Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Болдырев Дементий

Болдырев Дементий, 6 лет, г.Николаевск-на-Амуре, Хабаровский край
Диагноз: синдром Лежена (синдром кошачьего крика), врожденные множественные пороки развития сердца (оперированные)
Сбор: 96 900 руб. на курс реабилитации в МЦ «Неокортекс», г.Хабаровск
Срок: 3 ноября

 

В мире очень много редких заболеваний. Но с такой историей мы столкнулись впервые. Синдром кошачьего крика… С таким удивительным диагнозом в наш фонд попал 6-летний Дёма Болдырев из маленького городка в низовьях реки Амур… С рождения маму поразило то, что малыш не плачет, а тихонечко «мяукает» как котенок. Врачи говорили, что вся проблема в последствиях, которая вызвала расщелина мягкого неба. Но все оказалось гораздо тяжелее. Дема пережил сложную операцию на небе. А еще в ходе многочисленных обследований у малыша выявили врожденный порок сердца. «7 дырочек в сердце, одна из которых 12 мм. Возможность сделать операцию под вопросом» - такими простыми и жесткими словами объяснили ситуацию маме врачи. Но все-таки в 10 месяцев Дему смогли прооперировать. Он быстро восстановился, рос, вот только никак не начинал ходить. И врачи поставили подозрение на ДЦП, задержку моторного развития. Все эти диагнозы вместе со странным плачем не давали покоя родителям. И в 3,5 года они сделали Деме генетический анализ. Тогда-то и обнаружилась причина всех проблем. Оказалось, что у Демы делеция 5-й хромосомы. И необычный синдром. Поэтому и плачет он так из-за особенностей гортани, а у лица – особое строение, например, глаза напоминают кошачьи по форме, ушки расположены ниже, чем обычно… Всю ночь мама с папой в отчаянии проплакали на кухне. Потому что информация, которую они сначала нашли о болезни, была просто жуткой: высокая смертность, мало шансов на частичное восстановление… Да и врачи знали немного. Не каждый день встретишь такого малыша, да еще и в регионе… А потом мама Дёмы нашла родителей детей с таким же синдромом. Таких ребят сейчас в России 120. И выяснилось, что дети с синдромом Лежена вполне могут жить и развиваться, как их здоровые сверстники – ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Но для этого нужна упорная реабилитация. Уже после первого курса Дема встал у опоры. И с тех пор в физическом плане очень окреп, начал ходить, уверенно сидеть, плавать. А вот речи пока нет, приходится объясняться знаками (хотя первые звуки уже появились!). Но родители и жизнерадостный и улыбчивый Демьян стараются смотреть вперед с оптимизмом! Не сдаваться. И мы очень просим вас помочь Деме пройти курс реабилитации, чтобы начать говорить…

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Мы из маленького городка в низовьях реки Амур. Демочка желанный ребёнок в нашей семье. Все обследования и анализы я проходила в срок. Мы очень ждали его появления на свет.
Все началось сразу после родов. Когда малыш родился, меня насторожил его тоненький голос, как мяуканье котёнка, плач был настолько тихий, что еле слышен. Врачи объяснили это послеродовым периодом. И только на третьи сутки мне сказали, что у моего ребёнка врожденная поталогия - расщелина мягкого нёба. Тогда мир ушёл из под ног... Новость не из легких, но как потом выяснилось, это было только начало страшного и тяжёлого пути. Я ждала операции по пластике неба как спасения. Но в полгода врач, который должен был оперировать моего сына сказал, что у ребёнка проблемы с неврологией, и сначала нужно решить их. Мы отправились в краевой медицинский центр г.Хабаровска. Там нам ставят диагноз ПЭП как основной. Слабенький малыш поймал в больнице кишечную палочку, и нам экстренно пришлось вернуться домой. Сразу по приезду нас положили в инфекционное отделение, у ребёнка заметили кашель (тогда уже была легочная гипертензия) и отправили нас на рентген. Врач, сделавший процедуру, посоветовала срочно проверить сердце, так как подозревала порок.
И снова нас ждала страшная новость. УЗИ подтвердило наличие множественного ДМЖП, и мы снова поехали в г.Хабаровск. Оказалось, что у ребёнка 7 дырочек в сердце, одна из которых 12 мм. Возможность сделать операцию, как сказали врачи, под вопросом. Словами не описать, что наша семья тогда испытала. Это очень страшно. Мы боялись, что опоздали. В 10 месяцев Демочку все же прооперировали. Тогда мне показалось, что самое страшное позади. Малыш быстро восстановился. Мы стали активно заниматься: массажи, бассейн... Но со временем он почему-то не начинал ходить, не ползал, все больше отставал в развитии. Участковый невролог поставил нам диагноз ДЦП. Сомнения в поставленном диагнозе не давали мне покоя, и мы снова отправились в Хабаровск. Решили обследоваться в частной клинике, исследовать генетику. И там нам в 3,5 года озвучили причину всех наших проблем. Оказалось, что у Демы делеция 5 хромосомы. СИНДРОМ КОШАЧЬЕГО КРИКА. Осознать такое было сложно, ведь синром очень редкий. Помню, как вместе с мужем мы сидели на кухне и плакали... Думали: как же так получилось, за что это все с нами и нашим малышом? Сказать честно, я не сразу пришла в себя. Такое не забыть никогда.
Но деваться было некуда. Нужно было бороться. Врачи мало чем могли помочь, синдром для них был малоизвестным… Информация, найденная мной в Интернете, была жуткой. Там писали про высокую смертность таких людей. Что шансов даже на частичное восстановление никаких. Я упорно продолжала поиски, и нашла мам с такими детками. В России их около 120 человек. Оказалось, что есть говорящие и обучаемые дети. Они посещают детские сады и школы, живут как здоровые ребята. Это была огромная надежда! Там мне посоветовали отвезти сыночка в реабилитационный центр «21 век» г.Санкт-Петербурга. Неравнодушные люди и благотворительный фонд помогли нам собрать средства и в июле 2020 года состоялся наш первый курс реабилитации. Вы даже не представляете моё удивление, когда уже через 3 месяца, мой ребёнок, который даже стоять с опорой не мог, научился ходить, слабенько, конечно, но счастью не было предела. Это был колоссальный прорыв. Я этого никогда не забуду. Через полгода мы снова повторили курс, малыш окреп. Но если физически сейчас восстановление идёт полным ходом, то умственно сложнее и дольше. Речи пока нет. Навыки самообслуживания отсутствуют. Теперь нам нужно направить все наши усилия на психологические, когнитивные и умственные способности нашего сына и их развитие. Мы нашли реабилитационный центр не так далеко от дома. Процедуры реабилитации в нем в основном направлены на образование нейросвязей, и пока ребёнок ещё маленький, с учетом особенностей нашего заболевания, есть возможность, что клетки мозга, находящиеся рядом с мёртвыми клетками, могут взять на себя их функции. Это наш шанс улучшить качество жизни нашего мальчика. Сделать полноценные шаги к самостоятельной речи!
Наш Дема очень жизнерадостный мальчик Он очень любит слушать музыку, плавать в бассейне, кататься на машине. Когда ему что-то от нас нужно, он берет за руку взрослого и показывает желаемое. Пока Демочка кушает только протертую пищу и все тянет в рот, так познает мир. Со стороны кому-то может показаться этого очень мало, но для нас, родителей и родных, приложивших море усилий для его спасения и реабилитации, это настоящее чудо. Мы верим, что шаг за шагом, Дёма вернется к нормальной жизни и будет общаться с другими детьми, разговаривать и бегать. Но одним нам не справиться… Пожалуйста, помогите нашему мальчику!

Новости:

18 Октября 2022

С рождения маму поразило то, что малыш не плачет, а тихонечко «мяукает» как котенок. Врачи говорили, что вся проблема в последствиях, которая вызвала расщелина мягкого неба. Но все оказалось гораздо тяжелее. Дема пережил сложную операцию на небе. А еще в ходе многочисленных обследований у малыша выявили врожденный порок сердца. «7 дырочек в сердце, одна из которых 12 мм. Возможность сделать операцию под вопросом» - такими простыми и жесткими словами объяснили ситуацию маме врачи. Но все-таки в 10 месяцев Дему смогли прооперировать. Он быстро восстановился, рос, вот только никак не начинал ходить. И врачи поставили подозрение на ДЦП, задержку моторного развития. Все эти диагнозы вместе со странным плачем не давали покоя родителям. И в 3,5 года они сделали Деме генетический анализ. Тогда-то и обнаружилась причина всех проблем. Оказалось, что у Демы делеция 5-й хромосомы. И необычный синдром. Поэтому и плачет он так из-за особенностей гортани, а у лица – особое строение, например, глаза напоминают кошачьи по форме, ушки расположены ниже, чем обычно… Всю ночь мама с папой в отчаянии проплакали на кухне. Потому что информация, которую они сначала нашли о болезни, была просто жуткой: высокая смертность, мало шансов на частичное восстановление… Да и врачи знали немного. Не каждый день встретишь такого малыша, да еще и в регионе… А потом мама Дёмы нашла родителей детей с таким же синдромом. Таких ребят сейчас в России 120. И выяснилось, что дети с синдромом Лежена вполне могут жить и развиваться, как их здоровые сверстники – ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Но для этого нужна упорная реабилитация. Уже после первого курса Дема встал у опоры. И с тех пор в физическом плане очень окреп, начал ходить, уверенно сидеть, плавать. А вот речи пока нет, приходится объясняться знаками (хотя первые звуки уже появились!). Но родители и жизнерадостный и улыбчивый Демьян стараются смотреть вперед с оптимизмом! Не сдаваться. И мы очень просим вас помочь Деме пройти курс реабилитации, чтобы начать говорить… Для этого нужно собрать 107 400 рублей.

Вы можете помочь Дёме любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Читайте полностью историю Дементия здесь...

28 Октября 2022

Рассказывает мама Дёмы: "Осень подходит к концу. Ждём первый снег. К сожалению, уличные прогулки становятся все реже. Переходим на зимний режим. Сейчас остаётся пересматривать осенние фотографии... Демочка любит гулять, если есть, где побегать. Мне остаётся только ловить этого мальчишку, чтоб не убегал далеко и выбирать безопасные места для прогулок. Ещё у гуляний в холодное время года есть свои проблемы: например, Дементий не любит носить шапки. Да и вообще любые головные уборы. Он сразу снимает с себя эти ненужные ему вещи и буквально не дает надеть. Это доставляет нам очень много переживаний. Очень страшно, что заболеет, застудит ушки, а ведь объяснить нам причину боли не сможет. Это мучение... Приходится понимать своего ребёнка с одного взгляда, ведь иначе никак.
Так что теперь для нас снова становятся актуальны домашние игры. Вот недавно заметила, что у сыночка появился интерес к мыльным пузырям. Он и раньше был, но не такой азартный. Пузыри вызывают у Демы просто дикий восторг! Казалось бы, мелочь, а я вижу, что раньше ему это не было так интересно... Он в голос смеется и пищит. Это очень радует нас. Теперь он просит пускать их постоянно, берет от них коробочку и вкладывает мне в руку. Ведь попросить словами об этом не может... Это означает, что какие бы у меня не были планы - они отменяются! Очень хочется услышать хоть одно словечко от Демы.... Мы так ждем, что он начнет говорить... И очень просим вас помочь с завершением сбора на речевую реабилитацию!"

Вы можете помочь Дёме любым удобным способом, перейдя по ссылке 

Для оплаты курса сталось собрать еще 83 125 руб.

История Дёмы



 

5 Ноября 2022

Друзья, ситуация действительно очень острая. Поэтому пишем в выходные. Этот курс переносить нельзя. Дёме он очень нужен. С его редкой болезнью - синдромом кошачьего крика - можно ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Главное - упорная и регулярная реабилитация. А у Демы был очень большой перерыв занятиях. Нам нужно собрать еще 74 645 рублей! Буквально за дни...

Нужна помощь каждого! 

Пишет мама мальчика: "Здравствуйте, дорогие жертвователи. Пишу вам в отчаянии, ведь уже в понедельник должен был начаться курс реабилитации для Демочки. К сожалению мы не успеваем собрать сумму к нужной дате. Сейчас под вопросом вся поездка в Хабаровск. Так как билеты и аренда жилья приобретались и обговаривались заранее, мы ещё и теряем деньги, в случае отмены. А мы давно готовились к этой поездке. Откладывали каждую копейку...
Демочку мы тоже настроили на поездку. После долгого перерыва ему сначала будет, конечно, тяжеловато (отсутствие финансов не позволяет нам проводить реабилитации часто. Ваш фонд - единственный, кто откликнулся на нашу беду за все время. Да еще и в Новогоднюю акцию пригласил - мы даже не верили, что такое бывает...). Даст Бог, мы очень надеемся на улучшения у Демы после этого курса. Ведь после прошлого - у Демы был колоссальный прорыв!
Я смотрю в глаза Демы, и не знаю, что ему сказать... Мы не теряем надежду... И понимаем, что сейчас для всех очень сложный период.
Мы благодарны каждому, за каждый рубль, которым вы помогаете нам! Спасибо вам! Хочется верить, что мы справимся!"

Друзья, мы с вами всегда справлялись. Вместе. Пожалуйста, поддержите Дёму!

Помочь в сборе можно, перейдя по ссылке 

Читайте полностью историю Дёмы на сайте нашего фонда



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Болдырев Дементий

6 лет, г.Николаевск-на-Амуре, Хабаровский край
синдром Лежена (синдром кошачьего крика), врожденные множественные пороки развития сердца

Необходимо собрать: 96 900.00 руб.
Cобрано: 71 450.00 руб.
Осталось собрать: 25 450.00 руб.
Срок: 03 Ноября
жертвователь дата сумма
1 GE
Uniteller
09.10.2022 2 000.00 руб.
2 Гольман Елена Васильевна
Uniteller
12.10.2022 300.00 руб.
3 Анонимно
Uniteller
15.10.2022 1 000.00 руб.
4 Денис Р
Uniteller
16.10.2022 300.00 руб.
5 Видюкова Н.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.10.2022 100.00 руб.
6 Савченко О.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.10.2022 500.00 руб.
7 Помоги, Господи!
Uniteller
18.10.2022 150.00 руб.
8 Владимирова Галина Сергеевна
Uniteller
18.10.2022 100.00 руб.
9 Оськова Дарья Александровна
Uniteller
19.10.2022 300.00 руб.
10 Дмитриева Ксения Игоревна
Uniteller
19.10.2022 500.00 руб.
11 Светлана Игоревна
Uniteller
19.10.2022 300.00 руб.
12 Дулина Юна Викторовна
Uniteller
19.10.2022 300.00 руб.
13 Шиловская Вероника
Uniteller
19.10.2022 1 000.00 руб.
14 Шиловская Вероника Спартаковна
Uniteller
19.10.2022 500.00 руб.
15 Присяжные
Uniteller
19.10.2022 550.00 руб.
16 Аноним
Uniteller
19.10.2022 500.00 руб.
17 Возняк Т.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.10.2022 500.00 руб.
18 Кирюткина Мария Сергеевна
Uniteller
20.10.2022 50.00 руб.
19 Пригожаева Наталья Олеговна
Uniteller
20.10.2022 300.00 руб.
20 Болдырева Анастасия Александровна
Uniteller
20.10.2022 7 000.00 руб.
21 Кириллова Екатерина Александровна
Uniteller
20.10.2022 300.00 руб.
22 Яруш Ева Витальевна
Uniteller
21.10.2022 150.00 руб.
23 Перцева Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.10.2022 475.00 руб.
24 Анонимно
Uniteller
21.10.2022 500.00 руб.
25 Аноним
Uniteller
21.10.2022 100.00 руб.
26 Болдырева Анастасия Александровна
Uniteller
21.10.2022 7 000.00 руб.
27 Серякова Анастасия
Uniteller
22.10.2022 300.00 руб.
28 Пинчук Анна
Uniteller
22.10.2022 500.00 руб.
29 Иванова Марина Ильинична
Uniteller
22.10.2022 200.00 руб.
30 Аноним
Uniteller
24.10.2022 300.00 руб.
31 Ермакова О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.10.2022 500.00 руб.
32 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.10.2022 1 000.00 руб.
33 Акименко А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.10.2022 2 000.00 руб.
34 Нуржанова А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.10.2022 100.00 руб.
35 Болдырева Анастасия Александровна
Uniteller
28.10.2022 3 000.00 руб.
36 Галкина Дарья Юрьевна
Uniteller
29.10.2022 500.00 руб.
37 Соболев С.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.10.2022 100.00 руб.
38 Макаров А.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.10.2022 100.00 руб.
39 Аноним
Uniteller
31.10.2022 1 000.00 руб.
40 Юрий Н.
Uniteller
01.11.2022 400.00 руб.
41 К.В
Uniteller
01.11.2022 1 000.00 руб.
42 Кирюткина Мария Сергеевна
Uniteller
01.11.2022 150.00 руб.
43 Михайлова Полина Николаевна
Uniteller
01.11.2022 100.00 руб.
44 Камоликова Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.11.2022 100.00 руб.
45 Аноним
Uniteller
03.11.2022 1 000.00 руб.
46 Olgmer
Uniteller
04.11.2022 500.00 руб.
47 Митрохин А.В.
Uniteller
05.11.2022 10 000.00 руб.
48 ОБ
Uniteller
05.11.2022 500.00 руб.
49 Серякова Анастасия Петровна
Uniteller
06.11.2022 100.00 руб.
50 Щеглова Светлана Денисовна
Uniteller
06.11.2022 200.00 руб.
51 Болдырева Анастасия Александровна
Uniteller
06.11.2022 1 000.00 руб.
52 Статкиевская Мария Вячеславовна
Uniteller
06.11.2022 300.00 руб.
53 Галкина Д.Ю
Uniteller
06.11.2022 1 000.00 руб.
54 Ольга
Uniteller
06.11.2022 1 000.00 руб.
55 Присяжные
Uniteller
06.11.2022 1 000.00 руб.
56 Аноним
Uniteller
06.11.2022 500.00 руб.
57 Исрафилова Юлия Владимировна
Uniteller
07.11.2022 100.00 руб.
58 Плугина Елена Александровна
Uniteller
07.11.2022 1 000.00 руб.
59 Видюкова Н.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.11.2022 100.00 руб.
60 Анонимно
Uniteller
08.11.2022 1 000.00 руб.
61 Анонимно
Uniteller
09.11.2022 400.00 руб.
62 Аноним
Uniteller
09.11.2022 300.00 руб.
63 Маргарита
Uniteller
09.11.2022 500.00 руб.
64 Давыдова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.11.2022 500.00 руб.
65 Аноним
Uniteller
11.11.2022 200.00 руб.
66 Кувалдина М.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.11.2022 200.00 руб.
67 Александра Г
Uniteller
14.11.2022 2 150.00 руб.
68 Аноним
Uniteller
14.11.2022 1 800.00 руб.
69 Присяжные
Uniteller
15.11.2022 725.00 руб.
70 Аноним
Uniteller
15.11.2022 500.00 руб.
71 Глухова Т.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.11.2022 100.00 руб.
72 Галина Ч.
Uniteller
16.11.2022 600.00 руб.
73 Аноним
Uniteller
17.11.2022 1 550.00 руб.
74 Савченко О.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.11.2022 500.00 руб.
75 Аноним
Uniteller
18.11.2022 1 450.00 руб.
76 Веревкин С.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.11.2022 500.00 руб.
77 Аноним
Uniteller
23.11.2022 600.00 руб.
78 Бокслер Мария
Uniteller
24.11.2022 1 000.00 руб.
79 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.11.2022 1 000.00 руб.
80 Виктор Николаевич Жидов
Uniteller
28.11.2022 500.00 руб.
81 Анонимно
Uniteller
28.11.2022 950.00 руб.
Яндекс.Метрика