Программа "ДЫШИ КАК ВСЕ" 2025

Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств, нарушениями дыхания и поражениями дыхательных органов, легких аппаратами ИВЛ, НИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями и другой необходимой аппаратурой, лекарственными препаратами, расходными материалами для нахождения в домашних условиях и облегчения симптомов течения заболевания с целью повышения качества жизни; оказать помощь в оплате специализированной терапии и операций для детей с вышеуказанными патологиями.

Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера (СМА, легочная гипертензия, муковисцидоз, ВПС и др.), следствием которых являются различные дыхательные расстройства, проблемы и/или невозможность самостоятельного дыхания, требующие регулярного или постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию (кислородные концентраторы, откашливатели), приема специализированных лекарственных препаратов для поддержки и облегчения функции дыхания и легких; дети, перенесшие трахеостомию в результате различных заболеваний и травм. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Основные задачи программы:
■ приобретение для детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств и поражениями дыхательных органов, легких кислородных аппаратов, ИВЛ, НИВЛ и другой специализированной аппаратуры, лекарств;
■ оказание помощи в оплате необходимого лечения для детей с указанными патологиями в российских и зарубежных клиниках, включая проведение операций, поддерживающей терапии, пока не применяемых в российской медицинской практике;
■ привлечение внимания к решению проблем данной категории больных широкой общественности.

Обоснование программы:
Если человек не может дышать – он не может жить. Само наличие дыхания предполагает жизнь. Рождаясь на свет, мы делаем первый вдох в этом мире. И несправедливо, когда болезнь пытается лишить детей этого права уже с раннего детства.
В настоящее время численность детского населения в России составляет 30,3 млн. человек, или 20,6% от всего населения. Из них более 1,2 млн. (более 4%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания.  Именно в классе болезней органов дыхания, по оценкам российских медиков и социологов, в 2020-2024 г. произошли наиболее негативные и значительные изменения: показатель заболеваемости среди детей увеличился на 36%. При этом в последние 7 лет в России наблюдается постоянный рост числа тяжелых заболеваний органов дыхания у детей (прирост 12% ежегодно). И это очень тревожные цифры.

В числе данных тяжелых болезней органов дыхания у детей выделяются:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– муковисцидоз и легочная гипертензия;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм, вызвавшие необходимость постановки трахеостомы и др.
 

Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции (трахеостомию, ТКМ и др.) и терапию можно проводить только в старшем возрасте или при существенной стабилизации состояния ребенка. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ или достижения им стадии ремиссии и определенного процента дыхательной функции, достаточной для того, чтобы успешно перенести оперативное вмешательство. Многие из таких детей длительное время не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации детских лечебных учреждений. У других же детей в любой момент в результате приступа может прекратиться дыхательная функция. А это значит, что рядом постоянно должен быть кислородный концентратор и каждый день приходится принимать десятки лекарственных препаратов (иногда до 90 таблеток в день). Оплатить стоимость такого лечения может не каждая семья.Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для этого родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.). Фактически для каждого такого ребенка на дому работает "маленькая реанимация". Ведь скорая может вовремя не приехать. А оборудование и лекарства помогают продержаться во время приступов и обострения продержаться до приезда врачей, снизить интенсивность обострения и потом жить относительно нормальной жизнью, общаясь и взаимодействую с другими людьми, семьей, сверстниками.

Стоимость 1 аппарата ИВЛ, НИВЛ, кислородного концентратора для домашнего использования составляет от 300 тысяч до 1 млн. рублей. На приобретение дополнительного оборудования, расходных материалов требуется от 30 до 100 тыс. в месяц. Лекарственная терапия при дыхательных и легочных расстройствах - это тоже, как правило, не менее 200-300 тыс.рублей в месяц. При условии - если необходимые лекарства можно купить в России. Если же нет - цена многократно увеличивается. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.

В 2022-2024 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил в среднем 16 тыс.рублей. Пособие по уходу за ребенком не превышает 12 тыс.рублей. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования, лекарственную терапию, оплату специализированного поддерживающего лечения для подобных детей не предусмотрено. Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные.

Таким образом многих детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Несмотря на то, что вышел приказ Минздрава о свободном допуске родителей в реанимацию, действует он пока только на бумаге. Ребенок, особенно маленький, ежедневно испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни.
Для других же детей, не находящихся в реанимации, ситуация их заболевания требует постоянного нахождения рядом портативного кислородного концентратора и другого оборудования, лекарств и прохождения курсов специальной терапии, которые пока еще не очень распространены в российских условиях, в отличие от практики зарубежных клиник (Германия, Франция и т.д.). Иначе их дыхательная и легочная функция грозит упасть почти до 0%. А это означает неминуемую и мучительную смерть от удушья.

Еще одной категории детей можно успешно провести операции по удалению трахеостом и возобновлению самостоятельного дыхания - за рубежом. В России, к сожалению, такие дети чаще всего обречены находиться с трахеостомой пожизненно. А это значит, они никогда не смогут разговаривать, смеяться, будут ограничены в возможностях элементарного нахождения на улице, принятия водных процедур - ведь в трахеостому в любой момент может попасть инфекция или вода.

Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием.
Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи, требующие немедленной помощи. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;

- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;

- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.

Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

Результаты реализации. За время деятельности программы в 2011-2024 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 20 комплектов специализированной техники - ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов, профессиональных пульсоксиметров и др. аппаратуры, входящей в состав домашней реанимации, а также расходных материалов к ним. Кроме того, удалось вернуть в домашнюю обстановку и оказать помощь более чем 75 детям с тяжелыми патологиями дыхания, легких и их семьям.

Дополнительную информацию о программе, ее новостях и результатах реализации в 2011-2021 г. можно прочитать на ее основной странице, итоги 2023-2024 г. - читайте здесь и здесь.

Поддержка программы. Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ, дополнительного оборудования и расходных материалов, лекарств и лечения превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект за выживание». Поэтому нам очень нужна помощь новых друзей и жертвователей.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».