Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Программа "Дыши как все"

Название программы: «Дыши как все» – Программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами.
 
Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств аппаратами ИВЛ, расходными материалами и другим специализированным оборудованием для нахождения в домашних условиях; привлечь к этой проблеме внимание общественности, государственных органов, средств массовой информации и представителей бизнес-сообщества.
  Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера, следствием которых являются различные дыхательные расстройства и невозможность самостоятельного дыхания, требующие постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Обоснование программы:
Само наличие дыхания подразумевает жизнь, а возможности его безграничны. Но без дыхания – жизнь невозможна.
Сегодня в России проживает более 28 млн. детей. Из них более 1 млн. (более 3,7%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания, среди которых:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм и др.
Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами.
Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для того, чтобы забрать такого ребенка домой, родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.).
Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.
 

В 2018 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 13,5 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено.
Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные. К сожалению, частой остается ситуация, когда отцы отказываются от своих детей, столкнувшись с тяжелыми заболеваниями, и ребенка воспитывает одна мать.
 
 Таким образом детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Каждая мама поймет, как трудно расставаться со своим ребенком хотя бы на день. А ведь в больницу родителей обычно пускают только в приемные часы и не более чем на 2 часа. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. В полном объеме представить себе, что чувствует мать и больной ребенок, которые разлучаются каждый день, может только тот, кто прошел через подобное. Болезнь отнимает у детей не только детство, но любовь и поддержку родной семьи – без которой справиться с болезнью становится в сотни раз сложнее. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни. 

 

Фонд «Помоги ребенку.ру» с 2011 года целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с заболеваниями и их семьи.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.

  
 
Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

   
 
Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2017 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 15 ИВЛ. Вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более 26 детям с тяжелыми патологиями дыхания и их семьям.

  

Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.



 

Мы  не имеем права отказывать этим детям в возможности жить максимально полноценной жизнью. Ведь именно с заботы о своих детях начинается гражданское общество, о котором сейчас так много говорят.
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Программа "Дыши как все"

0, Россия
тяжелые расстройства дыхания

Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 120 075.00 руб.
Осталось собрать: 879 925.00 руб.
Срок: 01 Августа
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 200.00 руб.
2 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 50.00 руб.
3 Abramova Yuliya
(RBK Money)
13.08.2018 500.00 руб.
4 З.Д.
(RBK Money)
14.08.2018 200.00 руб.
5 Муракаева З.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.08.2018 200.00 руб.
6 Помоги, Господи!
(RBK Money)
14.09.2018 500.00 руб.
7 ООО ЧОО "НАШ ГОРОД"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.09.2018 50 000.00 руб.
8 урусова
(RBK Money)
28.09.2018 1 000.00 руб.
9 Глазковы
(RBK Money)
30.09.2018 2 000.00 руб.
10 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.09.2018 10 000.00 руб.
11 Е. Д. В.
04.10.2018 200.00 руб.
12 Антон и Нина
(RBK Money)
13.10.2018 3 000.00 руб.
13 Мордун А
(RBK Money)
19.10.2018 3 000.00 руб.
14 Антон и Нина
(RBK Money)
14.11.2018 3 000.00 руб.
15 Бухай А.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.11.2018 500.00 руб.
16 Воронков Д.А.
(RBK Money)
30.11.2018 10 000.00 руб.
17 Глазковы
(RBK Money)
30.11.2018 1 500.00 руб.
18 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.12.2018 5 000.00 руб.
19 Алматинка Наталья
(RBK Money)
06.12.2018 100.00 руб.
20 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.12.2018 1 000.00 руб.
21 Александра
(RBK Money)
09.12.2018 5 000.00 руб.
22 Шарипова И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.12.2018 200.00 руб.
23 Людмила
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
24 Лариса Викторовна Гашенко
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
25 Nikolay
(RBK Money)
28.12.2018 4 000.00 руб.
26 Алферов АА
(RBK Money)
29.12.2018 500.00 руб.
27 Людмила
(RBK Money)
30.12.2018 500.00 руб.
28 Васильцов Алексей Викторович
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
29 Чиркова Анна
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
30 Дмитриева И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.01.2019 1 000.00 руб.
31 Елена
(RBK Money)
27.01.2019 500.00 руб.
32 Мария
(RBK Money)
30.01.2019 1 000.00 руб.
33 Фетисова М.Ю.
(RBK Money)
31.01.2019 500.00 руб.
34 Помоги, Господи!
(RBK Money)
06.02.2019 150.00 руб.
35 Мельничук и Назаров
(RBK Money)
28.02.2019 2 000.00 руб.
36 Антипова Наталья
(RBK Money)
14.03.2019 300.00 руб.
37 Шумейко Ольга Юрьевна
Uniteller
04.04.2019 1 000.00 руб.
38
Uniteller
05.04.2019 3 000.00 руб.
39
Uniteller
09.04.2019 2 000.00 руб.
40 Анастасия
Uniteller
13.04.2019 500.00 руб.
41 Турчин Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2019 75.09 руб.
42 Котолупова Ю.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.04.2019 400.00 руб.
43 Анастасия
Uniteller
07.05.2019 500.00 руб.
44 Дмитрий
Uniteller
08.05.2019 1 000.00 руб.