Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Программа "Дыши как все"

Название программы: «Дыши как все» – Программа по обеспечению специализированным оборудованием и лекарствами, оплате лечения детей с тяжелыми дыхательными расстройствами, поражениями органов дыхания, легочными заболеваниями.
 
Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой специализированной аппаратурой и устройствами, необходимыми лекарственными препаратами, расходными материалами  для нахождения в домашних условиях, с семьей и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии для детей с вышеуказанными патологиями в российских и зарубежных клиниках; привлечь к этой проблеме внимание общественности, государственных органов, средств массовой информации и представителей бизнес-сообщества.

 Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Основные задачи программы:
■ приобретение для детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств и поражениями дыхательных органов, легких кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ и другой специализированной аппаратуры, лекарств;
■ оказание помощи в оплате необходимого  лечения для детей с указанными патологиями  в российских и зарубежных клиниках,  включая проведение операций, поддерживающей терапии, пока не применяемых в российской медицинской практике;
■ привлечение внимания  к решению проблем данной категории больных широкой общественности.

Обоснование программы:
Само наличие дыхания подразумевает жизнь, а возможности его безграничны. Но без дыхания – жизнь невозможна.
Сегодня в России проживает более 28 млн. детей. Из них более 1 млн. (более 3,7%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания, среди которых:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– муковисцидоз и легочная гипертензия;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм, вызвавшие необходимость постановки трахеостомы и др.
Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции (трахеостомию, ТКМ и др.) и терапию можно проводить только в старшем возрасте или при существенной стабилизации состояния ребенка. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ или достижения им стадии ремиссии и определенного процента дыхательной функции, достаточной для того, чтобы успешно перенести оперативное вмешательство. Многие из таких детей длительное время не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами. У других же детей в любой момент в результате приступа может прекратиться дыхательная функция. А это значит, что рядом постоянно должен быть кислородный концентратор и каждый день приходится принимать десятки лекарственных препаратов (иногда до 90 таблеток в день). Оплатить стоимость такого лечения может не каждая семья.
Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для этого родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.). Фактически для каждого такого ребенка на дому работает "маленькая реанимация". Ведь скорая может вовремя не приехать. А оборудование и лекарства помогают продержаться во время приступов и обострения продержаться до приезда врачей, снизить интенсивность обострения и потом жить относительно нормальной жизнью, общаясь и взаимодействую с другими людьми, семьей, сверстниками.

Стоимость 1 аппарата ИВЛ, НИВЛ, кислородного концентратора для домашнего использования составляет от 300 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Лекарственная терапия при дыхательных и легочных расстройствах - это тоже, как правило, не менее 200-300 тыс.рублей в месяц. При условии - если необходимые лекарства можно купить в России. Если же нет - цена многократно увеличивается. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.
 

В 2020 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 14,2 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено.
Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные. К сожалению, частой остается ситуация, когда отцы отказываются от своих детей, столкнувшись с тяжелыми заболеваниями, и ребенка воспитывает одна мать.
 
 Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Каждая мама поймет, как трудно расставаться со своим ребенком хотя бы на день. А ведь в больницу родителей обычно пускают только в приемные часы и не более чем на 2 часа. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. В полном объеме представить себе, что чувствует мать и больной ребенок, которые разлучаются каждый день, может только тот, кто прошел через подобное. Болезнь отнимает у детей не только детство, но любовь и поддержку родной семьи – без которой справиться с болезнью становится в сотни раз сложнее. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни. Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии легочных и дыхательных заболеваний, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья. Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети пока обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.

  

Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием. Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов.
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

Дополнительная информация о программе. Фонд «Помоги ребенку.ру» с 2011 года целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с подобными заболеваниями и их семьи.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.
В 2012 г. Программа «Дыши как все» была удостоена Всероссийской премии «На благо мира» в номинации "Социальные проекты".
В 2017-2019 гг. программа входила в шорт-лист национальной премии «Гражданская инициатива» в номинации «Сохрани жизнь» в числе ведущих социально значимых гражданских инициатив, реализуемых НКО Москвы и Московской области в сфере помощи больным. 

   
 
Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

   
 
Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2019 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 15 ИВЛ. Вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более 30 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.

Достигнутые результаты в 2019-2020 г. (для различных адресатов программы):
- дети с тяжелыми нарушения дыхания из малоимущих семей
за 2019 г. оказана адресная помощь 2 детям (в возрасте 2 и 4 лет), собрано 532.250 руб.;
- пациенты, нуждающиеся в комплектах "домашней реанимации"
к концу 2019 г. удалось привлечь пожертвования на покупку 15 ИВЛ и комплектов «домашней реанимации»;
- пациенты с патологиями дыхания, нуждающиеся в срочной помощи 
за 2011-2019 г. собрано 172.234 руб. на целевое финансирование программы, из них 58.374 руб. в 2019 г.;
- дети, вынужденные долгое время находиться в стенах больницы 
к концу 2019 г. вернулись в домашнюю обстановку и получили помощь более 30 детей с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьи;
- кислородозависимые пациенты с поражением ЦНС, эпилепсией 
собрано 256.000 руб. на приобретение специального оборудования для домашней реанимации и расходных материалов;
- дети с трахеостомой, нуждающиеся в пластике гортани, трахеи
собрано 276.250 руб. на оплату операций по трахеопластике, восстановлению голосовых связок и реабилитации больных;
- родители детей, находящихся на ИВЛ
оказана помощь в проведении консультаций со специалистами по настройке аппаратуры и ее использованию.

Поддержка программы. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.
 

   

Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и терапии превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.



 

Мы  не имеем права отказывать этим детям в возможности жить максимально полноценной жизнью. Ведь именно с заботы о своих детях начинается гражданское общество, о котором сейчас так много говорят.
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все». Поддержать программу можно здесь.
 

Новости:

24 Октября 2012

Дорогие друзья, за наш проект «Дыши как все» в конкурсе социальных проектов премии «На благо мира» на сегодняшний день проголосовало более 1600 человек. 11 человек разместили отзывы о нашем фонде и его работе (за это, как выяснилось, проектам присваивают большое число баллов). Среди всех претендентов наш проект — на 10-м месте!!! Огромное Вам за это человеческое спасибо. Этот проект очень важен для наших с вами  подопечных — детей с тяжелыми проблемами дыхания. Мы очень надеемся привлечь к этой проблеме внимание как можно большего числа людей. Голосование продолжается до 5 декабря. Мы надеемся, что вы и дальше не оставите нас своей поддержкой.

Проголосовать за проект можно здесь http://nablagomira.ru/vote/social/1723085.html

Напомним, в двух словах суть проекта. Программа «Дыши как все» — это программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами. Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся — но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ.Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком. В 2012 году средний размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 5951 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Подобных нашей программе в России больше не существует. С помощью нашего проекта мы уже помогли за 1 год 3 детям и с вашей помощью — поможем еще многим.


Спасибо, и оставайтесь и дальше с  нашими подопечными!

 


7 Ноября 2012

Дорогие друзья!
Продолжается голосование в конкурсе “На благо мира”, где наш фонд представил программу “Дыши как все”.
Вы можете поддержать наш проект, если сочтете его достойным http://nablagomira.ru/vote/social/1723085.html

Проект получил очень много отзывов. Мы были приятно удивлены. А как мы всем вам благодарны за поддержку!!!

И еще очень бы хотелось особо поблагодарить маму Якимовой Ариши за постоянную информационную поддержку программы. Галина, спасибо Вам большое! Мы очень тронуты тем, что Вы находите время поддержать проект.
13 Ноября 2012

Просим максимальной информационной поддержки!!!


03 ноября в рейс по Садовому кольцу Москвы (маршрут «10») отправился необычный троллейбус — на его стенах нет привычной рекламы и информации, юмора и ярких красок. Этот троллейбус станет своеобразным сигналом SOS.





Со стен троллейбуса на жителей города взглянут реальные лица больных детей, страдающих от синдрома тяжелых дыхательных расстройств. Теперь этим детям сможет помочь любой из жителей города — отправив всего 1 SMS со словом ПОМОЩЬ на короткий номер 7715 (стоимость 1 sms — 45 рублей). Именно об этом «расскажет» жителям Москвы информация, размещенная на троллейбусе, а располагающийся там же специальный QR-код позволяет упростить процесс помощи — достаточно будет навести на него камеру телефона, чтобы текст sms сформировался самостоятельно. Пользователю останется только нажать кнопку «отправить».



Подобная акция является для Москвы уникальной и проводится впервые. Ее организатором является московский благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» (http://fondpr.ru), рекламное агентство “Бульварное кольцо” http://www.bkreklama.ru/

Главная цель акции – привлечь внимание общественности, бизнес-сообщества и государственных структур к реализуемой фондом благотворительной программе «Дыши как все» - по обеспечению ИВЛ для нахождения в домашних условиях детей с тяжелыми заболеваниями, следствием которых являются различные дыхательные расстройства и невозможность самостоятельного дыхания. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.


 
О программе «Дыши как все»
Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений.
Стоимость подобного аппарата составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком. В 2012 году средний размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 5951 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено.
Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня - единственная благотворительная организация в России, целенаправленно реализующая программу, направленную на изменение данной ситуации. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей – неравнодушных людей.


 
О благотворительном фонде «Помоги ребенку.ру»
Московский благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» с мая 2011 года помогает больным тяжелыми заболеваниями детям и молодежи из малообеспеченных семей. Фонд создан группой инициаторов, работающий в российской благотворительной сфере уже почти 10 лет. 
 
Главной особенностью фонда является тот факт, что все собранные пожертвования организация на 100% направляет на помощь детям и НЕ РАСХОДУЕТ поступающие средства на свое содержание.
 
Рекламное агентство “Бульварное кольцо” http://www.bkreklama.ru/является ведущим рекламным агентством по размещению рекламы на городском транспорте г.Москвы. Агентство поддерживает социально-значимые инициативы, направленные на привлечение внимания к социально незащищенным категориям жителей Москвы и оказывает всестороннюю помощь благотворительным инициативам. В агентстве работают неравнодушные люди, которые считают своим гражданским долгом поддержать больных детей и рассказать об их проблеме широкой аудитории.
 
 

23 Ноября 2012

Дорогие друзья!

До завершения голосования в конкурсе «На благо мира» осталась одна неделя.

Наш фонд участвует в конкурсе с программой «Дыши как все». Если вы сочтете наш проект достойным — можно проголосовать за него здесь http://nablagomira.ru/vote/social/1723085.html

Мы будем очень признательны вам за поддержку.

«Лицо» проекта — Ариша Якимова.


17 Декабря 2012

Друзья, у нас чудесные новости. Благодаря вашей поддержке проект нашего фонда, помогающий детям с тяжелыми проблемами дыхания «Дыши как все», занял 1-е место и получит денежную премию конкурса «На благо мира» в размере 100 тысяч рублей. Экспертный совет конкурса, в который входят известные общественные деятели России, поддержал ваши усилия и ваше решение.

Мы очень рады и необыкновенно благодарны вам за такую потрясающую поддержку наших подопечных. В поддержку нашего проекта проголосовало 6608 человек. Наша с вами программа получила самое большее число комментариев и слов поддержки при голосовании. И эти усилия не прошли даром. Вы сделали замечательный подарок для наших с вами подопечных ребят к Новому году!

Это первая, и, надеемся, не последняя премия тех начинаний, которые мы вместе с вами делаем. Спасибо. Спасибо за то, что вы поддерживаете, помогаете, участвуете.

Благодарности и признательность всем проголосовавшим! Особую благодарность выражаем маме Арины Якимовой, которая была, во-многом, инициатором такой активной информационной поддержки проекта.

Спасибо всем, от всей души…. и оставайтесь с нашими с вами подопечными детьми! Они очень нуждаются в вашей помощи и поддержке!

Надо сказать, что мы очень рады и… очень удивлены.


12 Февраля 2013

По Садовому кольцу Москвы (маршрут «10») ездит необычный троллейбус — на его стенах нет привычной рекламы и информации, юмора и ярких красок. Этот троллейбус - своеобразный сигнал SOS.






Со стен троллейбуса на жителей города смотрят реальные лица больных детей, страдающих от синдрома тяжелых дыхательных расстройств. Теперь этим детям сможет помочь любой из жителей города — отправив всего 1 SMS со словом ПОМОЩЬ на короткий номер 7715 (стоимость 1 sms — 45 рублей). Именно об этом «рассказывает» жителям Москвы информация, размещенная на троллейбусе, а располагающийся там же специальный QR-код позволяет упростить процесс помощи — достаточно будет навести на него камеру телефона, чтобы текст sms сформировался самостоятельно. Пользователю останется только нажать кнопку «отправить».
 



Подобная акция является для Москвы уникальной и проводится впервые. Ее организатором является московский благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» (http://fondpr.ru), рекламное агентство “Бульварное кольцо” http://www.bkreklama.ru/

Главная цель акции – привлечь внимание общественности, бизнес-сообщества и государственных структур к реализуемой фондом благотворительной программе «Дыши как все» - по обеспечению ИВЛ для нахождения в домашних условиях детей с тяжелыми заболеваниями, следствием которых являются различные дыхательные расстройства и невозможность самостоятельного дыхания. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.
 



О программе «Дыши как все»
Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания. Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений.
Стоимость подобного аппарата составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком. В 2012 году средний размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 5951 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено.
Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня - единственная благотворительная организация в России, целенаправленно реализующая программу, направленную на изменение данной ситуации. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей – неравнодушных людей.

 







О благотворительном фонде «Помоги ребенку.ру»
Московский благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» с мая 2011 года помогает больным тяжелыми заболеваниями детям и молодежи из малообеспеченных семей. Фонд создан группой инициаторов, работающий в российской благотворительной сфере уже почти 10 лет.

Главной особенностью фонда является тот факт, что все собранные пожертвования организация на 100% направляет на помощь детям и НЕ РАСХОДУЕТ поступающие средства на свое содержание.

Рекламное агентство “Бульварное кольцоявляется ведущим рекламным агентством по размещению рекламы на городском транспорте г.Москвы. Агентство поддерживает социально-значимые инициативы, направленные на привлечение внимания к социально незащищенным категориям жителей Москвы и оказывает всестороннюю помощь благотворительным инициативам. В агентстве работают неравнодушные люди, которые считают своим гражданским долгом поддержать больных детей и рассказать об их проблеме широкой аудитории.
 

20 Ноября 2013

В этом году мы выдвинули наш проект «Дыши как все» на конкурс Национальной премии "Гражданская инициатива", которая является консолидирующей платформой, неформальным клубом единомышленников, открытым для всех неравнодушных лиц – тех, кто пытается и хочет всеми силами изменить наше общество и жизнь людей к лучшему, поддержать тех, кому нужна помощь, забота и человеческое участие.

И очень надеемся, что вы сочтете нашу инициативу достойной и поддержите ее. Она крайне важна для наших подопечных – детей с тяжелыми дыхательными расстройствами.

Многие из дыхательных заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами.

Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для того, чтобы забрать такого ребенка домой, родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.).

Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.

В 2013 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 6651 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено. Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня - единственная благотворительная организация в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи. Более подробную информацию о программе можно прочитать на нашем сайте http://fondpr.ru/kakvse.html

Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2013 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 10 ИВЛ. Однако высокая стоимость этих аппаратов превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нашей инициативе очень нужна Ваша поддержка!
Проект «Дыши как все» участвует в конкурсе в рамках номинации «Сохрани жизнь» (гражданские инициативы в организации помощи больным).

Для голосования необходимо зайти на сайт Премии под Вашим аккаунтом через соцсеть Вконтакте или Фейсбук и оценить проект по 3 критериям: универсальность, социальная значимость, уровень реализации (по 5-балльной системе). Вы также можете оставить отзывы о нашем проекте. Голосование будет проходить до 1 декабря.

Проголосовать с одного IP-адреса можно только 1 раз, поэтому мы убедительно просим вас не пытаться сделать это многократно. Мы – только за честную и достойную победу!
Спасибо за Ваше неравнодушие!

Проголосовать за инициативу можно по адресу: http://premiagi.ru/initiative/439
18 Ноября 2016

Благодаря вам, проект "Дыши как все" поднялся на 2 место. Поднажмем?

Дорогие друзья!
Нам очень нужна ваша поддержка!

Фонд принимает участие в Национальной премии Гражданских инициатив. 

http://premiagi.ru/initiative/439#comment_block




Фонд представляет проект "Дыши как все", который направлен на обеспечение  детей с проблемами дыхания, находящихся в реанимации, аппаратами ИВЛ.


Помните, как мы всегда пишем - "Помогите вернуться домой".

Вот эта наша программа - путь детишек домой, к маме и папе. 

Вы, дорогие благотворители, вернули домой уже многих подопечных нашего фонда.


 Пожалуйста, проголосуйте за нашу инициативу, и если все получится, то приз - 200 тыс. руб, будет направлен на оплату ИВЛ еще одному ребенку, который  сейчас находится в реанимации и очень ждет, когда родители смогут забрать его домой. 

Будем крайне признательны за распространение этой информации в ваших блогах и дневниках в соцсетях. 

Макаров Коля. Один из детишек,  вернувшихся жить домой.  

22 Декабря 2016

Дорогие друзья! 20 декабря состоялась торжественная церемония оглашения результатов премии "Гражданская инициатива".
Проект нашего фонда " Дыши как все" попал в список  6 номинантов на получение премии. Учитывая количество заявок, поданных в рамках премии, проект признан социально значимым.


.

14 Декабря 2017

Фонд "Помоги ребенку.ру" стал участником V юбилейной церемонии Национальной премии «Гражданская инициатива». За годы работы проект получил признание и поддержку не только со стороны региональных, но и федеральных властей.
Всего в 2017 году в конкурсе приняли участие порядка 2 700 социальных проектов и инициатив граждан из 75 регионов России.
По московскому региону проект фонда "Дыши как все" занял почетное 4 место в номинации "Сохрани жизнь"!
В торжественной церемонии приняли участие известные общественные деятели, представители культуры и спорта, популярные российские артисты и телеведущие. Среди них ведущие вечера Леонид Ярмольник и Екатерина Волкова, а также Александр Галибин, Антон Макарский, Ингеборга Дапкунайте, Алла Духова, Александр Гельман, Дмитрий Быков, Михаил Зыгарь, Роман Будников и Ирина Климова.

1 Декабря 2019


1 декабря 2019 года в Московском государственном музыкальном театре фольклора «Русская песня» объявили имена победителей VII Национальной премии «Гражданская инициатива» (https://premiagi.ru).
В своем приветственном слове Алексей Кудрин поблагодарил всех участников премии: «Ваша работа – самый важный национальный проект: адресная помощь, забота, поддержка веры в справедливость. Мы хотим, чтобы страна не просто знала своих героев. Наши лауреаты делают это не для славы и не для признания. Наша премия и наша база инициатив – каталог проектов, которые можно тиражировать», - отметил основатель «Гражданской инициативы».
В этом году фонд "Помоги ребенку.ру", благотворительный проект которого "Дыши как все" (узнать о нем больше и поддержать можно здесь http://fondpr.ru/children/549/Programma_Dyshi_kak_vse.html), в рамках которого осуществляется помощь детям с тяжелыми заболеваниями дыхания, становился неоднократным победителем премии в течение нескольких лет, принял участие в награждении в качестве гостя.
Мы искренне рады, что благотворительных инициатив и проектов в стране, а также поддерживающих их реализацию неравнодушных людей с каждым годом становится все больше!

14 Мая 2020

Программа "Дыши как все" существует в фонде с 2011 года и ее цель состоит в том, чтобы обеспечить как можно большее число нуждающихся детей, страдающих нарушениями работы органов дыхания, специализированной медицинской аппаратурой, расходными материалами, лекарствами и терапией для поддержки дыхательных функций, предотвращения экстренных ситуаций, угрожающих жизни; помочь таким детям проводить больше времени в семейной обстановке, в общении с близкими и друзьями, без ощущения социальной изоляции из-за постоянного нахождения в больничных стенах и ограничений из-за последствий их физического недуга. Ситуация Никиты Дуюнова - недавнего подопечного нашего фонда - как раз из таких.
Сейчас Никита, без преувеличения, согнулся пополам. Дышать в таких условиях не то что непросто, а прямо сказать - невозможно. Операция - единственный выход. Но для поддержания функции дыхания Никите нужен аппарат НИВЛ. Нужен как воздух. Нужен для того, чтобы жить. Мама бьется за жизнь сына почти с детства одна. Папа ушел из семьи, когда мальчику было 3 года. Сбор для Никиты идет медленно. Он уже не маленький мальчик - подросток. А значит сроки сбора возрастают. Многие дети радуются взрослению... В случае Никиты - это наоборот - дополнительный риск. Для жизни... И сбор еще до конца не завершен.

Целевые сборы в рамках программы "Дыши как все" предназначены для того, чтобы у нас была возможность направлять средства на такие срочные случаи. Чтобы спасать жизни детей. На текущий момент в рамках благотворительных сборов на реализацию программы собрано
165 624 рублей. И мы хотели бы адресовать эти средства Никите как самому срочному ребенку. И мы надеемся, что вы поддержите наше решение.
А еще мы искренне благодарим всех жертвователей, кто уже многие годы поддерживает программу и спасает детские жизни.

Поддержать программу "Дыши как все" можно здесь:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html




 

8 Сентября 2020

7 лет назад Организацией "Муковисцидоз во всем мире" (Cystic Fibrosis Worldwide) было принято решение объявить 8 сентября Всемирным днем муковисцидоза. Генетической, неизлечимой и жизнеугрожающей болезни. Днем осведомлённости о ней... Сегодняшний день разбередил непроходящую боль, - ту, что ты тщательно прячешь под улыбчивой маской. Вытащил на поверхность то, что с великим усердием зарываешь в самые дальние глубины сознания.То, о чём ты стараешься не думать, но это денно и нощно у тебя в голове. Безысходность и отчаяние, беспросветность и леденящий душу страх. Мы вроде бы и редкие, но нас много. Практически каждый 20-й житель нашей планеты является носителем этого гена. Хочу рассказать вам о наших детях и о взрослых, которым, вопреки всему удалось преодолеть порог 18+. или вплотную подобраться к этой цифре. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, чтобы просто жить и дышать.Это тяжелейший и бесконечный труд. Обязательный приём лекарств, дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, ингаляции, капельницы. Но все эти мужественные ребята, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие их и друг друга. Но нас совершенно не слышат чиновники. Больным муковисцидозом приходится судиться за жизненно необходимые лекарства . Иногда лекарства приходится ждать годами. И какое же это счастье, что на Земле есть Вы - щедрые сердцем, добрые, прекрасные люди. Мы живём и знаем, что если станет совсем страшно и больно, мы сможем обратиться за помощью к тем, кто протянет руку помощи и поможет дышать дальше и не сдаваться! СПАСИБО каждому, кто помогает тем людям, которые без помощи просто не выживут. Будьте счастливы и обязательно здоровы!

P.S. Мы с Полиной вчера получили загранпаспорта с визами . Урааааааааа! Это означает , что 26 сентября мы улетаем на лечение в Германию (прочитать историю Полины можно здесь). СПАСИБО ещё раз каждому. Непременно будем рассказывать Вам обо всём, что с нами происходит.

Получать необходимое лечение и лекарства детям с муковисцидозом помогает программа фонда "Дыши как все". И сегодня поддержать ее может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm



 

26 Января 2021

Программа "Дыши как все" существует в фонде с 2011 года и ее цель состоит в том, чтобы обеспечить как можно большее число нуждающихся детей, страдающих нарушениями работы органов дыхания, специализированной медицинской аппаратурой, расходными материалами, лекарствами и терапией для поддержки дыхательных функций, предотвращения экстренных ситуаций, угрожающих жизни; помочь таким детям проводить больше времени в семейной обстановке, в общении с близкими и друзьями, без ощущения социальной изоляции из-за постоянного нахождения в больничных стенах и ограничений из-за последствий их физического недуга. Ситуация Вани Плотникова, адресата программы, как раз из этой серии. Ване предстоит тяжелая операция на позвоночнике. Функции дыхания мальчика постоянно находятся под угрозой. А это значит, что рядом постоянно должен быть аппарат ИВЛ. А старый - вышел из строя. С ноября 2020 г. в фонде велся сбор на аппарат ИВЛ для Вани. Это очень срочный сбор. Промедление в рамках которого - ежедневная угроза для жизни Вани. 
Целевые сборы в рамках программы "Дыши как все" предназначены для того, чтобы у нас была возможность направлять средства на такие срочные случаи. Чтобы спасать жизни детей. На текущий момент в рамках благотворительных сборов на реализацию программы собран 18.521 рубль. И мы хотели бы адресовать эти средства Ване Плотникову как самому срочному ребенку. И мы надеемся, что вы поддержите наше решение.
А еще мы искренне благодарим всех жертвователей, кто уже многие годы поддерживает программу и спасает детские жизни.

Поддержать программу "Дыши как все" можно здесь:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Программа "Дыши как все"

0, Россия
тяжелые расстройства дыхания, поражения легких

Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 186 645.00 руб.
Осталось собрать: 813 355.00 руб.
Срок: 31 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 200.00 руб.
2 Анонимно
(RBK Money)
09.08.2018 50.00 руб.
3 Abramova Yuliya
(RBK Money)
13.08.2018 500.00 руб.
4 З.Д.
(RBK Money)
14.08.2018 200.00 руб.
5 Муракаева З.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.08.2018 200.00 руб.
6 Помоги, Господи!
(RBK Money)
14.09.2018 500.00 руб.
7 ООО ЧОО "НАШ ГОРОД"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.09.2018 50 000.00 руб.
8 урусова
(RBK Money)
28.09.2018 1 000.00 руб.
9 Глазковы
(RBK Money)
30.09.2018 2 000.00 руб.
10 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.09.2018 10 000.00 руб.
11 Е. Д. В.
04.10.2018 200.00 руб.
12 Антон и Нина
(RBK Money)
13.10.2018 3 000.00 руб.
13 Мордун А
(RBK Money)
19.10.2018 3 000.00 руб.
14 Антон и Нина
(RBK Money)
14.11.2018 3 000.00 руб.
15 Бухай А.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.11.2018 500.00 руб.
16 Воронков Д.А.
(RBK Money)
30.11.2018 10 000.00 руб.
17 Глазковы
(RBK Money)
30.11.2018 1 500.00 руб.
18 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.12.2018 5 000.00 руб.
19 Алматинка Наталья
(RBK Money)
06.12.2018 100.00 руб.
20 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.12.2018 1 000.00 руб.
21 Александра
(RBK Money)
09.12.2018 5 000.00 руб.
22 Шарипова И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.12.2018 200.00 руб.
23 Людмила
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
24 Лариса Викторовна Гашенко
(RBK Money)
28.12.2018 1 000.00 руб.
25 Nikolay
(RBK Money)
28.12.2018 4 000.00 руб.
26 Алферов АА
(RBK Money)
29.12.2018 500.00 руб.
27 Людмила
(RBK Money)
30.12.2018 500.00 руб.
28 Васильцов Алексей Викторович
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
29 Чиркова Анна
(RBK Money)
31.12.2018 1 000.00 руб.
30 Дмитриева И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.01.2019 1 000.00 руб.
31 Елена
(RBK Money)
27.01.2019 500.00 руб.
32 Мария
(RBK Money)
30.01.2019 1 000.00 руб.
33 Фетисова М.Ю.
(RBK Money)
31.01.2019 500.00 руб.
34 Помоги, Господи!
(RBK Money)
06.02.2019 150.00 руб.
35 Мельничук и Назаров
(RBK Money)
28.02.2019 2 000.00 руб.
36 Антипова Наталья
(RBK Money)
14.03.2019 300.00 руб.
37 Шумейко Ольга Юрьевна
Uniteller
04.04.2019 1 000.00 руб.
38
Uniteller
05.04.2019 3 000.00 руб.
39
Uniteller
09.04.2019 2 000.00 руб.
40 Анастасия
Uniteller
13.04.2019 500.00 руб.
41 Турчин Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2019 75.09 руб.
42 Котолупова Ю.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.04.2019 400.00 руб.
43 Анастасия
Uniteller
07.05.2019 500.00 руб.
44 Дмитрий
Uniteller
08.05.2019 1 000.00 руб.
45 Сергей
Uniteller
27.05.2019 500.00 руб.
46 Глазковы
Uniteller
29.05.2019 800.00 руб.
47 Курочкина Вера Александровна
Uniteller
31.05.2019 345.00 руб.
48
Uniteller
05.06.2019 1 000.00 руб.
49 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
22.06.2019 2 500.00 руб.
50 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
23.06.2019 2 200.00 руб.
51 Сергей
Uniteller
26.06.2019 500.00 руб.
52 Глазковы
Uniteller
03.07.2019 2 000.00 руб.
53 Nikolay
Uniteller
09.07.2019 10 000.00 руб.
54 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
11.07.2019 3 000.00 руб.
55 Глазковы
Uniteller
31.07.2019 2 000.00 руб.
56 Юля
Uniteller
02.08.2019 4 080.00 руб.
57 Степанян С.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.08.2019 234.34 руб.
58 Nikolay
Uniteller
15.08.2019 5 000.00 руб.
59 Мельничук Назаров Чунихин
Uniteller
15.08.2019 2 000.00 руб.
60 Сергей
Uniteller
26.08.2019 500.00 руб.
61 Дмитрий
Uniteller
27.08.2019 1 000.00 руб.
62 Курочкина В.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.08.2019 90.00 руб.
63 Глазковы
Uniteller
11.09.2019 3 000.00 руб.
64 Соловьева Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.09.2019 1 000.00 руб.
65 Большиченко Владимир Владимирович
Uniteller
02.10.2019 200.00 руб.
66 Глазковы
Uniteller
07.10.2019 1 000.00 руб.
67 Шурнеева Виктория Владимировна
(RBK Money)
21.10.2019 100.00 руб.
68 Стерхова И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.10.2019 300.00 руб.
69 Елена Николаевна Новикова
Uniteller
27.10.2019 500.00 руб.
70 НатальяЯ
Uniteller
14.11.2019 100.00 руб.
71
Uniteller
26.11.2019 500.00 руб.
72 Глазковы
Uniteller
19.12.2019 2 000.00 руб.
73 Глазковы
Uniteller
31.12.2019 3 000.00 руб.
74
Uniteller
23.01.2020 1 000.00 руб.
75
Uniteller
17.02.2020 1 500.00 руб.
76 Полухина Наталья Сергеевна
Uniteller
17.03.2020 500.00 руб.
77 Белоусова Анна
Uniteller
20.03.2020 100.00 руб.
78 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2020 500.00 руб.
79 Помоги, Господи!
Uniteller
10.04.2020 200.00 руб.
80 Глазковы
Uniteller
17.06.2020 1 000.00 руб.
81 Глазковы
Uniteller
11.08.2020 1 000.00 руб.
82 Кутугин Александр Александрович
Uniteller
21.08.2020 20.00 руб.
83 Глазковы
Uniteller
27.10.2020 1 000.00 руб.
84 БОЧКОВ Н.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.12.2020 500.00 руб.
85 Пашков Максим Николаевич
Uniteller
15.12.2020 300.00 руб.
86 Глазковы
Uniteller
17.12.2020 4 000.00 руб.
87 Глазковы
Uniteller
05.01.2021 3 000.00 руб.
88 Нина
Uniteller
26.01.2021 500.00 руб.
89 Глазковы
Uniteller
29.01.2021 1 000.00 руб.
90 Глазковы
Uniteller
16.02.2021 1 000.00 руб.
Яндекс.Метрика