Уважаемые сотрудники!
Сегодня на повторный сбор появилась Юлианна - с одной стороны, это не может не радовать, значит, есть какой-то прогресс. НО! Последняя новость была аж 2-го сентября и в ней обещали озвучить диагноз, так хотелось бы уточнить - появился ли диагноз и какие успехи у девочки?
Спасибо! :)
Доброго времени суток!
Подскажите,сбор средств для Потомкина Кирюши продолжается? Планировал снова перечислить через QIWI,но система не видит счёт,выставленный через Ваш сайт. До какого срока можно сделать перечисление на лечение малыша?
Может быть нужно забрать аппарат ИВЛ, отправленный Кулибабиным, и передать для этой девочки. Обидно, что такая необходимая и дорогущая вещь стоит мертвым грузом. Риточку, похоже, мама забирать не собирается.
Простите, что за глупости. ИВЛ принадлежит не маме Риты, а жертвователям, и она обязана его вернуть. Или уже продала? Думаю, обращение в соответствующие органы изменило бы ситуацию, только фонду, видимо, не хочется этим заниматься.
Мы с Вами совершенно согласны в том,что ИВЛ принадлежит жертвователям.
В органы обращаться нужно. На пошлой неделе мы попытались снова поговорить с мамой ребенка. Результат тот же. В настоящее время мы общаемся с юристами и обдумываем ситуацию, так как мы получали в фонд письма от жетвователей, которые просили оставить ИВЛ у мамы. Хотя мы с такой позицией не согласны.
И опять же согласимся,что заниматься этим действительно не хочется. На это потребуются деньги и трудозатраты. Ни первого, ни второго у нас нет. Вместо того,чтобы искать деньги для детей, заниматься поисками клиник и прочей текущей работой, которой ОЧЕНь много, будем общаться с Прокуатурой... Но ситуация просто запредельная.
мне вот тоже интересно что вообще мать Риты говорит,хоть какие подробности можно? У мамы я смотрю всё хорошо,фото в контакте уже не с мужем,любятина,муж её тоже хорош.Вообщем семейка. А солнышко наше,Риточка то как? В группах Алина тоже всех игнорит,ужас как противно. Жаль малышку.
Возникло у меня такое нехорошее предчувствие - а не хотят ли они бросить свою дочь? Папашу по факту уже ее бросил, сейчас и мать бросить подумывает? Как еще тогда можно объяснить ее поведение? Работа, затботы и тд и тп - это все пустые отмазки.
А такое ощущение у многих возникло, и мне кажется, что у фонда тоже. Потому что - хотела бы мама, уже забрала бы ребенка и делала бы что-то, чтобы приблизить этот момент. Ведь ей предлагали в группе Вконтакте Риты сразу помочь с ремонтом, с обустройством места, куда можно привезти Риту. Ведь если папа выгнал из квартиры, у нее же есть бабушка и дедушка, которые живут отдельно и к которым можно было бы забрать малышку. Все лучше, чем столько времени одна в больнице. Значит, никто не хочет этого делать... Мама за все это время даже не заикалась с новостями о ребенке, хотя сама постоянно в соцсетях.
а я считаю мерзко забирать аппарат,и раз сложилась так данная ситуация,и мы в корень не знаем всей правды,давайте голосовать,те кто именно жертвовал свои средства малышке!Марго жива,а значит и аппарат пусть будет,вдруг пригодиться!
Я как жертвователь, помогавший Марго, считаю, что здесь нет ничего мерзкого. Да, мы не знаем ситуации, но если бы маму это волновало - наверное, она бы информировала бы фонд о новостях и своих планах по поводу того, как забрать Марго. А судя по тому, что новостей давно нет - она молчит, более того - она стирает подобные вопросы о ребенке в своей группе. Где тоже нет никаких новостей уже давно. В том числе те, в которых ее попросили подтвердить, что аппарат вообще находится у нее на руках и выложить подтверждающее фото. Эти вопросы тоже были стерты. Что наводит на определенные мысли. Ведь аппарат уже простаивает многие месяцы, а он мог бы пригодиться другому ребенку. Которого родители уже сейчас могут и хотят забрать. А когда мама бы решила забрать Марго домой - я думаю все бы подключились к новому сбору для ребенка. А вариант "вдруг пригодится" - это не выход. А если Марго будет в больнице еще год, два. Мы не знаем, сколько мама будет решать свои проблемы. Она попросила о помощи благотворительное сообщество и жертвователей, открыв многочисленные группы, темы на форумах, а потом, получив аппарат - отказалась давать какие-либо ответы на вопросы и информацию о ребенке. Юридически это неправильно, не говоря уже о человеческом подходе
действительно,как так можно,вы нищим так же подаете?а потом требуете отчета,какую он себе булочку купил?.Конечно тут чуть-чуть не в тему,вещь дорогая,не булочка!Но.Алина не собирается продавать аппарат,как тут некоторые думают.Она ответила мне в личном сообщении в контакте.Пишите что любовь у неё?-а я что-то уважаемые понять не могу,ей в свои 21 год что сейчас делать?крест наложить? Я буть на её месте,точно бы уже тронулась,окнончательно и бесповоротно. Я незнаю многих вещей,так как алина особо не хочет общаться на эту тему,она свою дочь любит,очень.Перестаньте уже.
Галина, поверьте, лично у меня не было даже и мысли, что мама Риты намерена продавать аппарат. Просто тревожит сама ситуация, когда создается информационный вакуум в ситуации, когда она стала уже не личной, а затронула и других людей. Никто не говорит, что она должна ставить на себе крест, наоборот, если она сейчас заново выстроить свою жизнь - это правильно. Но какое место в этой жизни займет ребенок, судьба которого стала небезразлична и другим людям, которые сопереживают им обеим? Вы пишете, что она очень любит свою дочь - добро же! Лично я только рад этому. Но сперва вот так открыться, а потом резко закрыться (информационно я имею в виду) - тоже, скажем так, непонятно.
И дело, кстати, не в вещи - а в ребенке.
действительно,как так можно,вы нищим так же подаете?а потом требуете отчета,какую он себе булочку купил?.Конечно тут чуть-чуть не в тему,вещь дорогая,не булочка!Но.Алина не собирается продавать аппарат,как тут некоторые думают.Она ответила мне в личном сообщении в контакте.Пишите что любовь у неё?-а я что-то уважаемые понять не могу,ей в свои 21 год что сейчас делать?крест наложить? Я буть на её месте,точно бы уже тронулась,окнончательно и бесповоротно. Я незнаю многих вещей,так как алина особо не хочет общаться на эту тему,она свою дочь любит,очень.Перестаньте уже.
Уважаемые сотрудники фонда, а как это -" ИВЛ принадлежит жертвователям"? Разве мы помогаем не безвозмездно, ну может не совсем то слово. Разве мы являемся хозяевами этого аппарата, что можем вот так взять и отобрать его? Забрав аппарат, мы его отнимем не у матери, а в первую очередь у ребенка, даже если он на сегодня стоит без дела. Так еще есть надежда, что она заберет ребенка домой, а если его отнять, то уже без вариантов.Давайте не будем так уж жестко.Это может ее озлобить. А зло может породить только зло.
На самом деле фонд выразился совершенно верно, т.к. благотворительная деятельность регулируется законодательством и получение пожертвования тоже. Это деятельность юридически зарегистрированной организации - благотворительного фонда, а не стихийный волонтерский фандрайзинг в сети. Есть же закон. Статья 124 Гражданского кодекса РФ гласит: «…в случаях, когда использование пожертвованного имущества (финансовое пожертвование, согласно кодексу, тоже подпадает под категорию "имущество") в соответствии с указанным жертвователем назначением становится вследствие изменившихся обстоятельств невозможным, оно может быть использовано по другому назначению лишь с согласия жертвователя… Использование пожертвованного имущества не в соответствии с указанным жертвователем назначением или изменение этого назначения… дает право жертвователю… требовать отмены пожертвования». А так как фонд оплатил счет за конкретное оборудование для ребенка, то речь идет именно о факте пожертвования, а не о категории дарения (именно в последнем случае актуально Ваше замечание о "безвозмездности"). Согласно той же статье, пожертвование отличается от дарения как раз тем, что жертвователь имет право ставить условие – как его использовать. В западной практике, например, у благотворительных организаций обычно заключаются договора с родителями, где прописываются такие вещи, потому что обстоятельства бывают разными - изменение диагноза, смерть человека(не дай бог), изменение схемы лечения, изменение периода лечения. Я не думаю, что фонд бросил бы девочку, если бы мама сейчас передала аппарат другому ребенку и не выставил бы его на повторный сбор в случае необходимости. Ведь они в комментариях говорили о таком предложении. С ее стороны корректно было бы хотя бы дать какой-то официальный ответ в фонд: о состоянии ребенка, о планах его забрать и перспективах использования переданного аппарат, о новостях - как это делают другие родители. Наверное, если бы что-то было - фонд бы озвучил письмо мамы. А не молчать. Тогда бы такой ситуации и этого обсуждения вообще не возникло.
Алина написала что Марго в плохом состоянии,и пока она жива, аппарат неотдаст.Врачи тонко намекают, что пора забирать её домой,почему,вы думаю поняли.
жертвователи блин! добейте мать доконца,давайте!прокуратурой зе пугайте,когда ей в лоб почти говорят что её малышка на волоске!
всё,не хочу больше ничего говорить.
Дай бог чтобы ангелочек наш жил,а её мать с катушек из-за всего этого несъехала.
Я только знаю одно, что отобрав аппарат у ребенка, мы уже не будем жертвователями.И еще перестаньте судить мать ребенка.Среди нас святых нет. Помог - забудь. И опять помоги. И опять забудь.А то одна бухгалтерия в сухом остатке получается.
Любовь, никто не судит, просто всех тревожит отсутствие информации, поэтому и остается разве что строить догадки - что происходит.
Что касается истории с аппаратом - лично мне не нравятся подобные решение, что нужно взять и отобрать. Как бы то ни было, аппарат предназначался для ребенка, а не для матери, и вот так взять - и отобрать? Не знаю, у меня лично духа бы не хватило вот так сперва дать надежду, а потом сказать - "Знаете, вы им не пользуйтесь, верните".
Смысл в чем моей писанины - ситуация непростая, а такая закрытость матери ей больше вредит чем помогает.
Любовь, я думаю, учитывая массу факторов - противоречивость ситуации, отсутствие информации и тд. - все так эмоционально и пишут, а не с целью как-то специально задеть маму Риты.
Галина, а откуда у Вас такая информация? Насколько я вижу, мама никому не отвечает - ни фонду, ни в группе жертвователям уже много месяцев. Вы лично общались с врачами? С мамой? Озвучьте тогда ситуацию полностью, введите всех в курс дела, почему ребенок до сих пор не дома - например, у бабушки? Раз такая серьезная ситуация - ей было бы легче в родных стенах, с близкими людьми. Потому что по маме не видно, что она "готова съехать с катушек" - в ее профиле "сплошная любовь" и по 10 постов в день, но уже много месяцев ни в группе, ни в ее профиле - ни слова о ребенке. Как будто Марго больше не существует. Если ситуация такова - почему она не была ей озвучена и где ее официальный ответ. Почему она не обратилась за помощью в тот же фонд, к жертвователям в группе. Почему она удаляет все их вопросы, заданные в корректном тоне? Никто не желает Марго зла, наоборот - все желают ей помочь и вернуться домой. Но никто не в курсе, что происходит. Другие родители - пишут новости постоянно, какой бы тяжелой ни была ситуация. Разве Марго одна в таком состоянии? Пока только одни громкие слова и эмоции. Этим делу не поможешь. Нужна всего лишь правда. Не со слов других. Со слов мамы. И схема дальнейших действий - либо, если ситуация серьезная - ребенок остается в больнице на больничном аппарате (тогда какой смысл наличия домашнего?), либо мама выходит в свет и рассказывает, когда она собирается забрать ребенка домой (тогда все вопросы по домашнему ИВЛ сразу снимутся). Все очень просто. Тогда не будет никаких домыслов и предположений.
Знаете, а я знаю только одно, мне не важно было будет со мной папа моего ребенка или нет, мне не важно было будет мне что есть или нет, мне не важно было добьет меня кто то или нет, мне не важно было буду ли я жить со своим ребенком в общаге или сниму квартиру, мне не важно было ничего, важно было одно, мой ребенок будет со мной, мой ребенок не будет смотреть в потолок реанимации, мой ребенок не будет уходить в выдуманный мирок от одиночества, я ее мать, я ее мама и наплевать мне будет со мной рядом кто то или нет, она моя дочь и я буду делать все возможное и невозможное, сейчас мой ребенок со мной, все позади, но я прошла много только ради того чтоб она была дома. А в этой истории извините меня, нет стремления, нет желания, нет цели и хоть каких то маленьких шажков, нет ничего! Мама активно выкладывает фото с любовником и ни единого с любимой дочей, только стыд и срам!!! И на сколько мне известно маме предложены были разные варианты, были варианты лежать с малышкой и ухаживать за ней, как можно от этого отказаться, да многие бьются за эту возможность!!! О чем тут речь!!!
Знаете Галина(другая), люди все разные. Вы вот даже себя обозначили, что "другая", хотя это и так понятно, что другая.
Кто то держит удар, а кому то и помочь надо. Помооооочь!!! А не судить с высока.
Любовь, помогали как могли, всем чем могли, с чистым сердцем и всей душой, не ждали такого поворота. Я не спорю все люди разные, кто то слабей кто то сильней. Но ситуация другая тут, не нужна помощь, вариантов предлагали не мало, а в ответ всех просто послали. Не сужу, не имею права на это. Но мне кажется нельзя так поступать с людьми которые пошли к тебе на встречу.
Простите меня пожалуйста за мое занудство. Но не могу не написать. Вы пишите, что иформацию, которую мама Риты сообщила Галине (другой) не соответствует действительности. Ну я так поняла это сообщение, что достали уже ее нравоучениями.
И еще, как вы хорошо написали про "чужие ботинки" Очень даже)))
Фонд говорит про информацию которую мама сообщила Галине, не мне.
"Алина написала что Марго в плохом состоянии,и пока она жива, аппарат неотдаст.Врачи тонко намекают, что пора забирать её домой,почему,вы думаю поняли.
жертвователи блин! добейте мать доконца,давайте!прокуратурой зе пугайте,когда ей в лоб почти говорят что её малышка на волоске!
всё,не хочу больше ничего говорить.
Дай бог чтобы ангелочек наш жил,а её мать с катушек из-за всего этого несъехала."
Смотрю сайт Вашего фонда и не могу понять, то ли я инопланетянин то ли здесь МММ.Обьясните мне неужели нет денег у государства на этих крошек???? Как можно так относиться к гражданам нашей страны??? В числе перечисливших деньги не вижу ни одного депутата,ни одного лидера партии,ни ГАЗПРОМА С РОСНЕФТЬЮ и прочих достойных граждан нашей необьятной РОДИНЫ. Не жалко денег для них, но это позор.А что по этому поводу думает ЕДИНАЯ И НЕОБЬЯТНАЯ РОССИЯ!!! Может надо забрать на лечение у Сердюкова с Васильевой и К? А может у тех кто наворовал на олимпийских обьектах? А может у зажравшихся чиновников? Я посчитал суммы на лечение так призового фонда одного футболиста и одного боксёра хватит вылечить половину из списка,а если продать яхту среднего депутата то и всех. А может фонд обратится к верховному и отпустят Ходорковского с Барсуковым так они и сами найдут эту сумму а заодно и грехи замолят.Обьясните мне Инопланетянину
Уважаемые товарищ Инопланетянин!
Вы знаете, вопрос хороший, но только не по адресу. Для сотрудников Фонда, как и для многих здесь присутствующих это тоже большая загадка - почему на покупку спортсменов тратится годовой бюджет какой-нибудь небольшой страны, причем из средств госкорпорации, а вот на лечение детей - денег нет. Зато есть квоты, очереди, хамство и прочие "радости" нашей повседневной жизни.
У нас все носятся с поиском национальной идеи.Вот не знаю, найдут ли когда? А вот про позор государства можно точно сказать. Когда по ПЕРВОМУ государственному каналу начинают собирать деньги на лечение детей, хочется провалиться на месте от такой стыдобищи.
А Государства в нашем государстве уже давно нет - ЗАО Россия - вот и всё. Акции и дивиденды давно распилены. На потоп вот всем миром собираем. А на детей отдельно взятых тем более. Но здесь не площадка для политических дискуссий. Тут люди заняты богоугодным делом. Господи, помоги этим деткам. Пускай у Потомкина Кирилла все будет хорошо.
Я бы даже уточнил - есть ЗАО "РФ" и обычные, нормальные люди, которые подобными делами хоть как-то сохраняют видимость этого самого государства, частично беря на себя функции этого самого государства.
Уважаемый Владимир, - похоже, Вы ошиблись площадкой. Вопросы к государству надо адресовать государству; у государственных структур много своих вебсайтов, и даже с обратной связью. А здесь не суд, и не митинг - а люди пытаются помочь тем, кому помощь требуется срочно, и кому некогда ждать, пока Вы поставите на место и заставите работать так, как надо "неправильное" государство. Если видишь утопающего - нет смысла кричать "куда смотрит государство, почему ни одного спасателя нет". Можешь помочь - помоги; нет - иди себе мимо.
А достойных граждан в числе перечисливших - больше чем достаточно, каждый первый. Может, кстати, среди них есть и депутаты, и партейные, и сотрудники указанных Вами корпораций... Они так или иначе не обязаны, перечисляя помощь, указывать свой социальный статус.
А чем Вас так раздражает пост Владимира, многоуважаемый Михаил?
Хочу открыть Вам тайну одну - НЕ ДОЛЖНЫ ГРАЖДАНЕ "СТАВИТЬ НА МЕСТО И ЗАСТАВЛЯТЬ РАБОТАТЬ, КАК НАДО " НЕПРАВИЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВО".
Грош цена такому государству.
А по поводу Вашего предложения адресовать свои вопросы на сайты госструктур- вообще демагогия , чистой воды.
Любовь, а лично Вам я уже ответил выше.
Хотя, конечно, мне было очень интересно узнать Ваше мнение о моём мнении.
Которое продолжает заключаться в том, что не место здесь политическим воззваниям и митинговщине.
Михаил, ну если Вам было очень интересно узнать мое мнение о Вашем мнении, то где же бы Вы его услышать, кроме как здесь,я ж на митинги не хожу)))) А если серьезно, то опять же отвечу Вашими словами :"Человек вправе высказать своё мнение" Ну да, согласна, мы здесь по другому поводу появляемся.Но знаете,Михаил, бывают моменты такие, что уже устаешь скрипеть зубами, хочется и покричать.Да, неравнодушных людей, Слава Богу, много, и их не надо призывать помочь, они сами ищут и находят. Но больные дети - это первостатейная забота государства.Без промедлений, без очередей, без сборов денег от людей. Эти дети должны быть защищены государством
Любовь, если бы мы с Вами жили бы в идеальном мире, где всё по уму, по добру и так, как хотелось бы - то вообще никто не болел бы, и фонд был бы не нужен, и мы бы с Вами сейчас тут не общались.
Мир не идеален. Общество не идеально. Государство не идеально и не всемогуще. Это факты, данность. Именно поэтому мы с Вами и здесь - помочь миру стать немного лучше, на толику, которая в наших силах. И нам с Вами, я так понимаю, это наше участие нужно так же, как и тем, кому мы пытаемся помочь.
Да всё так, кто спорит то.Государство не идеально, мы не идеальны.Не о том речь, Михаил. То что фонды делают, это благое дело, но это капля в море. А сколько детей с родителями так и остаются один на один с бедой.Мы их слез не видим. И не фонды в этом виноваты. Государство должно максимально взять на себя заботу о больных детях.А у нас как в той поговорке: Спасение утопающих .....
Всем миром хорошо собирать деньги на строительство храма. Так всегда на Руси было.
Очень горько читать ваши новости, но хочется сказать – не отчаивайтесь. Мне кажется, сейчас главное - спасти ребенка, стабилизировать его состояние, чтобы опухоль не перешла дальше. В дальнейшем наверняка можно будет сделать пластику, поставить имплантаты, эта отрасль медицины – реконструкция костных тканей, развивается повсеместно, и в России в том числе, понятно, что все это трудно и не быстро, главное не сдаваться. Успешного лечения Машеньке, сил и мужества вам.
Попробуйте связаться со следующими организациями, которые, возможно, смогут как-то помочь:
Contact: Natalie Volkoff Kabir and Anna van der Meer, Charities Group co-chairs
iwccharities@yahoo.com
www.iwcmoscow.ru
Moscow Int. Rotary Club
Email: rotaryrus@yahoo.com
Contact: Leonardo de Angelis.
Russian Children's Welfare Society
Email: main@rcws.org
RCWS.org
Severnaya Korona Foundation
North Crown
nordcrown@mtu-net.ru
Captain Anthony Kennedy
anthony_kennedy@eet.salvationarmy.org
or Captain Edward Kuznetsov
edward_kuznetsov@eet.salvationar
my.org
telephone: (495) 678 0351
Khlebnikov per 7/2
Moscow 105120
Попробуйте связаться с ними, может кто-нибудь сможет помочь деткам, кому срочна нужна операцияю
От всей души спасибо сотрудникам фонда за их работу! Успехов Вам во всем! Всем детишкам - никогда не болеть и расти счастливыми. А всем нам - никогда не забывать о том, что дети - самое главное, что есть в нашей быстротекущей жизни...
Введите текст с картинки