Толмачева Ева, 7 лет, г. Губкин, Белгородская область
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, перинатальное поражение ЦНС, задержка статико-моторного и психоречевого развития, подвывих правого тазобедренного сустава, контактуры, функциональная недостаточность мозжечка, частичная атрофия зрительных нервов
Сбор: 177 000 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Адели-Пенза» (сумма сбора уменьшена в связи с изменением сроков реабилитации и числа процедур)
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда
 

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Когда мама с Евой выходят на прогулку, то обязательно останавливаются у детских площадок. Ева готова часами смотреть, как дети играют в мяч. Ей так хочется принять участие в игре. Но она не может. У девочки ДЦП и множество других сложных диагнозов, с которыми Ева с рождения борется. Когда Ева появилась на свет (а это произошло экстренно), она не могла сама дышать. А потом случилось легочное кровотечение и кровоизлияние в мозг. Шансов выжить почти не было. Но Еве уже 7 лет. Она справилась. И хотя врачи не давали никаких положительных прогнозов на будущее, маленькая Ева постепенно научилась держать голову, владеть руками, ползать и сидеть с минимальной поддержкой. А в прошлом году начала полноценно говорить предложениями, задавать вопросы. Интеллект у девочки полностью сохранный, и это дает надежду, что в будущем она сможет полноценно учиться и социально адаптироваться. Ева очень любит слушать сказки, листать детские книжки и слушать музыку. На днях, 19 ноября, у девочки будет День Рождения. И она очень хочет стать здоровой. Но для этого нужно долго и много заниматься. Сейчас главный враг Евы – это сильнейшая спастика. В декабре девочке предстоит сложная нейрохирургическая операция на спинном мозге. А после этого – нужно приступать к интенсивной реабилитации. Вот только средств ее оплатить у семьи нет. И мы просим вас помочь Еве! Пусть ее мечты сбудутся!

Из письма мамы:

Меня зовут Толмачева Наталья, я мама ребёнка-инвалида – Толмачевой Евы. Еве 7 лет и у неё детский церебральный паралич.
Наша история началась в ноябре 2015 года, на свет появилась наша вторая дочь. Мы с мужем и старшей дочкой очень ждали её появления, выбирали имя, строили планы на будущее. Однако судьба распорядилась немного иначе, и все наши планы и мечты разрушились в одно мгновение.
На 30 неделе беременности у меня произошла отслойка плаценты, и врачи приняли решение делать экстренное кесарево сечение. Ева появилась на свет очень маленькой, всего 1450 грамм и ростом 39 см. Сразу же её отправили в детскую реанимацию на аппарат ИВЛ, дышать она самостоятельно не могла. На вторые сутки началось лёгочное кровотечение, а через день произошло сильнейшее кровоизлияние в мозг, и как следствие поражение центральной нервной системы. Шансов выжить у Евы было мало, но она смогла. Вот только последствия оказались плачевными. Через 12 дней реанимации нас отвезли на реанимобиле в областной перинатальный центр, в отделение патологии новорожденных, там мы с Евой находились больше двух месяцев. Врачи не давали никаких прогнозов….
Когда мы вернулись домой, я была уверена, что всё самое страшное уже позади. Ребёнок выжил, растёт, потихоньку развивается и дальше всё будет хорошо. Но оказалось, что я сильно ошибалась, и впереди нас ожидало совсем не беззаботное детство. Ева постоянно плакала, очень мало ела, практически не спала. Были проблемы со зрением и пищеварением. Время шло, а Ева всё сильнее отставала в развитии от своих сверстников. А в 9 месяцев, во время госпитализации в психоневрологическое отделение детской больницы нам поставили диагноз ДЦП. Это был просто шок для нашей семьи, мы не понимали, что нам делать дальше с этим диагнозом, и как вообще можно помочь ребёнку.
Первый год лечились исключительно в государственных учреждениях, кололи уколы, принимали огромное количество различных препаратов, делали массаж и физиотерапию. Но потом стало видно, что такое лечение не даёт никакого прогресса, и мы теряем драгоценное время. Ребёнку были нужны интенсивные занятия с опытными инструкторами и грамотные врачи.
Мы делали всё возможное, чтобы ребёнок не стал тяжёлым инвалидом и не остался на всю жизнь в инвалидной коляске. Я изучила огромное количество информации о лечении церебрального паралича, искала врачей, реабилитологов, мы занимались с дефектологами и мануальными терапевтами. Занимались с Евой адаптивным плаванием, пробовали иглорефлексотерапию, методики Бобат и Войта-терапии. Медленно, но уверенно Ева осваивала новые навыки. Сначала научилась держать голову, владеть руками, затем научилась ползать и сидеть с поддержкой. В 2022 году после интенсивных занятий с логопедами в Санкт-Петербурге у дочки появилась полноценная речь. Ева начала строить предложения из трёх, четырёх слов, научилась отвечать на вопросы, и по необходимости задавать. В этом году, благодаря занятиям со специалистами, Ева научилась сидеть с минимальной поддержкой, заметно улучшилась мелкая моторика рук. Интеллект у ребёнка практически полностью сохранный, и это даёт нам надежду на будущее с возможностью полноценно учиться и социально адаптироваться.
Ева очень любит слушать сказки, листать свои книжки и слушать музыку. А ещё обожает детские игровые площадки. Когда мы выходим на прогулку, то обязательно останавливаемся у детских площадок. Ева готова часами смотреть, как дети играют в мяч.
На данный момент наша основная проблема- это сильная спастика, которая буквально сковывает движения ребёнка и не даёт полноценно развиваться. В декабре этого года Еве предстоит сложная нейрохирургическая операция на спинном мозге – СДР (селективная дорсальная ризотомия), результатом которой будет значительное снижение спастики в конечностях. А это значит, что у моей дочери появится шанс научиться ходить самостоятельно. После операции нам будет необходимо долго и упорно заниматься с реабилитологами, предстоит заново учиться двигаться, но уже без сильнейшей спастики.
Мы живём в маленьком городе Белгородской оласти, и к сожалению, у нас нет реабилитационных центров, нет никакой реабилитации для детей с ДЦП. Ближайшие специалисты находятся за 150 км от нашего города. Мы вынуждены ездить в другие регионы, снимать жильё на время реабилитации, покупать билеты. Каждый такой курс серьёзно опустошает наш семейный бюджет. Мы воспитываем ещё одну старшую дочь, она является студенткой вуза. Работает в нашей семье только супруг, я вынуждена постоянно ухаживать за Евой. Поэтому оплатить самостоятельно длительную реабилитацию мы не в силах.
Я очень прошу вас помочь нам с оплатой курса реабилитации в центре «Адели» г.Пенза – чтобы у нашей Евы был шанс на нормальную и полноценную жизнь и детство!