Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Тулуш Коля

Тулуш Коля, 6 лет, г.Мариинск, Кемеровская область
Диагноз:
энцефалопатия гипоксически-ишемического генеза, задержка психоречевого развития, РАС
Сбор: 151300 руб. на оплату курса микрополяризации в НИИ им.Бехтерева (г.Санкт-Петербург) и обследование и лечение в Институте медицинских технологий (г.Москва)

Самый простой способ помочьотправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Коле 6 лет, он из маленького города Мариинска в Кемеровской области. До 1,7 года мальчик развивался нормально, но потом Коля пошел в садик и начались проблемы: малыш перестал есть нормально, спать, стал игнорировать взрослых и детей, просто перестал с ними общаться. Врачи долго успокаивали маму: «Всё пройдёт, это реакция на садик». Но мама не переставала волноваться – у Коли никак не появлялась речь, и симптомы не проходили даже после того, как они перестали посещать сад. А врачи продолжали повторять: «К 3 годам речь появится, не паникуйте». А после 3 лет просто развели руками – не знаем, что с вами и как помочь.
Сейчас Коле 6 лет. И он до сих пор не разговаривает. Родители мальчика истратили уйму средств и времени, брали кредит за кредитом, обращаясь к разным специалистам в поисках ответов: что же с сыном? И только в 5 лет прозвучали диагнозы: оказалось, что у Коли энцефалопатия из‑за нехватки кислорода при рождении, задержка психоречевого развития и расстройство аутистического спектра (РАС).
Сейчас Коле крайне важно пройти курс микрополяризации в НИИ им. Бехтерева - эта процедура помогает стабилизировать работу мозга и может запустить развитие речи, а также пройти ежегодное обследование по основному заболеванию и лечение в Институте медицинских технологий в Москве, чтобы контролировать динамику и корректировать терапию. Без этого итак не простое и не стабильное состояние мальчика может ухудшиться. Мама Коли не может работать – ей нужно постоянно быть с сыном, одного его не оставить. Папа трудится без отдыха, чтобы содержать семью, где есть еще второй ребенок, а еще выплачивать кредиты на за годы поиска диагноза.
Родители мечтают услышать первое слово Коли, они очень хотят помочь ему начать общаться с этим миром, с людьми вокруг. Сейчас Коля даже не может нормально есть и спать. Ему очень трудно и нужна помощь специалистов. Ваша поддержка может все изменить для мальчика!

 ПОМОЧЬ


Из письма мамы:

Меня зовут Ирина, у меня двое детей, один из которых – особенный мальчик. Мы из г. Мариинска Кемеровской области. Наш Коленька родился слабым, мне сделали кесарево сечение, так как ребенок испытывал гипоксию. Из больницы нас выписали в стабильном состоянии и до 1 года и 6 месяцев Коленька развивался как обычный малыш, у врачей не было никаких замечаний. В 1,7 годика мы пошли в садик. И тогда у Коли внезапно появились истерики, он не стал спать, кушать, у него пропал интерес к игрушкам и к другим детям. Тогда мы стали посещать невролога, нам посоветовали ездить на реабилитации. Врачи меня успокаивали, что это обычное явление, что это реакция ребенка на садик, где все по-новому. Но мое сердце было не на месте – уж слишком странная и резкая реакция на садик, где все было в порядке, где остальные дети были абсолютно спокойны. Дальше – хуже. У Коли никак не появлялась речь. Я уже забила тревогу и снова стала обращать на это усиленное внимание местных специалистов. Но в ответ получила: не волнуйтесь, до 3 лет речь появится.
Николаю сейчас 6 лет, и он не разговаривает. После 3 лет врачи просто развели руками. Просто понимая, что они не могли поставить правильный диагноз.
Я водила Колю по платным врачам, но никто нам не мог поставить диагноз долгие годы. И только к 5 годам мы наконец услышали диагноз и не один: поражение центральной нервной системы, резидуальная энцефалопатия, задержка психоречевого развития, сенсомоторная алалия, акустический спектр, СДВГ. А ведь все это время до постановки диагнозов мы теряли драгоценное время. Мы тут же стали заниматься реабилитацией, уже понимая проблему и то, на что нужно обращать внимание при работе, и в итоге прошли очень большой путь. И прекрасно понимаем, что еще очень много работы впереди. Коле нужна регулярная помощь, останавливаться буквально ни на минуту нельзя. Нужно контролировать и состояние у специалистов – невролога, педиатра, делать регулярные ЭЭГ.
На сегодняшний день мы постоянно ходим заниматься у себя в городе к разным специалистам. Но мы живём в маленьком городе, здесь возможности для таких детей, как Коля, нет, но мы стараемся, ищем какие-то условия, возможности, копим на реабилитации в крупных центрах, лишь бы ребенок прошел курс лечения. Пытались обращаться в фонды – но нас пока никто, кроме вашего фонда, не взял на сбор.
Моя мечта - помочь моему ребенку и сделать его жизнь как можно полноценнее, научить его общаться с другими людьми, подготовить его к взрослой жизни. Финансово все это для нашей семьи очень затратно, мы истратили огромное количество лет и средств на то, чтобы поставить Коле диагноз. Нам очень нужно попасть на курс микротоковой поляризации в НИИ им.Бехтерева, который позволит стабилизировать состояние Коли и на обследование и курс лечения по основному заболеванию – в Институт медицинских технологий в Москве. По назначению врача мы должны проходить эти курсы лечения и диагностики обязательно раз в год, чтобы контролировать динамику. Без этого итак очень непростое и нестабильное состояние Коли может значительно ухудшиться.
Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком, выйти на работу у меня нет возможности потому что не с кем оставлять Колю, в садик он ходит плохо, у него там постоянные истерики, он не ест еду, не спит. Со сном у нас в целом большие проблемы. В семье работает только наш папа. И на работе он фактически круглосуточно, потому что надо оплачивать многочисленные кредиты, которые мы брали на лечение ранее.
От всего сердца вас прошу оказать нам помощь. Я так мечтаю, что однажды мой сын сможет говорить, а я услышать драгоценное: «Мама, я люблю тебя!». 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



пожертвования

Тулуш Коля

6 лет, г.Мариинск, Кемеровская область
энцефалопатия гипоксически-ишемического генеза, задержка психоречевого развития, РАС

Необходимо собрать: 151 300.00 руб.
Cобрано: 2 092.00 руб.
Осталось собрать: 149 208.00 руб.
Срок: 17 Мая
жертвователь дата сумма
1 Грязев С.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.05.2026 1 000.00 руб.
2 Голубева Ю.К.
Т-Банк
06.05.2026 500.00 руб.
3 Зосимчук С.А.
Т-Банк
06.05.2026 592.00 руб.
Яндекс.Метрика