Мы вновь открываем сбор средств для Шапошниковой Леночки. Оказалось, что покупка ИВЛ и переезд домой — это только первый, решающий, но первый этап. Потом, день за днем, уход за ребенком требует больших финансовых вложений. В моральном плане даже и представить невозможно. А вот финансовые проблемы можно попробовать помочь решить на некоторое время. Ведь без всех этих расходных материалов ребенок тоже не сможет жить.

О жизни Леночки дома:

«Вот уже и месяц ноябрь заканчивается. Мы уже 8 месяцев дома. Как хорошо жить дома, всем вместе, со всей семьей. Леночка вернулась домой через 1 год и 7 месяцев, проведенных в больнице. Из них долгие семь месяцев мы сами с мужем круглые сутки ухаживали за нашей малышкой в больнице в отдельной палате. Жизнь в больнице была трудной и очень длинной как для нашей малышки, так и для нас. Говорят, что дома и стены помогают. Это правда. Леночке дома намного лучше. Ее состояние стабильное, нет тех проблем сердечком, нет отдышки. Наши родные смогли увидеть Леночку через такой промежуток времени, подержать ее за ручку, увидеть ее улыбку. Все это благодаря жертвователям фонда, новому аппарату ИВЛ и другой технике, которая была нужна нам для жизни дома.

Наша жизнь дома идет свои чередом. Мы рады каждому дню, каждой минуте, проведенной вместе. Леночка наша просыпается рано. Вот и сегодня мы проснулись в 6 часов утра. Покушали, попили водички. В день Леночка кушает по 4–5 раз: специальное питание «Нутрини», кашу, смесь «Нутрилон». В пятницу приходил хирург домой. Сами приехали вместе с зав. поликлиникой. Поменяли гастростому. Хирург показал, как это все меняется, думаю, впредь я буду по мере необходимости уже сама менять гастростому. Думаю, я с этим справлюсь. С зав. поликлиникой говорили насчет консультации невропатолога и забора анализов. Мы кормим и поим Леночку по норме, и нам хочется узнать, достаточно ли воды она получает и все ли показатели хорошие. Этого без анализов, которые обычно делаются в реанимациях, не определить. Не все анализы делают в нашей больнице. Не знаю, как этот вопрос с анализами решится. Врачей мы видим редко. Все сами, своими силами стараемся делать. За эти месяцы я уже привыкла ко всем процедурам, перестала паниковать по малейшему поводу.

Леночка немного начала гулить. Раньше совсем молчала. Это такая большая радость для нас услышать хоть какие-то звуки. Вечерами, перед сном, Леночка что-то рассказывает на своем языке нам с улыбкой. Очень любит, когда ей читают сказки. Слушает с огромным интересом и с таким любопытством в глазах. Любит, когда ей делают поглаживающий массаж, когда берут на руки. Так же мы просто обожаем мультики.

За эти восемь месяцев Леночка лишь один раз серьезно переболела простудой, была температура, уколы, ингаляции…

Леночка не может двигаться, ей требуется постоянный уход, любовь и ласка. Из-за того, что она не может двигаться образовались контрактуры. Каждый день мы стараемся выпрямить наши ножки. Надеюсь, постепенно, день за днем, нам удастся это сделать.

Чтобы дышать и жить Леночке требуются одноразовые расходные материалы для аппарата ИВЛ, для санирования мокроты, гастростома, трахеостома, спецпитание, лекарства и многое другое. Они жизненно необходимы. Это огромные расходы по нашим меркам. Бывает тяжело как финансовом плане, так и морально. Ухаживать за больным ребенком физически не тяжело — можно всему научиться, но иногда бывает очень больно на душе от переживаний за Леночку.