Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Программа "Дыши как все"

Название программы: «Дыши как все» – Программа по обеспечению специализированным оборудованием и лекарствами, оплате лечения детей с тяжелыми дыхательными расстройствами, поражениями органов дыхания, легочными заболеваниями.
 
Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой специализированной аппаратурой и устройствами, необходимыми лекарственными препаратами, расходными материалами  для нахождения в домашних условиях, с семьей и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии для детей с вышеуказанными патологиями в российских и зарубежных клиниках; привлечь к этой проблеме внимание общественности, государственных органов, средств массовой информации и представителей бизнес-сообщества.

 Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Основные задачи программы:
■ приобретение для детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств и поражениями дыхательных органов, легких кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ и другой специализированной аппаратуры, лекарств;
■ оказание помощи в оплате необходимого  лечения для детей с указанными патологиями  в российских и зарубежных клиниках,  включая проведение операций, поддерживающей терапии, пока не применяемых в российской медицинской практике;
■ привлечение внимания  к решению проблем данной категории больных широкой общественности.

Обоснование программы:
Само наличие дыхания подразумевает жизнь, а возможности его безграничны. Но без дыхания – жизнь невозможна.
Сегодня в России проживает более 28 млн. детей. Из них более 1 млн. (более 3,7%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания, среди которых:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– муковисцидоз и легочная гипертензия;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм, вызвавшие необходимость постановки трахеостомы и др.
Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции (трахеостомию, ТКМ и др.) и терапию можно проводить только в старшем возрасте или при существенной стабилизации состояния ребенка. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ или достижения им стадии ремиссии и определенного процента дыхательной функции, достаточной для того, чтобы успешно перенести оперативное вмешательство. Многие из таких детей длительное время не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами. У других же детей в любой момент в результате приступа может прекратиться дыхательная функция. А это значит, что рядом постоянно должен быть кислородный концентратор и каждый день приходится принимать десятки лекарственных препаратов (иногда до 90 таблеток в день). Оплатить стоимость такого лечения может не каждая семья.
Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для этого родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.). Фактически для каждого такого ребенка на дому работает "маленькая реанимация". Ведь скорая может вовремя не приехать. А оборудование и лекарства помогают продержаться во время приступов и обострения продержаться до приезда врачей, снизить интенсивность обострения и потом жить относительно нормальной жизнью, общаясь и взаимодействую с другими людьми, семьей, сверстниками.

Стоимость 1 аппарата ИВЛ, НИВЛ, кислородного концентратора для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Лекарственная терапия при дыхательных и легочных расстройствах - это тоже, как правило, не менее 200-300 тыс.рублей в месяц. При условии - если необходимые лекарства можно купить в России. Если же нет - цена многократно увеличивается. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.
 

В 2020 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 14,5 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено.
Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные. К сожалению, частой остается ситуация, когда отцы отказываются от своих детей, столкнувшись с тяжелыми заболеваниями, и ребенка воспитывает одна мать.
 
 Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Каждая мама поймет, как трудно расставаться со своим ребенком хотя бы на день. А ведь в больницу родителей обычно пускают только в приемные часы и не более чем на 2 часа. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. В полном объеме представить себе, что чувствует мать и больной ребенок, которые разлучаются каждый день, может только тот, кто прошел через подобное. Болезнь отнимает у детей не только детство, но любовь и поддержку родной семьи – без которой справиться с болезнью становится в сотни раз сложнее. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни. Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии легочных и дыхательных заболеваний, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья. Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети пока обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.

  

Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием. Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов.
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

Дополнительная информация о программе. Фонд «Помоги ребенку.ру» с 2011 года целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с подобными заболеваниями и их семьи.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.
В 2012 г. Программа «Дыши как все» была удостоена Всероссийской премии «На благо мира» в номинации "Социальные проекты".
В 2017-2019 гг. программа входила в шорт-лист национальной премии «Гражданская инициатива» в номинации «Сохрани жизнь» в числе ведущих социально значимых гражданских инициатив, реализуемых НКО Москвы и Московской области в сфере помощи больным. 

   
 
Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

   
 
Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2019 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 15 ИВЛ. Вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более 30 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.

Достигнутые результаты в 2019 г. (для различных адресатов программы):
- дети с тяжелыми нарушения дыхания из малоимущих семей
за 2019 г. оказана адресная помощь 2 детям (в возрасте 2 и 4 лет), собрано 532.250 руб.;
- пациенты, нуждающиеся в комплектах "домашней реанимации"
к концу 2019 г. удалось привлечь пожертвования на покупку 15 ИВЛ и комплектов «домашней реанимации»;
- пациенты с патологиями дыхания, нуждающиеся в срочной помощи 
за 2011-2019 г. собрано 172.234 руб. на целевое финансирование программы, из них 58.374 руб. в 2019 г.;
- дети, вынужденные долгое время находиться в стенах больницы 
к концу 2019 г. вернулись в домашнюю обстановку и получили помощь более 30 детей с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьи;
- кислородозависимые пациенты с поражением ЦНС, эпилепсией 
собрано 256.000 руб. на приобретение специального оборудования для домашней реанимации и расходных материалов;
- дети с трахеостомой, нуждающиеся в пластике гортани, трахеи
собрано 276.250 руб. на оплату операций по трахеопластике, восстановлению голосовых связок и реабилитации больных;
- родители детей, находящихся на ИВЛ
оказана помощь в проведении консультаций со специалистами по настройке аппаратуры и ее использованию.

Поддержка программы. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.
 

   

Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и терапии превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.



 

Мы  не имеем права отказывать этим детям в возможности жить максимально полноценной жизнью. Ведь именно с заботы о своих детях начинается гражданское общество, о котором сейчас так много говорят.
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все». Поддержать программу можно здесь.
 

Новости:

14 Мая 2020

Программа "Дыши как все" существует в фонде с 2011 года и ее цель состоит в том, чтобы обеспечить как можно большее число нуждающихся детей, страдающих нарушениями работы органов дыхания, специализированной медицинской аппаратурой, расходными материалами, лекарствами и терапией для поддержки дыхательных функций, предотвращения экстренных ситуаций, угрожающих жизни; помочь таким детям проводить больше времени в семейной обстановке, в общении с близкими и друзьями, без ощущения социальной изоляции из-за постоянного нахождения в больничных стенах и ограничений из-за последствий их физического недуга. Ситуация Никиты Дуюнова - недавнего подопечного нашего фонда - как раз из таких.
Сейчас Никита, без преувеличения, согнулся пополам. Дышать в таких условиях не то что непросто, а прямо сказать - невозможно. Операция - единственный выход. Но для поддержания функции дыхания Никите нужен аппарат НИВЛ. Нужен как воздух. Нужен для того, чтобы жить. Мама бьется за жизнь сына почти с детства одна. Папа ушел из семьи, когда мальчику было 3 года. Сбор для Никиты идет медленно. Он уже не маленький мальчик - подросток. А значит сроки сбора возрастают. Многие дети радуются взрослению... В случае Никиты - это наоборот - дополнительный риск. Для жизни... И сбор еще до конца не завершен.

Целевые сборы в рамках программы "Дыши как все" предназначены для того, чтобы у нас была возможность направлять средства на такие срочные случаи. Чтобы спасать жизни детей. На текущий момент в рамках благотворительных сборов на реализацию программы собрано
165 624 рублей. И мы хотели бы адресовать эти средства Никите как самому срочному ребенку. И мы надеемся, что вы поддержите наше решение.
А еще мы искренне благодарим всех жертвователей, кто уже многие годы поддерживает программу и спасает детские жизни.

Поддержать программу "Дыши как все" можно здесь:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html




 

8 Сентября 2020

7 лет назад Организацией "Муковисцидоз во всем мире" (Cystic Fibrosis Worldwide) было принято решение объявить 8 сентября Всемирным днем муковисцидоза. Генетической, неизлечимой и жизнеугрожающей болезни. Днем осведомлённости о ней... Сегодняшний день разбередил непроходящую боль, - ту, что ты тщательно прячешь под улыбчивой маской. Вытащил на поверхность то, что с великим усердием зарываешь в самые дальние глубины сознания.То, о чём ты стараешься не думать, но это денно и нощно у тебя в голове. Безысходность и отчаяние, беспросветность и леденящий душу страх. Мы вроде бы и редкие, но нас много. Практически каждый 20-й житель нашей планеты является носителем этого гена. Хочу рассказать вам о наших детях и о взрослых, которым, вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. или вплотную подобраться к этой цифре. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, чтобы просто жить и дышать.Это тяжелейший и бесконечный труд. Обязательный приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, ингаляции, капельницы. Но все эти мужественные ребята, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие их и друг друга. Но нас совершенно не слышат чиновники. Больным муковисцидозом приходится судиться за жизненно необходимые лекарства . Иногда лекарства приходится ждать годами. И какое же это счастье, что на Земле есть Вы - щедрые сердцем, добрые, прекрасные люди. Мы живём и знаем, что если станет совсем страшно и больно, мы сможем обратиться за помощью к тем, кто протянет руку помощи и поможет дышать дальше и не сдаваться! СПАСИБО каждому, кто помогает тем людям, которые без помощи просто не выживут. Будьте счастливы и обязательно здоровы!

P.S. Мы с Полиной вчера получили загранпаспорта с визами . Урааааааааа! Это означает , что 26 сентября мы улетаем на лечение в Германию (прочитать историю Полины можно здесь). СПАСИБО ещё раз каждому. Непременно будем рассказывать Вам обо всём, что с нами происходит.

Получать необходимое лечение и лекарства детям с муковисцидозом помогает программа фонда "Дыши как все". И сегодня поддержать ее может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Программа "Дыши как все"

0, Россия
тяжелые расстройства дыхания, поражения легких

Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 175 345.00 руб.
Осталось собрать: 824 655.00 руб.
Срок: 10 Октября
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 200.00 руб.
2 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 50.00 руб.
3 Abramova Yuliya
(RBK Money)
13.08.2018 500.00 руб.
4 З.Д.
(RBK Money)
14.08.2018 200.00 руб.
5 Муракаева З.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.08.2018 200.00 руб.
6 Помоги, Господи!
(RBK Money)
14.09.2018 500.00 руб.
7 ООО ЧОО "НАШ ГОРОД"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.09.2018 50 000.00 руб.
8 урусова
(RBK Money)
28.09.2018 1 000.00 руб.
9 Глазковы
(RBK Money)
30.09.2018 2 000.00 руб.
10 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.09.2018 10 000.00 руб.
11 Е. Д. В.
04.10.2018 200.00 руб.
12 Антон и Нина
(RBK Money)
13.10.2018 3 000.00 руб.
13 Мордун А
(RBK Money)
19.10.2018 3 000.00 руб.
14 Антон и Нина
(RBK Money)
14.11.2018 3 000.00 руб.
15 Бухай А.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.11.2018 500.00 руб.
16 Воронков Д.А.
(RBK Money)
30.11.2018 10 000.00 руб.
17 Глазковы
(RBK Money)
30.11.2018 1 500.00 руб.
18 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.12.2018 5 000.00 руб.
19 Алматинка Наталья
(RBK Money)
06.12.2018 100.00 руб.
20 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.12.2018 1 000.00 руб.
21 Александра
(RBK Money)
09.12.2018 5 000.00 руб.
22 Шарипова И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.12.2018 200.00 руб.
23 Людмила
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
24 Лариса Викторовна Гашенко
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
25 Nikolay
(RBK Money)
28.12.2018 4 000.00 руб.
26 Алферов АА
(RBK Money)
29.12.2018 500.00 руб.
27 Людмила
(RBK Money)
30.12.2018 500.00 руб.
28 Васильцов Алексей Викторович
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
29 Чиркова Анна
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
30 Дмитриева И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.01.2019 1 000.00 руб.
31 Елена
(RBK Money)
27.01.2019 500.00 руб.
32 Мария
(RBK Money)
30.01.2019 1 000.00 руб.
33 Фетисова М.Ю.
(RBK Money)
31.01.2019 500.00 руб.
34 Помоги, Господи!
(RBK Money)
06.02.2019 150.00 руб.
35 Мельничук и Назаров
(RBK Money)
28.02.2019 2 000.00 руб.
36 Антипова Наталья
(RBK Money)
14.03.2019 300.00 руб.
37 Шумейко Ольга Юрьевна
Uniteller
04.04.2019 1 000.00 руб.
38
Uniteller
05.04.2019 3 000.00 руб.
39
Uniteller
09.04.2019 2 000.00 руб.
40 Анастасия
Uniteller
13.04.2019 500.00 руб.
41 Турчин Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2019 75.09 руб.
42 Котолупова Ю.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.04.2019 400.00 руб.
43 Анастасия
Uniteller
07.05.2019 500.00 руб.
44 Дмитрий
Uniteller
08.05.2019 1 000.00 руб.
45 Сергей
Uniteller
27.05.2019 500.00 руб.
46 Глазковы
Uniteller
29.05.2019 800.00 руб.
47 Курочкина Вера Александровна
Uniteller
31.05.2019 345.00 руб.
48
Uniteller
05.06.2019 1 000.00 руб.
49 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
22.06.2019 2 500.00 руб.
50 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
23.06.2019 2 200.00 руб.
51 Сергей
Uniteller
26.06.2019 500.00 руб.
52 Глазковы
Uniteller
03.07.2019 2 000.00 руб.
53 Nikolay
Uniteller
09.07.2019 10 000.00 руб.
54 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
11.07.2019 3 000.00 руб.
55 Глазковы
Uniteller
31.07.2019 2 000.00 руб.
56 Юля
Uniteller
02.08.2019 4 080.00 руб.
57 Степанян С.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.08.2019 234.34 руб.
58 Nikolay
Uniteller
15.08.2019 5 000.00 руб.
59 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
15.08.2019 2 000.00 руб.
60 Сергей
Uniteller
26.08.2019 500.00 руб.
61 Дмитрий
Uniteller
27.08.2019 1 000.00 руб.
62 Курочкина В.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.08.2019 90.00 руб.
63 Глазковы
Uniteller
11.09.2019 3 000.00 руб.
64 Соловьева Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.09.2019 1 000.00 руб.
65 Большиченко Владимир Владимирович
Uniteller
02.10.2019 200.00 руб.
66 Глазковы
Uniteller
07.10.2019 1 000.00 руб.
67 Шурнеева Виктория Владимировна
(RBK Money)
21.10.2019 100.00 руб.
68 Стерхова И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.10.2019 300.00 руб.
69 Елена Николаевна Новикова
Uniteller
27.10.2019 500.00 руб.
70 НатальяЯ
Uniteller
14.11.2019 100.00 руб.
71
Uniteller
26.11.2019 500.00 руб.
72 Глазковы
Uniteller
19.12.2019 2 000.00 руб.
73 Глазковы
Uniteller
31.12.2019 3 000.00 руб.
74
Uniteller
23.01.2020 1 000.00 руб.
75
Uniteller
17.02.2020 1 500.00 руб.
76 Полухина Наталья Сергеевна
Uniteller
17.03.2020 500.00 руб.
77 Белоусова Анна
Uniteller
20.03.2020 100.00 руб.
78 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2020 500.00 руб.
79 Помоги, Господи!
Uniteller
10.04.2020 200.00 руб.
80 Глазковы
Uniteller
17.06.2020 1 000.00 руб.
81 Глазковы
Uniteller
11.08.2020 1 000.00 руб.
82 Кутугин Александр Александрович
Uniteller
21.08.2020 20.00 руб.