Гостевая книга

Татьяна,23 Апреля 2014 05:19 ответить

Дашенька Лобанова

Дашунька! Держись!!! Смотрю на твою фотку и - словно ты мне родная! Не выдержала! Всем друзьям в социальных сетях отправила твою историю, чтобы и они хоть чем-то помогли тебе! Все меня спрашивают: она что, твоя знакомая??? Нет, мы не знакомы, но мне очень захотелось помочь ребенку!!! Поправляйся побыстрее, Дашуля! Надеюсь скоро тебя все будет хорошо!

Ксюша Дубоделова,23 Апреля 2014 05:09 ответить

Сереженьке

Очень рада за Сереженьку дьяченко что сбор закрыт переживаю за маленького поправляйся СОЛНышко маленькое!!!!!!!! А про Мишеньку Горохова что нибудь известно? А может про Мирона С Арсением?

фонд,23 Апреля 2014 05:15 ответить

Про Мишу Горохова пока писать не буде. ситуация не однозначная, как только все выясним - напишем.
Кто такой Мирон и Арсений? Пишите фамилии, мы уже путаемся.

Екатерина,23 Апреля 2014 05:19 ответить

Наверно, Черепановы...

Ксюша Дубоделова,23 Апреля 2014 07:08 ответить

Екатерина Да братья Черепановы! Вы знаете что нибудь про них?

Екатерина,23 Апреля 2014 13:08 ответить

К сожалению, нет. Тоже жду информацию от Фонда. Я так понимаю, Фонд старается излишне не беспокоить родителей, учитывая сложность ситуации. Поэтому новости приходят не так часто...

Анна,23 Апреля 2014 21:16 ответить

Ксюша, а что вы хотите узнать про Мирона с Арсением? Что ситуация та же или стала хуже. В их случае, к сожалению, никаких хороших новостей нет и не будет уже.

Ксюша Дубоделова,23 Апреля 2014 23:10 ответить

Анна я надеюсь только на лучшее И Бога МОЛю О мальчиков и ВЕРЮ что найдут лекарство чтоб починить этот сломанный ген!!!!!!
Ведь разработки ведуться!!!!! Лишь бы дожить мальчикам до этого дня!!!!! И Мирончику надо прийти в себя после болезни!!!!! БОГ ПОМОЖЕТ ЕМУ!!!!!!! НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ!!!!! ДАВАЙТЕ МОЛИТЬСЯ О НИХ!!!! Отец ИЛИЯ ПОМОЛИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА ЗА БРАТЬЕВ!!!!! Это страшная история СЕМЬИ!!!!!

Анна,24 Апреля 2014 03:09 ответить

Да не будет в этой истории хорошего конца. Единственной новостью может быть ухудшение состояния детей. Не сыпьте вы родителям соль на рану своими вопросами.

Ксюша Дубоделова,25 Апреля 2014 00:09 ответить

Зря вы так!!!!!!!!! ЧУДО Может случиться всегда!!! В него надо только поверить!!!!!!!!Жить надо с Надеждой и с Верой в Будущее!!!!! Извините А может ВЫ знакомы с ними?

Илья,6 Мая 2014 21:38 ответить

Ксения, конечно. я постоянно молюсь за здравие всех деток.. За их выздоровление... И Вам советую... Молитва должна быть искренней и только тогда она будет услышана... С уважением, отец Илия. (p.s. прошу прощение за долгое молчание, приболел... но внимательно читаю все посты и молюсь за каждого ребенка)

Наталья,23 Апреля 2014 06:22 ответить

Тоже очень переживаю за Мишеньку, как они там справляются с мамой? С нетерпением ждем новостей!

Ксюша Дубоделова,23 Апреля 2014 07:06 ответить

Арсений и Мирон Черепановы.

Лариса,23 Апреля 2014 02:01 ответить

Отрадных Алеша

Да, но если они начнут сейчас подыскивать другое жилье дешевле, то все равно придется переезжать - это расходы, плюс оплаты посредникам и залог хозяину, в их ситуации очень сложно думать о переезде.

Екатерина,23 Апреля 2014 01:34 ответить

Отрадных Алеша

Уважаемый фонд, Алеша написал, что за квартиру необходимо платить порядка 33 тысяч в месяц. Я понимаю, что ему с мамой нужно жить поблизости в связи с возможной пересадкой, но может быть, стоит рассотреть вопрос проживания в ближнем Подмосковье, чтобы удешевить стоимость проживания и нам собрать какие-то деньги, которые они смогут потратить непосредственно на еду/питье и др (а не только на оплату аренды квартиры)? Просто 33 тысячи - это весьма большая сумма для квартиры и для улучшения условий жизни может стоит посмотреть жилье чуть дешевле, но при этом чуть подальше.

Юлмя М.,23 Апреля 2014 02:10 ответить

Екатерина, Вы предлагаете Алеше искать квартиру? Насколько я понимаю, состояние у него сейчас тяжелое. Поиск квартиры в Москве и Подмосковье не очень простое дело, особенно, если ты стеснен в деньгах. Необходимо сразу 3 суммы, а это около 100 тыс. Кто этим будет заниматься? Договариваться, ездить, смотреть варианты? 33 тысячи - это недорого для Москвы

Екатерина,23 Апреля 2014 07:16 ответить

Юлия, опять же - не хотела никого обидеть. На мой взгляд, вопрос был разумным и объяснимым. Хорошо,что Алеша подробно пояснил ситуацию и мой вопрос снят. Правда мне кажется, не стоило так реагировать - можно было спокойным тоном пояснить Вашу точку зрения (с которой я не спорю).

Алексей,23 Апреля 2014 02:11 ответить

Здравствуйте, начну с того что я жил в Балашихе до того как меня поставили официально в лист, и до того как меня выгнали оттуда. А близость к склифу это очень важно, это в любом случае риск не успеть к своей операции...а потом моя мама очень много ходит по моим делам, она ездит в склиф сдавать мою кровь, ездит в поликлинику за рецептами, и потом еще по 5 раз их переписывать потому что их неправильно пишут, потом она ездит их отоваривать в аптеке, в Подмосковье теряется возможность установки катетера на дому которая мне так важна...потому что врач приезжает ко мне и ставит катетер из 57-й больницы, питание для гастростомы не возят в подмосковье... да я еще много могу назвать причин почему около больницы в Москве...при том когда моя мама приехала я лежал в склифе, и жила моя мама со мной в склифе, спала в коридоре на диване...нас выписать было некуда, и мы искали срочно квартиру и максимально недорого, 1-х комнатная квартира близ больницы... очень тяжело было потому что многие просто отказывали маме при показе узнавая о нашей проблеме...когда мы нашли квартиру то мы отдали только за заезд и проживание в течении 1 месяца сразу 99 000, 33 реелтеру, 33 депозит за вещи который видимо отдается потом, и 33 за месяц...и так бог дал эти деньги нам занял человек который нам даже не родственник...а кушаем мы пока что с мамой на мою московскую пенсию по 1 группе в размере 10 000, да это мало, потому что очень часто непредвиденные расходы по типу расходников для капельниц на 2000, или тот же кораксан 1000 рублей, а это тоже деньги, но мы справляемся....но мама устроилась на работу в прачечную "Диана" приемщицей...но пока что ничего не получала еще конечно...но там обещают зарплату около 20 000....это думаю улучшит положение....

Alex Ch,23 Апреля 2014 04:37 ответить

Леша, держись! Сил тебе и маме дождаться помощи!

Анна,23 Апреля 2014 05:41 ответить

Лёша, мы всё поняли, спасибо за объяснение. Всё очень не просто. Держись.

Ирина,23 Апреля 2014 02:14 ответить

Екатерина, насколько я понимаю и знаю по состоянию людей с муковисцидозом, с учетом, что Леша едва встает и постоянно на кислороде сейчас, для него как раз приоритет находиться рядом с больницей. Ведь он в листе ожидания - значит в любой момент могут вызвать на трансплантацию. Плюс состояние такое, что надо находиться постоянно рядом с возможностью получения срочной мед.помощи, ведь случись ухудшение - из Подмосковья Лешу просто не довезут... Все фонды, которые занимаются ребятами с муковисцидозом всегда ищут для таких ребят квартиры как можно ближе к больнице

Екатерина,23 Апреля 2014 04:15 ответить

Хорошо, не хотела никого обидеть - просто хотела узнать, может быть, такой вариант есть и его стоит рассмотреть. Если близость к больнице очень важна, то я, конечно, только поддерживаю.

фонд,23 Апреля 2014 05:13 ответить

Екатерина, Ваш вопрос был вполне уместен. Правильно, что задали его, а вот мы... глупые, что не написали об этом. Спасибо Вам.

Татьяна,22 Апреля 2014 05:49 ответить

Дудина Лиза

Как прошла операция у девочки???

Irina,21 Апреля 2014 23:50 ответить

Кирюша Краснов

Уважаемый фонд,
очень переживаю за маленького Кирюшу - его мама написала, что он уже потерял зрение. Он сможет его хотя бы частично восстановить?
Заранее спасибо.

Alex Ch,22 Апреля 2014 00:28 ответить

Присоединяюсь к вопросу - очень переживаю за малыша, такая трагическая судьба! Насколько я понял слепота связана с перекрытием зрительного нерва - это возможно излечить?

фонд,22 Апреля 2014 00:31 ответить

Пока не ясно. Врачи точно скажут после обследования ребенка в Израиле. Совершенно точно то,что у Кирши осталось цветовосприятие.

Татьяна,21 Апреля 2014 22:43 ответить

Радин Кеша

Из новости не понятно - прооперировали Кешу? Планируется ли дальнейшее лечение?

наталья,21 Апреля 2014 22:00 ответить

лиза киреева

Доброе утро! Есть ли новости о Киреевой Лизе?

фонд,21 Апреля 2014 22:08 ответить

Доброе утро, Наталья. Только что разместили в новостях.

Ксюша,21 Апреля 2014 03:14 ответить

Мишенька Горохов