Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Шарипова Самина. Девочка с редким синдромом Пьера Робена. Наша с вами новая подопечная...

14 Января 2025

Глядя на улыбающуюся 3-летнюю Самину, рассматривающую мир вокруг пытливыми глазами-бусинками, невозможно поверить, что малышка родилась на свет с редким челюстно-лицевым пороком – синдромом Пьера Робена. Эта патология встречается у 1 новорожденного из 30 тысяч детей. У ребенка не до конца развивается нижняя челюсть, появляется расщелина в небе, западает язык. В результате – в любой момент он может задохнуться при приеме пищи или от удушья во сне. Вот и Самина время от времени переставала дышать… Дыхание восстанавливалось само, но смотреть на это отчаявшейся маме было очень страшно. И как помочь дочке – было непонятно. К тому же у Самины выявили порок развития сердца и мышечную дистонию. И выписали из роддома под наблюдение специалистов. Впереди ее ждала сложная операция в Москве. 2023 год стал настоящим испытанием для девочки: реконструктивная операция при небно-глоточной недостаточности в НПЦ им В.Ф. Войно-Ясенецкого, потом наблюдение у врачей и новые удары: у ребенка тугоухость, задержка психоречевого развития, значит понадобится еще и шунтирование барабанных перепонок. А после него случилось осложнение, шунты выпали… И снова операция.
Сейчас Самина активно растет, двигательная активность у нее в норме, дышит после операции она тоже хорошо, сердце работает «чисто», по словам врачей. А вот речи у девочки совсем нет. Из-за челюстно-лицевой патологии и шунтирования Самине нужно постоянно проходить реабилитацию, чтобы специалисты помогли ей «запустить» речь, сказать первые слова. Но семья малышки не имеет такой возможности. И мы просим вас помочь девочке пройти курс реабилитации в Санкт-Петербурге!

НУЖНО СОБРАТЬ: 164 835 руб.

Читать историю Самины полностью

ПОМОЧЬ

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



Яндекс.Метрика