Тимоша чувствует себя неплохо. После операции, проведенной два месяца назад, мы наблюдаем улучшения. Осенью у Тимоши было сильное воспаление сосудов - скорей всего это произошло через открытую рану, что не заживает из за постоянного выхода лимфы. Рука сильно опухла, как будто надулась, вены были ярко выражены , сильные боли. Мы с нетерпением ждали тогда операции.
Сейчас рука уменьшилась в обхвате. Мы делаем раз в неделю замеры , и после операции в разных местах мы наблюдаем разницу в 2-3 см в сторону уменьшения. Поверхность руки стала ровнее, вены не такие яркие, болей нет. Так же осенью мы наблюдали сильный прогрессирующий рост опухоли на спине. За два месяца на спине выросла опухоль - как потом выяснилось гиперплазия жировой ткани с венозной мальформацией, которая занимала почти 1/4 спины. В этом месте так же была проведена операция по склерозированию сосудов. После операции наш доктор - профессор Вольгемут настоятельно рекомендовал нам принимать сиролимус (рапамун). Мы следуем всем назначениям нашего доктора - принимаем два в день рапамун, ксарелто - таблетки разжижающие кровь, что бы не образовывались тромбы, каждый день Тимоша носит компрессионный рукав и жилет, и делаем два раза в день перевязку руки (места где выходит лимфа). Что бы сиролимус усваивался Тимоша соблюдает гиполипидемическую диету. И сейчас, наблюдая улучшения мы думаем, что это рапамун потихоньку оказывает положительный эффект. И опухоль на спине потихоньку уменьшается.
Для определения уровня сиролимуса в крови мы ездим в Москву, так же мы были на консультации у гематолога и
сосудистого хирурга в РДКБ. Врачи опять нам говорят, что со временем руку лучше ампутировать. Но я и думать не хочу об этом, так как понимаю что это не решит проблемы, а возможно даже ухудшит состояние.
 
Сейчас решаем вопрос о сдаче такого анализа (уровень сиролимуса в крови) в нашем городе, это нам намного облегчит лечение - так как ездить раз в две-три недели только чтобы сдать анализ в Москву для нашей семьи очень дорого.
Тимоша хорошо закончил третью четверть. У нас был длительный период лечения, и он много пропустил. Поэтому сейчас наверстывает пропущенное. И нам даже пришлось отказаться от путевки в санаторий - чтобы не пропустить школу в окончательной, четвертой четверти, но мы очень надеемся что может быть летом во время каникул все -таки будет возможность съездить на отдых.
А в начале марта команда их фонда О!живи мечту осуществил Тимошину мечту - устроил ему встречу с продюссером и битмейкером Bad Zu и реппером Хаски. Тимоша увлекается созданием битов, и ему было очень интересно и волнительно побывать на самой настоящей студии музыкантов. Подробно можно почитать о встрече на сайте фонда
http://www.ozhivimechtu.ru/  Это встреча была настоящим сюрпризом для Тимоши, и он до последней секунды не знал о готовящемся сюрпризе (он просто поехал с папой в Москву сдавать очередной анализ). Положительные эмоции и яркие впечатления очень важны, и они помогают с легкостью преодолевать все невзгоды и препятствия на пути.
Осенью нам необходимо будет съездить в клинику города Халле , на обследование и консультацию для решения дальнейшей тактики лечения.
 
И мы не устаем вам говорить спасибо за ту помощь, которую вы оказали нам, нашей семье и нашему Тимоше. Спасибо вам за то, что даете нам возможность двигаться дальше!
 
С уважением, семья Капусткиных
 
История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html