Кажется, что 7-летний Саша Храпач-Литвин - обычный мальчишка. Но это совсем не так. Он – один из тысячи человек на всей планете с подтверждённым диагнозом «синдром Потоцки-Люпски». За этим названием кроется сложная генетическая поломка: участок 17-й хромосомы удвоен, и из-за этого развитие ребёнка идёт непредсказуемо – нарушения могут затронуть все системы организма: от строения лица и черепа, дыхательных и глотательных функций, речи – до работы сердца, зрения, координации. Болезнь настолько редкая, что в России она не признана орфанной, а значит, помощи от государства почти нет. Диагностика – отдельная проблема: симптомы у каждого пациента индивидуальны, картина тоже. И редкий родитель дойдет до поиска окончательного ответа, который дает генетический тест. А стоимость таких тестов – от 90 до 300 тысяч рублей, в зависимости от того, какой «набор симптомов» заложила неумолимая природа...
Родители Саши прошли 7 лет такого пути. От тяжелейшего состояния малыша при родах, до полного отчаяния. В полтора года, после наркоза и плановой операции, мальчик потерял речь, координацию, все свои умения и навыки. Семья бросила все и переехала из маленького городка в областной город – ближе к специалистам, крупным больница и реабилитологам. В поисках надежды…
И она появилась. Лишь в 5 лет врачи поняли, что Саша видит мир по-другому. От этого все попытки реабилитации и лечения сводились «на нет». После операции он стал подниматься по лесенке, пытаться держать ручку и повторять простые звуки: «да, на, ма». Мир наконец стал для него понятным! Каждое занятие теперь даёт больше – потому что Саша наконец видит и чувствует мир вокруг.
Но без непрерывной реабилитации всё это можно потерять. А финансовых ресурсов у семьи Сашеньки больше нет – годы поиска диагноза и лечения забрали всё. Пожалуйста, дайте Саше шанс! На жизнь и выздоровление! Он так долго к этому шёл! Мы открываем сбор на курс реабилитации для Саши.

НУЖНО СОБРАТЬ: 135 899 руб.

Прочитать историю Саши полностью

 ПОМОЧЬ