С рождения маму поразило то, что малыш не плачет, а тихонечко «мяукает» как котенок. Врачи говорили, что вся проблема в последствиях, которая вызвала расщелина мягкого неба. Но все оказалось гораздо тяжелее. Дема пережил сложную операцию на небе. А еще в ходе многочисленных обследований у малыша выявили врожденный порок сердца. «7 дырочек в сердце, одна из которых 12 мм. Возможность сделать операцию под вопросом» - такими простыми и жесткими словами объяснили ситуацию маме врачи. Но все-таки в 10 месяцев Дему смогли прооперировать. Он быстро восстановился, рос, вот только никак не начинал ходить. И врачи поставили подозрение на ДЦП, задержку моторного развития. Все эти диагнозы вместе со странным плачем не давали покоя родителям. И в 3,5 года они сделали Деме генетический анализ. Тогда-то и обнаружилась причина всех проблем. Оказалось, что у Демы делеция 5-й хромосомы. И необычный синдром. Поэтому и плачет он так из-за особенностей гортани, а у лица – особое строение, например, глаза напоминают кошачьи по форме, ушки расположены ниже, чем обычно… Всю ночь мама с папой в отчаянии проплакали на кухне. Потому что информация, которую они сначала нашли о болезни, была просто жуткой: высокая смертность, мало шансов на частичное восстановление… Да и врачи знали немного. Не каждый день встретишь такого малыша, да еще и в регионе… А потом мама Дёмы нашла родителей детей с таким же синдромом. Таких ребят сейчас в России 120. И выяснилось, что дети с синдромом Лежена вполне могут жить и развиваться, как их здоровые сверстники – ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Но для этого нужна упорная реабилитация. Уже после первого курса Дема встал у опоры. И с тех пор в физическом плане очень окреп, начал ходить, уверенно сидеть, плавать. А вот речи пока нет, приходится объясняться знаками (хотя первые звуки уже появились!). Но родители и жизнерадостный и улыбчивый Демьян стараются смотреть вперед с оптимизмом! Не сдаваться. И мы очень просим вас помочь Деме пройти курс реабилитации, чтобы начать говорить… Для этого нужно собрать 107 400 рублей.

Вы можете помочь Дёме любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Читайте полностью историю Дементия здесь...

Рассказывает мама Дёмы: "Осень подходит к концу. Ждём первый снег. К сожалению, уличные прогулки становятся все реже. Переходим на зимний режим. Сейчас остаётся пересматривать осенние фотографии... Демочка любит гулять, если есть, где побегать. Мне остаётся только ловить этого мальчишку, чтоб не убегал далеко и выбирать безопасные места для прогулок. Ещё у гуляний в холодное время года есть свои проблемы: например, Дементий не любит носить шапки. Да и вообще любые головные уборы. Он сразу снимает с себя эти ненужные ему вещи и буквально не дает надеть. Это доставляет нам очень много переживаний. Очень страшно, что заболеет, застудит ушки, а ведь объяснить нам причину боли не сможет. Это мучение... Приходится понимать своего ребёнка с одного взгляда, ведь иначе никак.
Так что теперь для нас снова становятся актуальны домашние игры. Вот недавно заметила, что у сыночка появился интерес к мыльным пузырям. Он и раньше был, но не такой азартный. Пузыри вызывают у Демы просто дикий восторг! Казалось бы, мелочь, а я вижу, что раньше ему это не было так интересно... Он в голос смеется и пищит. Это очень радует нас. Теперь он просит пускать их постоянно, берет от них коробочку и вкладывает мне в руку. Ведь попросить словами об этом не может... Это означает, что какие бы у меня не были планы - они отменяются! Очень хочется услышать хоть одно словечко от Демы.... Мы так ждем, что он начнет говорить... И очень просим вас помочь с завершением сбора на речевую реабилитацию!"

Вы можете помочь Дёме любым удобным способом, перейдя по ссылке 

Для оплаты курса сталось собрать еще 83 125 руб.

История Дёмы

Друзья, ситуация действительно очень острая. Поэтому пишем в выходные. Этот курс переносить нельзя. Дёме он очень нужен. С его редкой болезнью - синдромом кошачьего крика - можно ходить в садик, школу, восстановить речь и двигательные функции. Главное - упорная и регулярная реабилитация. А у Демы был очень большой перерыв занятиях. Нам нужно собрать еще 74 645 рублей! Буквально за дни...

Нужна помощь каждого! 

Пишет мама мальчика: "Здравствуйте, дорогие жертвователи. Пишу вам в отчаянии, ведь уже в понедельник должен был начаться курс реабилитации для Демочки. К сожалению мы не успеваем собрать сумму к нужной дате. Сейчас под вопросом вся поездка в Хабаровск. Так как билеты и аренда жилья приобретались и обговаривались заранее, мы ещё и теряем деньги, в случае отмены. А мы давно готовились к этой поездке. Откладывали каждую копейку...
Демочку мы тоже настроили на поездку. После долгого перерыва ему сначала будет, конечно, тяжеловато (отсутствие финансов не позволяет нам проводить реабилитации часто. Ваш фонд - единственный, кто откликнулся на нашу беду за все время. Да еще и в Новогоднюю акцию пригласил - мы даже не верили, что такое бывает...). Даст Бог, мы очень надеемся на улучшения у Демы после этого курса. Ведь после прошлого - у Демы был колоссальный прорыв!
Я смотрю в глаза Демы, и не знаю, что ему сказать... Мы не теряем надежду... И понимаем, что сейчас для всех очень сложный период.
Мы благодарны каждому, за каждый рубль, которым вы помогаете нам! Спасибо вам! Хочется верить, что мы справимся!"

Друзья, мы с вами всегда справлялись. Вместе. Пожалуйста, поддержите Дёму!

Помочь в сборе можно, перейдя по ссылке 

Читайте полностью историю Дёмы на сайте нашего фонда

Дорогие друзья, спасибо Вам огромное все за Дёму. Мальчик как раз завершил курс реабилитации. И мы успели, благодаря оперативному завершению сбора, оплатить счет! Очень волновались. Сборы идут тяжело. А тут такая ситуация, когда откладывать реабилитацию было нельзя. И переносить - тоже не было возможности. И вы подставили нам свое "надежное плечо". Вы сделали невероятное. Спасибо! Каждому из вас! За то, что поверили в Дёму. Помогли. За то, что продолжаете поддерживать фонд и детей.

Кстати, у Дёмы очень хорошие результаты после реабилитации. Мы вам о них в ближайшие дни расскажем, когда получим все фото. И все это, благодаря вам! Вы каждый день совершаете чудеса. Вы - настоящие волшебники!

История Дёмы 

Новость о закрытии сбора стала для нас настоящим счастьем! Хочу выразить огромнейшую благодарность всем людям, которые не остались равнодушными к нашей ситуации. Всем, кто отозвался на помощь и принял участие в сборах. Храни вас Бог! В такие моменты убеждаюсь, что хороших людей намного больше, чем плохих. Что добро - повсюду! Теперь мы на шаг ближе к счастливой жизни для моего сыночка. И все это благодаря вам! Ещё раз большое всем вам спасибо!

История Демы 

Друзья, спасибо, что вы поддержали Дёму и помогли ему пройти необходимый курс реабилитации. Сейчас Ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта.

Здравствуйте! Благодаря вашей помощи в прошлом году Дёма прошел необходимый курс реабилитации. На занятиях мы не были очень давно. Не было возможности. И, честно говоря, я не ожидала таких прекрасных результатов. Мы оценили работу местного дефектолога. Уже на третьем занятии сын спокойно сидел у неё. С учетом нашего заболевания для нас - это просто невероятно. Не понимаю, как именно, но она сделала моего ребёнка более усидчивым. Дёма даже стал выполнять несложные задания. Просто волшебство! Поэтому мы надеемся, что нам потом удастся вернуться в этот центр еще.
На данный момент Дёма в целом стал намного сосредоточеннее и усидчивее. Я вижу, как он стал понимать некоторые инструкции и даже пытаться их выполнять. Не могу пока сказать,что мы решили проблему с речью, но я вижу, что у сына после курса появились новые вокализации. И это очень хорошо! Это шаг вперед! Опять же, видимо, нам был нужен этот взгляд со стороны. Теперь мы знаем, в каком направлении работать и развиваться дальше. Нам сказали, что результаты от нейростимуляций могут проявиться ещё в течении трех месяцев. Так что, возможно, сын ещё удивит нас новыми умениями.
Спасибо большое фонду и добрым людям за помощь! Вы взяли нас на сборы, когда мы уже совсем отчаялись найти помощь. И так помогли! Я понимаю, как это непросто, собрать средства, и безумно благодарна всем благотворителям за вашу доброту!!!! Спасибо вам большое!!!

С уважением, Анастасия, мама Дёмы Болдырева

История Дёмы