Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Капусткин Тимофей

Капусткин Тимофей, 14 лет, г. Нижний Новгород,  Синдром Клипеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация
Сбор  743 820 руб. (10 780 евро) на проведение операции в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт
 
Дорогой Тимофей! Мы еще никогда публично не писали письмо в адрес подопечного фонда. Но сейчас ситуация требует именно этого, как нам кажется.

В начале нашего письма мы хотим перед тобой извиниться, что публикуем фотографии твоей руки. К сожалению, мы вынуждены это делать, так как  фонд передает твою просьбу людям, которые смогут тебе помочь. Но они имеют право видеть твою проблему. Все равно, извини нас за этот вынужденный шаг.

Прочитав письмо твоей мамы, мы поняли, как тебе сложно всю жизнь. Боль. Бесконечная, ежедневная, изматывающая. Мы видим, как на фотографиях ты прячешь свою руку, и понимаем, почему ты это делаешь. Взгляды, ужас в глазах окружающих не знакомых с тобой людей, возможно, насмешки, сопровождают тебя всю жизнь.
Но!!! Мы поняли какой ты мужественный и смелый. Мы понимаем, что эта мужественность и смелость  даются тебе не просто,  цену всему этому знаешь только ты сам и твои родители. Держись!   У тебя все получится!!! Ты все сможешь!!! Ты обязательно выиграешь в этой непростой схватке!

Ты живешь в мире огромного числа людей. Среди них есть и хорошие, и плохие, и добрые, и злые.  Но ты точно должен знать, что добрых и отзывчивых людей в мире намного больше. Они не будут смеяться, издеваться, насмехаться. Они даже не пройдут мимо твоей проблемы. Многие встанут с тобой рядом, протянут руку помощи, поддержат тебя, если вдруг ты покачнешься. Они тебя не оставят один на один с твоей бедой. Поверь, так и будет. Держись. Армия помощи уже рядом.

P.S. Если будет собрано больше заявленной суммы, мы все средства переведем в клинику, возможно, хватит не на одну операцию.

Из письма мамы:
 Сейчас Тимоша пошел в 8 класс.
Мы живем обычной жизнью. Обычная семья, трое детей. Работает у нас только папа - зарплата 30-33 т.р. Я не работаю – сижу дома с детьми (младший только пошел в детский сад), да и Тимоше необходимо постоянное наблюдение. Из доходов еще пенсия по инвалидности, и пособие по уход за ребенком-инвалидом. И собрать необходимую сумму на операцию своими силами мы просто не осилим




Когда пытаюсь все рассказать и описать, у меня текут слезы. Ведь на самом деле, все не просто, все очень серьезно, и иногда даже опасно…
Я не знаю с чего начать . Очень волнуюсь – и мысли путаются. И мы очень просим вас помочь нам – Тимоше необходима еще одна операция, она очень важна для него, для его здоровья… Мы получили приглашение на 1 февраля 2018 года и смету-счет на 10788,86 евро (сумма намного больше предыдущего счета и я чуть не плачу от этого) в клинику города Залле (Германия).

У Тима  обширная врожденная сосудистая мальформация верхнего квадранта, сопровождающаяся дисплазией и гиперплазией мягких тканей (в особенности, жировой клетчатки), ярко выраженной в области дистального отдела, венозная мальформация сосудов правых плеча, предплечья и кисти, флотирующий тромбоз латеральной и медиальной подкожных вен руки, лимфатическая мальформация, синдром Клипеля-Треноне-Вебера.

До операций Тим каждый день чувствовал боль, он жил с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становилась очень сильной, нестерпимой – мы давали ему обезболивающие. Тимоше необходима еще одна операция, она очень важна для него, для его здоровья.

Предыдущие операции мы делали в университетской клинике города Регенсбург, но профессор Вольгемут перешел в другую клинику и в этот раз нас приглашает на операцию в клинике, где проводит операции наш профессор сейчас.

До операций Тим каждый день чувствовал боль, он жил с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становилась очень сильной, нестерпимой – Каждый день, просыпаясь, Тим, не поднимаясь с кровати, надевает компрессионный рукав. Если его не надеть (или надеть после того, как он поднимется с кровати), кровь не будет отходить по венам, рука очень сильно опухнет, начинает болеть еще сильнее, возникнет венозная недостаточность, и кровоснабжение организма идет не так как надо… Тимоше необходима еще одна операция, она очень важна для него, для его здоровья

У Тима  

До операций Тим каждый день чувствовал боль, он жил с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становилась очень сильной, нестерпимой –

Предыдущие операции мы делали в университетской клинике города Регенсбург, но профессор Вольгемут перешел в другую клинику и в этот раз нас приглашает на операцию в клинике, где проводит операции наш профессор сейчас.

До операций Тим каждый день чувствовал боль, он жил с этой болью. Он к ней просто привык. Иногда боль становилась очень сильной, нестерпимой –
Каждый день Тим испытывает сильные трудности при одевании – не так просто просунуть руку в рукав…
Очень часто на правой руке, в локтевом сгибе, Тимоши образуются тромбы, и приходится делать уколы препарата, разжижающего кровь или пить таблетки, иначе тромбы могут попасть в легкие…
Каждый день, когда Тим ложиться спать он снимает компрессионный рукав, прикладывает к руке лед, и так засыпает.
Мы очень хотим, что бы Тиму было лучше, чтобы он не страдал от боли, чтобы не было угрозы его здоровью, чтобы бы он чаще улыбался.



После проведенных в марте 2016 года и феврале 2017 года операций профессор Вольгемут обещал, что боли уменьшатся, уменьшится опухоль на руке, состояние Тима будет лучше. Эффект проявится только через три месяца. Все очень индивидуально, и зависит от реакции организма. И очень долгое время (почти четыре месяца) мы вообще не видели улучшений. Рука была сильно опухшей, практически один огромный синяк, и боль, боль, боль.
Профессор Вольгемут сказал, что необходимо всего три таких операции, а уже потом, по нашему желанию мы можем делать пластические операции, улучшающие эстетический вид руки.

О наших поисках лечения Тима. Вели мы их практически с его рождения. И лечение в Германии - это не наша прихоть, мы бы лечились в России, если бы это было возможно, для нас это было бы намного легче, ближе, и не так затратно...

В декабре 2002 года родился наш первенец – Тимофей. Диагноз – врожденный порок развития, обширные гемангиомы, синдактилия, гигантизм, синдром Клипелля-Вебера-Треноне. Когда Тиму исполнился один месяц, мы начали ходить по врачам: хирурги, сосудистые хирурги, УЗИ, рентген; Нижний Новгород, Москва, Питер. Мы объехали много больниц, сделали несколько операций по уменьшению объемов, так как рука настолько тяжелая, что перевешивала малыша. Оперировали лимфангиому забрюшинного пространства, которая за пять лет увеличилась в десять раз и уже давила на почку. Онкологи посылали нас к хирургам, хирурги к онкологам.

Когда Тиму исполнилось пять лет, мы решили остановиться. Один сосудистый хирург из педиатрической академии г. Санкт-Петербурга сказал нам тогда: “Или вы всю жизнь лежите в больницах и вам что-то делают (что в принципе не решит вашу проблему), тратите миллионы, которых у вас нет, или можно подождать, когда ребенку исполнится 16 лет и ампутировать руку. На тот момент мы были не готовы ни к тому, ни к другому варианту. Мы остановились, поняли, что помочь нам не могут.




Сразу скажу, что сначала мы очень ошибались по поводу состояния Тимоши. Не будучи медиками, мы сделали вывод из консультаций с врачами, что нам нужна «пластика». И, слава Богу, не согласились на эти операции, хотя хирурги нам предлагали — и в Нижнем Новгороде, и в Питере. У Тимоши не косметический дефект. И лечить нужно было непосредственно сосуды, лимфатическую систему, а уже потом делать пластику. В последний год Тимошу очень мучили сильные боли в руке, рука опухла. И мы, наконец, нашли клинику, где проводят такие операции, и где нам могут помочь.

Мы очень рады, что, наконец- то, нашли, где можно вылечить Тимошу, первые шаги уже сделаны, и надо двигаться вперед. После операции в феврале 2017 года состояние у Тимоши улучшилось – боли исчезли, тромбы не прощупывались. Рана, из которой выходила лимфа зажила. Каждый день Тим носит компрессионный рукав, который помогает кровоснабжению в руке (компрессионный рукав сжимает вены, за счет чего кровь как бы выталкивается вверх обратно). Если рукав не одеть утром, то рука опухнет (это происходит прямо на глазах), в ней накопятся литры кр

Новости:

13 Ноября 2017

Дорогой Тимофей! Мы еще никогда публично не писали письмо в адрес подопечного фонда. Но сейчас ситуация требует именно этого, как нам кажется.

В начале нашего письма мы хотим перед тобой извиниться, что публикуем фотографии твоей руки. К сожалению, мы вынуждены это делать, так как фонд передает твою просьбу людям, которые смогут тебе помочь. Но они имеют право видеть твою проблему. Все равно, извини нас за этот вынужденный шаг.

Прочитав письмо твоей мамы, мы поняли, как тебе сложно всю жизнь. Боль. Бесконечная, ежедневная, изматывающая. Мы видим, как на фотографиях ты прячешь свою руку, и понимаем, почему ты это делаешь. Взгляды, ужас в глазах окружающих не знакомых с тобой людей, возможно, насмешки, сопровождают тебя всю жизнь.
Но!!! Мы поняли какой ты мужественный и смелый. Мы понимаем, что эта мужественность и смелость даются тебе не просто, цену всему этому знаешь только ты сам и твои родители. Держись! У тебя все получится!!! Ты все сможешь!!! Ты обязательно выиграешь в этой непростой схватке!

Ты живешь в мире огромного числа людей. Среди них есть и хорошие, и плохие, и добрые, и злые. Но ты точно должен знать, что добрых и отзывчивых людей в мире намного больше. Они не будут смеяться, издеваться, насмехаться. Они даже не пройдут мимо твоей проблемы. Многие встанут с тобой рядом, протянут руку помощи, поддержат тебя, если вдруг ты покачнешься. Они тебя не оставят один на один с твоей бедой. Поверь, так и будет. Держись. Армия помощи уже рядом.


 

21 Ноября 2017

 

11 Декабря 2017

10 декабря в ресторане MadMenBar в ТЦ Афимолл состоялся благотворительный семейный праздник в поддержку детей-подопечных фонда "Помоги ребенку.ру".
Дети почувствовали себя настоящими рок-звездами и учились играть на ударной установке вместе с профессиональным музыкантом Викентием Ровда.

Мастер-класс игры на барабанах увлек не только детей, но и взрослые с удовольствием отбивали бит под музыку группы Queen. Сказочная фея вместе со Снегурочкой погрузили детей в мир волшебных пузырей. Огромное спасибо Наталье Леоновой за прекрасную идею праздника​, душевную семейную атмосферу и поддержку фонда. 

Благодаря гостям праздника было собрано пожертвований на сумму 8800 рублей, которые будут направлены на лечение Капусткина Тимофея.
 
Благодарим всех благотворителей за помощь!!!



 

14 Декабря 2017

Уважаемые благотворители!
Мы очень надеемся, что Вы не оставите своим вниманием Тимофея. Уже собрано больше половины требуемой суммы, но необходимы еще средства, чтобы счет клиники был оплачен полностью.
К сожалению, мы не можем сказать, что будет собрана сумма, и проблемы Тимофея будут решены. Нет. Этому мужественному ребенку предстоит очень долгое многоэтапное лечение. Сейчас идет сбор только на этот этап ( представляете, вдруг под Новый год найдется крупный спонсор и оплатит последующие этапы лечения. Но это мечты. Наша вера в новогоднее чудо).
И нужно обязательно сделать так, чтобы лечение состоялось.

Очень просим вас за этого мальчишку. 
Огромное спасибо всем, кто уже помог Тимофею. Низкий поклон каждому. 
28 Декабря 2017

Это такая радость! Благотворители, низкий вам поклон за Тимофея. Спасибо, дорогие!


 

5 Февраля 2018

Мы уже в Халле. Поступили в клинику 30 января. Сначала у Тимоши взяли анализ крови, поставили в руку катетер, чтобы брать в последующем анализ крови, вводить наркоз и лекарства.  Потом были консультации дерматолога, педиатра, компьютерная томография, УЗИ глубоких вен, фотограф,  беседа с анестезиологом, консультация сосудистого хирурга, замерщика компрессионного трикотажа. Вечером пришёл ещё один врач - радиолог, осмотрел, ответил на наши вопросы. 
 
Вчера была операция. Во время операции были просклерозипованы сосуды. После неё беседа с профессором. После проведённых исследований профессор увидел сильный прогресс в состоянии Тима - сильный прогрессирующий рост жировой ткани, на спине опухоль выросла в 1/4 спины, рука сильно опухла. В плане сосудов ситуация хорошая, операции по склезориванию положительно влияют на кровоснабжение. Но гиперплазиях жировой ткани увеличивается!!! Это связано с тем, что сейчас Тимоша быстро растёт - такой у него возраст.
 
Остановить рост и возможного уменьшить объём этой жировой ткани может препарат, который необходимо принимать длительное время под контролем врача. Это единственный выход в нашей ситуации.
 
Сейчас врач подбирает необходимую дозу, чтобы лечение принесло положительный результат. Этот препарат очень дорогой. И смету пересматривают, включая в неё стоимость этого препарата пока на полгода приёма. Так же нам необходимо ещё изготовить необходимую компрессию на спину (ее стоимость так же будет включена в счёт).
 
История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 
 
13 Февраля 2018

В субботу мы приехали из университетской клиники Халле (Германия). Благодаря помощи благотворителей и всех неравнодушных людей состоялась наша поездка, Тимоше сделали запланированную операцию по склерозированию вен. У нашего Тимофея очень редкая сосудистая мальформация, которой поражён весь правый квандрант тела, гиперплазия жировой ткани правой плеча, предплечья и правой руки.
После операции нам изготовили компрессионное белье, так как поражённые части тела должны быть обязательно закрыты.
В этот раз не только на руку, но и на спину. За последние два месяца у Тимоши сильные ухудшение - на спине выросла огромная опухоль в 1/4 спины, и рука стала увеличиваться в объеме и стала очень тяжелой. Мы консультировались у нашего врача (профессора Вольгемута), отсылая ему фото (как раз перед поездкой), и он сказал, что это, похоже, на венозную мальформацию. Но после проведенных исследований профессор пришел к выводу,  что это гиперплазия жировой ткани, которая очень быстро растет. Это связано с переходным возрастом, и возможно через пару лет она остановит свой рост, но сейчас необходимо принимать меры, чтобы этот рост остановить, иначе последствия могут быть необратимы. Одно хорошо - эта ткань не прорастает внутрь организма, и не поражает внутренние органы.
Ввиду сильно прогрессирующей болезни профессор настоятельно рекомендовал нам принимать препарат сиролимус (рапамун) в течение минимум года. Препарат дорогостоящий, продается только по рецептам. Мы смогли получить это лекарство на год (наш счёт будет пересмотрен с учётом этого лекарства, а так же дополнительной компрессии на спину). Так же профессор отметил, что операции на сосуды несут положительный результат - и кровоснабжение в руке приходит в норму. Однако вопрос, который нас беспокоил по поводу вытекания лимфы через поверхностные сосуды в пальце, не решился - лимфа по прежнему выходит, и это очень нас беспокоит.
Мы уже начали принимать сиролимус в клинике, под контролем врачей. И сейчас тоже встаем на учет к гематологу. Еще в течение трех месяцев необходимо принимать ксарелто - препарат разжижающий кровь, чтобы предотвратить риск образования тромбов.
Также необходимо раз в две недели замерять объемы руки и спины, чтобы смотреть, как действует лекарство. По приезду домой объем правой руки у Тимоши в разных местах уже уменьшился на 1-2 см (еще не понятно, это результат проведенной операции или был снят какой то отек).
В школу Тимоша пока не ходит, планируем начать учебу на следующей неделе. Чувствует он себя не плохо.
 
 
История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 


6 Апреля 2018

Тимоша чувствует себя неплохо. После операции, проведенной два месяца назад, мы наблюдаем улучшения. Осенью у Тимоши было сильное воспаление сосудов - скорей всего это произошло через открытую рану, что не заживает из за постоянного выхода лимфы. Рука сильно опухла, как будто надулась, вены были ярко выражены , сильные боли. Мы с нетерпением ждали тогда операции.
Сейчас рука уменьшилась в обхвате. Мы делаем раз в неделю замеры , и после операции в разных местах мы наблюдаем разницу в 2-3 см в сторону уменьшения. Поверхность руки стала ровнее, вены не такие яркие, болей нет. Так же осенью мы наблюдали сильный прогрессирующий рост опухоли на спине. За два месяца на спине выросла опухоль - как потом выяснилось гиперплазия жировой ткани с венозной мальформацией, которая занимала почти 1/4 спины. В этом месте так же была проведена операция по склерозированию сосудов. После операции наш доктор - профессор Вольгемут настоятельно рекомендовал нам принимать сиролимус (рапамун). Мы следуем всем назначениям нашего доктора - принимаем два в день рапамун, ксарелто - таблетки разжижающие кровь, что бы не образовывались тромбы, каждый день Тимоша носит компрессионный рукав и жилет, и делаем два раза в день перевязку руки (места где выходит лимфа). Что бы сиролимус усваивался Тимоша соблюдает гиполипидемическую диету. И сейчас, наблюдая улучшения мы думаем, что это рапамун потихоньку оказывает положительный эффект. И опухоль на спине потихоньку уменьшается.
Для определения уровня сиролимуса в крови мы ездим в Москву, так же мы были на консультации у гематолога и
сосудистого хирурга в РДКБ. Врачи опять нам говорят, что со временем руку лучше ампутировать. Но я и думать не хочу об этом, так как понимаю что это не решит проблемы, а возможно даже ухудшит состояние.
 
Сейчас решаем вопрос о сдаче такого анализа (уровень сиролимуса в крови) в нашем городе, это нам намного облегчит лечение - так как ездить раз в две-три недели только чтобы сдать анализ в Москву для нашей семьи очень дорого.
Тимоша хорошо закончил третью четверть. У нас был длительный период лечения, и он много пропустил. Поэтому сейчас наверстывает пропущенное. И нам даже пришлось отказаться от путевки в санаторий - чтобы не пропустить школу в окончательной, четвертой четверти, но мы очень надеемся что может быть летом во время каникул все -таки будет возможность съездить на отдых.
А в начале марта команда их фонда О!живи мечту осуществил Тимошину мечту - устроил ему встречу с продюссером и битмейкером Bad Zu и реппером Хаски. Тимоша увлекается созданием битов, и ему было очень интересно и волнительно побывать на самой настоящей студии музыкантов. Подробно можно почитать о встрече на сайте фонда
http://www.ozhivimechtu.ru/
  Это встреча была настоящим сюрпризом для Тимоши, и он до последней секунды не знал о готовящемся сюрпризе (он просто поехал с папой в Москву сдавать очередной анализ). Положительные эмоции и яркие впечатления очень важны, и они помогают с легкостью преодолевать все невзгоды и препятствия на пути.
Осенью нам необходимо будет съездить в клинику города Халле , на обследование и консультацию для решения дальнейшей тактики лечения.
 
И мы не устаем вам говорить спасибо за ту помощь, которую вы оказали нам, нашей семье и нашему Тимоше. Спасибо вам за то, что даете нам возможность двигаться дальше!
 
С уважением, семья Капусткиных
 
История Тимофея http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 
 

 
1 Июня 2018

Добрый день, наши благотворители! 
Спасибо большое за вашу помощь, за вашу поддержку, за то, что помогаете нам двигаться вперед! Для нас очень важно, что вы с нами, одни мы бы не справились!
Хочу немного рассказать о наших новостях.
Почти весь май Тимоша провел дома – в это время у него сильная аллергия на цветения деревьев, и по возможности лучше находиться дома. Так как организм в это время «страдает», это отрицательно сказалось на его состоянии – очень сильно опухла рука, образовались по всей руке шишки и стали сильно просвечивать вены, и даже начались несильные боли в руке и плече.  Мы связались с нашим доктором – профессором  Вольгемутом, и он сказал,  что такие проявления будут периодически происходить, не смотря на постоянный прием таблеток.
Каждый день Тимоша принимает сиролимус и ксарелто (препарат разжижающий кровь, чтобы не образовывались тромбы). Прием ксарелто наш доктор продлил еще на два месяца. Так же ежедневно делаем перевязки того места на руке откуда выходит лимфа – эту проблему мы так и не решили. И если не перевязывать, то через открытую рану в лимфу может попасть инфекция, а это очень опасно.
Как только аллергия стала проходить – то состояние руки тоже стало улучшаться.
 
Мы продолжаем делать измерения обхвата руки и спины – и наблюдаем очень медленное уменьшение, за последний месяц всего 0,5 см, но это тоже результат! На следующий неделе планируем сдать анализ на уровень сиролимуса  в крови и на д-димер.
Для лучшего усваивания  сиролимуса   Тимоша  соблюдает  диету, хотя иногда это ох как  не просто. Нельзя фастфуд, пиццу,  мороженое и многое другое, что как раз очень хочется.
Осенью нам необходимо приехать в клинику Халле на обследование  для наблюдения как идет лечение  при приеме сиролимуса в нашем случае, и решения дальнейшей тактики лечения. У нас  еще нет  точной даты и сметы обследования, мы ждем эту информацию из клиники.
То компрессионное белье (рукав и перчатка) что нам изготовили сразу после операции,  к сожалению, не держит компрессию  - то ли растянулось, то ли были не правильно сделаны замеры, а  так же рука все - таки стала меньше в объеме. То, что нам выдают по программе реабилитации, к сожалению, не подходит – так как  это не индивидуальный пошив, нам выдали два рукава, которые длиннее чем необходимо, и если их одеть  то придется загибать, а это нарушит принцип действия компрессии, так как на месте сгиба будет давить на сосуды. Необходимо заказать новые комплекты компрессии.
Сейчас у Тимоши начались каникулы! Он с нетерпением их ждал! Мечтает поехать в Москву!
 
 
С уважением, семья Капусткиных
 
История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 
 
14 Августа 2018

Добрый день, дорогие благотворители! Давно не писала о наших новостях. Все лето мы провели в городе, Тимоша чувствует себя неплохо. Но он сильно похудел - и все кто его давно не видел не узнают его. 
Мы по прежнему выполняем все рекомендации нашего доктора - Тимоша принимает сиролимус, ксарелто, носит компрессию на руку и на спину. Мы ещё раз проконсультировались у профессора по поводу срока приёма сиролимуса, и он посмотрев наши результаты обмеров руки и спины сказал что обязательно надо принимать его длительное время, так как за последние полгода наблюдаются небольшие изменения в лучшую сторону. Но в последую неделю рука опухла - возможно это из за жары...Так же Тимоша уже пропил необходимый курс ксарелто, но профессор продлил его приём ещё на три месяца!!! Результаты анализа на д-димер показали превышение нормы в 12 раз! Это говорит о том, что в организме идёт интенсивное разрушение тромбов, а значит они постоянно образуются. 
Мы ещё не получили письма из университетской клиники Халле, запись начнётся в сентябре, и мы с нетерпением ждём что нам скажет профессор Вольгемут по поводу нашего дальнейшего лечения. 
Спасибо вам большое, что помогаете нам! 

С уважением, семья Капусткиных 



История Тимофея fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html



 

3 Июля 2019

Добрый день, дорогой фонд Помоги ребёнку.ру, дорогие благотворители! Хочу рассказать вам о наших новостях!
Тимоша уже в 10 классе! Вопрос со школой разрешился в пользу Тимоши, его приняли  в 10 класс! Хотя все лето у нас было испорчено переживаниями по этому поводу. То, что для ребёнка должно было быть плюсом - освобождение от двух экзаменов, оказалось для него огромным минусом и поставило в неравные условия по сравнению с другими учениками.

Сейчас Тимоша находится  на плановом обследовании в РДКб в отделении гематологии. Там должны взять все анализы и сделать обследование внутренних органов и УЗИ сосудов - что бы посмотреть нет ли какого  отрицательного результата при приёме сиролимуса, а так же оценить улучшения от приёма лекарств.  Тимоша чувствует себя не плохо, но все чаще и чаще жалобы на сердце. Мы сделали обследование, и оно показало, что состояние по сравнению с февральским холтером ухудшилось. Записались на прием к аритмологу. Мы не знаем ещё причину такого ухудшения, но врач предположил, что это из- за мальформации, которая разрослась на спине и переходит на градь. Организму сложно и это отражается на работе сердца.
Две недели назад мы ходили на выступление Ника Вуйчича - нам очень повезло что он выбрал наш город для своей поездки. Чудесным образом на мою просьбу откликнулась Ольга ( к сожалению не знаем Ее фамилии) - она увидела у вас на сайте,  что мы мечтаем попасть на выступление, и подарила Тимоше билет. Мы очень блогодарны Ольге за такой подарок! Ник на своём примере показал, что главное в жизни любовь, вера, что не стоит обращать внимание на физические недостатки, что с ними можно жить, и добиваться успеха, реализовывая свои мечты, двигаться к цели, учиться, дружить, общаться, ездить по миру, и не надо зацикливаться на своей болезни! Я очень рада, что мы смогли попасть на это выступление!!! Тимоша очень сильно хотел увидеть Ника Вуйчича, и это выступление ему очень запомнилось!

В июле, благодаря благотворителям и всем откликнувшимся на нашу просьбу помочь нам попасть на лечение в университетскую клинику Халле,  Тимоше сделали склерозирование сосудов, особое внимание уделили одному из пальцев - в него уходило много крови, и она потом не отходила назад, из за чего палец сильно опухал. Сейчас он выглядит намного лучше и плане ощущений тоже наблюдается положительная динамика. Так же были просклерозиваны сосуды на руке, спине.  Профессор сказал, что ждёт нас через год на обследование, но если будут какие -то ухудшения то придётся делать ещё одну операцию.
 
Вот такие у нас новости. Спасибо за то что вы с нами! Спасибо за помощь, внимание, за поддержку!!!
 
История Тимоши http://www.fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html


 
 

12 Августа 2019

 “Добрый день, дорогой фонд Помоги ребенку. ру.
Добрый день, дорогие благотворители!

26 июля мы вернулись из Университетской клиники Халле. Профессор Вольгемут сказал , что видит явные изменения в сторону улучшения в состоянии Тимоши - и визуально и на основании обследования МРТ. В этот раз были просклерозированы сосуды на пальцах, на руке и на спине. Мы заказали компрессионные рукава, и купили три упаковки рапамуна (сиролимуса). Лекарство нам сейчас выдают, но иногда происходит разрыв сроков (бывает,  что в аптеку долго не привозят) и получается разрыв в приеме . А так как лекарство необходимо принимать непрерывно у нас всегда должен быть запас.
На наш вопрос когда Тимоша поправится, профессор сказал,  что нам до этого еще далеко. Конечно мы и сами понимаем, что до полного  выздоровления еще очень-очень далеко. Но постоянный прием антикоагулянтов, иммунодепрессантов,  поможет Тимоше чувствовать себя хорошо, поможет справляться с повышенным тромбообразованием, и остановит рост лимфовенозной мальформации. И после операции мы замечаем явные улучшения. Сначала конечно рука болела - Тимоша принимал обезболивающие, и прикладывал лед, но сейчас боли прошли.



В этот раз нам не успели изготовить компрессионное белье (рукава, перчатки и жилет), и мы еще ожидаем, когда получим его.  
На обратном пути в аэропорту Берлина оказалось, что с нами летит известный рэпер i61 (Айсикван), и Тимоша с ним сфотографировался, счастливее ребенка я еще не видела:)


 
Вопрос по поводу 10 класса у нас еще не решен. Мы отправили заявление о приеме в школу по почте, но они просто нам его вернули , даже не зарегистрировав. 
 
Спасибо большое за вашу помощь, за поддержку и постоянное внимание.
Спасибо каждому , кто откликнулся на нашу просьбу и помог нам!
 
С уважением, семья Капусткиных
 
 
P.S.  Я знаю, что по уставу фонда вы не оказваете такую помощь - но возможно подскажите к кому можно обратиться? В сентябре в наш город Нижний Новгород приезжает Ник Вуйтич
 
. И я очень хотела (да и Тимоша тоже хочет) , чтобы Тимоша посмотрел на него и послушал, вдохновился его взглядом на жизнь, и получил побольше позитивной энергии, чтобы не впадать в уныние, чтобы жить и идти к своим целям и мечтам, не смотря на все трудности...Билеты недешевые... на средние ряды 5000 (про первые вообще даже боюсь озвучить стоимость - 20 000 р). Скажите пожалуйста, может быть у вас есть возможность помочь попасть Тимоше на выступление Ника? Он был бы просто счастлив оказаться на его выступлении.... Я обратилась с подобной просьбой в фонд Добряки - но они не смогут помочь, и фонд Оживи Мечту - но они закрылись”
 
История Тимоши http://fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html
 
Мы попробуем связаться с организаторами концертов Ника Вуйлича, обратимся к ним с просьбой выделить билет для Тимоши.


 
 
 
 
 

sex.prostitutki72.com
9 Июля 2020

Пишет мама: "Добрый день, дорогой фонд Помоги ребенку.ру, дорогие наши благотворители! Пишу вам рассказать о наших новостях. Наша поездка в Университетскую клинику Халле на проведение 5-й операции на сосудах Тимоше состоялась.
Мы благодарны всем, кто помог и помогает Тимоше в его нелегком пути к выздоровлению. Каждая новая поездка - это для нас целое событие, очень не просто все организовать, собрать необходимую сумму и сделать поездку для Тимоши как можно комфортнее. В начале очень трудно – а вдруг не справимся, а вдруг не получится?
И вот 14 июня мы вылетели в Германию. После того, как мы отсидели 2 недели самоизоляции, у Тимоши взяли анализ на Covid, на уровень сиролимуса в крови, и на другие показатели. На следующий день (когда был готов результат анализа на Сovid – ура, отрицательный) Тимошу оформили в клинику. В этот день сделали МРТ, УЗИ, прошла беседа с анестезиологом, дерматологом, сосудистым хирургом и с нашим доктором профессором Вольгемутом. Профессор пришел к нам перед проведением МРТ, чтобы определить, что именно смотреть – в эту операцию он планировал сделать склеротерапию с электропорацией только на спине. Но профессор отметил, что опухоль на спине у Тимоши очень выросла за этот год . Мы видели, что опухоль растет – и спина и рука сильно увеличивается в обхвате, но не знали причину. Оказалось в руке образовались 4 артериовенозные фистулы, очень объемные – диаметром 5 см. Профессор проанализировал истории более 400 своих пациентов и нашел только 2 похожих случая. Принял решение помимо основной операции перекрыть их ониксом. Вообще это 2 операции, и нам надо было бы приехать еще раз, но оценив риски и то, как Тимоша переносил предыдущие операции, он принял решение сделать все за один раз. Из-за фистул кровоснабжение было нарушено – кровь под давлением из артерий шла сразу в вены, не распределяясь по капиллярам. Длительно существующие фистулы сопровождаются повышением давления в отводящих венах, что провоцирует варикозное расширение, тромбозы и трофические нарушениями. Сброс большого объема крови мимо капилляров приводит к перегрузке сердца. Серьезные последствия фистул связаны с их возможным разрывом и возникающим кровоизлиянием.И вот после операции мы наблюдаем, что и рука и спина стали еще меньше в обхвате (и даже компрессия, которую мы заказали Тимоше, велика, и нам пришлось делать замеры заново и заказывать еще один комплект). Профессор Вольгемут сказал, что эта операция - огромный прорыв в нашем лечении, очень доволен результатом, да и мы тоже очень рады этой операции. Тимоша отмечает, что чувствует себя намного легче. Если вы получаете удовольствие от просмотра обычного порно в жопу, то точно должны испытать похожие чувства от анал секса высокого качества. Здесь в деталях видны все мелкие моменты. Даже сами тут девки без ума от анала https://anal-online.org/categories и готовы заниматься им даже со случайными актерами. Настолько затягивает этот процесс, что остается только повторять уже однажды сделанное и позволять пихать себе в попку члены.

С уважением, семья Капусткиных"

История Тимофея http://www.fondpr.ru/children/516/Kapustkin_Timofei.html


15 Декабря 2020

Пишет мама Тимофея: "Добрый день, дорогой фонд и дорогие благотворители! 9 декабря Тимофею исполнилось 18 лет! Он уже такой взрослый. Сейчас я расскажу о наших новостях... На днях у нас была комиссия по переосвидетельствованию на инвалидность. Сейчас она проходит в заочной форме. Это не очень удобно, так как члены комиссии не видят ребенка, не могут составить полную картину по состоянию здоровья. Запросили документы по дообследованию, замеры разницы между правой и левой рукой и плечом, состояние руки и функциональные способности руки, чтобы понять - функционирует ли рука, есть ли захват в кисти, может ли помогать Тимоша правой рукой при одевании. Решение комиссия еще не приняла.
Также мы получили приглашение на операцию в университетскую клинику Халле. В декабре нам нужно было пройти там обследование (чтобы оценить, как проходит послеоперационное восстановление) - но поездка отменилась из-за карантинных ограничений. И поэтому Тимошу пригласили сразу на операцию 2 марта 2021 года.
После операции, проведенной в июне 2020 г., мы замечаем значительные изменения в руке. И это значит, что мы на верном пути. Сейчас запланирована операция по склерозированию сосудов с применением электропорации. Тимошу включили в группу по клиническим исследованиям. Первая операция дала хороший результат. Но еще так много мест, которые необходимо оперировать.
После операции Тимоша почувствовал уверенность в себе, спина стала ровнее и он перестал прятать правую руку в карман. Теперь более уверенно держится в обществе. Мы так рады этому изменению! И очень рады, что маленькими шагами движемся к выздоровлению.
Мы очень благодарны нашим благотворителям, которые в свое время поддержали Тимошу и продолжают следить за его судьбой.

С уважением, семья Капусткиных"

История Тимоши



 

8 Октября 2021

Как вы помните, друзья, Тимофей в связи со своим заболеванием (у него венозная мальформация правой верхней половины тела) проходит длительное лечение в Германии. Врачи в России предлагали ампутировать руку. Немецкие врачи предложили другой вариант - Тимофею периодически делают операции на сосуды, чтобы улучшить состояние. И в 2017 г. вы помогли собрать средства на одну из таких операций. Спасибо вам за это! А вот новости от мамы о текущем состоянии: «Сейчас мы опять в клинике Халле. Приехали на контрольное обследование - необходимо посмотреть на состояние сосудов после операции, есть ли улучшения и нет ли ухудшений. Сегодня сделали МРТ, была беседа с нашим доктором - профессором Вольгемутом. Он очень доволен состоянием Тимофея, тем, как он держится и как принимает свою болезнь. После обследования профессор сказал, что есть улучшения. И он отпускает нас на 2 года!
Надо продолжать принимать лекарства, носить постоянно компрессию. Потом с помощью пластической операции будет возможно даже убрать опухоль на спине. Она состоит только из тканей, неправильные сосуды доктор там просклерозировал. Также мы заказали Тимоше ещё два комплекта компрессионного белья: то, которое заказывали в марте, уже стало велико, так как после операции ушёл объём (значит кровоснабжение приходит в норму!)».

История Тимофея
 

Друзья, однажды вы помогли изменить жизнь Тимофея и подарили ему надежду. Теперь ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице сайта.

14 Января 2022

Пишет мама Тимофея: "Добрый день, дорогие благотворители! Поздравляем Вас с наступившим Новым годом! Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, любви и всего самого доброго и хорошего!
В конце сентября мы с Тимошей ездили на плановое обследование в Университетскую клинику г. Халле. Мы прошли обследование, компьютерную томографию и консультацию с нашим доктором.
Профессор Вольгемут очень доволен состоянием Тимофея на данный момент. Врач сказал, что если не будет экстренных ухудшений на сосудах (а на спине есть место, которое может в любой момент дать ухудшение, и тогда срочно потребуется операция), то мы можем приехать лишь через два года на обследование и решение дальнейшей тактики лечения.
Тимоша чувствует себя неплохо. Сын выполняет все предписания врача, принимает антикоагулянты, во избежание образования тромбов и иммунодепрессанты, для остановки роста опухоли носит компрессионное белье.
9 декабря Тимоше исполнилось уже 19 лет. Новый год мы встретили дома, в кругу нашей большой семьи!
Дорогие благотворители, спасибо Вам огромное, что помогли нашему Тимоше в трудную минуту, что участвуете в жизни нашего мальчика.
С уважением, семья Капусткиных"

P.S. Мы от всей души поздравляем Тимофея с 19-летием и желаем ему крепкого здоровья, новых успехов и побед! И пусть новости будут только хорошими!

История Тимофея



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Капусткин Тимофей

14 лет, г. Нижний Новгород
Синдром Клипеля-Треноне-Вебера, венозная мальформация

Необходимо собрать: 743 820.00 руб.
Cобрано: 745 721.00 руб.
Осталось собрать: -1 901.00 руб.
Срок: 10 Января
жертвователь дата сумма
1 М.Д.См.
(RBK Money)
13.11.2017 5.00 руб.
2 Михайлова Юлия Владиславовна
(RBK Money)
13.11.2017 500.00 руб.
3 Александр Ч
(RBK Money)
13.11.2017 1 500.00 руб.
4 Панич ов
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
5 Оксана
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
6
(RBK Money)
13.11.2017 1 000.00 руб.
7 Катя
(RBK Money)
13.11.2017 500.00 руб.
8 o
(PayPal)
13.11.2017 50.00 евро
9 Зинаида
(RBK Money)
14.11.2017 500.00 руб.
10 Юлия К.
(RBK Money)
14.11.2017 500.00 руб.
11 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2017 2 000.00 руб.
12 Марина
(RBK Money)
14.11.2017 300.00 руб.
13 Иванова
(RBK Money)
14.11.2017 1 000.00 руб.
14 intervister
(RBK Money)
14.11.2017 1 000.00 руб.
15
(RBK Money)
15.11.2017 500.00 руб.
16 ИРИЗБАЕВА Е. В.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.11.2017 300.00 руб.
17 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.11.2017 2 000.00 руб.
18 Богданова С.
(RBK Money)
15.11.2017 1 000.00 руб.
19 Колмогорова Елена Петровна
(RBK Money)
15.11.2017 2 000.00 руб.
20 Хайкина М.Р.
(PayPal)
15.11.2017 3 000.00 руб.
21 Исаева Н.В.
(RBK Money)
15.11.2017 2 000.00 руб.
22 Акционерное общество "Андэк-Эн Ди Групп"
(Банковский перевод через РГС банк)
15.11.2017 150 000.00 руб.
23 Зуева В.М.
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
24 Помоги, Господи!
(RBK Money)
16.11.2017 150.00 руб.
25 Екатерина
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
26 Андрусова Анна Владимировна
(RBK Money)
16.11.2017 1 000.00 руб.
27 Куминская Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.11.2017 100.00 руб.
28
(RBK Money)
17.11.2017 3 000.00 руб.
29 Лика
(RBK Money)
19.11.2017 50.00 руб.
30 Любименко Иван Анатольевич
(RBK Money)
19.11.2017 5 000.00 руб.
31 Лика
(RBK Money)
20.11.2017 6 000.00 руб.
32 Лика
(RBK Money)
20.11.2017 30 000.00 руб.
33 Foster Svetlana
(PayPal)
21.11.2017 25.00 дол.
34 Евгения
(Яндекс.Деньги)
23.11.2017 4 000.00 руб.
35 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.11.2017 5 000.00 руб.
36 Лариса
(RBK Money)
27.11.2017 1 500.00 руб.
37
(RBK Money)
27.11.2017 1 000.00 руб.
38 Честнокова Елена Васильевна
(RBK Money)
28.11.2017 1 000.00 руб.
39 Егорова
(RBK Money)
29.11.2017 400.00 руб.
40 Лика
(RBK Money)
30.11.2017 20 000.00 руб.
41 Глазковы
(RBK Money)
30.11.2017 500.00 руб.
42 Итальев Е.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.11.2017 100.00 руб.
43 Николай
(RBK Money)
05.12.2017 1 000.00 руб.
44 Ларина В.Н.
05.12.2017 100.00 руб.
45 Ларина Е.Ф.
05.12.2017 100.00 руб.
46 Шарова Татьяна
(RBK Money)
08.12.2017 50 000.00 руб.
47 Aaa
08.12.2017 1 000.00 руб.
48 Людмила
(RBK Money)
10.12.2017 500.00 руб.
49 Влчек Ксения
(RBK Money)
10.12.2017 500.00 руб.
50
(RBK Money)
12.12.2017 1 000.00 руб.
51 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.12.2017 500.00 руб.
52 Воронков Д.А.
(RBK Money)
12.12.2017 10 000.00 руб.
53
(RBK Money)
12.12.2017 5 000.00 руб.
54 Aaa
13.12.2017 1 000.00 руб.
55 Унтерберг Елена
(PayPal)
13.12.2017 5.00 евро
56 благотворительный семейный праздник в поддержку детей-подопечных фонда "Помоги ребенку.ру"
(Банковский перевод через СберБанк)
12.12.2017 8 800.00 руб.
57 Климова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.12.2017 100 000.00 руб.
58 Мардашева Ольга Борисовна
(RBK Money)
14.12.2017 1 000.00 руб.
59
(RBK Money)
14.12.2017 1 000.00 руб.
60 Юлия
(RBK Money)
14.12.2017 2 000.00 руб.
61
(PayPal)
14.12.2017 1 000.00 руб.
62 Галина Ч.
(RBK Money)
15.12.2017 600.00 руб.
63 Воронков Д.А.
(RBK Money)
17.12.2017 10 000.00 руб.
64 Ларин Н.
17.12.2017 100.00 руб.
65 Литвинова А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.12.2017 1 000.00 руб.
66 Таня
(RBK Money)
19.12.2017 2 000.00 руб.
67 Lika
(RBK Money)
19.12.2017 27 000.00 руб.
68 Панченкова Юлия
(RBK Money)
19.12.2017 500.00 руб.
69 Aaa
19.12.2017 1 000.00 руб.
70 Лев
(RBK Money)
20.12.2017 1 000.00 руб.
71 Банкетова В.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.12.2017 9 000.00 руб.
72 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.12.2017 8 000.00 руб.
73 Глазковы
(RBK Money)
21.12.2017 1 000.00 руб.
74 Громова Е.Е
(Банковский перевод через РГС банк)
20.12.2017 1 000.00 руб.
75 Aaa
21.12.2017 1 000.00 руб.
76 Юлия
(RBK Money)
22.12.2017 2 000.00 руб.
77 Егор
(RBK Money)
25.12.2017 1 000.00 руб.
78
(RBK Money)
26.12.2017 200.00 руб.
79 Елена
(RBK Money)
26.12.2017 200.00 руб.
80 Клишкова Юлия
(RBK Money)
27.12.2017 1 000.00 руб.
81 Щербаков С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
22.12.2017 3 000.00 руб.
82 Котова Е.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
22.12.2017 200.00 руб.
83 Саватеева В.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.12.2017 100 000.00 руб.
84 Турчин Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.12.2017 100.00 руб.
85 Широкова Ольга
(RBK Money)
27.12.2017 5 000.00 руб.
86
(RBK Money)
27.12.2017 1 000.00 руб.
87 Трушина Анна Александровна
(RBK Money)
27.12.2017 5 000.00 руб.
88 rolf scs
(RBK Money)
28.12.2017 2 523.00 руб.
89 Ольга Ф.
28.12.2017 1 000.00 руб.
90 СТАРОВОЙТОВ Д. П.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.12.2017 15 000.00 руб.
91 КОЗЛОВА А. Н
(Банковский перевод через СберБанк)
27.12.2017 1 000.00 руб.
92 АНО "ЦРК"
(Банковский перевод через СберБанк)
27.12.2017 100 000.00 руб.
93 ДЖАБРАИЛОВА В В
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2017 2 000.00 руб.
Яндекс.Метрика