Рындин Макар, 9 лет, г.Воронеж
Диагноз: синдром Денди-Уокера, затылочная грыжа, врожденная киста печени, состояние после оперативного лечения; центральный тетрапарез, церебральная ишемия, задержка психомоторного развития, патология стоп, двусторонний птоз века, задержка роста (дефицит гормона роста)
Сбор: 163800 руб. для оплаты курса реабилитации в РЦ «Здоровый ребенок» (г.Воронеж)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

У 9-летнего Макара редкая аномалия развития головного мозга – синдром Денди-Уокера. Единственным его лечением является хирургическое вмешательство, которое предстояло пережить малышу. Макар появился на свет с большим числом тяжелых диагнозов, из-за которых все его раннее детство прошло в больницах. До 7 месяцев Макар даже не мог лежать на спине – из-за деформации черепа и большой черепно-мозговой грыжи. И только после ее удаления, нескольких операций по шунтированию – пришло облегчение. Но Макар тяжело переживал множественные наркозы. Ведь помимо операций на головном мозге ему еще пришлось пережить удаление кисты из печени, а также операции на стопах из-за врожденной деформации. Он просто лежал, не поднимая ни ручек, ни ног… А родители со слезами на глазах ловили первый осознанный взгляд и улыбку крохи. Это уже было чудо.
Но жестокая судьба готовила семье новые удары – у Макара началась эпилепсия, а еще рост и вес ребёнка замерли на месте - ровно год родители метались в поисках лечения. И узнали, что у сына дефицит гормона роста. Лишь в год Макар наконец стал брать в ручки игрушки, начал поднимать ножки… Благодаря специальному питанию и лечению он немного окреп, стал набирать вес, по чуть-чуть… Но это были шаги вперед… Родители начали активно заниматься с ним реабилитацией. И вот Макар смог сесть с поддержкой, сделал первый шаг в ходунках… Счастье!
Но все перечеркнул 2023 год. Макар попал в больницу с инфекцией, и у него отказали почки. Макара спасли. Но все навыки были потеряны, пришлось учиться заново глотать, пить, есть и жить… Родители бросили все свои силы, чтобы восстановить Макара. И им это удалось! Сейчас врачи дают хорошие прогнозы и видят положительную динамику. В речи Макара появились отдельные слова, он снова двигается с ходунками, познает мир. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы – как тела, так и лица, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И мы просим вас помочь ее оплатить!

Из письма мамы:
Макарушка единственный, очень желанный и долгожданный ребёнок в нашей семье. Он родился в срок (весом 3420 кг и ростом 52 см). После родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей. После суток пребывания там его перевели в отделение патологии и выхаживания новорождённых. Там мы пролежали месяц. Оказалось, что у нашего мальчика врожденная аномалия развития головного мозга и развития центральной-нервной системы - синдром Денди-Уокера, который выражается в нарушении строения и функций мозжечка, что мешает правильному оттоку спинномозговой жидкости (ликвора) из мозговых желудочков и в результате развивается гидроцефалия. Кроме того, оказалось, что у малыша врожденная киста печени и множество других патологий. Макара обследовали, лечили, наблюдали. Приезжал нейрохирург и осматривал его. Ребёнку было поставлено несколько тяжелых диагнозов. Но, мы не отчаивались, мы были очень рады тому, что у нас появилось маленькое чудо, и были настроены изо всех сил бороться за него.
Когда Макара выписали, мы долго не пробыли дома, начались переезды из одной больницы в другую. Первые 1,5 года, мы, можно сказать, жили в больницах. У сына диагностировали краниосиностоз – деформацию черепа из-за преждевременного закрытия черепных швов. В возрасте 4 месяцев Макару была проведена операция – кисто-перитониальное шунтирование, через неделю опять операция – ревизия шунтирующей системы. Первый осознанный взгляд и первую улыбку, мы увидели только в 4 месяца, после операции. Жидкость из головы ушла, и ребёнку стало лучше.
В возрасте 7 месяцев была проведена еще одна операция – удаление затылочной черепно-мозговой грыжи с пластикой дефекта и удаление водянки левого яичка.
Из-за грыжи Макар не мог лежать ровно на спине, поэтому впервые этот навык проявился только в 8 месяцев после операции. На сыночка было тяжело смотреть, он просто лежал, не поднимая ни руки, ни ноги, мышцы были очень слабые, наркоз оставил большой след. И это было еще не все… После операции рост и вес ребёнка словно замерли - ровно на год, это очень страшно, мы не знали, куда бежать и что делать. И только в год Макар наконец взял в ручку игрушку и начал поднимать ножки, лёжа на спине. В это же время ему подобрали специализированное питание, и он начал по чуть-чуть набирать вес.
В возрасте 1.4 года Макару была проведена операция на больших пальцах ног (у него была врожденная аномалия). В перерывах между операциями ребёнок постоянно попадал в больницу, состояние было очень тяжёлым. Макар часто закатывался во время плача (до полной остановки дыхания), что пугало не только нас, но даже врачей. В итоге у ребенка диагностировали эпилепсию. Но, потом нам подобрали грамотное лекарственное лечение и это помогло. С 2018 г. Макар в ремиссии. Мы продолжали следовать рекомендациям врачей, шаг за шагом идти вперед и верить, что когда-нибудь у Макара начнутся улучшения.
В возрасте 4-х лет Макару была проведена операция в г. Москве по удалению кисты в печени. А в 2022 году нам сделали операцию на левой ноге на большом пальце с пластикой, переделывали неудачную операцию, которая была сделана в 1,5 года. В 2023 году сделали такую же операцию на правой ноге.
Но судьба готовила нам новый удар. В мае 2023 года мы попали в больницу с кишечной инфекцией, нам вовремя не поставили капельницу, и у ребёнка отказали почки из-за обезвоживания. Нас перевели в реанимацию, и там ребёнок без сознания провёл 3 дня. Потом пришёл в себя, но мы с ужасом обнаружили, что все достигнуты навыки у сына были потеряны. Мы заново учились глотать, пить и есть.
Сейчас наш Макар, слава Богу, восстановился, но мышцы все-равно нужно продолжать восстанавливать. Мы верим, что все возможно, и все получится.
Несмотря на то, что появились еще и дополнительные диагнозы - приобретённые, как последствия после наркозов и операций. Так, у Макара появились проблемы с пищеварением, врачи поставили нам диагноз: ГЭРБ - гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Обнаружилась непереносимость белка коровьего молока, лактозная недостаточность. И сейчас Макар вынужден принимать ежедневно дополнительное питание в виде специализированной смеси, чтобы организм питался полезными микроэлементами. Это питание помогает набирать Макару вес и расти. На данный момент Макар самостоятельно сидит, стоит у опоры, держась ручками или прислонившись спиной к опоре. Ходит с поддержкой или в специализированных ходунках. Говорит отдельные слова по слогам, свое имя и много других звуков. Из-за болезни и всего перенесенного у Макара слабые мышцы лица, поэтому ему регулярно требуется логопедический массаж. Еще он не умеет жевать твердую пищу, жевание больше похоже на перетирание пищи языком. Но даже это для Макара успех, ведь он долго ел из бутылки, ложка для него была целой проблемой. Помог Макару отказаться от бутылки именно логопедический массаж.
Наша семья из небольшого города Лиски Воронежской области, но из-за ребенка мы переехали в город Воронеж. Потому что все лечение, реабилитации и больницы находятся именно здесь, не один год снимали жилье, сейчас живем у родственников. Папа работает в кондитерской компании, я не имею возможности работать, потому что ухаживаю за ребенком, на это уходит все время, силы и все средства нашей семьи.
Макару очень важно регулярно проходить реабилитацию и постоянно быть под контролем специалистов. Раз в полгода мы посещаем невролога, раз в год делаем КТ головного мозга, проверяем состояние шунта и раз в год делаем ЭЭГ.

Сейчас врачи дают хорошие прогнозы, специалисты очень довольны его реакцией и видят положительную динамику. Положительный результат видим невооруженным взглядом и мы, родители, и родные, и даже замечают наши соседи. Конечно, мы верим, что у нас все получится. У Макара полностью сохранен интеллект. Пусть маленькими шагами, но мы идем к поставленной цели - научиться ходить и говорить. Очень прошу вас помочь нам оплатить курс реабилитации для Макара в городском реабилитационном центре, который включает логопедический массаж и ЛФК – сейчас эти занятия очень нужны ребенку!