В очередной раз убеждаюсь в этом, и не перестаю говорить всем «Спасибо» с большой буквы! Всем здравствуйте!!! 27 января Мирону исполнилось 6 лет, ну эта дата знаменательна в этом году ещё одним значимым событием в жизни Мирончика. 27 января Мирону была произведена операция по смене гастрастомической трубки в рамках обучающего семинара Благотворительного центра "Радуга". («Развитие паллиативной помощи»). На базе Областной детской клинической больницы прошли показательные операции паллиативным деткам, по установке низкопрофильных гастрастомических питательных трубок. В семинаре участвовали врачи-хирурги, врачи - эндоскописты, медицинские работники. Операцию проводил Илья Владимирович Захаров - хирург-эндоскопист Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Он же проводил такую же операцию и Арсению в прошлом году. А ранее 26 января состоялся обучающий семинар "Анальгезия и нутритивная поддержка в паллиативной помощи". На семинаре осветили вопросы современного состояния паллиативной помощи в нашей стране и практику обезболивания. Я и другие мамы паллиативных ребятишек присутствовали на семинаре, было очень интересно и познавательно. Здорово, что у нас есть такая возможность быть на подобных лекциях и семинарах. Но самое главное - это реально оказанная помощь нуждающимся деткам.

Я человек не из робкого десятка, всегда считала, что можно договориться практически обо всем, что касается лечения моих детей, но как показывает практика, в нашем городе стало проблематично о чём-то договариваться, без помощи многих людей, чиновников. Госпитализировать Арсения и Мирона в хирургическое отделение для обследования по поводу сильных запоров нам отказали, хотя я связывалась и с нашим минздравом, и с зав. отделением, и с начмедом детской поликлиники. Всё безрезультатно, врачи не видят смысла, говорят и так всё понятно, состояние детей тяжёлое, они уже не первый год парализованы, да и заболевание подразумевает наличие данной патологии. Тем более, много физиотерапевтических процедур нельзя проводить из-за эпилепсии. Делайте клизмы и давайте слабительные препараты. Ну что тут поделать… Продолжаем лечится на дому, исполняем все предписания гастроэнтеролога и к основному питанию подключили кисломолочные смеси. Мирон операцию перенес хорошо, чувствовал себя отлично, почти не было судорог, и большую часть времени он спал. Когда Мирошу отвезли в операционный блок, у меня была возможность в конференц-зале понаблюдать за ходом операции на большом экране, т.к семинар носил обучающий характер для врачей. Арсению сейчас чуть хуже по приступам ( больше тонические и затяжные) и мокроте, в скоро иду к эпилептологу , может врач подкорректирует противосудорожную терапию. Нужно ещё нескольких специалистов пройти (невролога, кардиолога, пульмонолога, гастроэнтеролога), потихоньку всё сделаем. Спасибо всем, всем, всем за вашу помощь и поддержку!!!
 
История Арсения и Мирона http://www.fondpr.ru/children/219/