Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Халифали Сабина

Халифали Сабина, 5 лет, г. Москва
Диагноз:
симптоматическая эпилепсия (в ремиссии), врожденный порок сердца, ДЦП, органическое поражение ЦНС, сообщающаяся гидроцефалия (носитель шунта), атрофия зрительного нерва, нестабильность тазобедренных суставов
Сбор: 170 000 руб. на курс реабилитации в РЦ «Родник» 
Срок: до 25 января 

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)
 

Когда Сабина появилась на свет, маме сразу предложили от нее отказаться и оставить в роддоме. Девочка родилась очень слабенькой, не дышала, а на третьи сутки произошло кровоизлияние в мозг. «Не выживет…», - говорили врачи. Но мама не могла в это поверить. И продолжала бороться за Сабину, так же отчаянно, как и последние месяцы беременности, которые провела в больницах, - лишь бы спасти дочку. А Сабина тихонько улыбалась в ответ, сжимая мамину руку малюсенькими детскими пальчиками, словно обещая в ответ, что будет жить… И как только девочку перевели из реанимации, мама снова ее чуть не потеряла. Сабине ввели препарат, который категорически нельзя при эпи-активности – и у малышки начались тяжелейшие приступы. Как будто испытаний в ее жизни было мало… В 3 месяца Сабину с мамой наконец выписали домой, без дальнейших прогнозов. Порок сердца, эпилепсия, гидроцефалия, органическое поражение ЦНС и еще масса диагнозов. Сейчас Сабине 5 лет. За плечами малышки 9 тяжелых операций, 5 из них – по установке и замене шунта. Эпилепсия вошла в ремиссию. И Сабина может заниматься реабилитацией, чтобы наверстать упущенное. Теперь врачи говорят, что реабилитационный потенциал у ребенка очень высокий. Сабина уже добилась успехов – у нее появилась фразовая речь, она освоила полный объем необходимых движений, хорошо ориентируется в окружающем пространстве. А ведь врачи даже надежд на это не давали! А еще Сабина с удовольствием рисует красками и читает книжки – особенно любит сказки Пушкина… И поет – сочиняет песни обо всем, что видит! Сейчас девочке нужно научиться правильно управлять своим телом. В этом Сабине поможет новый курс реабилитации, но у малообеспеченной семьи девочки нет средств на его оплату. И мы просим вас поддержать Сабину!

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Беременность Сабиной была очень тяжелой. С 24 недель постоянные угрозы преждевременных родов. 2 месяца, не вставая, в больницах на сохранениях, я вылеживала свою беременность. Каждый день был на счету. В итоге все закончилась родами в 32 недели. Дочь не задышала, полтора месяц была на ИВЛ, на 3 сутки случилось кровоизлияние в мозг. Врачи говорили, что ребенок не выживет, а если и будет жить, то станет "овощем"... Предлагали написать отказную...3 месяца мы находились в больнице, сначала в реанимации, затем в отделении выхаживания новорожденных. После нас выписали домой без каких-либо прогнозов по дальнейшему развитию ребенка. А после пошло как по накатанной. Огромные букеты тяжелейших диагнозов: гидроцефалия, установили шунт, органическое поражение ЦНС, частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие, нистагм, эпи-активность, порок сердца, угроза ДЦП... Ребенок перенес на данный момент 9 операций. Из них 5 операций на головном мозге по поводу ревизии шунта.
После рождения у ребенка наблюдались судороги вследствие гипоксии, она находилась на противосудорожных препаратах. После перевода из реанимации врач-невролог, наблюдавшая Сабину, назначила ей ноотропный препарат (который категорически запрещен при эпи-активности, тяжелой гипоксии, судорогах), чем спровоцировала сильнейшие эпилептические приступы. После Сабина долгое время находилась на довольно сильных противосудорожных препаратах. Сейчас ребёнок их не принимает. Но находится под регулярным контролем ЭЭГ-мониторингов и врачей неврологов-эпилептологов.
Кроме того, во время гидроцефалии у дочки повредились зрительные пути в мозге, которые передают сигналы об увиденной картинке глазами в мозг, к тому же практически сразу после рождения появилось сходящееся косоглазие. Поэтому наряду с реабилитацией опорно-двигательного аппарата нам приходится реабилитировать и зрение ребенка. На данный момент ребенку были проведены 3 этапа ботулинотерапии в глазные мышцы. Кроме этого каждые 3 месяца мы проводим стимуляцию зрительного нерва в специализированных клиниках. Результаты есть. И это вселяет надежду…
Сейчас Сабине 5 лет. У нее сохраняется диагноз ДЦП 1 степени, частичная атрофия зрительного нерва, сходящееся косоглазие, эпилепсия в анамнезе.
Наша семья живет в Москве. Сабина наша единственная дочь. Все силы и средства мы положили на восстановление здоровья ребенка. К сожалению, «поднимать» дочь только своими средствами очень тяжело. Кроме реабилитационных занятий нельзя забывать о других проблемах со здоровьем (есть сопутствующие проблемы с сердцем, почками, эпи-активность, нестабильность тазобедренных суставов). На ежегодные обследования, консультации, анализы уходят огромные суммы. К несчастью, далеко не все процедуры и обследования можно сделать в рамках ОМС, поэтому наша семья вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям. За последнее время в ходе реабилитации у дочки улучшился тонус мышц, выросли навыки самоорганизации, повысилась внимательность, но ей нужно научиться владеть собственным телом, развить координацию. Чтобы Сабина развивалась дальше, ей очень нужна сенсорная, двигательно-моторная реабилитация, которую нужно проходить регулярно.

 

Новости:

7 Декабря 2023

Когда Сабина появилась на свет, маме сразу предложили от нее отказаться и оставить в роддоме. Девочка родилась очень слабенькой, не дышала, а на третьи сутки произошло кровоизлияние в мозг. «Не выживет…», - говорили врачи. Но мама не могла в это поверить. И продолжала бороться за Сабину, так же отчаянно, как и последние месяцы беременности, которые провела в больницах, - лишь бы спасти дочку. А Сабина тихонько улыбалась в ответ, сжимая мамину руку малюсенькими детскими пальчиками, словно обещая в ответ, что будет жить… И как только девочку перевели из реанимации, мама снова ее чуть не потеряла. Сабине ввели препарат, который категорически нельзя при эпи-активности – и у малышки начались тяжелейшие приступы. Как будто испытаний в ее жизни было мало…
В 3 месяца Сабину с мамой наконец выписали домой, без дальнейших прогнозов. Порок сердца, эпилепсия, гидроцефалия, органическое поражение ЦНС и еще масса диагнозов. Сейчас Сабине 5 лет. За плечами малышки 9 тяжелых операций, 5 из них – по установке и замене шунта. Эпилепсия вошла в ремиссию. И Сабина может заниматься реабилитацией, чтобы наверстать упущенное. Теперь врачи говорят, что реабилитационный потенциал у ребенка очень высокий. Сабина уже добилась успехов – у нее появилась фразовая речь, она освоила полный объем необходимых движений, хорошо ориентируется в окружающем пространстве. А ведь врачи даже надежд на это не давали! А еще Сабина с удовольствием рисует красками и читает книжки – особенно любит сказки Пушкина… И поет – сочиняет песни обо всем, что видит! Сейчас девочке нужно научиться правильно управлять своим телом. В этом Сабине поможет новый курс реабилитации, но у малообеспеченной семьи девочки нет средств на его оплату. И мы просим вас поддержать Сабину!

Читать историю Сабины полностью

ПОМОЧЬ

 

16 Января 2024

Выходя на прогулку, даже зимой в снежную погоду, Сабина просит взять с собой неизменного спутника - мячик. Она с удовольствием бросает его в глубокие сугробы. А еще любит играть с папой и мамой в футбол! За этими простыми строчками стоит настоящее чудо. Ведь очень долго Сабина даже не могла увидеть игрушки, свой любимый мячик, но главное - маму и папу... Различала их очертания лишь с 1,5 метров. Гидроцефалия привела к повреждению зрительных путей в мозге, которые передают сигналы об увиденной глазами картинке, к тому же практически сразу после рождения у малышки появилось сходящееся косоглазие. Врачи проводили неоднократные операции, но все возвращалось. И казалось, что надежды нет... Но в итоге все получилось! Сейчас благодаря длительному лечению, операциям и реабилитации Сабина видит, говорит, ходит и даже бегает без поддержки! С удовольствием читает книжки, стихи, и даже поправляет маму, если та что-то перепутает... Любознательности и тяги к познанию Сабине не занимать! А ведь когда-то врачи говорили, что малышка не выживет, никогда не встанет и предлагали родителям написать "отказную". Но маленькая Сабина, мама и папа девочки - это настоящая "команда" с огромной волей к жизни. И они не привыкли сдаваться.И пусть то, что обычным детям дается от природы, Сабине приходится достигать путем ежедневных занятий, огромным трудом и невероятным терпением. Но «вода камень точит». Сабина научилась подниматься по лестнице, держась за перила, ходить по местности с препятствиями и по наклонной плоскости. Помогает маме мыть посуду, пылесосить, распевая песни... Растет настоящей "хозяюшкой"...
Но проблема состоит в том, что у Сабины нестабильность тазобедренных суставов и без курсов реабилитации организм может потерять все достигнутые навыки. Пожалуйста, поддержите Сабину! И помогите ей продолжить необходимые занятия!

Читать историю Сабины полностью

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 163 950 руб.

ПОМОЧЬ





 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Халифали Сабина

5 лет, г. Москва
симптоматическая эпилепсия, врожденный порок сердца, органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо собрать: 170 000.00 руб.
Cобрано: 35 579.00 руб.
Осталось собрать: 134 421.00 руб.
Срок: 25 Января
жертвователь дата сумма
1 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
05.12.2023 200.00 руб.
2 Джангулова Ирина
Uniteller
05.12.2023 3 000.00 руб.
3 Глазковы
Uniteller
22.12.2023 1 000.00 руб.
4 Андрей_К
Uniteller
31.12.2023 1 000.00 руб.
5 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
03.01.2024 500.00 руб.
6 Анонимно
Uniteller
08.01.2024 350.00 руб.
7 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
17.01.2024 29.00 руб.
8 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
18.01.2024 53.00 руб.
9 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
22.01.2024 4 625.00 руб.
10 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
23.01.2024 250.00 руб.
11 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
24.01.2024 100.00 руб.
12 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
25.01.2024 650.00 руб.
13 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
26.01.2024 566.00 руб.
14 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
29.01.2024 1 655.00 руб.
15 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
30.01.2024 1 264.00 руб.
16 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
31.01.2024 1 102.00 руб.
17 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
01.02.2024 79.00 руб.
18 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
02.02.2024 1 050.00 руб.
19 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
05.02.2024 824.00 руб.
20 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
06.02.2024 1 053.00 руб.
21 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
07.02.2024 106.00 руб.
22 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
08.02.2024 1 031.00 руб.
23 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
09.02.2024 1 013.00 руб.
24 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
12.02.2024 2 711.00 руб.
25 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
13.02.2024 282.00 руб.
26 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
14.02.2024 1 200.00 руб.
27 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
15.02.2024 50.00 руб.
28 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
16.02.2024 928.00 руб.
29 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
19.02.2024 3 554.00 руб.
30 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
(Банковский перевод через СберБанк)
20.02.2024 100.00 руб.
31 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
21.02.2024 52.00 руб.
32 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
22.02.2024 50.00 руб.
33 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
26.02.2024 2 800.00 руб.
34 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
27.02.2024 550.00 руб.
35 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС НА MOS.RU
28.02.2024 1 802.00 руб.
Яндекс.Метрика