Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Захаров Ванюша

Захаров Ванюша, 1  год, СМА Вердинга-Гофмана 1 тип, г. Екатеринбург
Сбор 653 000 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и сопутствующих материалов

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

У Ванечки редкое генетическое заболеваниеСМА Вердинга-Гофмана, которое  характеризуется выраженными признаками вялого паралича мышц конечностей и туловища, с вовлечением в процесс дыхательной мускулатуры. Ванечка не может дышать сам. Уже два месяца малыш живет в реанимации, где его дыхание поддерживает аппарат ИВЛ.
Сейчас во всем мире идут активные поиски лекарства против этой болезни. Врачи говорят родителям: “Продержитесь.  Это сейчас самое главное”.
“Дожидаться” Ванечка может дома, среди подушки безопасности из любви мамы и папы. Только для этого нужно купить ИВЛ, который поможет малышу дышать. В реанимацию пускают строго по часам и родители не могут постоянно быть рядом с сыном.

У нас в фонде много детишек с аналогичным диагнозом и мы видим, как преображаются дети, когда их забирают из больницы. Как перестают метаться мамы между домом и реанимацией, все свое время посвящая уходу за ребенком.
 

 
Из письма мамы:
В роддоме педиатр сразу заметила, что Ванечка очень слабенький ребенок, и ему стали делать многочисленные УЗИ (головы и тазобедренных суставов), но ничего не могли найти, тогда нам предложили остаться в патологии для новорожденных, под наблюдением врачей. И мы остались, подумали, что сейчас у нас найдут причину слабости Ванечки, подлечат, и мы здоровенькие поедем домой. Мы даже не могли представить, что нас ждет впереди. Около полутора недель нас наблюдали различные врачи, но никто толком ничего сказать не мог. В итоге нас направили на ЭМГ. Как то вечером, когда я усыпляла Ванечку на руках, пришла наш лечащий врач, и без всякой моральной подготовки начала говорить: «Скорее всего, у Вашего ребенка генетическое заболевание, и он никогда не будет, не ходить, не сидеть, и даже не будет держать головку.»

До последнего момента мы не хотели верить, и не верили, что у нас подтвердят этот диагноз. Впереди нас ждал генетический анализ. У Ванечки взяли кровь, на два генетических заболевания, и оправили нас домой, сказав что: «Ваш ребенок не доживет и до года».
Не дожидаясь результатов анализов, мы начали посещать различных врачей, которых нам советовали.  Все врачи говорили: «Давайте дождемся результатов анализов, и там уже и будем разговаривать». Мы молились, чтобы анализы были отрицательными, что врачи ошибаются, и все это не правда. Через неделю пришел результат анализа «Помпэ», и он был отрицательным, мы были очень этому рады! Но еще через неделю пришел результат  на заболевание «СМА Верднига-Гоффмана»,  к нашему огромному сожалению, диагноз был подтвержден.

Рыдали все, ведь ни в моем роду, ни в роду моего мужа, не было такого, или даже какого-то подобного заболевания. Мы нашли в себе силы, смириться с этим страшным недугом, и во что бы то ни стало, будем верить в чудо! За границей идут активные исследования, над разработкой лекарства. Врачи говорят: «В скором времени лекарство изобретут, осталось подождать еще не много».

Умственно Ванечка развивается очень хорошо, узнает родных и близких, улыбается, смеется, вот только с физическими навыками продвижений никаких нет. Массаж, лекарства стимулирующие мышцы, различные методики, плавание, ничего из этого не помогало. В месяц он так и не начал держать голову, в три не переворачивался и в шесть не сидел. Но, не смотря ни на что, мы очень любим нашего сынулю, таким, какой он у нас есть. Он очень умненький, веселый, улыбчивый малыш, он все понимает, и очень любит смотреть мультики.

К большому сожалению, заболевание «СМА Верднига Гоффмана» прогрессирующее, и со временем ослабевают все мышцы, в том числе и мышцы дыхательных путей. Из-за этого Ванечка и попал в реанимацию в 9 месяцев. И вот уже как два месяца, каждый день, мы приезжаем к нему в реанимацию на 2-3 часа, и так не хочется от него уезжать, осознавая то, как ему тут скучно и одиноко. Почти всегда мы уходим,  уложив его спать, ведь видеть грустный, провожающий взгляд нашего малыша очень тяжело.

Ванечка находится на аппарате искусственной вентиляции легких. Врачи и медсестры научили меня обращаться с аппаратом, и с другой медицинской техникой, которая так не обходима для Ванечки. И нас готовы выписать  домой, вот только без аппарата ИВЛ нас никто не отпустит. К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно приобрести все оборудование которое жизненно необходимо для нашего малыша. Аппарат ИВЛ и все необходимые приложения к нему слишком дорогие.  Мы очень хотим забрать Ванечку домой, и жить как раньше все вместе.
 

Новости:

15 Марта 2013

Вчера у Ванечки Захарова был День Рожденья. Поздравляем , малыш!

 




У Ванечки самые любимые игрушки - воздушные шарики, т.к. они очень легкие, и их не трудно держать в ручке

28 Марта 2013

Свершилось невероятное чудо! Нужную сумму собрали всего за 3 дня! Слава Богу! Наша семья выражает огромную благодарность всем тем, кто нам помог в такой трудный жизненный период. Совсем скоро Ванечка будет жить дома! Вот только осталось дождаться аппарат и все необходимые приложения. Мы счастливы! Ведь совсем скоро мы опять будем жить, просыпаться, засыпать, гулять, играть всей своей семьей, ВМЕСТЕ! Всем неравнодушным людям, СПАСИБО! Спасибо что не прошли мимо, спасибо что помогли, спасибо, что откликнулись на нашу просьбу, СПАСИБО за всё! Всем, всем, всем, СПАСИБО! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! Храни Вас Господь! Низкий Вам поклон!
 С уважением и огромной,
 благодарностью семья Захаровых.


15 Апреля 2013

Ура!!! Дождались!!!=)))
  8 апреля, нам привезли аппарат ИВЛ и некоторые приложения к нему!!! Ванечка потихоньку привыкает к нему, иногда у него поднимается небольшая температура, но, Слава Богу, быстро проходит. Остается дождаться увлажнитель воздуха к аппарату, после чего нас сразу выпишут домой!

Ванечку дома ждёт его новая кроватка, купленная с вашей помощью, она очень удобная и многофункциональная.

Мы БЛАГОДОРИМ ВСЕХ кто помог  нашему сыночку, ведь если бы не вы, Ванечка бы жил в реанимации, а там сами понимаете: никто не поиграет, не приласкает, на ручки не возьмет, книжку на ночь не прочтёт ... Спасибо! Храни Вас Господь! Низкий вам поклон!


 

14 Мая 2013

Ура!!! Мы дома!!! Выписали нас 8 мая, перевозили Ванечку на реанимобиле, сначала он испугался и начал плакать, но потом увидел окно и всю дорогу с большим интересом смотрел в него. Когда Ванечку принесли домой он с удивлёнными глазами всё разглядывал и радовался! Мы снова вместе и это такое счастье! Мы благодарим ВСЕХ кто нам помог! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

9 Ноября 2013

Пишет мама Ванечки: Здравствуйте, наши дорогие друзья! Появилось немного времени написать про нашего Ванечку) Всё Слава Богу хорошо! Растём, играем, смотрим мультики, делаем зарядки и массаж, мечтаем, молимся, верим и надеемся, чтобы поскорее изобрели лекарство! Недавно ездили с Ванечкой в больничку, ему делали ФГС, во время процедуры Ванечка плакал, но потом очень быстро успокоился) Врачи сказали что результат обследования хороший! Нам очень помогают: с расходными материалами отделение паллиативной помощи, спец. питание для Ванечки покупает фонд помощи, за что мы им очень благодарны! Так же мы ещё раз благодарим всех тех кто помог нам быть вместе с нашим малышом! Дай Бог Вам всем здоровья!

История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html
 

8 Декабря 2013

Пишет мама Ванечки: Добрый вечер Уважаемый Фонд) У нас есть немного новостей.. Хочу рассказать, как нам установили гастростому. Для этой операции к нам в город прилетел врач из Москвы, у которого есть опыт по установке гастростом. Мы долгое время не хотели делать эту операцию, но потом всё же решились, подумали, что Ванечке так будет лучше.. Перед этим Ване сделали ФГС и нам сказали, что проблем с желудком нет, данную операцию делать можно..
И вот нас положили в больницу 2 декабря, и на следующий день сделали операцию. Прошло всё не очень хорошо. При операции порвалась стенка желудка, пришлось делать ещё одну операцию, разрезать живот и зашивать желудок. Я почти весь день рыдала, потом более менее успокоилась... До утра 4 декабря Ванечка был в реанимации, потом его перевели обратно ко мне, до 14 часов он проспал, потом проснулся... Смотрел мультики и постанывал... Видимо, шов очень болит... Врачи поставили обезболивающее, вроде бы, после этого стало получше. По версии врачей, так случилось из-за нашего диагноза, что, мол, все мышцы слабые, ну и желудок тоже.. Но мне, если честно, кажется, что кто-то из наших местных врачей, грубо говоря, "потренировался" на Ванечке((( Может, конечно, мне так просто кажется, но способ установки данной гастростомы новый... А может, и действительно в силу диагноза так произошло.. Но самое главное, что сейчас Ванечка опять со мной! Ночью спит, слава Богу хорошо.. Начали кормить его понемногу, с каждым кормлением увеличиваем порцию, вроде, всё усваивается, ттт... Врач сказал, что швы снимут через 7-10 дней. Будем надеется, что всё быстро заживёт....

История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html

21 Марта 2016

Ура! Ванечке исполнилось 4 года
День рождения ребёнка - это очень важное событие, и особенно такого ребёнка, как наш Ванюша! Ведь когда-то нам сказали: "Ваш ребёнок не доживёт и до 1 года". Слава Богу, нам уже 4! Каждый день Ванечка радует нас своей улыбкой и разговорами, пусть и на каком то своём, но уже таком понятном для нас языке. Да, Ванечка тот человечек, который не может всего того, что так естественно для ребёнка: бегать, прыгать, резвиться, играть с другими детками, но мы стараемся сделать его жизнь как можно ярче, интересней и по максимуму комфортней. И ему, кроме помощи в том, что он не умеет, просто нужна любовь и внимание. Мы обожаем нашего мальчика и бесконечно будем благодарить всех тех, кто так помог в тот сложный для нас период жизни! Дай Бог Вам здоровья! От Ванечки всем привет и небольшой фотоотчёт с нашего праздника.
С Днем Рождения, Ванечка! От всей души поздравляем тебя и твоих замечательных маму и папу!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html
 






 
 

10 Апреля 2018

Ванечке исполнилось 6 лет! Для нас это огромное счастье! Иногда только на меня находит грусть из-за того, что приближается школьный возраст, на следующий год бы в школу пошли. И как-то немного тяжело от того, что это не осуществимо. Ой, что-то я о грустном… Исправляюсь!

В этом году у Вани было несколько празднований дня рождения. Расскажу немного о каждом: В сам день рождения, т.е. 14 марта, к нам в гости, с самого утра приехали наши дорогие врачи паллиативной помощи, удивились от того, как сильно вырос Ваня, поздравили, подарили Ване подарочек, так приятно! Честно, не знаю, как бы мы без них жили, это колоссальная поддержка со стороны медицины. Если Вы, дорогие наши врачи читаете этот пост, хочу поблагодарить Вас и сказать, что Вы лучшие! На следующий день мы ждали в гости куратора, благотворителя и клоуна от БФ Ройзмана. Клоун очень забавный и весёлый, посмеялись, попели песни, в общем, весело было. Потом ещё был ужин, душевные разговоры и торт со свечами. Очень благодарны данному фонду, за помощь, поддержку и такие чудесные мероприятия. Для нас это очень ценно! Ну и в выходные отпраздновали третий раз с родными и близкими друзьями в узком кругу, так сказать. Возможно, мы бы пригласили больше гостей, но т.к. Ваня не любит, когда шумно и много людей вокруг него, мы ограничиваем список приглашённых. Было весело, пели песни, играли в новые подаренные игрушки, загадывали желания и задували свечи по несколько раз.

Этот день рождения я захотела оформить в морском стиле, т.к. Ваня у нас по гороскопу рыбка.
И некоторые подарки были тоже в морском стиле. Когда Лара (куратор бф Ройзмана) спросила у меня что подарить Ване на др, я подумала, что из игрушек он у нас уже вырос, как-то нет особого интереса к ним, совсем взрослый стал. И попросила более практичный подарок - пижамку, т.к. это основная составляющая в гардеробе Ванечки, откликнулось двое благотворителей! Благодарим девушку по имени Азиза, она подарила Ванечке комплект пижам, кстати, он в одной из них на фото, с корабликом, они чудесные, спасибо! Второй комплект пижам с китами для Ванечки сшила замечательная девушка по имени Мария, мастер своего дела, пижамки на вырост, поэтому пока Ваню в них не сфотографировала. Как подрастём, обязательно покажу на Ване. Спасибо за Ваши золотые руки. И ещё нам идёт подарок от БФ «Вера», тоже пижамка и важный прибор для здоровья Ванечки, бесконтактный термометр. Чуть позже тоже сделаем фото и покажу.
От всей души благодарим Вас за поздравления, подарки и Ваши добрые сердца. Мы счастливы, что нас окружают такие замечательные люди. Что Ванечка с нами. Что вы помогли вернуться ему домой. Дай Бог Вам всем здоровья и счастья!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/150/zaharov_vanyusha.html






 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Захаров Ванюша

1 год, г. Екатеринбург
СМА Вердинга-Гофмана 1 тип

Необходимо собрать: 653 000.00 руб.
Cобрано: 691 960.00 руб.
Осталось собрать: -38 960.00 руб.
Срок: 24 Марта
жертвователь дата сумма
1 ?????? ????? ????????????
(RBK Money)
13.03.2013 1 000.00 руб.
2
(RBK Money)
13.03.2013 3 000.00 руб.
3 Ольга
(RBK Money)
13.03.2013 500.00 руб.
4 анонимно
(RBK Money)
13.03.2013 10 000.00 руб.
5 +79037694......
(RBK Money)
13.03.2013 1 000.00 руб.
6 Сергей
(RBK Money)
13.03.2013 1 000.00 руб.
7 анонимно
13.03.2013 500.00 руб.
8 Роман
(RBK Money)
13.03.2013 200.00 руб.
9 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.03.2013 1 000.00 руб.
10 Елена В.
(Яндекс.Деньги)
13.03.2013 500.00 руб.
11 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
12 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 600.00 руб.
13
(Пластиковая карта)
14.03.2013 1 000.00 руб.
14 Аноним
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
15 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
16 Андрей
(Пластиковая карта)
14.03.2013 3 000.00 руб.
17 Буракова Наталия
(RBK Money)
14.03.2013 3 000.00 руб.
18 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 250.00 руб.
19 анонимно
(Электронная валюта)
14.03.2013 150.00 руб.
20 Шихова Елена
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
21 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
22 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 3 000.00 руб.
23 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 300.00 руб.
24 Артемова Ольга Владимировна
(RBK Money)
14.03.2013 300.00 руб.
25 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
26 Щедрина Анна Геннадьевна
(RBK Money)
14.03.2013 300.00 руб.
27 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
28 Воронова
(RBK Money)
14.03.2013 300.00 руб.
29 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 5 000.00 руб.
30 татьяна
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
31
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
32
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
33
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
34
(Электронная валюта)
14.03.2013 900.00 руб.
35 Артем
(Электронная валюта)
14.03.2013 500.00 руб.
36 Дмитрий
(RBK Money)
14.03.2013 1 306.00 руб.
37 аноним
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
38 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
39 Мария
(Пластиковая карта)
14.03.2013 1 000.00 руб.
40 Александра
(RBK Money)
14.03.2013 100.00 руб.
41
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
42 Кирилл
(Электронная валюта)
14.03.2013 40.00 руб.
43
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
44
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
45
(RBK Money)
14.03.2013 300.00 руб.
46 Vladimir
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
47 Галя Т
(Пластиковая карта)
14.03.2013 50.00 руб.
48 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
49 Gala
(Пластиковая карта)
14.03.2013 1 000.00 руб.
50 Ишенин
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
51 myp
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
52 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 100.00 руб.
53 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
54
(RBK Money)
14.03.2013 10 000.00 руб.
55 Андрей
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
56 Виктор
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
57 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.03.2013 926.37 руб.
58 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.03.2013 1 990.00 руб.
59 НЛ
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
60 Ушков Артур
(Пластиковая карта)
15.03.2013 1 000.00 руб.
61 Шилов Александр
(RBK Money)
15.03.2013 3 000.00 руб.
62 -
(Пластиковая карта)
15.03.2013 1 000.00 руб.
63 Юсупов Ф.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 400.00 руб.
64 Калиберда А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 1 000.00 руб.
65 Бондарь А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 3 000.00 руб.
66 Орлова Г.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 1 000.00 руб.
67 Александр
(WebMoney)
15.03.2013 200.00 руб.
68 Протопопова Г.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 2 000.00 руб.
69 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 100 000.00 руб.
70 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 462 188.00 руб.
71 Дмитрий
(RBK Money)
15.03.2013 1 000.00 руб.
72 Абрамов Д.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
73 Мягков А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
74 Надеждин Д.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
75 Убоженко С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
76 Ковалевская Т.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 2 500.00 руб.
77 Цыганков А.Б.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 5 020.00 руб.
78 Багинская А.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 20 000.00 руб.
79 Никитенко Н.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.03.2013 500.00 руб.
80 анонимно
(Яндекс.Деньги)
19.03.2013 940.00 руб.
81 Корсакова В.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.03.2013 500.00 руб.
82 Романова М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.03.2013 1 000.00 руб.
83 Попова Л.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.03.2013 500.00 руб.
84 Бельская А.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.03.2013 2 000.00 руб.