Вот нашел еще сообщество, может быть полезно. Там истории детишек. Одна мама пишет - болезнь ребенка, это моя борьба!
http://019221f.netsolhost.com/index.shtml
На английском, но думаю это не проблема.
По указанной выше ссылке фонд CTFS (Cure Tay-Sachs Foundation). Люди проводят исследования, там указаны различные направления исследований! Не сдаваться!
Господи, как тяжело читать слова мамы ребятишек, особенно " он значительно улучшит состояние Арсения, а потом и Мирону пригодится"..Потом...Потом это после чего??И понимаешь, что...после Арсюши.. Господи, дай продержаться этим малышам до момента, когда научатся побеждать эту болезнь. Ведь открыли же на днях лекарство от птичьего гриппа.И многие болезни считались неизлечимыми до 2007-2009 годов. А сейчас - успешно лечат!
Сотрудникам фонда: пожалуйста, откройте сбор на то устройство, что просила мама мальчишек.
Всем добрый день.
Подскажите пожалуйста, мама Арсения и Мирона в последнем письме дала ссылку на коляску для мальчишек. А Какая стоимость этой коляски???
Сейчас была на сайте фонда ПОДАРИ ЖИЗНЬ. У них есть такая услуга, как Подари мили фонду от программы Аэрофлот Бонус.
Может быть на вашем сайте тоже сделать такую услугу. Только не от аэрофлота, а на пример от авиакомпании 7S или какая-нибудь другая??? Ведь это же очень хорошая идея.
Даше в марте исполнится 6 лет!
А ведь впервые её с надеждой и верой отправляли в Германию накануне 4-го дня рождения (правда, уехали они с мамой уже после).
Введите текст с картинки