Новости о Назарке Юрчуке - как вести с фронта. "Солдату" всего 7 лет
К сожалению, профессор, который нас лечит, в конце марта покинул Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начал работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов. Нам было назначено приехать в Регенсбург в мае 2017 г., эта дата отменилась. Для нас это было как гром среди ясного неба. После 5 лет лечения на одном месте, уже знаем медперсонал (в том числе русскоязычный), клинику, как доезжать, и снова надо все начинать сначала на новом месте.
Но профессор не отказывается нас лечить, он выслал нам справку о том, что в дальнейшем мы сможем продолжить лечение.
Вот уже в 24 мая было два года, как мы принимаем серьезный препарат рапамун (сиролимус, он продается только по рецепту, в Германии, и еще очень дорогой). В Украине мы должны сдавать анализ крови на сиролимус, смотреть какой уровень и высылать результаты профессору в Германию. В мае должны были приехать на контроль по этому препарату и очередную операцию, поездка отменилась . Так как профессор с 1 июня 2017 г. начал работать в другой клинике, он решил продолжить нам прием препарата до сентября - октября 2017, также он считает, что сможет принять Назара еще в этом году, осенью. Ждем новой даты на лечение.
Назар все зиму и весну проболел воспалением внутри лимфатической мальформации правой ноги. Поднималась температура, мы принимали в январе, феврале и марте антибиотики по 2-3 недели (агументин, ципрофлаксацин). Назара последнее время беспокоит, если много походит на улице или остынет, сразу покраснение на ноге и при прикосновении болит (температуры нет, может не большая), тогда мажем гелем гепариновым, пьем много воды, делаем зарядку, лимфодренажный массаж и тогда постоянно ноги находятся в бандаже. Вот так мы боремся с воспалением внутри лимфатической мальформации. Назар принимает натуральный комплекс витаминов и продолжает принимать таблетки рапамун (сиролимус ).Закончил первый класс. Набираемся новых сил за каникулы, чтобы перейти в второй класс. Так, Назар активный.
Большое спасибо, что не забываете нас, интересуетесь жизнью Назара. Огромное спасибо за все, желаем Вам Божьего водительства в Вашей жизни!!!
История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru