С рождения маму поразило то, что малыш не плачет, а тихонечко «мяукает» как котенок. Врачи говорили, что вся проблема в последствиях, которая вызвала расщелина мягкого неба. Но все оказалось гораздо тяжелее. Дема пережил сложную операцию на небе. А еще в ходе многочисленных обследований у малыша выявили врожденный порок сердца. «7 дырочек в сердце, одна из которых 12 мм. Возможность сделать операцию под вопросом» - такими простыми и жесткими словами объяснили ситуацию маме врачи. Но все-таки в 10 месяцев Дему смогли прооперировать. Он быстро восстановился, рос, вот только никак не начинал ходить. И врачи поставили подозрение на ДЦП, задержку моторного развития. Все эти диагнозы вместе со странным плачем не давали покоя родителям. И в 3,5 года они сделали Деме генетический анализ. Тогда-то и обнаружилась причина всех проблем. Оказалось, что у Демы делеция 5-й хромосомы. И необычный синдром. Поэтому и плачет он так из-за особенностей гортани, а у лица – особое строение, например, глаза напоминают кошачьи по форме, ушки расположены ниже, чем обычно… Всю ночь мама с папой в отчаянии проплакали на кухне. Потому что информация, которую они сначала нашли о болезни, была просто жуткой: высокая смертность, мало шансов на частичное восстановление… Да и врачи знали немного. Не каждый день встретишь такого малыша, да еще и в регионе… А потом мама Дёмы нашла родителей детей с таким же синдромом. Таких ребят сейчас в России 120. И выяснилось, что дети с синдромом Лежена вполне могут жить и развиваться, как их здоровые сверстники – ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Но для этого нужна упорная реабилитация. Уже после первого курса Дема встал у опоры. И с тех пор в физическом плане очень окреп, начал ходить, уверенно сидеть, плавать. А вот речи пока нет, приходится объясняться знаками (хотя первые звуки уже появились!). Но родители и жизнерадостный и улыбчивый Демьян стараются смотреть вперед с оптимизмом! Не сдаваться. И мы очень просим вас помочь Деме пройти курс реабилитации, чтобы начать говорить… Для этого нужно собрать 107 400 рублей.

Вы можете помочь Дёме любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Читайте полностью историю Дементия здесь...