Новиков Илья

Новиков Илья, 10 лет, г.Саранск, Республика Мордовия
Диагноз: синдром Кулена-де-Фриза, ДЦП, задержка психоречевого развития, множественные контрактуры
Сбор: 97500 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Сила добра» (г.Саранск)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Когда Илья появился на свет, врачи напугали маму страшными словами: «Ребёнок слепой, он всегда будет лежачим». Эти фразы звучали как приговор. Но судьба подарила Илье шанс – оказалось, что малыш видит, и он вовсе не собирается сдаваться. Правда, все оказалось не так просто. В год у малыша диагностировали ДЦП, задержку психоречевого развития. А потом оказалось, что у Ильи редкий синдром Кулена-де-Фриза – это внезапная мутация генов, которая может возникнуть у любого ребенка. Ее механизм абсолютно не изучен. В мировой науке даже нет точной статистики по этому заболеванию. Как и лечения... Из-за редкого синдрома у Ильи сразу несколько проблем: слабые и слишком подвижные суставы, задержка речи. Могут возникнуть и другие патологии: нарушения в работе сердца, эпилептические приступы, а еще хрящи в дыхательных путях могут становиться мягкими, из-за чего станет тяжело дышать и придется ставить трахеостому. Также у детей с данным синдромом очень высокий риск возникновения злокачественных новообразований (особенно сарком и карцином). Поэтому Илье нужно постоянно наблюдаться у врачей: вовремя замечать любые перемены и не давать осложнениям брать верх.
Наперекор всему Илья начал держать голову, потом – сидеть, ползать, а недавно сделал свои первые шаги. Он старается сам держать ложку, рисует красками, хотя движения даются нелегко. Чтобы не дать коварной болезни шансов, Илье очень нужна регулярная реабилитация: она помогает закреплять каждый маленький успех и не терять уже достигнутое. С годами появляются новые трудности – начал развиваться сколиоз, появились проблемы с глазами, речи по-прежнему нет. Но рядом – мама и папа, которые не поверили в приговор врачей и продолжают бороться. Вот только семья полностью истощена многолетними поисками диагноза, обследованиями и бесконечными оплатами специалистов. И им очень нужна помощь! Пожалуйста, поддержите Илью!

Из письма мамы:
Здравствуйте. Меня зовут Ольга и я мама чудесного мальчика Ильи. Моему сыну 10 лет. Илья родился раньше срока, недоношенным, на сроке 35 недель. Сразу при рождении врачи озвучили мне много диагнозов: органическое поражение головного мозга, микроцефалия, церебральная ишемия, мышечная гипотомия, перинатальная энцефалопатия, обструктивный синдром, но самым страшным тогда мне показался ДЦП – его будущая угроза. Но потом нам просто было не до этого. Бояться было некогда. Потому что первые два месяца жизни Ильи мы каждый день боролись за его жизнь. Постоянные простуды, пневмонии, слабость мышц.
Лечение мы начали с областной больницы. Там на меня обрушили новость, что ребенок слепой и всю жизнь будет лежачим. Здесь мы наблюдались до 1 года и 7 месяцев. В год нам подтвердили диагноз ДЦП. А вот со зрением, к счастью, врачи ошиблись – Илья видит.
В итоге, не видя никаких результатов от лечения и перспектив, я решилась на поездку в Москву. Смириться с вердиктом врачей я просто не могла. В Москве мы прошли обследование и лечение в РДКБ им.Пирогова и параллельно делали 3-х-часовые ежедневные массажи. И тут появился наш первый результат. Илья начал немного держать голову, переворачиваться, брать игрушки. Я поняла, что, пока мы разбираемся с диагнозами, нужно заниматься систематической реабилитацией. И после первого курса был второй, третий и четвертый. В государственных центрах. Но результатов после них не было. Наша семья была абсолютно измотана, мы буквально отчаялись. Но сдаваться было нельзя…
Потом мы поехали в Нижний Новгород в реабилитационный центр для детей ДЦП. Там прошли интенсивный курс занятий. И вдруг Илья начал держать голову, спинка окрепла, впервые начали сидеть, держась за опору, а потом и без нее минут по пять. Это было огромное счастье! С тех пор стараемся постоянно заниматься.
На сегодняшний день Илья уже сидит сам около 20 минут. Он начал вовсю ползать по-пластунски, правда, быстро при этом устает. А еще начал опираться на ручки, больше ими пользоваться. А потом случилось еще одно чудо! Илья сделал свои первые неуверенные шаги. Единственное – так и не удается начать разговаривать. Но мы не отчаиваемся. Даже несмотря на то, что помимо ДЦП и задержки психоречевого развития врачи у нас выявили синдром Кулена-де-Фриза. Это крайне редкое заболевание (хромосомная аномалия), по которому даже не существует точной статистики в медицинской науке. Очень тяжело осознавать, что механизм его возникновения не изучен. Это не генетика. Внезапная мутация генов может возникнуть у каждого… Этот синдром объединяет аномалии развития костно-мышечной системы, сердца, когнитивного развития, расстройства пищевого поведения, могут возникнуть также эпилептические проявления, гипермобильность суставов.
Самое страшное, что у пациентов с этим синдромом повышен риск развития злокачественных новообразований (особенно сарком и карцином), а также размягчение хрящей трахеи и гортани (тогда понадобится установка трахеостомы). Поэтому нужно постоянно быть под наблюдением у врачей. «Ловить» любые симптомы вовремя. Что мы и делаем. Таким детям, как Илья нужен постоянный специализированный уход. При адекватном медицинском сопровождении, реабилитации (двигательной, логопедической и других) и уходе дети с этим синдромом успешно ведут активную жизнь, растут, идут в школу.
Мы мечтаем о том, чтобы Илья научился самостоятельно садиться, вставать, ходить уверенно… Для нас очень важно, что мы нашли подходящих специалистов с учетом нашего заболевания, и Илья сейчас может проходить курсы занятий в нашем городе, так как материально ездить на реабилитацию в другой регион очень сложно. Мы итак в постоянных расходах, связанных с оплатой различных специалистов и диагностикой.
С годами состояние ухудшается. Сейчас у Ильи начались проблемы с глазами, начал развиваться сколиоз. Речи по-прежнему нет. Илья ходит с поддержкой, пытается сам работать руками (моторика нарушена, но он пытается сам держать ложку, рисует красками).
Ортопед рекомендовал заниматься дома на беговой дорожке и велотренажере для детей-инвалидов. Общая стоимость этих тренажеров составляет 100 тысяч рублей. Пока о них мы можем только мечтать, так что занимаемся самостоятельно, как можем. Главное – это иметь возможность проходить курсы реабилитации, где специалистам удается комплексно подойти к проблемам Ильи и добиться сдвигов. К сожалению, самостоятельно мы не можем оплатить эти курсы. В нашей семье работает только папа, а я оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Самим нам не справиться и мы очень просим нас поддержать!
Нашему маленькому Илюше очень нужна ваша помощь!