Гостевая книга

Анастасия,3 Февраля 2014 05:14 ответить

Полиночка

Царствие тебе небесное,ангелок и мягких тебе облачков...

Анастасия,3 Февраля 2014 05:13 ответить

Костик заинька

Да будет земля тебе пухом солнышко,малыш 9 дней как тебя нет с нами,но мы помним!!!любим!!! скорбим!!!...

Евгения,3 Февраля 2014 04:34 ответить

Костенька и Полиночка

Упокой, Господи, во царствии Твоем души усопших раб Божих, младенца Константина и Апполинарии!
Я полностью согласна с Натальей. Раз столько людей молилось, и это не помогло, значит на то воля Божья и Его Промысел. Закончены их страдания и мучения земные... Родителей невозможно успокоить в такой ситуации, но очень хочется сказать им теплые слова ...

Ольга,3 Февраля 2014 04:04 ответить

Маме Лизочки

У себя на одном из форумов разместила объявление, уже 600 человек прочитали - надеюсь помогут обязательно!!

Киреева Яна,3 Февраля 2014 12:44 ответить

Ольга, спасибо большое за помощь!

Ксюша,3 Февраля 2014 03:56 ответить

О Костике

Ходила в церковь.......9дней сегодня.стояла и ревела у Христа минут Десять.Это горе ранило самое сердце.Медицина не помогла молитвы тоже как же так может быть ведь мы молились все каждый день аждый час и все в пустую как та???? ПОЧЕМУ????ЗА что???? КОГДА боль утихнет?
Как ГАЛИНА С костиком добрались? КАК ОНА? МОЖно ли ей НАПИСАть?

Наталья,3 Февраля 2014 03:44 ответить

Костенька, Полиночка

Упокой, Господи, во царствии Твоем души усопших раб Божих, младенца Константина и Апполинарии. Кто-то сказал, что детки, которые сильно болели, мучались и умерли маленькими, являются у Бога мучениками и прославляются у Него больше, чем праведники, имена которых известны людям на земле, т.к. пострадали не за свои грехи. Легенда говорит, что родители должны знать, что с того момента, как у них умирает ребёнок — у них появляется молитвенник в Раю. Когда родители умрут, их дети придут к двери Рая, чтобы встретить души отца и матери. А это ведь немалое дело! Кроме того, маленьким детям, которые были измучены болезнями или увечьем, Христос скажет: "Придите в Рай и выберите в нём самое лучшее место". А дети ответят Христу так: "Здесь прекрасно, Христе, но мы хотим, чтобы вместе с нами была и наша мамочка", и Христос, услышав прошение детей, найдет способ, чтобы спасти их мать за мучения таких деток.

Анна К..,3 Февраля 2014 00:45 ответить

В память о Костеньке

Девять дней...Светлая память тебе, малышок... Царствие Небесное...

Анна,3 Февраля 2014 00:30 ответить

Память

Сегодня 9 дней, как Костик стал Ангелом, упокой Господь его душу!

Ольга,2 Февраля 2014 23:38 ответить

О Лизе Киреевой

По поводу Лизочки не пробовали обращаться в фонд Подари жизнь? Может они помогли бы - сумму большая, а времени не много....

Ирина,3 Февраля 2014 01:05 ответить

Ольга, Подари жизнь уже давно не оплачивает лечение за рубежом

Киреева Яна,3 Февраля 2014 02:46 ответить

Ольга, к сожалению, "Подари жизнь" тоже отказали.

Оксана,2 Февраля 2014 14:05 ответить

славный малыш Егорка

Простите,ради бога,работники фонда,за то что беспокою вас лишний раз,но нельзя ли помочь Егорке именно лечением? После покупки аппаратуры,разумеется..Прочитала, что деток с таким диагнозом пытаются,и часто успешно,лечит в Китае,США и Германии..Вы более опытны в данных вопросах,но вдруг у этого славного малыша есть шанс жить хоть чуть лучше?? Искать информацию по клиникам или Вы уже прорабатывали этот вопрос? Спасибо.Оксана

Ирина,2 Февраля 2014 22:01 ответить

Оксана, возможно, Вы что-то путаете. Пока еще не зарегистрировано ни одного случая полного успешного излечения СМА в мире. Это генетическое заболевание. К сожалению, к настоящему моменту СМА пока считается неизлечимым полностью заболеванием. В зарубежных странах детям с данным заболеванием оказывают пока только экспериментальную поддерживающую терапию. Плюс идет экспериментальная разработка нескольких видов лекарств, часть из них уже вышли на финальную стадию изучения в экспериментальных группах, некоторые пока тестируются в лабораторных условиях, но и они направлены на укрепление мышечной структуры, ослабевающей у таких деток, и опять-таки к сожалению, в их описании подчеркивается, что речи о полном излечении пока еще нет. Ученые работают над тем, чтобы таким деткам хотя бы повысить качество жизни и хочется верить, что вот-вот будет прорыв и все-таки найдется генная терапия, позволяющая "починить" проблемный ген, ученые говорят, что они уже близко. Мы все очень ждем и верим... А пока этих детишек в нашей стране нужно хотя бы "вытаскивать" из больниц - домой к маме и папе, где им могут дать заботу и качественный уход в домашних стенах.

фонд,4 Февраля 2014 10:02 ответить

Оксана. к сожалению, пок нет лекарства. Сейчас очень активно ведутся исследования этого заболевания на западе. Врачи говорят родителям: Ваша задача - дождаться лекарства.

Страница 189 из 338