставить тяжелобольного ребенка и сопровождающих его родителей к месту лечения, реабилитации: в т.ч. оплата авиа-, железнодорожных билетов, поездок на такси и др.
■ привлечение внимания к решению проблемы широкой общественности, СМИ, представителей транспортной отрасли России и других представителей бизнес-сообщества.

Проект реализуется фондом с 2022 г. Более подробная информация о проекте и о том, как его поддержать и принять участие, доступна здесь.
 
  

ПРОГРАММА "КОРОБКА ХРАБРОСТИ"

Цель программы: Сбор игрушек, развивающих материалов, проведение развивающих мероприятий для оказания психологической помощи и поддержки в ходе болезненных процедур и прохождения длительного лечения для маленьких пациентов Городской детской клинической больницы № 25 г. Нижний Новгород. В рамках программы осуществляется установка "Коробок храбрости" с подарками и игрушками для маленьких пациентов больниц, позволяющих преодолевать боль и страх перед процедурами.

Основные задачи программы:
■ приобретение игровых и развивающих материалов для занятий с маленькими пациентами;
■ проведение творческих занятий и праздников для оказания психологической помощи детям, испытывающим боли и находящимся на длительном лечении в больнице;
■  привлечение внимания общественности, СМИ к решению данной проблемы. 

Появившись в 2011 г., в настоящее время проект постоянно расширяется. Из 1 волонтера, изначально предложившего и поддерживающего инициативу, постепенно сложилась целая группа помощников. В рамках проекта на безвозмездной основе волонтерами Нижнего Новгорода, которые регулярно навещают и поддерживают детей в больнице, следят за наполнением «Коробки храбрости», проводятся ежегодные праздники (Новогодние и др.) и развивающие занятия с маленькими пациентами.

Достигнутые результаты в 2021 г. (для различных адресатов программы):
- более 200 пациентов, ежегодно проходящих лечение в ДГБ № 25 г.Нижний Новгород
за счет собранных средств осуществлено ежемесячное пополнение и покупка игрушек и развивающих материалов для «Коробки храбрости» в процедурном кабинете;
- дети с внутренними заболеваниями органов
для детей, проходящих длительное лечение, регулярно проводятся Новогодний праздник, мастер-классы, Праздник Масленицы и творческие занятия (в условиях карантина - костюмированные шоу под окнами больницы);
- дети с невыясненной природой боли, проходящие обследования в больнице
передано свыше 1000 ед. развивающих пособий, книг, игровых наборов, настольных игр, альбомов и др. для психологической поддержки больных.


Подробнее о содержании, адресатах, результатах деятельности Программы "Коробка храбрости" в 2011-2020 гг. Вы можете узнать здесь. А здесь можно найти информацию о развитии Программы "Коробка храбрости" в 2021 г. и поддержать ее деятельность в 2022 г.



ПРОГРАММА "ТЫ ДЕД МОРОЗ, Я ДЕД МОРОЗ"

Цель программы: подарить новогодние подарки и исполнить заветные новогодние желания тяжелобольных детей – подопечных фонда, чьи будни составляют постоянные болезненные процедуры, нахождение в больницах, длительное лечение и реабилитации.

Зародившись, как идея в 2014 г., ежегодная Новогодняя акция с 2017 г. при поддержке друзей фонда и его жертвователей приобрела новое название - "Ты Дед Мороз, я Дед Мороз" и устойчивый статус ежегодной Программы, подготовка к реализации которой начинается в ноябре каждого года, охватывая затем предновогодний и первые месяцы посленовогоднего периода (декабрь, январь, февраль). Дети – подопечные фонда рассказывают на страницах сайта о своих заветных новогодних желаниях и ожидании праздника, а жертвователи фонда – взрослые и дети – выступают в качестве «тайных» Дедов Морозов и Снегурочек, создавая для тяжелобольных детей удивительную атмосферу праздника и волшебства.

Основные задачи программы:
■ повысить психологический настрой и мотивацию к выздоровлению детей с тяжелыми заболеваниями из числа подопечных фонда, вернуть им веру в новогоднее чудо и волшебство, возможность мечтать и воплощать свои мечты;
■ подарить положительные эмоции и мотивацию к жизни, вернуть тяжелобольных детей в обычное детство, которого большинство из них лишены еще с рождения из-за ограничений по здоровью, за счет положительного настроя способствуя дальнейшей эффективной терапии их заболеваний.

Методы реализации: 
- покупка и доставка новогодних подарков для подопечных фонда реализуется методом free-shipping за счет безвозмездной помощи жертвователей, которые за свои средства приобретают подарки и самостоятельно организуют поздравление детей.
- поддержка программы (покупка подарков и их отправка детям) осуществляется преимущественно за счет частных жертвователей. Фонд выступает лишь "связующим звеном" между детьми и "добрыми волшебниками", желающими исполнить их новогоднее желание. Дедом Морозом или Снегурочкой в рамках Программы может стать любой желающий! Как взрослый, так и ребенок! Особенно приветствуются "семьи волшебников" - ведь это помогает развивать культуру благотворительности и социальную ответственность в российском обществе.

Достигнутые результаты в 2021 г. (по категориям адресатов - участников Программы):
- дети с тяжелыми заболеваниями
подарки и теплые поздравления от жертвователей на безвозмездной основе получили 37 тяжелобольных детей из числа подопечных фонда;
- сестры, братья и родители подопечных фонда
даря новогоднее настроение, жертвователи не забывали о семье больных детей. В 2021 г. для них было доставлено более 20 подарков.

За время действия программы жертвователи исполнили каждое заветное желание маленьких подопечных фонда, вызвав у них и их родителей массу восторга и положительных эмоций. При этом каждый из подарков был красочно и с любовью упакован, а «волшебные сани» Деда Мороза и Снегурочки привезли детям с ними еще и открытки с теплыми пожеланиями выздоровления и счастья.
К акции по состоянию на конец 2021 г. присоединились жертвователи фонда не только из разных городов России, но и других стран – США, Германии, Франции, Испании и т.д. Участие в программе принимают целые семьи, более трети из которых стали постоянными жертвователями фонда. Многие друзья фонда приезжают к детям в костюмах волшебников и устраивают настоящее представление!

Подробнее о результатах деятельности Программы и ее новостях, а также о том, как принять в ней участие, Вы можете узнать на ежегодных страницах мероприятия:

"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2022"

"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2021"

"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2020"

"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2019"
"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2018"
"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2017"
"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2016"
"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2015"
"Ты Дед Мороз, я Дед Мороз 2014"

По всем вопросам реализации программ вы можете обращаться по адресу:
- если Вы - жертвователь: info@fondpr.ru
- если Вы - представитель СМИ: social@fondpr.ru
- если Вам нужна помощь и Вы родитель или представитель пациента: info@fondpr.ru
Внимание! В последнем случае, пожалуйста, предварительно внимательно ознакомьтесь с правилами обращения в фонд и списком необходимых документов для рассмотрения Вашего обращения.

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

Яндекс.Метрика