У 9-летнего Макара редкая аномалия развития головного мозга – синдром Денди-Уокера. Единственным его лечением является хирургическое вмешательство, которое в раннем возрасте пережил малыш. Все раннее детство Макара прошло в больницах. До 7 месяцев Макар даже не мог лежать на спине – из-за деформации черепа и большой черепно-мозговой грыжи. И только после ее удаления, нескольких операций по шунтированию – пришло облегчение. Но Макар тяжело переживал множественные наркозы. Ведь помимо операций на головном мозге ему еще пришлось пережить удаление кисты из печени, а также операции на стопах из-за врожденной деформации. После всех испытаний он просто лежал, не поднимая ни ручек, ни ног… А родители со слезами на глазах ловили первый осознанный взгляд и улыбку крохи. Это уже было чудо...
Но жестокая судьба готовила семье новые удары – у Макара началась эпилепсия, а еще рост и вес ребёнка замерли на месте - ровно год родители метались в поисках лечения. И узнали, что у сына дефицит гормона роста. Лишь в год Макар наконец стал брать в ручки игрушки, поднимать ножки… Благодаря специальному питанию и лечению он немного окреп, стал набирать вес. Родители начали активно заниматься с ним реабилитацией. И вот Макар смог сесть с поддержкой, сделал первый шаг в ходунках…
Но все перечеркнул 2023 год. Макар попал в больницу с инфекцией, и у него отказали почки. Его спасли. Но все навыки были потеряны, пришлось учиться заново глотать, пить, есть и жить… Родители бросили все свои силы, чтобы восстановить Макара. И им это удалось! Сейчас врачи дают хорошие прогнозы и видят положительную динамику. В речи Макара появились отдельные слова, он снова двигается с ходунками, познает мир. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы – как тела, так и лица, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И мы просим вас помочь ее оплатить!

Читать историю Макара полностью

НУЖНО СОБРАТЬ: 163 800 руб.

Синдром Денди-Уокера достаточно редкая патология развития головного мозга и ЦНС. Она встречается только у 1 ребенка из 35000 новорожденных и объединяет целую группу симптомов. Но развиваются они не сразу. Как в случае Макара. С рождения они, словно паутина, окутывают ребенка, отнимая у него возможности развиваться. Единственный возможный выход – хирургическая операция. Но она устраняет лишь основное заболевание. А с последствиями сопутствующих приходится жить и бороться каждый день….
Так случилось и с Макаром. Огромная черепно-мозговая грыжа до 7 месяцев не давала малышу даже возможности нормально лежать и спать. А киста в печени и начавшаяся эпилепсия мешали организму нормально работать. Малыш не мог поднять ручки и ножки. Перестал расти. И просто лежал. Но его глаза говорили о многом – в них светилось огромное желание ЖИТЬ, несмотря ни на что! Макар все понимал, он пытался улыбаться, пробивая каменную стену болезни. И она начала сдаваться. И вот чудо – малыш сел, а потом сделал первый шаг в ходунках… Конечно, за этим чудом стояли огромные усилия…
А потом в 2023 году Макар попал в больницу. С инфекцией. И тут организм снова попытался сдаться. У мальчика отказали почки. День за днем Макар возвращался из небытия. Все достигнутое было неумолимо вычеркнуто жестокой рукой болезни. Глотать, есть, пить, двигаться пришлось учиться заново. Мышцы тела и лица практически перестали двигаться. Но Макар стал восстанавливаться! Он снова идет вперед! И ему очень нужна реабилитация. Чтобы болезнь снова не вернулась!

НУЖНО СОБРАТЬ: 159 531 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ с банковской карты

✅отправив СМС со словом ШАНС на номер 3434 (1 смс - 100 руб.)

Читать историю Макара полностью

Рассказывает мама: "Мы начали принимать гормональную терапию (гормон роста). Каждый день вводим препарат. У Макара из-за множества патологий и редкого синдрома очень сильно снижен этот гормон, из-за чего он очень плохо набирает рост и вес. Препарат поможет Макару укрепить мышечную массу, костную систему и мы очень надеемся, что скоро увидим результаты.
Недавно Макару также сделали ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга), все хорошо. Результатов каждого обследования мы всегда ждем с тревогой, не знаешь, откуда могут прийти ухудшения состояния и симптомы, поэтому надо постоянно находиться под наблюдением.
Макар старается держаться молодцом. Все обследования и процедуры выдерживает, как маленький мужчина, несмотря на то, что ему всего 9 лет. Но на улице, глядя на его рост, никто в это не верит...
Он уже столько пережил в жизни. В 4 месяца - установили шунт, чтобы убирать жидкость. После операции он так сильно плакал, что у меня разрывалось сердце от того, как ему было больно и страшно. Поднялась температура - сбивали только внутривенным введением препаратов. Но Макар все выдержал. И сразу началось стремительное развитие ребенка. Макар менялся на глазах. Но мы понимали, что это еще не конец лечения. Надо было справиться с опухолью, которая выглядела как шишечка на голове сзади. Из-за нее Макар не мог лежать на спине и спать. До 8 месяцев. Мы постоянно подкладывали что-то, чтобы он случайно не перевернулся, но стоило упустить момент или малыш сам случайно дотрагивался до нее, ручкой как тут же закатывался от боли.... Только последующая операция облегчила его жизнь. Но и это было не все... Была еще киста в печени. До 4 лет мы ее наблюдали. А потом - начался стремительный рост. И нас направили на срочную операцию. После этого была реанимация, где малыш лежал весь в трубочках, он так настрадался, что каждый раз не хотел меня отпускать. Но в реанимации маме оставаться было нельзя. И сердце снова рвалось на части... А впереди нас ждал еще 2023 год - отказ почек и жизнь, в которой всему пришлось учиться заново.
Все это позади. Мы продолжаем двигаться вперед. Сейчас Макар самостоятельно сидит, ходит в поддержкой. Он очень любит ходить! Мы знаем алфавит, цифры до 10, есть небольшой словарный запас. Но из-за болезни у Макара слабые мышцы, поэтому ему регулярно требуется реабилитация. И я от всего материнского сердца прошу вас поддержать Макара - я верю, что у него все получится! Но ему очень нужна помощь!"

На оплату курса реабилитации осталось собрать: 158 081 руб.

Читать историю Макара полностью

Здравствуйте, друзья. Все лето, мы дома, у нас одна беда за другой - так получилось, что сначала папа сильно заболел, потом его прооперировали, потом ещё и я сильно заболела.
Сейчас ходим на занятия на месте, иногда уезжаем к бабушкам и дедушкам на дачу, чтобы Макар гулял во дворе, набирался сил на свежем воздухе. Одно радует, что у Макара все потихоньку!
Недавно исполнилась его мечта. Когда Макар лежал на многочисленных операциях в прошлом году, мы ему пообещали, что своим его в самой большой зоопарк. И вот Макар побывал в Московском зоопарке (заодно полюбовались метро - для мальчишек поезда и яркие станции - это очень интересно. Путешествуем на руках или в коляске, из-за болезни у Макара слабые мышцы – как тела, так и лица). В зоопарке, конечно, был полный восторг! Столько эмоций от животных... Большинство из них Макар никогда не видел вживую. Да и где и когда - сначала из-за нашего редкого синдрома Макар до года почти не поднимал рук и ног, лежал без движения, а потом эпилепсия, а в 2023 году у него отказали почки. Все это позади, но вспоминать очень тяжело... Учимся жить заново. Стараемся наверстать упущенное... Макар молодец - реагирует на жизнь с улыбкой!
Недавно ходили к стоматологу, планируется лечение зубов под наркозом. Переживаем, потому что у ребёнка "в багаже" уже было более 10 операций под наркозом. Но выхода другого нет. А еще продолжаем принимать гормональную терапию, на ней у нас очень хорошие результаты - и это радует! У Макара улучшилось развитие, укрепилась мышечная масса, прибавился вес и рост. А это значит, что он готов к реабилитации. И мы очень ждем, когда завершится сбор в фонде. Переживаем... И благодарны каждому за поддержку!"

На курс реабилитации для Макара осталось собрать: 111 180 рублей.

Читать историю Макара полностью

ПОМОЧЬ

Эта неделя начинается у нас с добрых новостей: целых 3 сбора в фонде закрыты! Это такое счастье! Мы очень рады за ребят - Колю, Макара и Сережу, которые смогут поехать на долгожданную и крайне необходимую для них реабилитацию. Мы от всей души благодарим всех, кто принимал участие в сборах для наших подопечных.
"Любовь к людям — это, ведь, и есть те крылья, на которых человек поднимается выше всего» - однажды сказал Максим Горький... Спасибо вам, наши дорогие друзья, что вы дарите эти крылья нашим подопечным, и нам... Признаемся честно, буквально год назад мы были на грани закрытия. Но когда понимаешь, что, если ты сдашься, опустишь руки, ты предашь искреннюю надежду тех, кто каждый день борется за жизнь, надежду и веру в жизнь, выздоровление... За этот год мы приложили бесчисленное количество усилий, чтобы справиться, чтобы выжить, чтобы продолжить помогать детям, чтобы не подвести их веру в жизнь... И мы смогли это сделать - благодаря каждому из вас. Спасибо вам. За каждую спасенную жизнь. За каждого нашего ребенка. Мы не зря каждый раз говорим "НАШИ ДЕТИ". Потому что мы знаем, что они абсолютно искренне важны не только для нас, но и для вас, друзья. Потому что рядом с нашими детьми НАСТОЯЩИЕ ЛЮДИ. Каждый из Вас. Человек с большой буквы. И пусть в этом мире никогда не ослабнет вера в добро. Ведь это то тепло, которое способно растопит даже самый твердый и многометровый лед. Спасибо, что это тепло нашим детям дарите вы. Каждый день. Каждый миг... Перечеркивая любые негативные прогнозы, даря веру, надежду... в лучшее. Именно вы сворачиваете непреодолимые горы. Даже не замечая этого. И вы меняете в этом мире все. Сохраняя веру в добро и самое лучшее на Земле. Спасибо!

9 августа нашему Макару исполнилось 10 лет. И буквально на днях мы узнали о закрытии сбора на курс реабилитации. Мы просто не могли поверить... Это такой замечательный подарок - не передать словами... Выражаем огромную благодарность всем неравнодушным и отзывчивым людям! Спасибо всем, кто принимал участие в сборе средств для нашего сына, кто поддерживал добрыми словами и делами. Огромное спасибо, что вы есть, за вашу отзывчивость, доброту и заботу, за то, что в трудные минуты вы всегда готовы помочь. Мы от всей души, от лица нашей семьи, желаем всем благотворителям добра, крепкого здоровья и успехов. Спасибо за то, что вы делаете! Спасибо, что сохраняете в этом мире веру в добро и дарите нам надежду на лучшее!

Читать историю Макара Рындина полностью

Друзья, "Форум Доноров" представил ежегодный лонг-лист конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность». Эти фотоистории каждый год ждут не только их авторы и НКО, приславшие свои работы, но и родители и подопечные фондов. Ведь в этих работах — отражение того, каким был прошедший год в сфере благотворительности... И не только... В них - надежды и мечты каждого подопечного. В них - целая жизнь, полная борьбы, невероятной силы и удивительного мужества.
В этом году на конкурс было подано 400 фотоисторий.
И мы с огромной радостью узнали, что одна из наших историй вошла в лонг-лист!

✅ Что нужно сделать, чтобы поддержать наш фонд в Конкурсе?
Ставьте лайки, делитесь своим мнением и приглашайте друзей поддержать нас! Число лайков на разные фотоистории от одного пользователя не ограничено.
Голосование на приз зрительских симпатий продлится до 7 октября 2024 года.

✅ Наша фотоистория о Макаре Рындине, который с рождения борется с тяжелейшим и редким диагнозом - синдромом Денди-Уокера, здесь:
https://vk.com/photo-167054063_457240958
Она называется "Я иду!". И рассказывает о том, как маленький Макар провел месяцы в больницах. Как он лежал, не двигаясь... И так хотел жить... А потом перестал расти и набирать вес. Оказалось, что вдобавок к диагозу у него дефицит гормона роста. Долгое и сложное лечение, реабилитация... И вот в годик Макар в первый раз взял в руки игрушку, начал поднимать ножки, а потом сделал первый шаг в ходунках. Но все перечеркнул 2023 год, когда из-за инфекции у малыша отказали почки. Макара спасли. Но пришлось все начинать сначала. Как тогда, в годик – учиться заново есть, пить, двигаться… жить, перечеркивая свою тяжелейшую патологию! Но он смог - и сделал свои первые шаги – с ходунками! Он снова познает этот мир. Он не сдается! Он - настоящий победитель!

✅ Если мы наберем много голосов в лонг-листе, то мы можем попасть в шорт-лист фотоисторий. Почему это так важно? Потому - что победители получат возможность разместить свои фото на фотовыставке в Москве на Ходынском поле. А это значит, что о фонде узнают миллионы людей! И они смогут прийти на помощь к нашим подопечным! Подарить им надежду на жизнь и выздоровление!

✅ Мы с детьми очень надеемся на вашу поддержку!
Голосуйте за наше фото здесь.