Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Пархоменко Алеша

Пархоменко Алеша, 1г 10 м, ст.Баракаевская, Краснодарский край, рубцовый стеноз гортани
Сбор 992 439 руб. ( 15753 $) на проведение операции в Израиле

Деньги собраны. Сбор средств закрыт!

 

Из письма мамы:
 
Помочь моему сыну может только операция – ларингоскопия и ларингопластика.
У малыша о врождённый порок развития наряду с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. Пищевод уже прооперировали на 5-м дне жизни сына в Детской краевой клинической больнице г. Краснодара. Однако стеноз трахеи не смогли там вылечить. Сын был переведён на долечивание в Детскую городскую больницу г. Армавира, где ему была поставлена трахеостома – трубочка, грубо говоря, в горле для дыхания. Благодаря ей, Алёшу наконец сняли с аппарата ИВЛ – искусственной вентиляции лёгких, на котором он находился 2,5 месяцав и не мог дышать сам. С тех пор сын живёт дома.




Но трахеостома это прямой открытый доступ в лёгкие разным инфекциям. Не говоря уже о том, что малыш может выдернуть трубку, что при полной непроходимости его трахеи (просвет всего пол миллиметра) грозит удушьем.
Мы наблюдаемся с трахеостомой в ДККБ г. Краснодара, но там не делают пластику гортани. Нам сказали ждать до 5-6 лет, а потом обращаться в Москву или Санкт-Петербург. Изучив информацию, я узнала, что наше заболевание в нашем возрасте успешно лечится в Израиле, в Медицинском центре Сураски, в Центре педиатрической отоларингологии детской клиники Дана Дуек. Операция платная. Нам был выставлен счёт. Это 15.753,51 долларов. Сами мы никак не можем его оплатить…




Мы  живём в далёкой маленькой станице, официально не работаем – я ухаживаю за сыном-инвалидом и старшей дочкой 7-ми лет, а муж помогает и держит на себе всё хозяйство. 
Трахеостома – это временное спасение, если есть возможность, то трахеостому нужно убрать. Сын не может говорить из-за неё, не может плавать, ему больно глотать кусочки пищи, часто болеет. В свои 1 год и 10 месяцев он ещё не ползает, не стоит и не ходит. А он удивительно любознательный, умненький, веселый по характеру, шкодливый малыш.  Не хватает только самого малого – дышать без препятствий. Сняв трахеостому, мы сможем активно заняться реабилитацией сына! Помогите, пожалуйста, маленькому Алёше дышать самому! Мы желаем всем здоровья и счастья!




Новости:

10 Октября 2016

Здравствуйте, добрые люди! Я сердечно благодарю вас, тех,
кто за эти 5 дней помог Алёшке, поддержал материально! Спасибо за вашу щедрость, такое внимание к нашей беде.. Будьте здоровы!  Алёшка немного приболел…Надеюсь, что основная простуда позади, спасались ингаляциями с лекарством. Сейчас много мокроты, санирую часто, чихает, как ёжик:) А ночью так вообще непонятно, что творится - то скопится, то пересохнет..,то просанировать надо, то увлажнить… Это всё из-за промозглой погоды. Начало октября, а уже печку топим. Но есть и очень хорошие новости – сынок понемногу учится ползать! По-пластунски ещё, с трудом, но ползёт! Назад ползти у него лучше при этом получается Мы так долго этого ждали!
Лёха учится ползать:) Старается! И снова рядом его обожаемые слоны:)


И ещё одна хорошая новость – нас напечатали в нашей местной крупной газете
Вот ссылочка на статью http://predgorie-online.ru/pomogite-alyoshe-dyshat/


 

14 Октября 2016

Здравствуйте, наши Друзья! Благодарю вас за поддержку и помощь сыночку! У нас хорошая новость - по-моему мы нашли лора со стажем и хорошими отзывами недалеко от нас (ну т.е. в часе езды. А это очень хорошо,  ведь до этого мы меняли трахеостомическую трубочку только в Краснодаре, а это в четыре раза дальше. К сожалению, реальность такова, что менять трубочку местные лоры боятся,  а должны уметь и делать это. И всё ничего, но научить меня тоже оказалось некому. А это должна уметь каждая мама с таким ребёнком. Всего однажды мне разрешили поприсутствовать при смене трубочки Лёхе - благодарю за это доктора лор-отделения Краснодарской ДККБ. Но, честно говоря,😆 - на это надо смотреть много раз и делать-делать, конечно в присутствии доктора, но быть готовой всегда поменять самой. Понятно, что они перестраховываются (трубочка одинарная, т.е. вынимаешь её и надо незамедлительно вставить новую), но научить маму сделать это в экстренной ситуации (когда ребёнок её выдернул или когда она забилась неожиданно) обязаны.. Знаю, что многие мамы научились этому ценой своего психического здоровья - как раз попав в эту самую экстренную ситуацию...

Ещё у наших врачей такой прикол - менять трубочку раз в год, ну, в крайнем случае, в полгода. В то время, как заграницей, да и в самой инструкции к трубочке написано раз в месяц. Понятно - часто проводить эту манипуляцию не стоит, она травматична. Однако, ГОД! - сколько микробов она соберёт за это время... Хоть я и прокапываю её физраствором, но всё же.. Это так, но со временем она и цвет даже меняет.. За границей, трубку меняют на новую даже после болезни. Для себя решила, что попробуем менять раз в 3 месяца.
Я очень-очень рада, что мы нашли человека, который поменяет трубочку и научит меня этому. Скоро поедем к нему знакомиться.
21 Декабря 2016

Здравствуйте, наши дорогие Друзья-Помощники! Сегодня нас выписали домой из клиники (на  квартиру в Израиле), Лёша очень этому рад, т.к. вчерашний день его совсем расстроил (день нашей ларингоскопии)... Я тоже немного не в себе, день бы тяжёлый, но одновременно я стала спокойнее и опять-таки благодарю всех вас за такую возможность - нам провели диагностику очень-очень хорошие и опытные врачи.

Результаты у нас такие - полная непроходимость дыхательного канала от голосовых связок и ниже. Т.е. доктора всё тщательно осмотрели, но вниз опуститься невозможно.... Через неделю нам назначена компьютерная томография, на которой будет видно, какая протяжённость у этой непроходимости. И от этого будет зависеть, какая будет операция. В нашем случае никакие эндоскопические методы, бужирование и т.п. не помогут... Только полостная операция, пластика.

Доктор говорит, что это похоже на приобретённое - возможно после длительного ИВЛ, возможно после неправильно ведённого ИВЛ, может быть было повреждение в ходе операции на пищеводе после рождения. Я сказала, что у Лёхи сразу после рождения был сдавленный крик, и врачи, подключая его к ИВЛ, еле вставили самую тонкую трубочку.. Но сейчас, спустя 2 года, израильские врачи уже не могут сказать, что это было. Видно только, что всё зарубцевалось. И теперь надо с этим что-то делать.

Доктор Ошри показал мне, как менять трубочку в экстренной ситуации, за что ему огромная благодарность.. Именно в экстренной, в обычной ситуации он не рекомендует делать это самой, т.к. Лёха совсем не может дышать без трубочки.
Мой маленький сильный малыш хоть и плакал весь день, но хорошо отошёл от наркоза, наконец-то покушал (мы не ели с ночи, а операция началась только в 12 часов дня), и нас отвезли в отделение детской хирургии, где мы переночевали.
Большое спасибо Вике, нашей помощнице и переводчику за всё, за всё. Она везде нас сопровождала. И поддерживала.



Очень впечатлил операционный блок в больнице. Работник персонала усадил нас на такую металлическую карету-тележку с брякающими цепями:) и повёз в подвальное помещение - эти витиеватые коридоры, промозглый холод, автоматические двери, трубы, гул - даже весёлые картинки на стенах и тихая вкрадчивая музычка только усугубляли впечатление... А потом мы оказались в целом отдельном мире - в этом подвале-бункере как-будто отдельная больница с залом ожидания и прочими вещами. Там мы ждали операции, я переодела Лёшку в казённую одёжку, добрые люди дали Лёхе игрушки:) Подошёл доктор Ари Диро, познакомился с нами (к нему мы и ехали), и даже помог мне надеть шапочку, о которой я забыла:) Потом мы с малышом пошли в операционную. Там ему дали в трубочку какой-то газ, от которого он сразу отключился у меня в руках, сказали поцеловать ребёнка и уйти. Операция длилась около 40-50 мин, потом я уже сидела около Лёхи в специальном зале, где больные отходят от наркоза...
В отделении есть русскоязычные медсёстры, это очень помогало. Палаты очень хорошо оснащены, всё бы хорошо, но Лёху ничего не радовало, после процедуры у него весь этот день выходила кровь из трубочки (так всегда после ларингоскопии), его раздражал браслетик на одной руке и катетер в другой.. и мы в основном спали.. вдвоём на кровати, только так, Лёха никуда меня не отпускал.
Мы ждём компьютерную томографию, которая всё прояснит..... Кстати, ларингоскопия наша была записана на видео, обязательно возьму её.

Благодарю вас за поддержку, за то, что есть те, кому я это всё могу сказать и поделиться! Новости скоро напишу!
Ларингоскопия (которую нам провели вчера) - это то, ради чего мы сейчас здесь, в Израиле. Мы вели наш сбор на ларингоскопию и деканюляцию (снятие трубочки). С ларингоскопии начинается любое лечение. Это диагностическая процедура, но в ряде случаев в её ходе можно расширить просвет или удалить какое-то образование, мешающее дыханию.. но мы оказались не в этих случаях. При нашей выявленной непроходимости такое нельзя сделать. Поэтому для продолжения нашего лечения у израильских врачей нам вновь нужна будет помощь... Я скоро напишу всё поточнее. Спасибо вам за всё!!!

История Алеши  http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html

16 Января 2017

Здравствуйте, дорогой фонд! Нам провели ларингоскопию в Израиле в Ихилов. Огромное спасибо ещё раз всем благотворителям!! Это была долгожданная поездка с большой надеждой.

 Есть новости, которые нас расстроили, но есть и хорошие новости! Была выявлена полная непроходимость подсвязочного отдела гортани и срастание связок... Да, наш случай - один из самых сложных. Хорошая новость - участок непроходимости не очень большой, операция может пройти гораздо легче...

История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Пархоменко Алеша

1 год 10 мес, Краснодарский край
Рубцовый стеноз гортани

Необходимо собрать: 992 439.00 руб.
Cобрано: 992 439.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 04 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Галина Сорокина
(RBK Money)
04.10.2016 1 000.00 руб.
2 Гашенко Лариса
(RBK Money)
04.10.2016 500.00 руб.
3 Денис Р
(Электронная валюта)
05.10.2016 250.00 руб.
4 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.10.2016 500.00 руб.
5 Ольга и Олег
(RBK Money)
05.10.2016 1 500.00 руб.
6 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
06.10.2016 2 000.00 руб.
7 Михаил
(RBK Money)
06.10.2016 10 000.00 руб.
8
(RBK Money)
06.10.2016 800.00 руб.
9 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.10.2016 2 000.00 руб.
10 Егор
(RBK Money)
07.10.2016 1 000.00 руб.
11 Чарикова Лидия
(RBK Money)
07.10.2016 1 000.00 руб.
12 Вершинина Елена
(RBK Money)
09.10.2016 1 000.00 руб.
13 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.10.2016 700.00 руб.
14 Виктория
(RBK Money)
11.10.2016 15 000.00 руб.
15 Зинаида
(RBK Money)
11.10.2016 300.00 руб.
16 Мочалова Н.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.10.2016 3 000.00 руб.
17 Рафаэль
(RBK Money)
11.10.2016 1 000.00 руб.
18 Анна Рысина
(RBK Money)
12.10.2016 1 500.00 руб.
19 Павлик М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.10.2016 25 000.00 руб.
20 msv7
(RBK Money)
13.10.2016 200.00 руб.
21 Васильев Сережа
(RBK Money)
13.10.2016 5 000.00 руб.
22 Кондратьев Г.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.10.2016 500.00 руб.
23 Гашенко Лариса
(RBK Money)
14.10.2016 1 000.00 руб.
24 Безбородов сергей
(RBK Money)
14.10.2016 1 000.00 руб.
25 Андрей Ростанин
(RBK Money)
14.10.2016 500.00 руб.
26 Галина Ч.
(RBK Money)
15.10.2016 400.00 руб.
27 Дыдышко А.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.10.2016 1 000.00 руб.
28 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.10.2016 1 400.00 руб.
29 анонимно
(Яндекс.Деньги)
15.10.2016 1 000.00 руб.
30 Яковлев Антон Юрьевич
(RBK Money)
17.10.2016 5 000.00 руб.
31
(RBK Money)
17.10.2016 15 150.00 руб.
32 Бадимовы
(RBK Money)
17.10.2016 10 000.00 руб.
33 Семенов АС
(RBK Money)
17.10.2016 1 000.00 руб.
34 Якимов ВВ
(RBK Money)
17.10.2016 500.00 руб.
35
(RBK Money)
17.10.2016 500.00 руб.
36 Шевченко Семен Юрьевич
(RBK Money)
17.10.2016 10 000.00 руб.
37 intervister
(RBK Money)
18.10.2016 1 000.00 руб.
38 Никитченко Андрей Валерьевич
(RBK Money)
18.10.2016 10 000.00 руб.
39 Хохлов Максим Михайлович
(RBK Money)
18.10.2016 1 500.00 руб.
40 Э
(RBK Money)
18.10.2016 10 000.00 руб.
41 Чуняев Александр Сергеевич
(RBK Money)
18.10.2016 1 000.00 руб.
42 Радченко Андрей Николаевич
(RBK Money)
18.10.2016 2 000.00 руб.
43 Алексей
(RBK Money)
18.10.2016 3 000.00 руб.
44 Пелевин Вадим
(RBK Money)
18.10.2016 2 000.00 руб.
45 аркадьев сергей
(RBK Money)
18.10.2016 5 000.00 руб.
46 Чеховских Алия Тахиржановна
(RBK Money)
18.10.2016 500.00 руб.
47 Ибрагимов Никита Федорович
(RBK Money)
18.10.2016 2 000.00 руб.
48 Сергей Терновой
(RBK Money)
19.10.2016 300.00 руб.
49 Кошелевский Р.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2016 438.67 руб.
50 Баландин С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2016 1 000.00 руб.
51 Косарев С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2016 800.00 руб.
52 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.10.2016 500.00 руб.
53 Баков Игорь Васильевич
(RBK Money)
19.10.2016 2 000.00 руб.
54 Сафронов Андрей Аркадьевич
(RBK Money)
19.10.2016 500.00 руб.
55 Алексей
(RBK Money)
19.10.2016 10 000.00 руб.
56
(RBK Money)
19.10.2016 100 000.00 руб.
57
(Электронная валюта)
19.10.2016 1 000.00 руб.
58 Женя
(Электронная валюта)
19.10.2016 1 000.00 руб.
59
(RBK Money)
19.10.2016 3 000.00 руб.
60
(RBK Money)
19.10.2016 500.00 руб.
61 Сироткина Ольга Анатольевна
(RBK Money)
20.10.2016 500.00 руб.
62 Andrey
(RBK Money)
20.10.2016 500.00 руб.
63 Яковленко МА
(RBK Money)
20.10.2016 1 000.00 руб.
64 ZMD
(RBK Money)
20.10.2016 500.00 руб.
65 Широбоков Евгений Юрьевич
(RBK Money)
20.10.2016 1 000.00 руб.
66 Позднякова О.Е.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.10.2016 1 000.00 руб.
67 Черемухин А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.10.2016 1 000.00 руб.
68 ООО "ОПТИМА-ПЛЮС"
(Банковский перевод через СберБанк)
19.10.2016 5 000.00 руб.
69
(RBK Money)
20.10.2016 5 000.00 руб.
70
(RBK Money)
20.10.2016 1 000.00 руб.
71 ольга
(RBK Money)
20.10.2016 1 000.00 руб.
72 Дучко Н.А.
(RBK Money)
21.10.2016 1 000.00 руб.
73 Шереметьев Н.Ю.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.10.2016 500.00 руб.
74 ООО "ОПТИМА-ПЛЮС"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.10.2016 5 000.00 руб.
75 ООО "Медкомплект-НН"
(Банковский перевод через СберБанк)
20.10.2016 3 000.00 руб.
76
(Электронная валюта)
21.10.2016 1 000.00 руб.
77 анонимно
(RBK Money)
23.10.2016 100.00 руб.
78 анонимно
(Яндекс.Деньги)
19.10.2016 800.00 руб.
79 анонимно
(Яндекс.Деньги)
20.10.2016 130.00 руб.
80 maxple
(Яндекс.Деньги)
23.10.2016 1 000.00 руб.
81
(RBK Money)
24.10.2016 100.00 руб.
82 olga
(RBK Money)
24.10.2016 5 000.00 руб.
83 Лыценко Р.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 1 000.00 руб.
84 Чупахин А.П.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 50.00 руб.
85 Редин А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 1 000.00 руб.
86 ООО Кинокомпания Мэриленд
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 5 000.00 руб.
87 Юдакова Наталья
(RBK Money)
24.10.2016 2 000.00 руб.
88 Алексей
(RBK Money)
24.10.2016 1 000.00 руб.
89
(RBK Money)
24.10.2016 500.00 руб.
90
(RBK Money)
24.10.2016 1 000.00 руб.
91 ООО "Северный город"
(Банковский перевод через СберБанк)
24.10.2016 100 000.00 руб.
92 Седова В.О.
(RBK Money)
25.10.2016 300.00 руб.
93 Пылин А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.10.2016 1 000.00 руб.
94 Курко Е. А.
(RBK Money)
25.10.2016 10 000.00 руб.
95
(RBK Money)
25.10.2016 1 000.00 руб.
96
(RBK Money)
25.10.2016 10 000.00 руб.
97 Алхимов Александр Александрович
(RBK Money)
25.10.2016 500.00 руб.
98 Роман Р
(RBK Money)
26.10.2016 2 000.00 руб.
99 Иван
(RBK Money)
26.10.2016 1 000.00 руб.
100 Виктория
(RBK Money)
27.10.2016 10 000.00 руб.
101 Кузема И.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.10.2016 200.00 руб.
102 Григорьев М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.10.2016 1 000.00 руб.
103 Тягнирядно О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.10.2016 500.00 руб.
104 Скороходов Р.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.10.2016 1 000.00 руб.
105 Вартанов В.Р.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.10.2016 1 000.00 руб.
106 Егор
(RBK Money)
28.10.2016 1 000.00 руб.
107 Воронков Д.А.
(RBK Money)
29.10.2016 10 000.00 руб.
108
(RBK Money)
30.10.2016 5 000.00 руб.
109 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2016 300.00 руб.
110 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.10.2016 100 000.00 руб.
111 юридическое лицо анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
31.10.2016 300 000.00 руб.
112 Айвазян Каринэ
(RBK Money)
01.11.2016 50 000.00 руб.
113 ПАА
(RBK Money)
01.11.2016 1 000.00 руб.
114 Юлия
(RBK Money)
01.11.2016 1 000.00 руб.
115 Гашенко Лариса
(RBK Money)
02.11.2016 1 000.00 руб.
116 Илья
(RBK Money)
02.11.2016 520.00 руб.
117
(RBK Money)
02.11.2016 300.00 руб.
118 Шинкарева Л.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.11.2016 400.00 руб.
119 Семенов М.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.11.2016 3 000.00 руб.
120 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.11.2016 1 000.00 руб.
121 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
02.11.2016 53 700.00 руб.