Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Программа "Дыши как все"

Название программы: «Дыши как все» – Программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами.
 
Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств аппаратами ИВЛ для нахождения в домашних условиях; привлечь к этой проблеме внимание общественности, государственных органов, средств массовой информации и представителей бизнес-сообщества.
  Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера, следствием которых являются различные дыхательные расстройства и невозможность самостоятельного дыхания, требующие постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Обоснование программы:
Само наличие дыхания подразумевает жизнь, а возможности его безграничны. Но без дыхания – жизнь невозможна.
Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания, среди которых:
– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;
– различные виды амиотрофии;
– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;
– отдельные виды врожденных пороков сердца;
– последствия родовых травм и др.
Многие из этих заболеваний требуют пожизненной терапии лекарственными препаратами, другие эффективно лечатся – но операции и терапию можно проводить только в старшем возрасте. И проводятся они только при строгом условии наличия у ребенка домашнего ИВЛ. Ведь длительное время такие дети не могут дышать самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции лёгких, и поэтому долгие годы они живут в реанимации и больничных палатах детских лечебных учреждений. Однако не каждая больница, особенно в регионе, может позволить долгое время нахождение ребенка с подобными проблемами.
Практика свидетельствует, что в домашних условиях путь к выздоровлению ребенка становится максимально быстрым и эффективным. Но для того, чтобы забрать такого ребенка домой, родителям необходимо приобрести аппарат ИВЛ для домашнего пользования и дополнительное дорогостоящее оборудование (вакуумные аспираторы, стимуляторы мышц, стимуляторы дыхания и др.).
Стоимость 1 аппарата ИВЛ для домашнего использования составляет от 600 тысяч до 1 млн. рублей. Эта сумма непосильна даже для российской семьи со средним достатком.
 

В 2013 году максимальный размер пенсии по инвалидности ребенка составил всего 6651 рубль. Никаких государственных компенсаций и льгот на приобретение подобного оборудования для подобных детей не предусмотрено.
Многие из подобных семей имеют только 1 кормильца – мама вынуждена постоянно находится рядом с больным ребенком. А иногда такие семьи вовсе находятся без средств к существованию, потому что в 80% случаев эти семьи – неполные. К сожалению, частой остается ситуация, когда отцы отказываются от своих детей, столкнувшись с тяжелыми заболеваниями, и ребенка воспитывает одна мать.
 
 Таким образом детей из малообеспеченных семей подобная ситуация фактически обрекает на многолетнее нахождение в больничных условиях, не всегда предусматривающее и позволяющее присутствие рядом родителей. Каждая мама поймет, как трудно расставаться со своим ребенком хотя бы на день. А ведь в больницу родителей обычно пускают только в приемные часы и не более чем на 2 часа. В полном объеме представить себе, что чувствует мать и больной ребенок, которые разлучаются каждый день, может только тот, кто прошел через подобное. Болезнь отнимает у детей не только детство, но любовь и поддержку родной семьи – без которой справиться с болезнью становится в сотни раз сложнее. Ребенок, особенно маленький, испытывает в таких ситуациях сильное чувство стресса, отчаяния, паники, чувство, что его предали и бросили, что усиливает состояние гипоксии и другие проявления болезни. 

 

Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня единственная благотворительная организация в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на изменение данной ситуации, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи.
География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.
 
Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.
 
Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2013 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 10 ИВЛ.
Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.
 
Мы как гражданское общество не имеем права отказывать этим детям в возможности жить максимально полноценной жизнью. Ведь именно с заботы о своих детях начинается гражданское общество, о котором сейчас так много говорят.
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».

 


как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка