Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Аржаная Валерия

Аржаная Валерия, 4 года, г. Москва
Диагноз:
последствия перинатальной гипоксически-ишемической энцефалопатии, структурная фокальная эпилепсия, ДЦП, задержка психомоторного развития, ретинопатия, нейросенсорная тугоухость 3-й степени, недифференцированная синдромальная патология
Сбор: 195 500 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ "Тоша и Ко" (Московская область)

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Маленькая Лера задорно улыбается, перебирая яркие зеленые мячики, похожие на спелые яблоки, в тарелке. Как летнее солнышко... И глядя на нее, невозможно представить, что еще несколько лет назад врачи писали о ней жестокие и неутешительные слова: «на осмотре негативна, за предметом не следит, в ответ на звуки вздрагивает, не ползает, не стоит, не сидит, не ходит…». Лера появилась на свет в возрасте 7 месяцев. Беременность была очень трудной. Желудочковое кровотечение, пневмония, питание через зонд, стеноз клапана легочной артерии, повреждение почек, гипертрофия миокарда – все это обрушилось на крошечную малышку, которая несколько месяцев боролась за жизнь в инкубаторе. «Наш долгожданный ангелок» - так называли кроху родители, склонившись над кювезом и трогая маленькие пальчики… А потом у Леры обнаружили множество кист, которые образовались в затылочной части головного мозга. Лера стремительно теряла слух и зрение. А в 1,5 года прозвучал диагноз ДЦП, к которому добавилась эпилепсия и еще масса патологий, которые врачи объединили в выписке непонятным словосочетанием «недифференцированная синдромальная патология». Сейчас Лере 4 годика. Она носит линзы и слуховые аппараты, чтобы видеть и слышать этот мир. В плане прогнозов по зрению и слуху пока все не очень утешительно. А вот в плане реабилитации и двигательной активности малышка добилась огромных успехов: она сидит с поддержкой, удерживает голову, следит за игрушками и перекладывает их из руки в ручку, держит предметы на вытянутых руках. В речи Леры появились звуки и слоги. Врачи говорят, что организм Леры очень хорошо отзывается на реабилитацию, и нужно продолжать! Тем более, что в результате лечения эпи-приступы в жизни Леры уже долгое время отсутствуют. Но у семьи Леры нет на это средств. Мама не работает и ухаживает за дочкой, а папа не выдержал нагрузки и ушел, а уходя, предложил маме отдать Лерочку в детский дом… С тех пор Лера с мамой вдвоем преодолевают все трудности. Мы очень просим вас помочь этой чудесной девочке продолжить занятия, чтобы Лера смогла научиться говорить!

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочки-инвалида Аржаной Валерии Александровны, 18.09.2019 года рождения. Наша маленькая девочка тяжело больна (Диагнозы: Детский церебральный паралич - спастический тетрапарез); Структурная фокальная эпилепсия; Задержка психомоторного развития; Ретинопатия – ходим в линзах; Нейросенсорная тугоухость III степени – носим слуховые аппараты).
Наша доченька Лерочка была долгожданной и далась нам спустя 8 лет очень непросто. Мы родились на сроке 7 месяцев, и все казалось хорошо: вот и у нас наконец родился здоровый малыш. Потому что оказалось, что у Леры произошло желудочковое кровотечение, кровоизлияния в кожу (ДВС-синдром), малышка была на зондовом вскармливании первые 58 суток жизни. Помимо этого у нашей крохи была врожденная пневмония, повреждение почек, стеноз клапана легочной артерии, гипертрофия миокарда. Несколько месяцев Лера находилась в инкубаторе и боролась за жизнь.
А потом в головном мозге в затылочной части образовались кисты, которые наносили огромный вред здоровью. В 1,5 года поставили диагноз ДЦП. Очень тяжело принять болезнь и прийти к осознанию, что у тебя ребёнок-инвалид. К сожалению, таблетки от этой болезни нет, только упорство родителей, вера в лучшее, любовь и самое главное реабилитационные средства, восстановительные занятия, которые стоят в нынешних условиях космических денег. Состояние Леры продолжало ухудшаться, так как зрение и слух из-за кист в голове тоже сильно пострадали. Но благодаря грамотным врачам-реабилитологам нам вернули надежду. Сейчас Лера носит линзы и слуховые аппараты, но зато есть возможность видеть и слышать этот мир. Помимо ДЦП у нас множество других непростых диагнозов, в т.ч. симптоматика, которую врачи пока не могут никак диагностировать…
Чтобы добиться стабильных улучшений, Лере нужна постоянная реабилитация, ТСР. Вот только суммы на все это для нашей семьи неподъёмные. Одна инвалидная коляска стоит более 200 тысяч, курс реабилитации от 120 до 250 тыс.рублей. А еще постоянные врачи и обследования. Порой денег едва хватает просто на жизнь.
Врачи говорят о том, что у дочки практически нет шансов на хороший слух и зрение, но хочется верить в лучшее, ведь медицина не стоит на месте! А вот специалисты- реабилитологи, которые видят динамику улучшения состояния здоровья и снижение тонуса, в один голос уверяют нас, что все наши усилия и старания позволят нашей дочке хотя бы встать на ноги и ПОЙТИ. Увы, время у нас ограничено, его бег неумолим, а ребенку необходимо продолжать регулярные реабилитационные занятия, чтобы был эффект. Особенно в возрасте до 7 лет, когда организм максимально отзывчив к реабилитационным усилиям.
Когда у Леры ремиссия по эпилепсии, мы стараемся проходить и все возможные бесплатные реабилитации от государства, но после комплексных реабилитаций в частных центрах эффект у ребенка совсем другой. И подход к реабилитации там индивидуальный. Эти реабилитации дают нам надежду на то, что наша маленькая дочка не станет инвалидом-колясочником и наш единственный маленький долгожданный ангелок встанет на ноги и пойдет.
На сегодняшний момент дочка группируется на четвереньки, пытается ползти по-пластунски, сидит с поддержкой, удерживает голову, стала следить за игрушками. Лерочка очень активная, стала перекладывать игрушки из руки в ручку, держит предметы на вытянутых руках, вертикализируемся по 3 часа в день. Врачи говорят, что организм нашей дочки очень хорошо отзывается, мы уже достигли немалых результатов! Надо продолжать!
А еще Лерочке надо научиться говорить. Пока в речи у нас только слоги и звуки. Но прогресс есть!
Сейчас дочке рекомендован курс реабилитации для запуска речи, но его стоимость мы не сможем оплатить самостоятельно. Даже с учетом того, что центр находится в нашем регионе, и мы экономим на дороге.
Я нахожусь в декретном отпуске, воспитываю Лерочку одна. С недавних пор папа Леры ушел из семьи. Решил начать новую жизнь, в которой нет места дочке-инвалиду. Помогать в дальнейшем нам отказался. Предложил мне отдать дочку в детский дом... Теперь мы с Лерой вдвоем сражаемся против ее болезни. Сил не всегда хватает...
Поэтому мы с огромной надеждой обращаемся к неравнодушным людям с просьбой о помощи!

Новости:

28 Февраля 2024

Маленькая Лера задорно улыбается, перебирая яркие зеленые мячики, похожие на спелые яблоки, в тарелке. Как летнее солнышко... И глядя на нее, невозможно представить, что несколько лет назад врачи писали о ней жестокие и неутешительные слова: «на осмотре негативна, за предметом не следит, в ответ на звуки вздрагивает, не ползает, не стоит, не сидит, не ходит…». Лера появилась на свет в возрасте 7 месяцев. Беременность была очень трудной. Желудочковое кровотечение, пневмония, питание через зонд, стеноз клапана легочной артерии, повреждение почек, гипертрофия миокарда – все это обрушилось на крошечную малышку, которая несколько месяцев боролась за жизнь в инкубаторе. «Наш долгожданный ангелок» - так называли кроху родители, склонившись над кювезом и трогая маленькие пальчики… А потом у Леры обнаружили множество кист в затылочной части головного мозга. Она стремительно теряла слух и зрение. А в 1,5 года прозвучал диагноз ДЦП, к которому добавилась эпилепсия и масса патологий, которые врачи объединили словосочетанием «недифференцированная синдромальная патология». Сейчас Лере 4 годика. Она носит линзы и слуховые аппараты, чтобы видеть и слышать этот мир. В плане прогнозов по зрению и слуху пока все не очень утешительно. А вот в плане двигательной активности малышка добилась успехов: она сидит с поддержкой, удерживает голову, следит за игрушками и перекладывает их из руки в ручку, держит предметы на вытянутых руках. В речи Леры появились звуки и слоги. Врачи говорят, что организм Леры очень хорошо отзывается на реабилитацию, и нужно продолжать! Тем более, что эпи-приступы уже долгое время отсутствуют. Но у семьи нет на это средств.
А семья Леры - это мама и дочка. Папа Леры решил начать новую жизнь. А уходя, предложил ...отдать Лерочку в детский дом.
С тех пор Лера с мамой вдвоем преодолевают все трудности. Мы очень просим вас помочь этой чудесной девочке продолжить занятия, чтобы Лера смогла научиться говорить!

НУЖНО СОБРАТЬ: 195 500 ₽

Читать историю Леры полностью

ПОМОЧЬ


 

8 Марта 2024

🌺 Лерочке Аржаной 4 года. С рождения малышка стремительно теряла слух и зрения из-за многочисленных кист в голове. А в 1,5 года у Леры диагностировали ДЦП, к которому добавилась эпилепсия. Сейчас Лерочке очень важно запустить речь. Пока она говорит только слогами. На курс реабилитации нужно собрать: 187 900 руб.

🌺 Лерочке Бочаровой тоже 4 года. Малышка совсем недавно попала в дружную и любящую семью из детского дома. У нее много патологий. Лере нужна БАК-терапия, чтобы стабилизировать психологическое состояние и помочь начать произносить звуки. Ведь много лет в детском доме Лера молчала... Нужно собрать: 100 000 руб.

🌺 Даше Мишустиной 15 лет. И она потрясающе талантливая рукодельница (но об этом мы еще расскажем!). Даша отлично учится сама и даже обучает своего 5-летнего брата! И мечтает встать с инвалидной коляски. Ведь с рождения у нее ДЦП. Она уже научилась немного ходить с поддержкой, но надо продолжать реабилитацию! А для этого собрать: 134 300 руб.

🌺 Нике Шахмамедовой 7 лет. Она улыбчивая, общительная и музыкальная девочка. У Ники ДЦП и она пережила тяжелую операцию по реконструкции тазобедренных суставов. Чтобы восстановиться ей нужен вертикализатор. На его оплату не хватает 212 300 руб.

🌺 У 5-летней Сабины Халифали врожденный порок сердца, ДЦП и атрофия зрительных нервов. Позади 9 тяжелейших операций. А впереди - огромное желание жить! Сабина обожает читать стихи и петь песни, которые сама сочиняет. Сейчас ей нужно научиться правильно управлять своим телом. И пройти курс реабилитации. На его оплату не хватает: 115 922 руб.

🌺 Еве Толмачевой 7 лет. При рождении врачи не давали никаких шансов, что она выживет. Но она смогла и очень хочет стать здоровой! Но для этого нужно много заниматься. Сейчас главный враг Евы – сильная спастика из-за ДЦП. В декабре Ева пережила сложную операцию на спинном мозге. И ей нужно как можно скорее начать реабилитацию. Для оплаты курса не хватает: 44 758 руб.

ПОМОЧЬ

 



 

25 Марта 2024

Пишет мама Леры: "Добрый вечер, друзья. Каждый день мы следим за сбором в фонде. Но в то же время, дома, не сидим, сложа руки. И хотим поделиться результатами... За последнее время у дочки окрепла спина, Лера стала облокачиваться на ручки и ловить равновесие. С заднеопорного вертикализатора она перешли на переднеопорный. Так что дома теперь Лерочка стоит с наклоном вперед. Это невероятно! Конечно, стоит Лера пока только в аппаратах на голеностоп, чтобы нога не ушла в сильный вальгус. Но все равно - это значительный шаг вперед! Его нужно поддерживать всеми возможными способами...
Ведь с рождения мы живем в ситуации, когда непонятно, какой удар организму нанесут кисты в головном мозге. Постепенно Лера теряла возможность видеть, слышать, говорить... Но мы не сдавались! Мы противостояли болезни, насколько нам хватало сил! И наша Лера очень сильная! Сейчас для доченьки очень важно запустить речь, пока она говорит только звуками и слогами, и мы очень надеемся, что вы поможете Лерочке попасть на курс слухоречевой реабилитации. И мы сможем понимать нашу девочку и помочь ей двигаться дальше!"

Читать историю Леры полностью

ПОМОЧЬ

 

22 Апреля 2024

Рассказывает мама Лерочки: "Здравствуйте, друзья! Хочу поделиться нашими новостями. У дочки каждый день расписан по минутам: подъем, завтрак, стоим в вертикализаторе 40 минут, потом прогулка, потом опять стоим в вертикализаторе, потом обед и сон, опять стоим в вертикализаторе, гуляем и ужинаем. Ну а в то время, когда обследования и врачи, реабилитация - график у Леры еще интенсивнее. Практически ни минуты отдыха. И только вечером можно немного расслабиться, дочка активная, в процессе интересуется игрушками, смотрит мультики, слушает классическую музыку.
Еще стараемся периодически попасть на занятия в бассейн. Лере очень важно поддерживать и развивать двигательную активность.
На неделе ездили к стоматологу, делали чистку зубов, так как после приема противоэпилептических препаратов зубки у дочки сильно потемнели. Лерочка маленький герой, даже не плакала, с удовольствием смотрела свой любимый мультик "Буренка Даша" и открывала ротик. За это ей вручили браслетик с надписью: "Божечки-Кошечки, ты герой!". Так приятно, когда в больницах и клиниках есть поддержка для маленьких храбрецов. Детям это так важно!
А вот с речью у нас пока тяжело. Пока только звуки и слоги. Патологий у Леры много. И главное, что есть патологии, которые врачи даже не могут назвать. Проявления есть - а названия нет... Вот так и живем. В неясности. Боремся с последствиями. А я так мечтаю и надеюсь услышать от дочки первые слова... Врачи рекомендуют как можно скорее продолжить реабилитацию. И мы каждый день следим за сбором на сайте. Очень надеемся на его скорейшее завершение и очень признательны всем, кто помогает!

С уважением, Светлана, мама Лерочки"

На оплату курса реабилитации для Леры осталось собрать:
181 499 руб.

Читать историю Леры полностью

ПОМОЧЬ  

 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Аржаная Валерия

4 года, г. Москва
последствия перинатальной гипоксически-ишемической энцефалопатии, структурная фокальная эпилепсия, ДЦП

Необходимо собрать: 195 500.00 руб.
Cобрано: 14 001.00 руб.
Осталось собрать: 181 499.00 руб.
Срок: 19 Мая
жертвователь дата сумма
1 Юрий Н.
Uniteller
31.01.2024 500.00 руб.
2 Аноним
Uniteller
07.02.2024 300.00 руб.
3 Ирина
Uniteller
11.02.2024 250.00 руб.
4 Джангулова Ирина
Uniteller
14.02.2024 5 000.00 руб.
5 Аноним
Uniteller
26.02.2024 100.00 руб.
6 Доронина Татьяна Геннадьевна
Uniteller
27.02.2024 500.00 руб.
7 Итальев Е.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.02.2024 150.00 руб.
8 Аноним
Uniteller
29.02.2024 300.00 руб.
9 Голосниченко Е.А.
Uniteller
01.03.2024 500.00 руб.
10 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
08.03.2024 700.00 руб.
11 Аноним
Uniteller
15.03.2024 300.00 руб.
12 Глазковы
Uniteller
18.03.2024 1 000.00 руб.
13 Глазковы
Uniteller
01.04.2024 1 000.00 руб.
14 Дмитрий
Uniteller
01.04.2024 2 001.00 руб.
15 Белецкий С.
Uniteller
17.04.2024 400.00 руб.
16 Глазковы
Uniteller
19.04.2024 1 000.00 руб.
Яндекс.Метрика