Вчера у Ванечки Захарова был День Рожденья. Поздравляем , малыш!

 

У Ванечки самые любимые игрушки - воздушные шарики, т.к. они очень легкие, и их не трудно держать в ручке

Свершилось невероятное чудо! Нужную сумму собрали всего за 3 дня! Слава Богу! Наша семья выражает огромную благодарность всем тем, кто нам помог в такой трудный жизненный период. Совсем скоро Ванечка будет жить дома! Вот только осталось дождаться аппарат и все необходимые приложения. Мы счастливы! Ведь совсем скоро мы опять будем жить, просыпаться, засыпать, гулять, играть всей своей семьей, ВМЕСТЕ! Всем неравнодушным людям, СПАСИБО! Спасибо что не прошли мимо, спасибо что помогли, спасибо, что откликнулись на нашу просьбу, СПАСИБО за всё! Всем, всем, всем, СПАСИБО! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! Храни Вас Господь! Низкий Вам поклон! slixy.co.nz
 С уважением и огромной,
 благодарностью семья Захаровых.

Ура!!! Дождались!!!=)))
  8 апреля, нам привезли аппарат ИВЛ и некоторые приложения к нему!!! Ванечка потихоньку привыкает к нему, иногда у него поднимается небольшая температура, но, Слава Богу, быстро проходит. Остается дождаться увлажнитель воздуха к аппарату, после чего нас сразу выпишут домой!

Ванечку дома ждёт его новая кроватка, купленная с вашей помощью, она очень удобная и многофункциональная.

Мы БЛАГОДОРИМ ВСЕХ кто помог  нашему сыночку, ведь если бы не вы, Ванечка бы жил в реанимации, а там сами понимаете: никто не поиграет, не приласкает, на ручки не возьмет, книжку на ночь не прочтёт ... Спасибо! Храни Вас Господь! Низкий вам поклон!

 

Ура!!! Мы дома!!! Выписали нас 8 мая, перевозили Ванечку на реанимобиле, сначала он испугался и начал плакать, но потом увидел окно и всю дорогу с большим интересом смотрел в него. Когда Ванечку принесли домой он с удивлёнными глазами всё разглядывал и радовался! Мы снова вместе и это такое счастье! Мы благодарим ВСЕХ кто нам помог! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

Пишет мама Ванечки: Здравствуйте, наши дорогие друзья! Появилось немного времени написать про нашего Ванечку) Всё Слава Богу хорошо! Растём, играем, смотрим мультики, делаем зарядки и массаж, мечтаем, молимся, верим и надеемся, чтобы поскорее изобрели лекарство! Недавно ездили с Ванечкой в больничку, ему делали ФГС, во время процедуры Ванечка плакал, но потом очень быстро успокоился) Врачи сказали что результат обследования хороший! Нам очень помогают: с расходными материалами отделение паллиативной помощи, спец. питание для Ванечки покупает фонд помощи, за что мы им очень благодарны! Так же мы ещё раз благодарим всех тех кто помог нам быть вместе с нашим малышом! Дай Бог Вам всем здоровья!

История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html
 

Пишет мама Ванечки: Добрый вечер Уважаемый Фонд) У нас есть немного новостей.. Хочу рассказать, как нам установили гастростому. Для этой операции к нам в город прилетел врач из Москвы, у которого есть опыт по установке гастростом. Мы долгое время не хотели делать эту операцию, но потом всё же решились, подумали, что Ванечке так будет лучше.. Перед этим Ване сделали ФГС и нам сказали, что проблем с желудком нет, данную операцию делать можно..
И вот нас положили в больницу 2 декабря, и на следующий день сделали операцию. Прошло всё не очень хорошо. При операции порвалась стенка желудка, пришлось делать ещё одну операцию, разрезать живот и зашивать желудок. Я почти весь день рыдала, потом более менее успокоилась... До утра 4 декабря Ванечка был в реанимации, потом его перевели обратно ко мне, до 14 часов он проспал, потом проснулся... Смотрел мультики и постанывал... Видимо, шов очень болит... Врачи поставили обезболивающее, вроде бы, после этого стало получше. По версии врачей, так случилось из-за нашего диагноза, что, мол, все мышцы слабые, ну и желудок тоже.. Но мне, если честно, кажется, что кто-то из наших местных врачей, грубо говоря, "потренировался" на Ванечке((( Может, конечно, мне так просто кажется, но способ установки данной гастростомы новый... А может, и действительно в силу диагноза так произошло.. Но самое главное, что сейчас Ванечка опять со мной! Ночью спит, слава Богу хорошо.. Начали кормить его понемногу, с каждым кормлением увеличиваем порцию, вроде, всё усваивается, ттт... Врач сказал, что швы снимут через 7-10 дней. Будем надеется, что всё быстро заживёт....

История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html

Ура! Ванечке исполнилось 4 года
День рождения ребёнка - это очень важное событие, и особенно такого ребёнка, как наш Ванюша! Ведь когда-то нам сказали: "Ваш ребёнок не доживёт и до 1 года". Слава Богу, нам уже 4! Каждый день Ванечка радует нас своей улыбкой и разговорами, пусть и на каком то своём, но уже таком понятном для нас языке. Да, Ванечка тот человечек, который не может всего того, что так естественно для ребёнка: бегать, прыгать, резвиться, играть с другими детками, но мы стараемся сделать его жизнь как можно ярче, интересней и по максимуму комфортней. И ему, кроме помощи в том, что он не умеет, просто нужна любовь и внимание. Мы обожаем нашего мальчика и бесконечно будем благодарить всех тех, кто так помог в тот сложный для нас период жизни! Дай Бог Вам здоровья! От Ванечки всем привет и небольшой фотоотчёт с нашего праздника.
С Днем Рождения, Ванечка! От всей души поздравляем тебя и твоих замечательных маму и папу!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/150/Zaharov_Vanyusha.html
 

 
 

Ванечке исполнилось 6 лет! Для нас это огромное счастье! Иногда только на меня находит грусть из-за того, что приближается школьный возраст, на следующий год бы в школу пошли. И как-то немного тяжело от того, что это не осуществимо. Ой, что-то я о грустном… Исправляюсь!

В этом году у Вани было несколько празднований дня рождения. Расскажу немного о каждом: В сам день рождения, т.е. 14 марта, к нам в гости, с самого утра приехали наши дорогие врачи паллиативной помощи, удивились от того, как сильно вырос Ваня, поздравили, подарили Ване подарочек, так приятно! Честно, не знаю, как бы мы без них жили, это колоссальная поддержка со стороны медицины. Если Вы, дорогие наши врачи читаете этот пост, хочу поблагодарить Вас и сказать, что Вы лучшие! На следующий день мы ждали в гости куратора, благотворителя и клоуна от БФ Ройзмана. Клоун очень забавный и весёлый, посмеялись, попели песни, в общем, весело было. Потом ещё был ужин, душевные разговоры и торт со свечами. Очень благодарны данному фонду, за помощь, поддержку и такие чудесные мероприятия. Для нас это очень ценно! Ну и в выходные отпраздновали третий раз с родными и близкими друзьями в узком кругу, так сказать. Возможно, мы бы пригласили больше гостей, но т.к. Ваня не любит, когда шумно и много людей вокруг него, мы ограничиваем список приглашённых. Было весело, пели песни, играли в новые подаренные игрушки, загадывали желания и задували свечи по несколько раз.

Этот день рождения я захотела оформить в морском стиле, т.к. Ваня у нас по гороскопу рыбка.
И некоторые подарки были тоже в морском стиле. Когда Лара (куратор бф Ройзмана) спросила у меня что подарить Ване на др, я подумала, что из игрушек он у нас уже вырос, как-то нет особого интереса к ним, совсем взрослый стал. И попросила более практичный подарок - пижамку, т.к. это основная составляющая в гардеробе Ванечки, откликнулось двое благотворителей! Благодарим девушку по имени Азиза, она подарила Ванечке комплект пижам, кстати, он в одной из них на фото, с корабликом, они чудесные, спасибо! Второй комплект пижам с китами для Ванечки сшила замечательная девушка по имени Мария, мастер своего дела, пижамки на вырост, поэтому пока Ваню в них не сфотографировала. Как подрастём, обязательно покажу на Ване. Спасибо за Ваши золотые руки. И ещё нам идёт подарок от БФ «Вера», тоже пижамка и важный прибор для здоровья Ванечки, бесконтактный термометр. Чуть позже тоже сделаем фото и покажу.
От всей души благодарим Вас за поздравления, подарки и Ваши добрые сердца. Мы счастливы, что нас окружают такие замечательные люди. Что Ванечка с нами. Что вы помогли вернуться ему домой. Дай Бог Вам всем здоровья и счастья!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/150/zaharov_vanyusha.html






 

Пишет мама Вани: "Ванечке 9! Какой же он у нас уже взрослый и серьёзный! Благодарим всех за то, что вы когда-то изменили нашу жизнь и жизнь Вани! И хотим поделится с вами атмосферой нашего праздника!"

А мы от всей души хотим пожелать Ванечке и всей замечательной и удивительно дружной, большой семье Захаровых счастья и здоровья!

История Вани 

Друзья, в далеком 2013 году вы помогли Ванечке попасть домой из стен больницы, собрав средства на аппарат ИВЛ. Быть рядом с мамой и папой - это бесценно! Тогда Ванечке был всего годик. А сейчас уже 9! Изменить жизнь таких детей, как Ваня, помогает программа "Дыши как все".

Поддержать программу "Дыши как все" можно здесь:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

 

Пишет мама Вани: "Пишу и не верится! 10! Вы понимаете?! 10 лет Ване! Наверное это победа, над всеми прогнозами связанными с нашим диагнозом - СМА"

P.S. 14 марта Ванечке исполнилось 10 лет. Когда мы смотрели это видео, не могли сдержать слез... Ваня такой чудесный. Невероятный. И, конечно, это победа! Которая состоялась благодаря самоотверженным родителям Вани и благодаря вам - неравнодушным людям. Спасибо вам всем за Ванечку! Мы желаем ему крепкого здоровья, радости, улыбок. И пусть в терапии СМА наступают новые прорывы, открываются новые страницы и новая надежда! Будь счастлив, Ванечка!

История Вани 

Таким детям, как Ванечка, помогает программа фонда "Дыши как все". Поддержать ее может каждый из вас - перейдя по ссылке. Чтобы таких добрых историй было еще больше! Чтобы у детей с СМА и пациентов с тяжелыми дыхательными проблемами была надежда!
 

Пишет мама Ванечки: "Ванечке 11... Каждый год пишу цифру - и не верится.. Когда-то, с первенцем на руках, на второй день после родов я услышала чудовищную фразу - если диагноз подтвердится, Ваш ребенок не доживет до года.. А вот и 11. Живём и любим ... Всему вопреки...."

Ваня будь счастлив! Крепкого тебе здоровья! Мы помним тебя совсем еще крохой. А какой уже парень вырос - 11 лет...! Пусть в твоей жизни будет как можно больше улыбок. И пусть надежда никогда не угаснет - наперекор всем прогнозам!

История Ванечки