Друзья, как вы знаете, мы давно сотрудничаем с проектом Сбервместе – сервисом для ежедневной комфортной благотворительности. И если ранее это сотрудничество ограничивалось лишь рекуррентными платежами от пользователей сервиса и клиентов Сбербанка, то теперь нашему фонду удалось разместить на платформе и свой первый сбор. Мы от всей души благодарим экспертный совет проекта Сбервместе за одобрение нашей заявки и хотим рассказать вам историю 8-летнего Миши – нашего нового подопечного.

Эта история – особенная. Таких людей, как Миша – всего двое в мире! И это подтверждено мировой научной статистикой. Миша родился здоровым ребенком, но очень рано – на 32-й неделе. В годик с небольшим он пошел в садик. Вот только, приходя домой, постоянно жаловался на головные боли. А вскоре мама с тревогой стала замечать, что Миша плохо ходит: он запинался и падал. Состояние ухудшалось с каждым днем. В 2018 г. Мише диагностировали ДЦП и эпилепсию. А потом в ходе генетического обследования в Москве обнаружили неизлечимую болезнь – спастическую параплегию Штрюмпеля. Это тяжелое, прогрессирующее наследственное заболевание нервной системы. Его последствия: скованность, быстрая утомляемость ног при ходьбе, стягивающие судороги в мышцах, деформация стоп. Чувствительность и интеллект при этом не затрагиваются.
Болезнь Штрюмпеля – очень редкая, у нее много мутаций, которые недостаточно изучены. В том числе и Мишин вариант. Волшебного лекарства для Миши нет. Но это не значит, что ему нельзя помочь. Врачи рекомендуют активно заниматься двигательной реабилитацией, чтобы ребенок не утратил возможность ходить.
Миша с мамой живут в маленьком поселке, на пенсию. Сами оплатить курс реабилитации они не могут. Денег едва хватает на проживание. А болезнь не ждет. Сейчас Мише 8 лет, и он уже не может ни бегать, ни прыгать. Если чуть убыстряет шаг - то сразу падает... Время - главный враг Миши...

На платформе Сбервместе нашим фондом открыт сбор средств на реабилитацию Миши (по правилам участия в проекте мы не можем вести параллельный сбор в фонде). Пожалуйста, поддержите Мишу и помогите ему сохранить возможность ходить как можно дольше! Сделать это можно, перейдя по ссылке https://today.sberbankvmeste.ru/story/569