Здравствуйте! Вот уже и середина осени, и мне бы хотелось рассказать, что произошло у нас за это время. После того, как сбор был закрыт и аппараты были оплачены, мы подали заявку на госпитализацию в Санкт-Петербург. И когда аппараты нам привезли, на руках у нас уже был вызов. Перед выездом мы дней 5 выходили на прогулку и 19 апреля тронулись в путь. В нашем случае портативные аппараты - незаменимые средства. Все перемещения - до поезда, в самом поезде, на улице, в больнице - стали возможны благодаря только портативному концентратору и портативному отсасывателю.
По приезду в Санкт-Петербург нам провели обследования и начали менять терапию по эпилепсии, вводить новый противосудорожный препарат. И, как всегда, наши легкие нас подвели - мокрота, температура и, как следствие, антибиотики. Как только анализы пошли на улучшение, хирурги согласились поставить Веронике гастростому. И это была одна из хороших новостей. 7 мая Веронику взяли на операцию, которая по плану должна была идти около часа. Прошел час, еще пол часа, и еще и еще… Я, стоя в панике. вся в слезах, ничего не понимала, и не знала. Из операционной никто не выходил, и ничего не говорил. Веронику вывезли, спустя 4 часа. Оказалась, что сама она не задышала, и все это время ее пытались раздышать. Хотя сама операция прошла успешно. Теперь у Вероники не стоит зонд в носике. Ей вывели кнопочную гастростому в область желудка. После операции Веронику перевели в реанимацию. На следующий день Веронику перевели в отделение ко мне, так как все аппараты, поддерживающие ее жизнь у меня были, благодаря вам, людям, которые нам помогли. После операции - опять антибиотики. Выписали нас спустя 1,5 месяца.
По приезду домой мы стали каждый день гулять, наслаждаться летними деньками. На конец-то мы смогли ездить к бабушке и дедушке. Сама Вероника так и не задышала, постоянно подключен кислородный концентратор и во время сна ИВЛ. Весь июнь и июль мы вводили новый препарат Кеппра до положенной дозировки и выводили Конвулекс. К сожалению, смена терапии не смогла убрать наши приступы. Но от смены терапии был и радостный момент, Вероника стала активнее, меньше спать. Но, к сожалению приступы с остановкой дыхания стали чаще и длиннее по времени по 5-7 минут, и бесконечное количество мелких. Как только мы видим, что Веронике становиться еще хуже - приходиться делать уколы гормонов. Из приступов Вероника выходит только с помощью клизм диазипама. Во время приступов останавливается дыхание, сатурация падает до 6, сердцебиение подымается до 180. После приступов Вероничка очень плохо себя чувствует.
В конце августа остеопатом на дому Веронике было сделано 10 сеансов. Слава богу, ухудшения мы не заметили, а только положительные результаты. Вероника стала увереннее держать головку и спинку. Стала очень активная.
На данный момент основополагающей задачей является подбор противосудорожных препаратов, для того, чтобы Веронике стало легче. Пока мы находимся на стадии подачи заявок во все клиники России. И к большому огорчению, для нас приходят ответы их больниц с отказом. Пишут, что не видят целесообразности лечения в их больницах, дают рекомендации лечения в больнице своего города. Невропатологи в нашем городе не меняют нам противосудорожные препараты и не меняют даже дозировку. В общем не знают, что с нами делать и бояться брать ответственность за изменение лечения. Говорят: «терпите». В Управлении здравоохранения сказали: отвезите ее в паллиативную больницу, оставьте, сами отдохнете. А я говорю, и буду говорить, НЕТ, НИКОГДА МЫ ЕЕ НЕ ОСТАВИМ... Мы так любим нашу девочку, нашу частичку, Вероничка смысл нашей жизни. Ее улыбка - это и наша улыбка, ее боль - это и наша боль, она дышит - значит и мы дышим, она борется - и мы не сдадимся. Мы будем искать пути лечения нашей доченьки.
Я буду обязательно писать новости о состоянии Вероники. Спасибо всем благотворителям за помощь!!! Мы верим и надеемся на лучшее!!!
С уважением семья Немцовых

История Веронки