Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Левина Варя

Левина Варя, 8 лет, СМА 1 типа (Верднига-Гоффмана), с. Павловск, Алтайский край
Сбор 218 543 руб. на оплату технического обслуживания и приобретение запчастей для домашнего аппарата ИВЛ
Срок до 12 ноября

Когда маленькая Варечка появилась на свет, родители не могли нарадоваться на малышку – Варя росла, крепла, активно набирала вес и радовала маму и папу улыбками. Но постепенно родители стали замечать, что их крошка все меньше двигается… И в 5 месяцев прозвучал страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, 1 тип. Неизлечимое генетическое заболевание, при котором у детей постепенно ослабевают все мышцы, они теряют возможность двигаться, глотать, дышать самостоятельно… Конечно, сейчас с новыми препаратами, разработанными для лечения СМА, у таких детей появился очень большой шанс, но это очень долгий и сложный путь, на котором аппарат ИВЛ является жизненно необходимым. Вот и Варя попала в 7 месяцев на ИВЛ. Без которого уже не могла дышать. И оказалась заперта в стенах реанимации. На долгие месяцы. Без мамы и папы… Пока ее не спасли вы. В далеком 2014 году вы помогли купить оборудование для домашней реанимации для Варечки и ИВЛ, и малышка вернулась домой – к родителям и сестричкам. Счастье! Вот уже 8 лет Варя в родных стенах! Вот только у любой техники есть срок годности. И ИВЛ Вари вышел из строя. Чтобы привести его в порядок, нужно более 200 тыс.рублей. И без вас Варе не справиться. Потому что без аппарата ИВЛ она не сможет дышать… А значит - жить...

Из письма мамы: У нашей дочки – Варечки Левиной тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА, 1 тип). При таком диагнозе детки постепенно теряют самые важные навыки – перестают самостоятельно дышать, глотать и очень часто не доживают даже до годика. Поэтому их подключают к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и начинают кормить через зонд. Наша Варенька попала на ИВЛ в 7 месяцев и была вынуждена прожить в реанимации 8 долгих месяцев, без мамы и папы. Это был настоящий кошмар… Но благодаря вашему участию, дорогие благотворители, в 2014 году удалось собрать необходимую сумму и приобрести комплект реанимации на дому. И Варенька вернулась в домашние стены! И уже 7 лет как Варюша дома вместе с мамой, папой и сестричками.



Но у всего оборудования есть свой срок службы. Вот и наш аппарат ИВЛ выработал свой ресурс, и мы были вынуждены отправить его на техническое обслуживание в сервисный центр. После диагностики нам прислали счет на оплату. Это огромная сумма для нашей семьи, где работает только папа. Я нахожусь дома с детьми. Оставить одну Варечку нельзя.
Дорогие наши помощники, мы очень просим вас о помощи. Без вас мы не справимся! А без этого аппарата наша Варечка не сможет дышать и жить…
С уважением, Левина Анастасия, мама Вари
 

Новости:

12 Октября 2021

Когда маленькая Варечка появилась на свет, родители не могли нарадоваться на малышку – Варя росла, крепла, активно набирала вес и радовала маму и папу улыбками. Но постепенно родители стали замечать, что их крошка все меньше двигается… И в 5 месяцев прозвучал страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, 1 тип. Неизлечимое генетическое заболевание, при котором у детей постепенно ослабевают все мышцы, они теряют возможность двигаться, глотать, дышать самостоятельно… Конечно, сейчас с новыми препаратами, разработанными для лечения СМА, у таких детей появился очень большой шанс, но это очень долгий и сложный путь, на котором аппарат ИВЛ является жизненно необходимым. Вот и Варя попала в 7 месяцев на ИВЛ. Без которого уже не могла дышать. И оказалась заперта в стенах реанимации. На долгие месяцы. Без мамы и папы… Пока ее не спасли вы. В далеком 2014 году вы помогли купить оборудование для домашней реанимации для Варечки и ИВЛ, и малышка вернулась домой – к родителям и сестричкам. Счастье! Вот уже 8 лет Варя в родных стенах! Вот только у любой техники есть срок годности. И ИВЛ Вари вышел из строя. Чтобы привести его в порядок, нужно более 200 тыс.рублей. И без вас Варе не справиться. Потому что без аппарата ИВЛ она не сможет дышать… А значит - жить...

Прочитайте историю Вари 

Вы можете помочь Варечке, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.



 

13 Октября 2021

Варечки Левиной тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА, 1 тип). При таком диагнозе детки постепенно теряют самые важные навыки – перестают самостоятельно дышать, глотать и очень часто не доживают даже до годика. Варе уже 8 лет. И она очень хочет жить и дышать свободно... Для этого починить аппарат нужно как можно скорее.

Вы можете помочь Варе прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

История Вари
 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Левина Варя

8 лет, с. Павловск, Алтайский край
СМА 1 типа

Необходимо собрать: 218 543.00 руб.
Cобрано: 14 488.48 руб.
Осталось собрать: 204 054.52 руб.
Срок: 12 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Никита и Евгения
Uniteller
12.10.2021 2 500.00 руб.
2 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.10.2021 1 000.00 руб.
3 R.pantelis
(PayPal)
13.10.2021 50.00 евро
4 Лозинская АВ
Uniteller
13.10.2021 1 000.00 руб.
5 АНОНИМ
Uniteller
13.10.2021 5 000.00 руб.
6 БАШКОВ А.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.10.2021 1 000.00 руб.
Яндекс.Метрика