Пульсоксиметр Spirodoc Oxi для детей с СМА, проживающих в г.Санкт-Петербург
Сбор: 143000 рублей для оплаты аппарата для контроля качества дыхания, измерения жизненных показателей детей и передачи показаний специалистам для регулярного мониторинга состояния пациентов (с комплектом дополнительного оборудования для детей разного возраста)
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена из средств, адресованных на финансирование программы "Спасти жизнь" 

В нашем мире очень много редких генетических заболеваний. Одно из них - спинальная мышечная атрофия (СМА). «Самое частое из редких…» - так сегодня о нем говорят ученые. Каждый год в России рождается 300 детей с СМА. Это заболевание бывает разных типов и проявляется в разном возрасте. Самым страшным последствием этой болезни является то, что у детей постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И ребенок теряет возможность двигаться, сидеть, глотать, принимать самостоятельно пищу… Но интеллект остается абсолютно сохранным.
Но наука не стоит на месте, и хотя сейчас это заболевание по-прежнему входит в разряд неизлечимых, продолжительность и качество жизни таких детей становится все лучше. Появившиеся несколько лет назад разработки в области новых лекарств, которые сейчас принимают все российские пациенты с СМА, дают огромную надежду. Если раньше таким детям врачи давали неутешительные прогнозы, и у них не было шанса дожить хотя бы до двух лет, то сейчас, благодаря специальному поддерживающему оборудованию, лечению, диагностике, реабилитации у таких детей есть будущее. У многих из них восстанавливается двигательная активность. Главное – регулярно держать все показатели под контролем. А вот с этим часто и возникает основная проблема… Особенно в ночное время, когда у детей может произойти остановка дыхания или его ухудшение…
Недавно в наш фонд с просьбой о помощи обратилось более 30 семей из Санкт-Петербурга, в которых проживают дети разного возраста (от 1 месяца до 18 лет) и с различными видами спинальной мышечной атрофии. Детям жизненно необходим аппарат для контроля качества дыхания - пульсоксиметр. Такой аппарат измеряет количество кислорода в крови, показывает, как организм справляется с дыханием во время сна, выявляет, есть ли у ребенка эпизоды падения кислорода или частые и длительные апноэ (остановки дыхания во сне). Но простой пальчиковый пульсоксиметр в данном случае не подходит. Необходим профессиональный аппарат, который дает возможность вести длительную запись показателей в ночное время, а затем автоматически отсылать все данные пациентов врачу для постоянного мониторинга изменений состояния, чтобы в случае серьезных отклонений – помощь была оказана незамедлительно. И чтобы любые проблемы с дыханием и насыщением крови кислородом были выявлены у ребенка на ранней стадии. Подобные замеры детям с СМА нужно проводить, как минимум, 1 раз в 3-4 месяца - для понимания того, что организм ребенка противостоит болезни, справляется с нагрузками, и его жизни ничего не угрожает.

Вместе со специалистами мы подобрали подходящую модель прибора для детей. И сегодня у нас с вами есть возможность помочь 30 семьям из северной столицы, которые каждый день борются с тяжелыми проявлениями малоизученной генетической болезни у их детей. И чем скорее мы сможем оплатить для детей этот аппарат – тем скорее к ним придет помощь врачей. И их состояние будет под регулярным контролем.