Гостевая книга

Уважаемая Тамара!
спасибо Вам за добрые слова в адрес фонда.
Мы "не отключаемся" от судьбы Мирослава. Волнуемся тоже очень и очень. Но пока мы не готовы комментировать ситуацию И это связано с тем, что российские и зарубежные врачи сейчас находятся в тесном сотрудничестве и вырабатювают методы лечения ребенка. Как будут дальше развиваться события - останется ли ребенок в России или уедет на лечение за границу - мы не знаем. Пока бабушка лечит ребенка в России. К сожалению, это вся информация, которую мы можем озвучить. мы уже писали ,что у нас есть своя точка зрения на этот вопрос, но это не имеет ровно никакого значения. Мы просто не имеем право подталкивать родителей к лечению в России или за ее пределами. Это тот выбор,который они должны делать сами.
Что еще можно добавить. Проговариваются разные варианты. Публично озвучиваются только решения, которые принимают родители.

Галина, спасибо, что написали. Ошибки возникли за счет того ,что изменили итоговые суммы, но не успели внести на сайт приход по яндекс-кошельку за 2 дня. Сейчас все размещено. Мы выверяем итоговые суммы один раз в неделю, помимо изменения их ежедневно.
Вообще мы сделали огромную глупость во время разработки сайта. Итоговые суммы решили выводить вручную. Это было связано с тем, что на некоторых детей собираем в рублях, на некоторых в валюте. В зависимости от валюты счета. Разработчики сказали ,что внесение текущего курса валюты для пересчета - довольно кропотливая задача и наш бюджет на разработку сайта не позволяет это сделать. Решили делать вручную, что существенно добавило нам механической работы, от которой нужно уходить, потому что бывают ошибки. Надеемся, что на новом сайте подобных проблем не будет. Правда, когда этот новый сайт будет, пока непонятно. Деньги, которые просят хорошие разработчики, совершенно для нас нереальны, а менять "шило на мыло" не хочется. Пытаемся найти золотую средину. Пока не получается.

Наталья, здравствуйте. Пришлите, пожалуйста, копию квитанции на эл. адрес фонда. Разберемся. Пожертвования никуда не могли пропасть. Не беспокойтесь. Разберемся.

Не то слово, мы тоже очень волнуемся.

Тома, была, конечно, ошибка. Меняли итог, не убрали старый итог, отсюда и возникли 4 млн. Поправили.

Людмила, я знаю, что Робокасса, через которую у фонда проходит пожертвование по кредитке - не все кредитки принимает, не из всех стран. Возможно, из Великобритании нет, как из Америки,например. Но у фонда еще есть банковские валютные реквизиты, посмотрите внизу на стр.Банки http://fondpr.ru/bank.html, по ним всегда легко из онлайн кабинета любого зарубежного банка можно перечислить с карточки или счета

Уважаемая Марина!
Из соцсетей мы знаем ,что Настя в июле-августе снова ездила в Китай. Есть положительная динамика.
Мама нам не пишет. Это хорошо - значит все налаживается.

В нашей стране, к сожалению, практически ничего невозможно купить из необходимых препаратов. Как пишет мама Анечки. У нас даже врачи не знают как диагностировать их заболевание, не то чтобы лечить какими-то лекарствами. К сожалению, такая ситуация с большинством генетических заболеваний. И огромное количество детишек от этого страдает...

Галина, на главной странице как раз разместили новости о Сашеньке

Естественно тревожно. Достаточно информации о том, что в России такие операции детям никогда еще не делали!!!
И потом, те, кому не повезло лечить своих детей в России, прекрасно знают, что такое период выхаживания после операции. Может операцию у нас еще и смогут провести, соберут лучших врачей, достанут лучшее оборудование. А вот что будет потом, когда малейшая инфекция может убить. Когда нужных медикаментов всегда нет и надо покупать за свой счет. Я лично считаю, что решение оперироваться в России это большая ошибка.

в любом случае было бы тревожно. Мы надеемся, что бабушка Мирона приняла верное решение.