В последний день февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Его цель – привлечение внимания широкой общественности к проблемам людей, больных редкими болезнями. И в этот день мы хотим поподробнее познакомить вас с нашими подопечными. Ведь детей с редкими заболеваниями у нас в фонде не просто много. А – большинство… Есть и такие, у кого диагноз до сих пор не уточнен. И это неудивительно. Ведь каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем около 5 новых болезней...

В числе редких заболеваний – и синдром Арнольда-Киари, которым страдает 3-летний Даня Шатохин, подопечный нашего фонда. Аномалия Арнольда-Киари известна науке еще с 1883 г. Но до сих пор причины ее появления и протокол лечения остаются неуточненными.

Взглянув на фотографию Дани – об этом и не подумаешь. Улыбчивый, счастливый малыш… Ему бы бегать на улице и играть с другими ребятами… Но за кадром остается многое. Синдром Арнольда-Киари - это врождённое смещение мозжечка в позвоночный канал. А с ним может смещаться и ствол мозга. В итоге ребенок ощущает постоянную слабость, у него немеют руки и ноги, походка становится неустойчивой, периодически становится трудно дышать, глотать, возникают сильные головные боли… А у Дани еще и синдром частичной триосомии (мутация 6q27). С последней патологией в России всего 4 человека. Даня один из них. В совокупности эти пороки ведут к нарушению работы сердца, почек. Даня очень плохо видит, у него сильно искривлен позвоночник, а в качестве сопутствующих заболеваний еще ДЦП и эпилепсия.

Пока наука не знает, как полностью вылечить эти болезни. Но уже известно, что при соответствующей поддерживающей терапии дети с такими патологиями могут жить долгой и почти полноценной жизнью. Главное – вовремя реагировать на все проявления болезней. Именно этим с рождения родители Дани и занимаются, под постоянным контролем врачей. Сейчас проблема в том, что Даня стал стремительно терять вес. И ему срочно нужно поддерживающее лечебное питание PediaSure. И мы просим вас поддержать малыша – пусть у редкого Дани будет надежда на счастливую и здоровую жизнь! Чтобы оплатить годовой курс нужно собрать еще 126.270 руб.