Арсакаев Адам, 4 года, с.Старые Атаги, Чеченская Республика
Диагноз: хронический аспирационный синдром, гипотрофия мозолистого тела мозга, органическое поражение ЦНС, белково-энергетическая недостаточность смешанного генеза, ДЦП, задержка психоречевого развития, структурная генерализированная эпилепсия, гиперметрония обоих глаз, хронический бронхиолит
Сбор: 365750 руб. на оплату кислородного концентратора WellGo HIQ 1023 (с ИБП и дополнительным аккумулятором)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Адаму 4 годика. Мы познакомились с малышом в прошлом году. У Адама редкие и малоизученные патологии - гипотрофия мозолистого тела, нарушение ликворных пространств, а еще: тяжёлая эпилепсия и аспирационный синдром. Малыша просто изматывают многочисленные приступы, пока врачи пытаются подобрать лекарства. Любой сильный звук может вызвать судороги…
В прошлом году вы помогли приобрести для Адама тренажер для тренировки дома, ведь из-за слабости мышц и постоянных судорог, белково-энергетической недостаточности, неизученности наукой патологии мозга, которой страдает мальчик, активная реабилитация для него пока невозможна. Адам не умеет сидеть сам, а тем более – ходить.
Но сейчас случилась новая беда. И под угрозой жизнь Адама. В настоящий момент малыш с мамой в местной больнице. После возвращения из Москвы, где Адам проходил контрольное обследование в НПЦ в Солнцево, у него началась пневмония. Очень тяжелая. И едва малыш пришел в себя – вторая пневмония. У Адама постоянные остановки дыхания из-за приступов и тяжести состояния. Сейчас он на кислороде. Сатурация ниже 78. После стабилизации малышу надо будет постоянно находиться на кислородном аппарате – дома и на улице. Без него – он перестанет дышать. И мама Адама снова обратилась в фонд со срочной просьбой. Пройти мимо нее мы не можем. От нее зависит жизнь ребенка!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Мир моего сына разделился на “до” и “после” получения тяжелых диагнозов. Сейчас Адаму 4 годика. Он не стоит, не может сам сидеть и не ходит.
Мой сын появился на свет в ходе тяжелых родов, из-за двойного обвития пуповиной его мозгу не хватило кислорода, произошла гипоксия. В результате моего мальчика сразу поместили в реанимацию. Но самое страшное – с самого рождения у него начались тяжелые приступы эпилепсии. И после выписки из стационара нам сразу прописали «Кеппру». А потом стали пробовать одно лекарство за другим. Больницы стали нашим вторым домом, а на госпитализации мы находились чаще, чем в родных стенах…
МРТ показало, что у Адама происходит потеря белого вещества в первентрикулярных отделах мозга. Врачи диагностировали гипотрофию мозолистого тела, увеличение ликворных пространств, лейкомаляцию в лобных долях. Эти поражения неизлечимы. И медициной пока слабо изучены. Поэтому Адаму присвоили паллиативный статус. Это было тяжелейшим ударом для меня. Но я не могла предать моего сына и опустить руки. Даже перед лицом такого удара. Не говоря уже о настигшем нас диагнозе ДЦП…
Жизнь Адама очень осложняет аспирационный синдром. Мы живем на постоянных ингаляциях, контролируем начинающиеся приступы кашля, любая простуда для нас может стать смертельной. Поэтому есть он может только протертую пищу и специальные смеси для детей с пониженным весом (у него нарушен обмен витаминов, минералов и их усвоение вместе с пищей).
Сейчас бывает до 15 приступов в день. Противосудорожная терапия то помогает, то снова теряет свою эффективность. Мы живем под постоянным наблюдением невролога, эпилептолога, офтальмолога, педиатра. Каждые полгода – госпитализация в федеральные клиники для детального обследования.
Несмотря на свои тяжелые патологии, Адам очень спокойный и улыбчивый ребенок. Он спокойно реагирует на окружающих людей, но на контакт пока идти у него не получается. Он не знает, как… Ведь у него очень большая задержка в развитии. Нужно развивать движения, моторику. И мы стараемся… А еще он боится громких звуков – вздрагивает и как будто «закрывается». Такие звуки могут спровоцировать и приступы…
Всё, о чём я мечтаю, – чтобы Адам однажды сумел сделать свои первые самостоятельные шаги навстречу жизни без боли и границ. Конечно, я понимаю, что до этого очень далеко. И нужно много работать. У сына белково-энергетическая недостаточность, слабо действуют мышцы и двигательный аппарат за счет заболевания. Поэтому активные реабилитационные курсы с повышенной нагрузкой он проходить не может. Мы делаем упражнения дома, вертикализируемся, разрабатываем мышцы и занимаемся на приобретенном, благодаря вашей помощи, иппотренажере.
Но у нас случилась новая беда. Мы вернулись из Москвы после обследования в НПЦ Солнцево и слегли с пневмонией. Болели за месяц уже два раза, ребенок никак не может восстановиться. Сейчас находимся в больнице. У Адама постоянные аспирации из-за приступов. Сатурация ниже 78. Он постоянно на кислородном аппарате. И после выписки домой нам, к сожалению, тоже придется находиться на аппарате, но у нас его нет, как и средств, чтобы его приобрести. Больница при выписке готова нам дать на время старый аппарат, который работает с перебоями, это все, что есть. Но если он остановится – жизнь ребенка тоже. А в нашем доме еще и перебои с электричеством, это значит, что нужна дополнительная батарея, которая сможет держать заряд. Я в полном отчаянии! Пожалуйста, помогите мне спасти Адама, помогите ему дышать!