Пульсоксиметр Spirodoc Oxi для детей с СМА, проживающих в г.Санкт-Петербург
Сбор: 143000 рублей для оплаты аппарата для контроля качества дыхания, измерения жизненных показателей детей и передачи показаний специалистам для регулярного мониторинга состояния пациентов (с комплектом дополнительного оборудования для детей разного возраста)

В нашем мире очень много редких генетических заболеваний. Одно из них - спинальная мышечная атрофия (СМА). «Самое частое из редких…» - так сегодня о нем говорят ученые. Каждый год в России рождается 300 детей с СМА. Это заболевание бывает разных типов и проявляется в разном возрасте. Самым страшным последствием этой болезни является то, что у детей постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И ребенок теряет возможность двигаться, сидеть, глотать, принимать самостоятельно пищу… Но интеллект остается абсолютно сохранным.
Но наука не стоит на месте, и хотя сейчас это заболевание по-прежнему входит в разряд неизлечимых, продолжительность и качество жизни таких детей становится все лучше. Появившиеся несколько лет назад разработки в области новых лекарств, которые сейчас принимают все российские пациенты с СМА, дают огромную надежду. Если раньше таким детям врачи давали неутешительные прогнозы, и у них не было шанса дожить хотя бы до двух лет, то сейчас, благодаря специальному поддерживающему оборудованию, лечению, диагностике, реабилитации у таких детей есть будущее. У многих из них восстанавливается двигательная активность. Главное – регулярно держать все показатели под контролем. А вот с этим часто и возникает основная проблема… Особенно в ночное время, когда у детей может произойти остановка дыхания или его ухудшение…
Недавно в наш фонд с просьбой о помощи обратилось более 20 семей из Санкт-Петербурга, в которых проживают дети разного возраста (от 1 месяца до 18 лет) и с различными видами спинальной мышечной атрофии. Детям жизненно необходим аппарат для контроля качества дыхания - пульсоксиметр. Такой аппарат измеряет количество кислорода в крови, показывает, как организм справляется с дыханием во время сна, выявляет, есть ли у ребенка эпизоды падения кислорода или частые и длительные апноэ (остановки дыхания во сне). Но простой пальчиковый пульсоксиметр в данном случае не подходит. Необходим профессиональный аппарат, который дает возможность вести длительную запись показателей в ночное время, а затем автоматически отсылать все данные пациентов врачу для постоянного мониторинга изменений состояния, чтобы в случае серьезных отклонений – помощь была оказана незамедлительно. И чтобы любые проблемы с дыханием и насыщением крови кислородом были выявлены у ребенка на ранней стадии. Подобные замеры детям с СМА нужно проводить, как минимум, 1 раз в 3-4 месяца - для понимания того, что организм ребенка противостоит болезни, справляется с нагрузками, и его жизни ничего не угрожает.

Вместе со специалистами мы подобрали подходящую модель прибора, которая сможет помочь детям. И сегодня у нас с вами есть возможность помочь 20 семьям из северной столицы, которые каждый день борются с тяжелыми проявлениями малоизученной генетической болезни у их детей. И чем скорее мы сможем оплатить для детей этот аппарат – тем скорее к ним придет помощь врачей. И их состояние будет под регулярным контролем.