а Вам - спасибо за то что держите связь с Фондом, за то что доверили свою беду его сотрудникам , за то что позволили нам быть сопричастыми . Пусть хранит Вас Господь и дает силы жить дальше!

Есть ли новости о парне?

хочу деньги перечислить ребенку через РБК, а у меня не выходит никак, всё время ошибку выдает, и так весь день. Раньше без проблем получалось.... Почему так? В чем может быть причина?

Фонду спасибо!
Поклон до земли!

В отчете - материальная помощь Стасику на срочное лечение... Что-нибудь случилось? У него, вроде, все хорошо складывалось... Напишите, пожалуйста, в новостях.

Спасибо огромное фонду за помощь!!!Очень ВАМ благодарны, что не оставили нас и помогли закрыть сбор.Низкий поклон тем людям которым небезразличны судьбы больных деток.Словами не выразить нашу ВАМ благодарность, она безгранична!!!!!!Храни ВАС Бог!!!!

Нет ничего проще, чем отвечать на любые вопросы, когда скрывать нечего, когда спокойный ночной сон гарантирован честной работой.
Давайте мы детально ответим на вопросы Екатерины, а потом кое - что проясним относительно автора (наши предположения).
Итак,

Прошу пояснить почему вы не опубликовали мои вопросы к вам и не ответили, как полагаетсяя "честному фонду":

За последние 2 недели мы не опубликовали в Гостевой 2 сообщения. Первое касалось высказывания относительно национальности наших подопечных. Второе было высказыванием относительно качества лечения в одной из немецких клиник. Так как это было уже повторение ранее высказывавшейся позиции, содержало неподтвержденные обвинения, оно не было пропущено через модерацию. Оба эти поста мы бы и сейчас удали ли. Если кто-то не согласен, ничем не можем помочь . Здесь будет модерация вестись так, как мы считаем нужным. Советов в данном вопросе мы не принимаем.



1. Почему на ваших страницах нет прозрачности по сборам (нет сканов документов, часть сбора выставляется как "спасение жизни ребенка", даже если это всего лишь 10% от суммы, а весь счет в 10 раз больше). "Мошенники" не в счет, если так рассуждать, можно вообще никаких документов никому не предъявлять, а каждому желающему собирать себе в карман, якобы на "спасение"

Мы уже неоднократно писали, но напишем еще раз. Документы детей убраны с сайта после того, как в течение почти года мошенники использовали документы для рассылки. Наши благотворители знают, что любые документы высылаются после адресного обращения в фонд.
После слов “ нет прозрачности по сборам” мы долго… смеялись. Да, Екатерина, видимо размещение всех поступивших пожертвований, всех оплат, не является для Вас прозрачностью.

2. Почему нет информации о состоянии ребенка, максимум что пишите "доктор нас посмотрел", "ходили кормить птичек". Пока ждут лечения "заграницей", только птички интересуют, размер опухолей нет?

Наверное не стоит напоминать, что врачи в клинике дают информацию о состоянии ребенка только родителям, которые, в свою очередь, передают ее фонду. Ту информацию, которую получает фонд от врачей не может быть публично озвучена без согласия родителей. Ни разу в фонде не было ситуации, когда информация от врачей не совпадала с информацией, полученной от родителей. А , нет, один раз было такое, но эта история не была опубликована, на нее денег мы не собирали. Наоборот, мы предупредили другие фонды, которые уже открыли сбор.
Относительно размеров, как вы написали. Это не медицинский форум, где, кстати, подобная информация размещается без ФИО пациента.


3. Почему нет информации о проводимом лечении "кормили сегодня уточек"-это не ход лечения

Вы невнимательно читаете новости. Или кроме “уточек” ничего не видите.



4. Сколько детей из отправленных вами на "качественное лечение" заграницей умерло, сколько вылечилось известно. Из ваших фраз "помогите спасти жизнь" складывается впечатление что все они здоровы и выздоровели, посмотрев поименно, начинаешь понимать что 95% умерло (я про онкологию)

Опять хочется призвать Вас к внимательности и точности. Сначала мы решили привести статистику, а потом решили просто не марать имена детей этими сравнениями. Если кто-то хочет проверить – добро пожаловать в раздел “Вы помогли”.



5. По-вашему лечение Ирхи Иры укладывается в понятие "качественное современное лечение", у ребенка опухоль 4 стадии, 1 месяц она ждала сбора космической суммы, 1 месяц ждала вызова клиники (таких дураков там много, всех надо "пролечить"), 1 месяцждет врача-хирурга для операции, при том что опухоль уже опутала позвоночник. Может клинике попроще подыскивать или Грайфсвальд спасает, даже если 1 день до смерти осталось?

Может для Вас это новость, но действительно приходится ждать сбора. Тут денег никто не печатает.
Может для Вас это новость, но клиники чаще всего переполнены. Приходится ждать.
А вот то,что врача надо ждать – безобразие. Но родителей поставили перед этим фактом непосредственно в клинике, если бы такая информация появилась раньше – мы бы сделали все, чтобы поискать другие варианты. Этот случай не будет оставлен фондом без внимания при последующих обращениях родителей других детей. Мы будем сообщать,что такое имело место.



Честный фонд не побрезгует ответить на неудобные для себя вопросы, честность-это прозрачность во всем. Вы очень любите смаковать подробности лечения в "российских больницах", ответьте пожалуйста про подробности лечения в современных немецких-сидеть с опухолью 2 месяца дома и ждать пока "ведущая клиника по нейробластоме" других дураков облапошит-это европейская норма? Немецкие дети тоже 2 месяца ждут, чтобы туда попасть или едет в др.клиники ЛЕЧИТЬСЯ, а не на амбулансе сидеть?

История Иры Ирхи – вот что главное в Ваших претензиях. Но хотелось бы заметить, что все время ожидания ребенок находился в российской клинике на лечении. Надеемся, что это для Вас не новость.
Мы также далеки от необходимости что-то “смаковать’, как Вы пишите. Какие - то подробности пишет не фонд, а родители. В фонды не попадают дети, которые были успешно пролечены российскими врачами. В фонде дети, которым российская медицина не может помочь, или те, чьи заболевания стали следствием врачебных ошибок и халатности. Такое бывает не только у нас в стране, ,но мы помогаем российским детям, поэтому и пишем о проблемах у нас в стране.

А теперь мы бы хотели прояснить то, о чем знает только фонд и Екатерина, как мы предполагаем. Когда фонд выставил на сбор Иру Ирху, в фонд позвонил представитель одного из региональных фондов, к которому родители Иры обращались. Тот фонд отказал, сославшись на то, что, по их мнению, ребенку помочь уже нельзя. Именно это нам было озвучено, а дальше… дальше была прочитана лекция как мы должны работать… К сожалению, в тот момент в фонде работала девушка, которая недавно у нас. Она не ожидала такого напора, агрессии, такого количества “претензий” . Бедная Юля растерялась и выслушала все это.
Нам не удалось ответить тогда, отвечаем сейчас – идите своей дорогой. Мы не нуждаемся в ваших советах, тем более таких. Мы готовы всегда прислушиваться к замечаниям, но мы не будем выслушивать претензии, которые не основываются на реальном положении вещей. Мы, конечно, полюбопытствовали, что за фонд учит нас как работать. Ссылку давать не будем, как и не будем публично оценивать работу коллег.
Дальнейшей дискуссии по этому вопросу с Вами, Екатерина, не будет. Все.

Я тоже осуждаю слова Екатерины, однако, в чем-то она права, хоть и говорит резко. Так же переживаю за ребятишек, ситуация у Ирочки Ирхи была критическая, а малышку заставляют ждать так долго времени, когда каждый день жизненно важен. Очень хочется надеется, что лечение будет своевременным

Я думаю что нам всем не хотелось бы читать такие письма в гостевой,мы знаем что мы делаем и что делает фонд. Свой выбор мы давно сделали!!!Спасибо огромное ФОНДУ и ВСЕМ НАМ!!!

Екатерина нет ли у Вас желания направить всю вашу энергию и "правильность" в нужное русло.Можно позаниматься с чиновниками которым начихать на всех нас,а также и на вас,с непрофессиональными врачами и т.д.Вы смотрите не в ,ту сторону.Здесь нет врагов и мошенников.Горько читать то,что вы пишите.Вы можете помочь лично на прямую вам ни кто руки не связывает.Ваш негатив нам не нужен.Выдохните и идите дальше,т.е мимо!