Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Шахмамедова Ника

Шахмамедова Ника, 8 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз:
состояние после комплексной операции по реконструкции тазобедренных суставов, ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, ЧАЗН, симптоматическая эпилепсия (синдром Веста, ремиссия)
Сбор: 275000 руб. на покупку вертикализатора RTX18 (сумма сбора изменена в связи с ростом стоимости оборудования с 10.01.2024)
 

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)


Маленькая Ника родилась на свет раньше срока. Экстренно. Чтобы спасти малышку, ее на месяц подключили к ИВЛ, а потом санитарный самолет унес девочку в реанимацию г.Сыктывкара, где врачи день за днем выхаживали крошку. И Ника пошла на поправку, хотя родителей уже тогда предупредили, что впереди очень непростой путь… Но они не зря назвали дочку Ника – Победа (ведь она родилась 9 мая). Малышка не собиралась сдаваться. В 8 месяцев она уже переворачивалась, стала гулить, играть в игрушки. А потом в январе 2017 года у девочки произошел первый эпилептический приступ. А потом еще и еще. У Ники диагностировали синдром Веста. А это значило, что эпилепсия устойчива к лекарственной терапии. Врачи пробовали многие комбинации препаратов и наконец смогли помочь малышке. Болезнь вошла в стадию ремиссии. Но после продолжительного лечения и длительных приступов у Ники произошел сильный откат во всех навыках. На нее было страшно смотреть. Она не могла ничего делать самостоятельно, даже пить, глотать, только постоянно кричала. Шаг за шагом родители вместе со специалистами вытягивали маленькую Нику из этого ада. И вот Никуля превратилась в коммуникабельную и улыбчивую девчушку, которая в свои 7 лет очень любит мультики, песенки и музыкальные игрушки, с удовольствием выстукивает их ритм. Конечно, проблем остается еще много. И диагнозов. Из-за того, что у Ники сильные подвывихи тазобедренных суставов, за последние 2 года ей пришлось пережить две комплексные операции по их реконструкции. Теперь впереди сложное и длительное восстановление. Чтобы оно было легче, врачи рекомендовали девочке заниматься на специальном вертикализаторе. Но приобрести его семья Ники, в которой растут трое детей, не в состоянии. Мы просим вас помочь девочке!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Юлия, и я мама замечательной и очень улыбчивой, красивой девочки Ники. Моей Никуше 7 полных лет, она родилась в великий праздник - День Победы! И имя ей это было дано не случайно. Ника появилась на свет раньше срока, в 32 недели, из-за отслойки плаценты и экстренного к/с. И при рождении была в тяжелом состоянии - по Апгару 146. Уже тогда нас предупреждали, что малышку придется восстанавливать, но мы и не предполагали, что нам придется пережить в будущем. Ника третий ребенок в нашей семье, старшие дети здоровы, и с нашей дочкой нам пришлось окунуться в совершенно другую жизнь.
Первый месяц Ника провела на аппарате ИВЛ, затем, когда бюджет городской больницы смог предоставить средства, Нику санитарным бортом перевезли в реанимацию г.Сыктывкара, где мы прошли все этапы выхаживания. В 8 месяцев дочка уже могла переворачиваться самостоятельно, стала пытаться садиться, гулить, держать игрушки в руках, был введен прикорм. Но в январе 2017 года у Ники случился первый приступ. Мы проживали на тот момент в г.Печоре и в этом городе отсутствовал невролог, отделение неврологии для деток, так что попасть в региональную больницу на обследование нам удалось только через месяц. И здесь нашей малышке был поставлен диагноз: синдром Веста. После этого приступы участились, и назначенная медикаментозная терапия врачом в стационаре не приводила ни к каким улучшениям. Решено было колоть гормоны. В течение последующего месяца мы прошли курс гормонотерапии и выписались домой в возрасте 11 месяцев. После продолжительного лечения и длительных приступов у Ники произошел страшный откат во всех навыках. На нее было страшно смотреть. Она не могла ничего делать самостоятельно, даже пить, глотать, только кричала. Восстановление мы начали сразу же. И с тех пор ни минуты не переставали бороться за Нику. На данный момент у Ники стойкая ремиссия, противосудорожные препараты она не принимает, и ей рекомендована на регулярной основе физическая реабилитация: врачами - неврологом, ортопедом, эпилептологом.
Сейчас у нас за плечами большое количество госпитализаций в федеральные учреждения (НИИДИ, больница им.Сперанского, НИИ педиатрии) и реабилитаций.
В городе, где мы жили, Ника не могла ходить в детский сад, таких детей не берут, да и садиков таких нет. Нет никакой реабилитации, даже в рамках ОМС. Нет узких специалистов и, имея кучу диагнозов в анамнезе, дома её никто не мог наблюдать. Все, что мы смогли найти за годы жизни в нашем родном городе, это музыкального терапевта – и тот работал только на собственном энтузиазме. Ника не была в социуме. Поэтому мы приняли решение переехать в г.Санкт-Петербург, поближе к хорошим специалистам. Тут у Ники началась совсем другая жизнь, есть возможность заниматься реабилитацией, включенность в общество больше, Ника пошла в детский сад и смогла общаться с детьми не только там, но и  на детских мероприятиях, а также ходить на важные для неё занятия, быть рядом с врачами и реабилитологами.  Такая жизнь позволяет ребенку развиваться.
Ника постоянно трудится, но спастика очень коварный враг, с ней тяжело вести борьбу. Дочь не миновали вторичные осложнения при ДЦП. У нее спастический тетрапарез, и без регулярных занятий ее мышцы  очень сильно стягивает. В результате Нике был поставлен диагноз: подвывихи обеих суставов таза, из-за отсутствия самостоятельной ходьбы, сильно пострадали и стопы. Чтобы справиться с этими проблемами в марте 2022 г., в клинике им. Илизарова г.Курган, по рекомендации профессора Попкова Д.А., Нике была проведена сложная, комплексная операция по реконструкции правого тазобедренного сустава, ахиллопластика, аддуктотомия справа. А практически через год, в июне 2023 г аналогичная операция на левый тазобедренный сустав и стопу. Для эффективного восстановления, для сохранения результатов операций дочке необходим функциональный вертикализатор, который согласно рекомендациям хирурга, позволит обеспечить нужный угол разведение ног, фиксировать тазобедренные суставы в правильном положении, постепенно давая нагрузку. Правильное позиционирование даст возможность дальнейшему физическому развитию дочери, поэтому сейчас это техническое средство реабилитации нам жизненно необходимо. В  семье работает один папа, и самостоятельная оплата такого дорогостоящего средства для нас непосильна.
Наша Ника очень коммуникабельная, общительная девочка, она любит, как и все детки, смотреть мультфильмы, обожает музыкальные игрушки, слушать песенки и выстукивает их ритм. Попутно мы занимаемся у дефектолога, логопеда, стараемся и дома не упускать любую возможность развивать свою девочку, учим формы, цвета, счет. И каждое занятие ей в радость.
Врачи предупредили нас, что после операции восстановление у дочки будет длительным и сложным и нам очень необходима поддержка. Так получилось, что в нашей ситуации приходится повторно проходить все эти сложности (ведь Ника только-только пришла в себя после первой операции). Мы обращаемся в ваш фонд с надеждой на предоставление помощи для дочери. Пожалуйста, помогите ей пройти столь важный и трудный период в ее жизни!

Новости:

22 Октября 2023

Маленькая Ника родилась на свет раньше срока. Экстренно. Чтобы спасти малышку, ее на месяц подключили к ИВЛ, а потом санитарный самолет унес девочку в реанимацию г.Сыктывкара, где врачи день за днем выхаживали крошку. И Ника пошла на поправку, хотя родителей уже тогда предупредили, что впереди очень непростой путь… Но они не зря назвали дочку Ника – Победа (ведь она родилась 9 мая). Малышка не собиралась сдаваться. В 8 месяцев она уже переворачивалась, стала гулить, играть в игрушки. А потом в январе 2017 года у девочки произошел первый эпилептический приступ. А потом еще и еще. У Ники диагностировали синдром Веста. Эпилепсия оказалась устойчива к лекарственной терапии. Врачи пробовали многие комбинации препаратов и наконец смогли помочь. Болезнь вошла в стадию ремиссии. Но после продолжительного лечения и длительных приступов у Ники произошел сильный откат во всех навыках. На нее было страшно смотреть. Она не могла ничего делать самостоятельно, даже пить, глотать, только постоянно кричала. Шаг за шагом родители вместе со специалистами вытягивали маленькую Нику из этого ада.
И вот Никуля превратилась в коммуникабельную и улыбчивую девчушку, которая в свои 7 лет очень любит мультики, песенки и музыкальные игрушки, с удовольствием выстукивает их ритм. Конечно, проблем остается еще много. И диагнозов. Из-за того, что у Ники сильные подвывихи тазобедренных суставов, за последние 2 года ей пришлось пережить две комплексные операции по их реконструкции. Теперь впереди сложное и длительное восстановление. Чтобы оно было легче, врачи рекомендовали девочке заниматься на специальном вертикализаторе. Но приобрести его семья Ники, в которой растут трое детей, не в состоянии. Мы просим вас помочь девочке!

НУЖНО СОБРАТЬ: 245.000 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ отправить пожертвование с карты

✅ отправить СМС со словом ШАХМАМЕДОВА на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб.)


Читать историю Ники полностью


 

15 Февраля 2024

Рассказывает мама Ники: "Мы прошли с Никушей комиссию ТПМПК для школы. Спасибо всем, кто переживал за нас. Каждый родитель особенного ребенка знает, как это непросто. ТПМПК - территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия - и тут показать надо все свои достижения и наработки, ведь от этого зависит, где и как будет учиться ребенок... За 10 минут? Тут и здоровому ребенку справиться можно с трудом.... Так что для нас это было то еще испытание...
Если честно, перенервничали мы обе. Но я старалась помогать Нике на столько, на сколько это было возможно, ведь за 10 минут нужно было показать, на какую программу мы претендуем в начальном звене.
Надо отдать должное. Специально никто из специалистов не "заваливал", а наоборот, все терпеливо ждали Никулиных ответов, выдали специализированное кресло, чтобы пособия и материалы можно было разложить перед ребёнком, дав ей возможность показывать все решения самостоятельно. Это дало возможность успокоиться, хотя бы немного... Но все равно много прошло не так, как хотелось бы. Тем не менее, не могу не поделиться с вами, что у Ники были и отличные ответы, которые очень порадовали всех нас. И опять нам очень помогла наша речь! Выученные стихи и устные ответы!
Заключение выдадут на днях, после коллегиальной комиссии. Пожалуйста, пожелайте нам удачи! Мы изо всех сил настраиваемся на новые рубежи, этот уже позади, в прошлом. И продолжаем реабилитацию, а также занятия дома. В этом нам очень поможет вертикализатор, на который продолжается сбор в фонде. Он поможет Нике преодолеть еще один рубеж и сделать шаг вперед! Пожалуйста, поддержите нас! Мы с Никушей верим в волшебство, верим в чудеса, мы верим в добро! И именно вера помогает нам все эти годы идти вперед!"

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 183 800 руб.

ПОМОЧЬ

Читайте историю Ники полностью


 

15 Мая 2024

Пишет мама Ники: "Вот тебе и 8, дочка... Знак бесконечности. Бесконечной любви к тебе, бесконечной благодарности за тебя, бесконечной гордости за тебя! Наша самая лучшая, солнечная, любимая, остов всей семьи, данная небесами! С днём рождения, наш лучик, Ника-Победа! Ты не ни на минуту не останавливаешься в движении вперед. Вот сейчас мы учимся удерживать корпус, сидя. Скажу честно, что Ника, прям, большая молодец, у нее получается всё дольше и качественнее! И не важно, что делаем при этом... Рассматриваем, держим валик, висим в конце на нём, главное - сидим! Из любого движения, упражнения, занятия извлекаем пользу!
В последние недели, несмотря на праздники, занимаемся еще интенсивем с нашей Никой! Трудимся, не покладая сил! И очень благодарны всем, кто поддерживает наш сбор на домашний вертикализатор! Ника пережила многое и врачи предупреждали нас, что впереди - очень сложное восстановление после многочисленных операций. В нашей семье растет трое детей. И Ника - наше солнце, но и наша боль... Одним нам не справиться! Мы очень просим вас помочь нашей дочке! Здоровье для нее - самый лучший подарок на День рождения!"

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 201 988 руб. на оплату вертикализатора

Читать историю Ники Шахмамедовой полностью

ПОМОЧЬ


 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Шахмамедова Ника

8 лет, г. Санкт-Петербург
состояние после комплексной операции по реконструкции тазобедренных суставов, ДЦП тяжелой степени, эпилепсия (ремиссия)

Необходимо собрать: 275 000.00 руб.
Cобрано: 74 010.53 руб.
Осталось собрать: 200 989.47 руб.
Срок: 14 Мая
жертвователь дата сумма
1 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
18.10.2023 100.00 руб.
2 Татьяна Васильевна Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.10.2023 300.00 руб.
3 Глазковы
Uniteller
28.10.2023 1 000.00 руб.
4 Шульга А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.11.2023 20 000.00 руб.
5 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.11.2023 1 000.00 руб.
6 ПРОГРАММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПРОЕКТА "НУЖНА ПОМОЩЬ"
23.11.2023 17 046.35 руб.
7 Дмитрий
Uniteller
04.12.2023 2 005.00 руб.
8 Анонимно
Uniteller
27.12.2023 1 505.00 руб.
9 Дмитрий
Uniteller
31.12.2023 3 001.00 руб.
10 Джангулова Ирина
Uniteller
12.01.2024 5 000.00 руб.
11 ПРОГРАММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПРОЕКТА "НУЖНА ПОМОЩЬ"
23.01.2024 10 253.18 руб.
12 Аноним
Uniteller
16.02.2024 800.00 руб.
13 Артем С.
Uniteller
20.02.2024 700.00 руб.
14 Аноним
Uniteller
29.04.2024 300.00 руб.
15 Дмитрий
Uniteller
14.05.2024 10 001.00 руб.
16 Ира П.
Uniteller
15.05.2024 499.00 руб.
17 Alena
Uniteller
16.05.2024 500.00 руб.
Яндекс.Метрика