Пульсоксиметр Spirodoc Oxi для контроля качества дыхания
Пульсоксиметр Spirodoc Oxi для детей с СМА, проживающих в г.Санкт-Петербург
Сбор: 143000 рублей для оплаты аппарата для контроля качества дыхания, измерения жизненных показателей детей и передачи показаний специалистам для регулярного мониторинга состояния пациентов (с комплектом дополнительного оборудования для детей разного возраста)
В нашем мире очень много редких генетических заболеваний. Одно из них - спинальная мышечная атрофия (СМА). «Самое частое из редких…» - так сегодня о нем говорят ученые. Каждый год в России рождается 300 детей с СМА. Это заболевание бывает разных типов и проявляется в разном возрасте. Самым страшным последствием этой болезни является то, что у детей постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И ребенок теряет возможность двигаться, сидеть, глотать, принимать самостоятельно пищу… Но интеллект остается абсолютно сохранным.
Но наука не стоит на месте, и хотя сейчас это заболевание по-прежнему входит в разряд неизлечимых, продолжительность и качество жизни таких детей становится все лучше. Появившиеся несколько лет назад разработки в области новых лекарств, которые сейчас принимают все российские пациенты с СМА, дают огромную надежду. Если раньше таким детям врачи давали неутешительные прогнозы, и у них не было шанса дожить хотя бы до двух лет, то сейчас, благодаря специальному поддерживающему оборудованию, лечению, диагностике, реабилитации у таких детей есть будущее. У многих из них восстанавливается двигательная активность. Главное – регулярно держать все показатели под контролем. А вот с этим часто и возникает основная проблема… Особенно в ночное время, когда у детей может произойти остановка дыхания или его ухудшение…
Недавно в наш фонд с просьбой о помощи обратилось более 20 семей из Санкт-Петербурга, в которых проживают дети разного возраста (от 1 месяца до 18 лет) и с различными видами спинальной мышечной атрофии. Детям жизненно необходим аппарат для контроля качества дыхания - пульсоксиметр. Такой аппарат измеряет количество кислорода в крови, показывает, как организм справляется с дыханием во время сна, выявляет, есть ли у ребенка эпизоды падения кислорода или частые и длительные апноэ (остановки дыхания во сне). Но простой пальчиковый пульсоксиметр в данном случае не подходит. Необходим профессиональный аппарат, который дает возможность вести длительную запись показателей в ночное время, а затем автоматически отсылать все данные пациентов врачу для постоянного мониторинга изменений состояния, чтобы в случае серьезных отклонений – помощь была оказана незамедлительно. И чтобы любые проблемы с дыханием и насыщением крови кислородом были выявлены у ребенка на ранней стадии. Подобные замеры детям с СМА нужно проводить, как минимум, 1 раз в 3-4 месяца - для понимания того, что организм ребенка противостоит болезни, справляется с нагрузками, и его жизни ничего не угрожает.
Вместе со специалистами мы подобрали подходящую модель прибора, которая сможет помочь детям. И сегодня у нас с вами есть возможность помочь 20 семьям из северной столицы, которые каждый день борются с тяжелыми проявлениями малоизученной генетической болезни у их детей. И чем скорее мы сможем оплатить для детей этот аппарат – тем скорее к ним придет помощь врачей. И их состояние будет под регулярным контролем.
Новости:
Сегодня, в самый редкий день в году, отмечается Международный день редких заболеваний. В России такими считают патологии, которые встречаются не чаще чем у 10 человек на 100 тыс. населения. В этот день нам хотелось бы представить вам, друзья, один очень важный сбор. Но сначала поговорим об одной из редких болезней – спинальной мышечной атрофии. Каждый год в России рождается 300 детей с СМА. Это заболевание бывает разных типов и проявляется в разном возрасте. Самым страшным его последствием является то, что у детей постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И ребенок теряет возможность двигаться, сидеть, глотать, принимать самостоятельно пищу… Но интеллект остается абсолютно сохранным.
Но наука не стоит на месте, и продолжительность и качество жизни таких детей становится все лучше. Если раньше таким детям врачи давали неутешительные прогнозы, и у них не было шанса дожить хотя бы до двух лет, то сейчас, благодаря специальному поддерживающему оборудованию, лечению, диагностике, реабилитации у таких детей есть будущее. У многих из них восстанавливается двигательная активность. Главное – регулярно держать все показатели под контролем. А вот с этим часто и возникает проблема… Особенно в ночное время, когда у детей может произойти остановка дыхания или его ухудшение…
В наш фонд с просьбой о помощи обратилось более 19 семей из Санкт-Петербурга, в которых проживают дети разного возраста (от 1 месяца до 18 лет) и с различными видами СМА. Детям жизненно необходим аппарат для контроля качества дыхания - пульсоксиметр. Такой аппарат измеряет количество кислорода в крови, показывает, как организм справляется с дыханием во время сна. Он дает возможность вести длительную запись показателей, а затем отсылать все данные пациентов врачу для постоянного мониторинга, чтобы в случае серьезных отклонений – помощь была оказана незамедлительно.
Вместе со специалистами мы подобрали подходящую модель прибора. И сегодня у нас с вами есть возможность помочь 19 семьям из северной столицы, которые каждый день борются с тяжелыми проявлениями малоизученной болезни у их детей. И чем скорее мы сможем оплатить для детей этот аппарат – тем скорее к ним придет помощь врачей. И их состояние и жизнь будут под регулярным контролем.
НУЖНО СОБРАТЬ: 143000 руб. для покупки пульсоксиметра Spirodoc Oxi
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Пульсоксиметр Spirodoc Oxi для контроля качества дыхания
1 месяц - 18 лет, г.Санкт-Петербург20 детей с диагнозом СМА
Необходимо собрать: 143 000.00 руб.
Cобрано: 42 000.00 руб.
Осталось собрать: 101 000.00 руб.
Срок: 20 Апреля
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
12.01.2024 | 500.00 руб. |
2 | Хоменко Людмила Михайловна Uniteller |
28.02.2024 | 500.00 руб. |
3 | Аноним Uniteller |
28.02.2024 | 450.00 руб. |
4 | Андрей Uniteller |
01.03.2024 | 550.00 руб. |
5 | Irina B Uniteller |
03.03.2024 | 600.00 руб. |
6 | Анонимно Uniteller |
04.03.2024 | 200.00 руб. |
7 | Наталья Uniteller |
05.03.2024 | 300.00 руб. |
8 | Мысова Дарья Сергеевна Uniteller |
05.03.2024 | 100.00 руб. |
9 | Аноним Uniteller |
05.03.2024 | 150.00 руб. |
10 | Ростова А С Uniteller |
05.03.2024 | 2 000.00 руб. |
11 | Пахомова Елена Владимировна Uniteller |
05.03.2024 | 500.00 руб. |
12 | Аноним Uniteller |
05.03.2024 | 500.00 руб. |
13 | Азизулова Регина Фанисовна Uniteller |
05.03.2024 | 2 000.00 руб. |
14 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
05.03.2024 | 100.00 руб. |
15 | Мария полякова Uniteller |
06.03.2024 | 300.00 руб. |
16 | Viktor Gaponik Uniteller |
06.03.2024 | 200.00 руб. |
17 | Ш Uniteller |
10.03.2024 | 500.00 руб. |
18 | Мария Uniteller |
10.03.2024 | 940.00 руб. |
19 | Гейн Любовь Игоревна Uniteller |
10.03.2024 | 1 000.00 руб. |
20 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
12.03.2024 | 150.00 руб. |
21 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
12.03.2024 | 300.00 руб. |
22 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
13.03.2024 | 1 000.00 руб. |
23 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
13.03.2024 | 300.00 руб. |
24 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
13.03.2024 | 100.00 руб. |
25 | Столяров Алексей Константинович Uniteller |
14.03.2024 | 1 000.00 руб. |
26 | Анна Uniteller |
15.03.2024 | 460.00 руб. |
27 | Зайцев Константин Евгеньевич Uniteller |
16.03.2024 | 2 000.00 руб. |
28 | Гагарина Наталья Uniteller |
20.03.2024 | 500.00 руб. |
29 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
18.03.2024 | 200.00 руб. |
30 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
20.03.2024 | 1 000.00 руб. |
31 | Аноним(Сервис пожертвований МТС-банка) |
22.03.2024 | 60.00 руб. |
32 | Аноним Uniteller |
25.03.2024 | 1 000.00 руб. |
33 | Фролов Сергей Александрович Uniteller |
26.03.2024 | 10 500.00 руб. |
34 | Кошелева Наталья Владимировна Uniteller |
26.03.2024 | 1 000.00 руб. |
35 | Смирнова И.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
26.03.2024 | 1 000.00 руб. |
36 | Демченко Антон Uniteller |
28.03.2024 | 2 000.00 руб. |
37 | Валерия Uniteller |
03.04.2024 | 550.00 руб. |
38 | Соколова Анна Львовна Uniteller |
05.04.2024 | 1 500.00 руб. |
39 | Иванова Нина Николаевна Uniteller |
05.04.2024 | 2 000.00 руб. |
40 | ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT |
06.04.2024 | 100.00 руб. |
41 | Баютина Наталья Сергеевна Uniteller |
07.04.2024 | 1 000.00 руб. |
42 | Колосова Алина Николаевна Uniteller |
07.04.2024 | 2 000.00 руб. |
43 | Василькова Инна Сергеевна Uniteller |
08.04.2024 | 500.00 руб. |
44 | Василькова Ольга Uniteller |
08.04.2024 | 1 000.00 руб. |
45 | Маргарита К. Uniteller |
09.04.2024 | 390.00 руб. |
46 | Ирина Х. Uniteller |
15.04.2024 | 700.00 руб. |
47 | Валентина Н. Uniteller |
16.04.2024 | 100.00 руб. |
48 | Лариса Uniteller |
16.04.2024 | 900.00 руб. |
49 | Белецкий С. Uniteller |
17.04.2024 | 300.00 руб. |
50 | Аноним Uniteller |
24.04.2024 | 250.00 руб. |
51 | Ирина Uniteller |
28.04.2024 | 250.00 руб. |